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        兒童安寧療護(hù)應(yīng)用研究進(jìn)展

        2022-03-14 13:49:01張娜朱麗輝羅聽(tīng)薇向玉瓊熊月娥陳牡花唐倩
        護(hù)理學(xué)報(bào) 2022年4期
        關(guān)鍵詞:療護(hù)安寧疼痛

        兒童是特殊群體,危重癥疾病臨床表現(xiàn)較成人復(fù)雜,且臨床治療經(jīng)驗(yàn)不足,導(dǎo)致疾病診斷困難,難以預(yù)測(cè)預(yù)后,所以很多患兒在痛苦中離世,患兒離世也會(huì)使整個(gè)家庭陷入悲痛中。 當(dāng)患兒身患絕癥面臨死亡時(shí),為其提供安寧療護(hù)可以減輕痛苦,使患兒舒適地走完人生最后一程。 但即使在高收入國(guó)家,也只有不足10%的臨終患兒能得到安寧療護(hù)服務(wù),低收入國(guó)家臨終患兒無(wú)法享受此服務(wù)。 我國(guó)安寧療護(hù)研究對(duì)成人尤其老年領(lǐng)域關(guān)注頗多, 對(duì)兒童群體關(guān)注甚少,相關(guān)研究不足,兒童安寧療護(hù)發(fā)展緩慢。2016 年以來(lái),中國(guó)越來(lái)越重視兒童安寧療護(hù),出臺(tái)了相關(guān)政策鼓勵(lì)支持發(fā)展,兒童安寧療護(hù)服務(wù)有巨大的提升空間。 筆者在2021 年關(guān)注新生兒安寧療護(hù)研究進(jìn)展,本研究旨在對(duì)兒童安寧療護(hù)國(guó)內(nèi)外開(kāi)展現(xiàn)狀及臨床應(yīng)用進(jìn)行綜述,以供開(kāi)展實(shí)踐借鑒參考。

        1 兒童安寧療護(hù)開(kāi)展的現(xiàn)狀

        1.1 國(guó)外開(kāi)展現(xiàn)狀 兒童安寧療護(hù)在美、英、法等發(fā)達(dá)國(guó)家發(fā)展迅速。 20 世紀(jì)70 年代初Chapman 等首次提出兒童安寧護(hù)理,1982 年英國(guó)成立了世界第一家兒童臨終關(guān)懷所——海倫之家。 從2004 年開(kāi)始,世界安寧療護(hù)將其重點(diǎn)聚焦到發(fā)展兒童安寧療護(hù)上。 隨著國(guó)際兒童臨終關(guān)懷組織(Children Hospice International,CHI)成立,其職責(zé)主要是支持并促進(jìn)兒童安寧療護(hù)項(xiàng)目的發(fā)展, 一時(shí)間終末期患兒的生存質(zhì)量及權(quán)利問(wèn)題成為國(guó)際熱門(mén)話(huà)題。CHI 調(diào)查發(fā)現(xiàn), 許多歐美和中東地區(qū)國(guó)家都成立了安寧療護(hù)機(jī)構(gòu),機(jī)構(gòu)內(nèi)含有600 多個(gè)兒童安寧療護(hù)項(xiàng)目。例如:美國(guó)成立的數(shù)千家安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)中包括了兒童療養(yǎng)中心; 英國(guó)現(xiàn)有的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)總數(shù)已達(dá)50 余家,不僅如此, 英國(guó)政府還設(shè)立了兒童收容所協(xié)會(huì)(Association of Children’s Hospices,ACH)和兒童安寧療護(hù)協(xié)會(huì) (Association for Children’s Palliative Care,ACPC),為國(guó)家兒童安寧療護(hù)的發(fā)展提供了較好的保障;南非、新加坡等國(guó)家在醫(yī)療機(jī)構(gòu)及政府的支持鼓動(dòng)下,30 年間針對(duì)HIV、AIDS 及腫瘤等兒童共推進(jìn)了幾十個(gè)安寧療護(hù)項(xiàng)目。 一些國(guó)家還出臺(tái)了相關(guān)政策來(lái)強(qiáng)化兒童安寧療護(hù)的實(shí)施及監(jiān)督,例如:美國(guó)2003 年頒布的《兒科安寧療護(hù)法案》、英國(guó)2016 年發(fā)布的《嬰兒、兒童及青少年臨終關(guān)懷的準(zhǔn)備與管理指南》等??梢?jiàn),國(guó)外在兒童安寧療護(hù)方面已具備較完善的制度規(guī)范和體系, 且政府和相關(guān)組織也給予了高度的肯定和支持, 因此兒童安寧療護(hù)發(fā)展進(jìn)步顯著。

