黃 瑩,楊巧玲,張 宇,陳代禎,周麗莎

廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院,廣西530021

目前，肝移植為終末期肝病病人唯一有效的治療手段[1]。該治療手段雖然延長(zhǎng)了病人的生存期，但肝移植受者并非完全治愈，而是處于一種相對(duì)正常的帶病生存狀態(tài)，術(shù)后仍需長(zhǎng)期服用抗排斥藥、定期復(fù)查及終身隨訪。對(duì)于兒童移植受者而言，由于兒童本身特點(diǎn)，居家護(hù)理難度較成人大，一方面要預(yù)防排斥反應(yīng)，另一方面要面臨免疫抑制導(dǎo)致的高感染風(fēng)險(xiǎn)。因此，非計(jì)劃再入院率較高。有研究表明，肝移植受者1年內(nèi)非計(jì)劃再入院率為18%～49%[2]。非計(jì)劃再入院指前次住院診療結(jié)束，病人在短時(shí)間內(nèi)因相同或相關(guān)疾病非計(jì)劃性再次住進(jìn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)[3]，一旦移植患兒出現(xiàn)預(yù)期之外的再入院，必然給其家庭帶來心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。本研究通過對(duì)兒童肝移植1年內(nèi)非計(jì)劃再入院的影響因素進(jìn)行分析，并提出有針對(duì)性的護(hù)理對(duì)策。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2017年7月—2020年9月在我院行肝移植的120例患兒為研究對(duì)象，年齡1.00(0.60,2.00)歲；男66例，女54例；原發(fā)?。耗懙篱]鎖92例，膽汁淤積癥17例， Alagille綜合征3例，布加綜合征2例，肝母細(xì)胞瘤2例，門脈海綿樣變1例，先天性膽汁酸合成障礙1例，先天性代謝性疾病1例，先天性門脈缺如1例。

1.2 資料收集

患兒肝移植1年內(nèi)進(jìn)行非計(jì)劃再入院隨訪，隨訪方式采用門診復(fù)診、電話或短信隨訪形式，每3個(gè)月進(jìn)行1次隨訪，當(dāng)發(fā)生非計(jì)劃再入院則記錄為“發(fā)生再入院”。通過病歷資料、隨訪等采集患兒的年齡、性別、主要照顧者受教育程度、患兒乙肝預(yù)防及疫苗接種情況、居家環(huán)境及是否發(fā)生腹瀉、發(fā)熱、嘔吐、食欲缺乏、引流管堵塞術(shù)后并發(fā)癥情況，統(tǒng)計(jì)免疫抑制劑服用情況、隨訪情況。術(shù)后并發(fā)癥包括感染、膽道系統(tǒng)并發(fā)癥、排異反應(yīng)、高血壓、高血糖。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兒童肝移植非計(jì)劃再入院的單因素分析

隨訪120例患兒肝移植后1年，失訪率為0。1年內(nèi)非計(jì)劃再入院患兒88例(再入院率為73.3%)，發(fā)生次數(shù)為0～14次。兒童肝移植非計(jì)劃再入院的單因素分析見表1。

表1 兒童肝移植1年內(nèi)非計(jì)劃再入院的單因素分析 單位：例(%)

2.2 兒童肝移植1年內(nèi)非計(jì)劃再入院影響因素的多因素分析

將再入院情況作為因變量，未發(fā)生再入院=0，發(fā)生再入院=1，將單因素中P<0.05的變量作為自變量納入多因素分析。自變量賦值情況見表2。結(jié)果顯示，主要照顧者受教育程度、腹瀉、術(shù)后并發(fā)癥、居家環(huán)境、免疫抑制劑服用情況和隨訪情況是兒童肝移植1年內(nèi)非計(jì)劃再入院的獨(dú)立影響因素(P<0.05)，詳見表3。