        1.2 國(guó)內(nèi)開(kāi)展現(xiàn)狀 近年來(lái),我國(guó)開(kāi)展的兒童安寧療護(hù)項(xiàng)目逐漸增加。 2010 年,英國(guó)女護(hù)士金彩與長(zhǎng)沙市第一福利院合作創(chuàng)辦了中國(guó)首家兒童安寧療護(hù)中心——蝴蝶之家,主要收治身患重病的孩子,讓每個(gè)孩子都能有尊嚴(yán)地離開(kāi)。 自此,其他地區(qū)開(kāi)始進(jìn)行兒童安寧療護(hù)的探索。 盡管兒童安寧療護(hù)發(fā)展已經(jīng)步入正軌,但在國(guó)內(nèi)推進(jìn)仍較緩慢。至2013 年底,南京福利院開(kāi)展了兒童姑息治療護(hù)理項(xiàng)目。同年,北京兒童醫(yī)院開(kāi)始對(duì)選擇居家治療的臨終患兒進(jìn)行遠(yuǎn)程安寧療護(hù)指導(dǎo)。2015 年,湖南省兒童醫(yī)院與新陽(yáng)光慈善基金會(huì)合作,開(kāi)設(shè)了特殊的病房學(xué)校;同年,周翾醫(yī)生也是在該基金會(huì)的幫助下, 在北京成立了兒童舒緩治療及心理輔導(dǎo)中心, 旨在為正在接受治療的患兒及其家屬提供一個(gè)與醫(yī)院截然不同的舒緩放松的環(huán)境。 2016 年,北京兒童醫(yī)院及福建醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院血液科陸續(xù)成立了專(zhuān)業(yè)化的兒童安寧療護(hù)隊(duì)伍。2017 年,北京兒童醫(yī)院與北京松堂醫(yī)院合作, 開(kāi)設(shè)了我國(guó)目前唯一一個(gè)家庭參與式兒童安寧療護(hù)病房——雛菊之家;同年,中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)會(huì)成立了專(zhuān)業(yè)的兒童舒緩治療組,全國(guó)有46 家醫(yī)院參與其中。2018 年,湖南省兒童醫(yī)院又與英國(guó)“蝴蝶之家”合作,共建首個(gè)兒童舒緩護(hù)理門(mén)診。 我國(guó)兒童安寧療護(hù)雖已開(kāi)始發(fā)展,但服務(wù)機(jī)構(gòu)仍較少,且多集中在發(fā)達(dá)城市。因此,我國(guó)要借鑒國(guó)外完善的模式及法律規(guī)范, 加速建立我國(guó)多層次的兒童安寧療護(hù)服務(wù)場(chǎng)所,努力創(chuàng)建本土化、科學(xué)化、規(guī)范化及可操作、可復(fù)制的兒童安寧療護(hù)模式。除此之外,還要建議政府及醫(yī)院管理者在我國(guó)中西部等欠發(fā)達(dá)地區(qū)逐步加速兒童安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的建設(shè),擴(kuò)大安寧療護(hù)覆蓋面,使全國(guó)更多臨終患兒從中受益。 安寧療護(hù)逐漸成為社會(huì)關(guān)注熱點(diǎn),這不僅引起了國(guó)內(nèi)外政府的高度重視,政府還相繼出臺(tái)了相關(guān)指南。

        2 兒童安寧療護(hù)的臨床應(yīng)用

        2.1 心理管理 Lindley 等、Barker 等研究者針對(duì)美國(guó)寄養(yǎng)、 殘障及安寧療護(hù)中心收治的兒童進(jìn)行心理健康實(shí)證研究,發(fā)現(xiàn)臨終關(guān)懷最終評(píng)估時(shí),超過(guò)一半兒童都經(jīng)歷了抑郁、焦慮。而兒童在不同的年齡階段,其情感、認(rèn)知等方面存在細(xì)微差異,所以研究者需要根據(jù)兒童年齡、 發(fā)展能力和偏好提供不同的管理模式。首先,針對(duì)有抑郁或焦慮癥狀的兒童應(yīng)使用兒童抑郁量表、 記憶性癥狀評(píng)估量表或UCLA 創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙反應(yīng)指數(shù)等量表進(jìn)行評(píng)估。 其次,針對(duì)評(píng)估結(jié)果選擇恰當(dāng)?shù)母深A(yù)方式, 對(duì)于輕中度焦慮或抑郁的兒童可采取各種認(rèn)知行為干預(yù)措施, 如以游戲?yàn)榛A(chǔ)的治療(根據(jù)不同年齡患兒選擇不同游戲類(lèi)型,并掌握與患兒相處的技巧)、藝術(shù)治療及標(biāo)準(zhǔn)心理治療,還可借鑒國(guó)外遺贈(zèng)干預(yù)方式(幫助患兒處理未完成的事務(wù), 委托誰(shuí)在自己死后得到某些財(cái)產(chǎn);寫(xiě)信、畫(huà)畫(huà)、進(jìn)行一次特別旅行以及與重要的人交談等)。 醫(yī)院也可舉辦個(gè)人生日會(huì)、兒童節(jié)文藝表演等慶?;顒?dòng)。患兒可自主選擇上傳照片、視頻和音樂(lè)的方法來(lái)創(chuàng)建自己的故事板。此外,經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)后的志愿者與兒童進(jìn)行互動(dòng)也能舒緩其負(fù)性心理。對(duì)于重度焦慮或抑郁的兒童,可根據(jù)需求謹(jǐn)慎選擇藥物支持, 藥物管理局建議氟西汀和艾司西酞普蘭用于治療兒童抑郁癥, 選擇性血清素再攝取抑制劑或SNRIs 用于治療兒童焦慮癥,但都要密切監(jiān)測(cè)并發(fā)癥及不良反應(yīng), 且藥物支持要聯(lián)合治療同步進(jìn)行[22-23]。

        在開(kāi)展閱讀教學(xué)的過(guò)程中,教師只有將學(xué)生真實(shí)地融入文中的情境,激發(fā)學(xué)生與作者之間的情感共鳴,才能夠提升學(xué)生的學(xué)習(xí)質(zhì)量以及綜合能力。因此,在具體的教學(xué)過(guò)程中,教師可以結(jié)合信息技術(shù)開(kāi)展微課教學(xué),營(yíng)造合適的教學(xué)氛圍,激發(fā)學(xué)生的學(xué)習(xí)興趣以及自主學(xué)習(xí)意識(shí)。

        2.2.1 疼痛評(píng)估 疼痛是臨終患兒最大的癥狀負(fù)擔(dān),疼痛來(lái)源包括骨關(guān)節(jié)攣縮導(dǎo)致的疼痛、皮膚和內(nèi)臟疼痛、神經(jīng)性疼痛、手術(shù)及放化療帶來(lái)的疼痛等。疼痛評(píng)估的黃金標(biāo)準(zhǔn)是自我報(bào)告, 但不同年齡段患兒表達(dá)疼痛的方式不同。 2 個(gè)月至7 歲的兒童可使用FLACC 量表,學(xué)齡前兒童(3~6 歲)也可選擇FLACC量表或合理的自我報(bào)告疼痛,3 歲及以上的兒童可選用Face 或Oucher 疼痛評(píng)定量表,7 歲及以上的學(xué)齡兒童通??梢允褂门c成人類(lèi)似的0-10 數(shù)值疼痛量表、視覺(jué)模擬量表等,對(duì)于患有認(rèn)知障礙的兒童可選擇非語(yǔ)言?xún)和勘?修訂的FLACC[R-FLACC]),而對(duì)有語(yǔ)言交流障礙的兒童可通過(guò)診斷測(cè)試的方法,指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員找到可識(shí)別、可治療的疼痛來(lái)源。 為使疼痛強(qiáng)度和特征的評(píng)估最接近其真實(shí)感受,國(guó)外學(xué)者還研發(fā)了移動(dòng)設(shè)備應(yīng)用程序“pain assessment”。該軟件中有疼痛評(píng)估量表FIACC(適用于4 歲以下患兒)和OPBG(適用于4~21 歲),評(píng)估時(shí)可根據(jù)患兒年齡選擇合適的量表,其結(jié)果可直接保存至數(shù)據(jù)庫(kù)。