表2 自變量賦值情況

表3 兒童肝移植1年內(nèi)非計(jì)劃再入院影響因素的多因素分析

3 護(hù)理對(duì)策

3.1 加強(qiáng)免疫抑制劑健康宣教及服藥依從性

3.1.1 重視免疫抑制劑的知識(shí)宣教

肝移植術(shù)后需要終身服用免疫抑制劑來預(yù)防排斥反應(yīng)，按時(shí)、按量服藥可使機(jī)體的免疫機(jī)制處于一種穩(wěn)定的免疫抑制狀態(tài)，減少排斥反應(yīng)的發(fā)生，延長(zhǎng)移植肝的存活期[4]。由于免疫抑制劑的特殊性，需要做到劑量、時(shí)間的準(zhǔn)確無(wú)誤。本研究有62例患兒不規(guī)律服用免疫抑制劑，可能與移植用藥知識(shí)欠缺、患兒父母或監(jiān)護(hù)人重視程度不夠以及獲取醫(yī)療信息資源和理解治療方案的能力不足有關(guān)。有研究顯示，受教育程度越低服藥障礙越多[5]。護(hù)理人員應(yīng)在患兒住院期間，重點(diǎn)做好該類人群的用藥宣教及評(píng)估宣教效果，通過通俗易懂的語(yǔ)言、形象生動(dòng)的卡通畫等形式幫助患兒及家屬理解和運(yùn)用，提高其重視程度和依從性，如指導(dǎo)服藥期間避免食用影響免疫抑制劑吸收的藥物及食物，一旦出現(xiàn)漏服、嘔吐或腹瀉，應(yīng)及時(shí)聯(lián)系移植醫(yī)生，以調(diào)整和補(bǔ)充相應(yīng)藥物[6]。

3.1.2 提高服藥依從性

落實(shí)“四個(gè)正確”，即正確時(shí)間、正確劑量、正確藥物以及正確方法。英國(guó)一項(xiàng)研究顯示肝移植術(shù)后病人服用免疫抑制劑的服藥依從性為15.0%～40.0%[7]。另有研究指出，20%的急性排異反應(yīng)和36%的移植失敗是由病人服藥依從性差導(dǎo)致的[8]。因此，建議針對(duì)兒童各年齡段特點(diǎn)進(jìn)行用藥指導(dǎo)，為其制定服藥計(jì)劃，指導(dǎo)患兒及家屬掌握正確的服藥方法。如通過制作用藥時(shí)間表、記錄服藥日記、設(shè)置鬧鐘或手機(jī)鬧鈴、購(gòu)買有提醒功能的分裝藥盒等方法提醒服藥，避免漏服、延服及錯(cuò)服，出院前再次評(píng)估其服藥情況，對(duì)服藥困難的嬰幼兒出院后專人持續(xù)跟進(jìn)，保持聯(lián)系，確?；純喊磿r(shí)、按量、正確服藥。指導(dǎo)其家中備有足夠的藥物，外出、復(fù)診時(shí)提前做好藥物儲(chǔ)備，切記藥物正確、劑量準(zhǔn)確、用藥準(zhǔn)時(shí)，不能擅自停藥、更換藥物或隨意更改藥物劑量。

3.2 改善居家護(hù)理質(zhì)量

3.2.1 提供院前服務(wù)

肝移植患兒由于長(zhǎng)期受疾病折磨，家屬迫切希望早日手術(shù)，而對(duì)手術(shù)后可能出現(xiàn)的相關(guān)困難考慮較少[9]，對(duì)可能發(fā)生的并發(fā)癥缺乏預(yù)見性。因此，在患兒等待移植期間即應(yīng)提前介入護(hù)理專項(xiàng)服務(wù)，如通過移植知識(shí)宣教單、移植護(hù)理手冊(cè)、科普視頻以及開展移植術(shù)前咨詢等方式，幫助患兒及家屬了解肝移植治療護(hù)理過程，使其盡快掌握術(shù)后相關(guān)護(hù)理知識(shí)。

3.2.2 提高照顧者護(hù)理能力

本研究肝移植患兒的照顧工作主要由父母及其他家庭成員完成，術(shù)后長(zhǎng)期服藥對(duì)照顧者來說是一項(xiàng)挑戰(zhàn)，同時(shí)患兒藥物不良反應(yīng)、飲食管理給日常生活護(hù)理帶來的問題常使照顧者承受巨大的心理壓力，而肝移植術(shù)后護(hù)理質(zhì)量的高低直接影響預(yù)后[10]。因此，在提高照顧者護(hù)理能力方面，尤其對(duì)文化水平不高的祖輩照顧者，加強(qiáng)衛(wèi)生意識(shí)方面的指導(dǎo)顯得尤為重要：①指導(dǎo)按時(shí)服藥及飲食注意事項(xiàng)；②發(fā)放個(gè)性化目標(biāo)達(dá)成記錄單，通過護(hù)理能力評(píng)估表再次評(píng)估各階段目標(biāo)和宣教效果；③指導(dǎo)填寫居家護(hù)理記錄單；④為文化程度低、語(yǔ)言溝通不暢的家屬錄制音頻、視頻宣教資料，確保有效宣教。