        2.2 疼痛管理

        2.3 其他癥狀管理

        2.2.3 藥物治療 由于兒童存在身體發(fā)育與年齡等因素影響其藥物效應(yīng)與藥物傾向, 同時(shí)兒童治療方式存在可變化性與多樣性, 因此藥物治療與成人相比有很大差異。 國(guó)外較多研究顯示,給予足夠的藥物治療對(duì)于改善或控制兒童疼痛是有益的。 藥物鎮(zhèn)痛按常規(guī)遵循WHO 制定的三階梯給藥法,同時(shí)考慮兒童的特殊性,對(duì)于年幼、吞咽困難以及患有粘膜炎或惡心的兒童不能吞咽藥丸, 需要考慮經(jīng)皮或靜脈途徑,而藥物味道也是另一考慮因素,可用巧克力或草莓糖漿等掩蓋兒童厭惡的味道, 將其藥片碾碎攪拌成布丁或其他軟的食物。 兒童出現(xiàn)穩(wěn)定性疼痛時(shí)可使用芬太尼或丁丙諾啡貼片, 對(duì)于疼痛嚴(yán)重的兒童,可口服液體嗎啡,或借鑒美國(guó)唯一使用的長(zhǎng)效口服液阿片類(lèi)藥物美沙酮, 若患兒存在頑固性疼痛可選擇局部麻醉藥、 神經(jīng)抑制劑或射頻消融術(shù)等。 醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)根據(jù)疼痛特點(diǎn)選擇恰當(dāng)?shù)乃幬镏委煟?如神經(jīng)性疼痛通常對(duì)阿片類(lèi)藥物和非甾體抗炎藥反應(yīng)不佳,所以選擇綜合療法更好,包括物理治療等。 目前,國(guó)內(nèi)外針對(duì)疼痛管理還存在諸多不足,近年來(lái)1 篇Cochrane 綜述及WHO 《兒童疾病持續(xù)疼痛的藥物治療指南》都強(qiáng)調(diào)了兒童疼痛管理研究的缺乏,對(duì)兒童藥物療效和安全性的證據(jù)有限,未來(lái)有必要針對(duì)兒童疼痛管理進(jìn)一步開(kāi)展研究。

        2.2.2 非藥物治療 評(píng)估疼痛后, 積極尋找疼痛來(lái)源,并針對(duì)病因進(jìn)行積極治療,當(dāng)未發(fā)現(xiàn)病因時(shí),醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)疼痛程度及類(lèi)型選擇對(duì)癥性非藥物干預(yù)措施。 其干預(yù)措施包括分散注意力如閱讀、撫摸、熱/冷治療、改變體位、唱歌、與患兒交談和鼓勵(lì)患兒對(duì)抗其疼痛等。 此外,為了幫助患兒緩解疼痛,Jong 等設(shè)計(jì)了對(duì)疼痛治療做出決策的網(wǎng)站,該網(wǎng)站提供的都是非藥物干預(yù)方法,共11 個(gè)項(xiàng)目(5 項(xiàng)催眠療法,4 項(xiàng)按摩,1 項(xiàng)康復(fù)觸摸,1 項(xiàng)音樂(lè)療法),項(xiàng)目實(shí)施后均顯示疼痛癥狀得到一定緩解, 是臨床較推薦的輔助鎮(zhèn)痛方式。因此,非藥物干預(yù)要采取循序漸進(jìn)、反復(fù)試驗(yàn)及恰當(dāng)聯(lián)合的理念治療。

        根據(jù)運(yùn)動(dòng)方程,并考慮到彈道系數(shù)的未知性,把彈道系數(shù)擴(kuò)展到狀態(tài)變量中得到六維狀態(tài)變量Xk=[x vx ax y vy k]T;考慮到不可能獲得目標(biāo)精確模型而引入了過(guò)程噪聲向量,并把橫向加速度的導(dǎo)數(shù)和彈道系數(shù)的導(dǎo)數(shù)都建模成零均值高斯白噪聲,則擴(kuò)展后的過(guò)程噪聲向量為wk=[wx wvx wax wy wvy wk]T,則系統(tǒng)模型的狀態(tài)方程可以描述如下:

        同樣,采用百分制進(jìn)行比較,如果營(yíng)口道站客流表現(xiàn)100分,排名第二的小白樓站的分?jǐn)?shù)也僅為53.6分,客流表現(xiàn)差距很大,大部分車(chē)站客流量都不盡人意。

        2.3.1 呼吸困難 國(guó)內(nèi)外橫縱向研究中都表示兒童生命末期常出現(xiàn)的癥狀之一為呼吸困難。 而呼吸困難評(píng)估量表在兒童中有一定研究,如Dalhousie 呼吸困難量表等,這些量表主要是針對(duì)8 歲以上有語(yǔ)言、合作能力的兒童,評(píng)估后發(fā)現(xiàn)呼吸困難原因包括嚴(yán)重哮喘和囊性纖維化等,目前還沒(méi)有針對(duì)非語(yǔ)言、不合作兒童的評(píng)估量表。 由于研究缺乏,臨床上很難判斷患有嚴(yán)重神經(jīng)功能障礙兒童是否存在呼吸困難。 所以臨床醫(yī)生可能認(rèn)為有呼吸急促、 使用副呼吸肌、氧飽和度下降和其他呼吸窘迫信號(hào)的兒童正在經(jīng)歷呼吸困難,從而根據(jù)自身經(jīng)驗(yàn)使用呼吸困難計(jì)劃和干預(yù)措施,如使用氣流、阿片類(lèi)藥物和苯二氮卓類(lèi)藥物等。

        2.3.2 厭食和喂養(yǎng)困難 從孩子出生起, 體質(zhì)量就作為健康的標(biāo)志。兒童在患有嚴(yán)重疾病情況下,不被允許用嘴進(jìn)食或因疼痛和抑郁對(duì)進(jìn)食失去興趣,都將導(dǎo)致他們可能失去用嘴進(jìn)食的能力。 臨床上飲食評(píng)估主要根據(jù)家庭飲食習(xí)慣和烹飪風(fēng)格進(jìn)行探索,根據(jù)患兒喜好制定膳食計(jì)劃。若患兒不能用嘴進(jìn)食,可使用口胃、鼻胃、胃腸和十二指腸的喂食管。 某些情況下,還可通過(guò)中心導(dǎo)管進(jìn)行腸外營(yíng)養(yǎng)支持。若患兒有厭食癥,可通過(guò)改變飲食環(huán)境,營(yíng)造快樂(lè)喂養(yǎng)、飲食的氛圍,如果厭食情況嚴(yán)重者,可使用有限的藥理學(xué)干預(yù)措施:醋酸甲孕酮、大麻素、賽庚啶、米氮平和類(lèi)固醇等來(lái)刺激食欲。

        統(tǒng)一理論分析法:將鋼管混凝土作為一個(gè)整體,其幾何性質(zhì)采用全截面物理指標(biāo),力學(xué)性質(zhì)采用基于統(tǒng)一理論的抗壓組合模量、剛度,相比雙單元法,其對(duì)不同材料層間相互作用考慮更完善。

        2.2.4 其他創(chuàng)新治療 國(guó)內(nèi)外除采用常規(guī)的藥物或非藥物等支持治療外, 近幾年也涌現(xiàn)了較多技術(shù)性的干預(yù),如針灸、認(rèn)知行為技術(shù)的教學(xué)(催眠、引導(dǎo)意象、生物反饋和正念減壓等)。 瑜伽和按摩也被證明對(duì)減輕疼痛有效,加拿大、蘇格蘭等國(guó)家學(xué)者針對(duì)按摩療法(MT)、kencur(被稱(chēng)為山奈姜或芳香生姜)或桉樹(shù)油按摩療法進(jìn)行干預(yù)研究,結(jié)果證明使用按摩項(xiàng)目能緩解肌肉僵硬、 攣縮情況, 還能減輕疼痛,促進(jìn)睡眠,增加舒適感。 終末期患兒采用動(dòng)物輔助干預(yù)可以影響其體驗(yàn)癥狀的方式, 減少痛苦并改善生活質(zhì)量,可借鑒美國(guó)由馴養(yǎng)者/犬類(lèi)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行動(dòng)物輔助干預(yù)。 此外,像醫(yī)護(hù)人員、物理治療師、兒童生活專(zhuān)家及語(yǔ)言學(xué)家等組成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同加入,為兒童提供發(fā)育規(guī)范的游戲,并給予指導(dǎo)對(duì)其減輕疼痛也有明顯效果。