3.2.3 指導(dǎo)改善居家環(huán)境

長(zhǎng)期免疫抑制環(huán)境使患兒更易受到感染侵襲。感染已成為影響生存質(zhì)量和存活率的主要因素之一[11]。良好的居家環(huán)境有助于降低感染的風(fēng)險(xiǎn)。因此，應(yīng)在其出院前告知家屬要重點(diǎn)遵循：①保持干凈、整潔的居家環(huán)境，避免接觸寵物；②患兒外出須戴口罩，預(yù)防感冒，注意個(gè)人衛(wèi)生；③餐具、玩具及用物需單獨(dú)使用，使用前后需經(jīng)高溫滅菌；④如患兒出現(xiàn)發(fā)熱、腹瀉等癥狀時(shí)及時(shí)就診，并告知就診醫(yī)生該患兒為肝移植受者及目前服用藥物等。

3.2.4 指導(dǎo)患兒及家屬掌握術(shù)后并發(fā)癥的早期臨床表現(xiàn)

指導(dǎo)患兒及家屬養(yǎng)成監(jiān)測(cè)體溫、尿量、身高、體重的習(xí)慣，控制體重，觀察發(fā)育情況。掌握術(shù)后并發(fā)癥的早期臨床表現(xiàn)，如排斥反應(yīng)：鞏膜、皮膚發(fā)黃，尿色變深、變少，發(fā)熱，肝區(qū)疼痛；感染：發(fā)熱超過38 ℃，寒戰(zhàn)、劇咳、氣喘、腹瀉；服用免疫抑制劑后腹瀉超過24 h、嘔吐，不能服藥。提高自我防護(hù)能力，掌握發(fā)生緊急情況時(shí)的應(yīng)急方法，及早就診。

3.3 重視和改進(jìn)隨訪方法

3.3.1 提供延續(xù)護(hù)理服務(wù)

肝移植術(shù)后的長(zhǎng)期存活很大程度上依賴于定期隨訪[11]。本研究通過建立肝移植患兒個(gè)人健康檔案，專人專職管理，按計(jì)劃100%隨訪。出院后利用微信隨訪群、“器官移植之家”公眾號(hào)及互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院等網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，用遠(yuǎn)程視頻形式進(jìn)行一對(duì)一指導(dǎo)，以及定期通過電話、微信、問卷等方式滿足患兒家庭的居家護(hù)理需求。由移植醫(yī)生和護(hù)士進(jìn)行專業(yè)指導(dǎo)，答疑及提醒復(fù)診，增強(qiáng)患兒及家屬的信任感。對(duì)路途遙遠(yuǎn)的家庭建議出院后半年內(nèi)在醫(yī)院附近租房，減少來回奔波的辛苦。

3.3.2 建立良好的家庭支持系統(tǒng)

充分評(píng)估患兒家庭支持系統(tǒng)，鼓勵(lì)家庭成員加入移植患兒的照護(hù)中，通過良好的家庭支持彌補(bǔ)患兒在依從性方面的不足[12]。介紹移植病友相互認(rèn)識(shí)，從分享和交流中獲取護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。有研究表明，經(jīng)濟(jì)條件可影響肝移植的預(yù)后[13]，對(duì)經(jīng)濟(jì)條件差的家庭提供援助渠道，確保肝移植患兒得到及時(shí)的后續(xù)治療。

3.3.3 為照顧者單一或祖輩照顧的患兒備案

增加隨訪次數(shù)，重點(diǎn)追蹤，定期督促其堅(jiān)持回院復(fù)診；為偏遠(yuǎn)地區(qū)、交通不便的家庭提供預(yù)約掛號(hào)、預(yù)約檢查等服務(wù)并開放移植綠色通道。

4 小結(jié)

肝移植術(shù)后管理是一項(xiàng)長(zhǎng)期、艱巨的工作，需要家庭、醫(yī)院及社會(huì)多方面的支持與幫助。本研究中照顧者文化水平不高、居家環(huán)境差、不規(guī)律服用免疫抑制劑、未規(guī)范隨訪、發(fā)生腹瀉以及術(shù)后并發(fā)癥的肝移植患兒再入院率較高，與兒童肝移植手術(shù)的復(fù)雜性和特殊性，兒童生長(zhǎng)發(fā)育以及生理心理特點(diǎn)，術(shù)后護(hù)理及出院管理難度較大有關(guān)。因此，護(hù)理對(duì)策的重點(diǎn)在于提高免疫抑制劑服藥依從性、改善居家護(hù)理質(zhì)量、重視和改進(jìn)隨訪方法等方面，并在移植術(shù)后早期就應(yīng)進(jìn)行相應(yīng)的健康宣教，使其建立獨(dú)立管理的能力并保持較高的依從性[14]。目前，尚缺乏肝移植受者特異性非計(jì)劃再入院的篩查工具，且本研究樣本量及納入的影響因素有限，未來可通過多中心及大樣本的研究繼續(xù)深入探討兒童肝移植非計(jì)劃再入院的相關(guān)因素，為減少非計(jì)劃再入院提供可靠依據(jù)。