        2.3.3 睡眠障礙 終末期兒童睡眠障礙來(lái)自多方面,評(píng)估時(shí)需要考慮許多潛在因素,包括一些疾病本身存在的睡眠障礙, 如Rett 綜合征和III 型黏多糖病等、身體狀況,如氣道阻塞、治療不當(dāng)引起的疼痛、頻繁醒來(lái)及睡眠時(shí)間不足等引起。 要根據(jù)不同特征兒童選擇個(gè)性化方式, 環(huán)境和行為干預(yù)被認(rèn)為可緩解癥狀,例如:有規(guī)律的就寢時(shí)間、選擇黑暗和安靜房間,避免睡前視頻刺激等。 有證據(jù)表明:同時(shí)使用速效和長(zhǎng)效褪黑素有助于入睡, 其他藥物如抗組胺藥、水合氯醛、苯二氮卓類(lèi)藥物以及各種抗抑郁藥和抗精神病藥,也都具有鎮(zhèn)靜作用,但家長(zhǎng)擔(dān)心其不良反應(yīng),因此要慎重選擇。 而幾乎所有患嚴(yán)重疾病的兒童發(fā)生睡眠障礙時(shí)都強(qiáng)調(diào)需要家庭支持。

        2.3.4 神經(jīng)系統(tǒng)癥狀 對(duì)于患有危及生命疾病的兒童,其神經(jīng)癥狀是需要特別關(guān)注的。兒童可能同時(shí)存在肌張力障礙和癲疒間,情況較復(fù)雜,診斷評(píng)估后要采取針對(duì)性治療措施。 肌張力障礙的治療可選擇肌肉松弛劑,如巴氯芬、副交感神經(jīng)抑制劑(三己苯基)、苯二氮卓類(lèi)藥物和多巴胺激動(dòng)劑等。 而ICU 的兒童還可能出現(xiàn)譫妄。為了有效治療譫妄,需找出根本原因,治療的一線(xiàn)措施包括優(yōu)化疼痛控制、少量使用鎮(zhèn)靜劑、避免約束、允許早期活動(dòng)、在白天提供認(rèn)知刺激和支持夜間睡眠。 支持睡眠措施包括白天陽(yáng)光照射,夜間盡量減少光線(xiàn)和噪音,以及集中護(hù)理,減少醒來(lái)次數(shù), 還可考慮治療譫妄的藥物, 如右美托咪定、可樂(lè)定和非典型抗精神病藥等。

        2.4 家庭支持管理 兒童安寧療護(hù)最重要的項(xiàng)目之一是為家庭提供支持,包括父母、兄弟姐妹及其他親屬,主要提供情感支持和信息支持。醫(yī)護(hù)人員要關(guān)注患兒父母及其親屬的負(fù)性心理問(wèn)題, 為其提供個(gè)性化的哀傷輔導(dǎo)、靈性關(guān)懷及同伴支持很重要。還可鼓勵(lì)父母積極參與患兒的日常操作護(hù)理。不僅如此,構(gòu)建醫(yī)護(hù)患交流智能平臺(tái), 并對(duì)父母進(jìn)行疾病相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)及信息溝通,都能有效減輕父母焦慮。 隨著新型冠狀病毒肺炎疫情到來(lái), 蘇格蘭等國(guó)家采用遠(yuǎn)程關(guān)懷支持, 對(duì)封鎖期間家庭及偏遠(yuǎn)農(nóng)村地區(qū)家庭提供兒童虛擬安寧療護(hù), 包括善意電話(huà)-臨床檢查、喪親支持、講故事及書(shū)信寫(xiě)作等,其中“愛(ài)心電話(huà)”可使醫(yī)護(hù)人員詢(xún)問(wèn)家屬情況,針對(duì)封鎖期間照顧患兒?jiǎn)栴}提供支持, 專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)后的人員還可識(shí)別家庭暴力的跡象和在談話(huà)中可能傳達(dá)的潛在兒童保護(hù)問(wèn)題。 蘇格蘭政府還提供了遠(yuǎn)程安寧療護(hù)視頻會(huì)議平臺(tái)(https://www.vc.scot.nhs.uk/),這個(gè)虛擬的門(mén)診診所設(shè)置有等候室和安全患者接觸的“房間”,且平臺(tái)使用免費(fèi),為家庭帶來(lái)了一系列的益處,值得借鑒學(xué)習(xí)。

        3 展望

        3.1 開(kāi)展專(zhuān)科化兒童安寧療護(hù) 研究表明,癌癥、智力障礙、 先天性疾病及HIV 等均是兒童發(fā)病率高、 死亡率高的疾病, 患這些疾病的兒童其心理特征、疼痛特點(diǎn)及其他癥狀管理特點(diǎn)等都有差異,所以安寧療護(hù)需求不同, 是未來(lái)兒童安寧療護(hù)專(zhuān)科化發(fā)展的主要方向。 兒童安寧療護(hù)專(zhuān)科化發(fā)展是開(kāi)展高質(zhì)量終末期安寧療護(hù)的新思路, 需要在政府政策法律支持下培養(yǎng)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作的專(zhuān)科兒童安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì),促成兒童安寧療護(hù)專(zhuān)科化體系的構(gòu)成,根據(jù)患兒家庭的安寧療護(hù)需求, 積極探索癥狀評(píng)估工具及創(chuàng)新有效的干預(yù)措施, 從而增強(qiáng)我國(guó)兒童安寧療護(hù)的專(zhuān)科化發(fā)展。

        梁建英說(shuō):在高鐵列車(chē)技術(shù)突飛猛進(jìn)的背后,人們往往看不到研發(fā)過(guò)程的曲折和堅(jiān)持。在亮眼的科技成就背后,其研發(fā)過(guò)程是由一個(gè)個(gè)枯燥重復(fù)、甚至是充滿(mǎn)沮喪疲累的時(shí)刻組成的。高鐵成功了,別人說(shuō)我們榮辱不驚,其實(shí)是沒(méi)有時(shí)間想那么多,因?yàn)閯e人也在跑,趕路要緊。我想,不僅僅是我們從事高鐵行業(yè)的,其他所有的行業(yè),只有踏踏實(shí)實(shí)一步一個(gè)腳印走穩(wěn)了,才會(huì)離理想越來(lái)越近。

        3.2 多種安寧療護(hù)模式相結(jié)合 研究證明, 國(guó)內(nèi)外受地域特征、經(jīng)濟(jì)狀況及民族文化等因素影響,城市地區(qū)安寧療護(hù)資源獲取較多, 而農(nóng)村地區(qū)資源較匱乏,因此安寧療護(hù)資源分布不均勻,但農(nóng)村地區(qū)安寧療護(hù)需求高于城市。 我國(guó)兒童安寧療護(hù)供給不足,南北文化差異大,地區(qū)、城鄉(xiāng)之間發(fā)展不平衡,加上受傳統(tǒng)文化的影響,國(guó)人一直對(duì)死亡諱莫如深,死亡教育一直處于缺位狀態(tài)。所以要基于區(qū)域特征映射分析兒童安寧療護(hù)的可獲得性及需求,應(yīng)用篩查工具明確患兒及其家庭的特征,通過(guò)實(shí)情調(diào)研,建議優(yōu)先發(fā)展高需求地區(qū),重點(diǎn)關(guān)注資源匱乏地區(qū),以點(diǎn)帶面,帶動(dòng)其他地區(qū),建立家庭-社區(qū)-醫(yī)院三位一體的多模式結(jié)合的兒童安寧療護(hù)體系,并借鑒國(guó)外多類(lèi)型的培訓(xùn)方式,針對(duì)醫(yī)護(hù)人員及社會(huì)等開(kāi)展本土化的兒童安寧療護(hù)知識(shí)和死亡教育培訓(xùn),促進(jìn)兒童安寧療護(hù)發(fā)展。

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