兒童是特殊群體，危重癥疾病臨床表現(xiàn)較成人復雜，且臨床治療經(jīng)驗不足，導致疾病診斷困難，難以預測預后，所以很多患兒在痛苦中離世，患兒離世也會使整個家庭陷入悲痛中。 當患兒身患絕癥面臨死亡時，為其提供安寧療護可以減輕痛苦，使患兒舒適地走完人生最后一程。 但即使在高收入國家，也只有不足10%的臨終患兒能得到安寧療護服務，低收入國家臨終患兒無法享受此服務。 我國安寧療護研究對成人尤其老年領域關注頗多， 對兒童群體關注甚少，相關研究不足，兒童安寧療護發(fā)展緩慢。2016 年以來，中國越來越重視兒童安寧療護，出臺了相關政策鼓勵支持發(fā)展，兒童安寧療護服務有巨大的提升空間。 筆者在2021 年關注新生兒安寧療護研究進展，本研究旨在對兒童安寧療護國內外開展現(xiàn)狀及臨床應用進行綜述，以供開展實踐借鑒參考。

1 兒童安寧療護開展的現(xiàn)狀

1.1 國外開展現(xiàn)狀 兒童安寧療護在美、英、法等發(fā)達國家發(fā)展迅速。 20 世紀70 年代初Chapman 等首次提出兒童安寧護理，1982 年英國成立了世界第一家兒童臨終關懷所——海倫之家。 從2004 年開始，世界安寧療護將其重點聚焦到發(fā)展兒童安寧療護上。 隨著國際兒童臨終關懷組織（Children Hospice International，CHI）成立，其職責主要是支持并促進兒童安寧療護項目的發(fā)展， 一時間終末期患兒的生存質量及權利問題成為國際熱門話題。CHI 調查發(fā)現(xiàn)， 許多歐美和中東地區(qū)國家都成立了安寧療護機構，機構內含有600 多個兒童安寧療護項目。例如：美國成立的數(shù)千家安寧療護機構中包括了兒童療養(yǎng)中心； 英國現(xiàn)有的安寧療護機構總數(shù)已達50 余家，不僅如此， 英國政府還設立了兒童收容所協(xié)會（Association of Children’s Hospices，ACH）和兒童安寧療護協(xié)會 （Association for Children’s Palliative Care，ACPC），為國家兒童安寧療護的發(fā)展提供了較好的保障；南非、新加坡等國家在醫(yī)療機構及政府的支持鼓動下，30 年間針對HIV、AIDS 及腫瘤等兒童共推進了幾十個安寧療護項目。 一些國家還出臺了相關政策來強化兒童安寧療護的實施及監(jiān)督，例如：美國2003 年頒布的《兒科安寧療護法案》、英國2016 年發(fā)布的《嬰兒、兒童及青少年臨終關懷的準備與管理指南》等?？梢姡瑖庠趦和矊幆熥o方面已具備較完善的制度規(guī)范和體系， 且政府和相關組織也給予了高度的肯定和支持， 因此兒童安寧療護發(fā)展進步顯著。

1.2 國內開展現(xiàn)狀 近年來，我國開展的兒童安寧療護項目逐漸增加。 2010 年，英國女護士金彩與長沙市第一福利院合作創(chuàng)辦了中國首家兒童安寧療護中心——蝴蝶之家，主要收治身患重病的孩子，讓每個孩子都能有尊嚴地離開。 自此，其他地區(qū)開始進行兒童安寧療護的探索。 盡管兒童安寧療護發(fā)展已經(jīng)步入正軌，但在國內推進仍較緩慢。至2013 年底，南京福利院開展了兒童姑息治療護理項目。同年，北京兒童醫(yī)院開始對選擇居家治療的臨終患兒進行遠程安寧療護指導。2015 年，湖南省兒童醫(yī)院與新陽光慈善基金會合作，開設了特殊的病房學校；同年，周翾醫(yī)生也是在該基金會的幫助下， 在北京成立了兒童舒緩治療及心理輔導中心， 旨在為正在接受治療的患兒及其家屬提供一個與醫(yī)院截然不同的舒緩放松的環(huán)境。 2016 年，北京兒童醫(yī)院及福建醫(yī)科大學附屬醫(yī)院血液科陸續(xù)成立了專業(yè)化的兒童安寧療護隊伍。2017 年，北京兒童醫(yī)院與北京松堂醫(yī)院合作， 開設了我國目前唯一一個家庭參與式兒童安寧療護病房——雛菊之家；同年，中華醫(yī)學會兒科學會成立了專業(yè)的兒童舒緩治療組，全國有46 家醫(yī)院參與其中。2018 年，湖南省兒童醫(yī)院又與英國“蝴蝶之家”合作，共建首個兒童舒緩護理門診。 我國兒童安寧療護雖已開始發(fā)展，但服務機構仍較少，且多集中在發(fā)達城市。因此，我國要借鑒國外完善的模式及法律規(guī)范， 加速建立我國多層次的兒童安寧療護服務場所，努力創(chuàng)建本土化、科學化、規(guī)范化及可操作、可復制的兒童安寧療護模式。除此之外，還要建議政府及醫(yī)院管理者在我國中西部等欠發(fā)達地區(qū)逐步加速兒童安寧療護機構的建設，擴大安寧療護覆蓋面，使全國更多臨終患兒從中受益。 安寧療護逐漸成為社會關注熱點，這不僅引起了國內外政府的高度重視，政府還相繼出臺了相關指南。

2 兒童安寧療護的臨床應用

2.1 心理管理 Lindley 等、Barker 等研究者針對美國寄養(yǎng)、 殘障及安寧療護中心收治的兒童進行心理健康實證研究，發(fā)現(xiàn)臨終關懷最終評估時，超過一半兒童都經(jīng)歷了抑郁、焦慮。而兒童在不同的年齡階段，其情感、認知等方面存在細微差異，所以研究者需要根據(jù)兒童年齡、 發(fā)展能力和偏好提供不同的管理模式。首先，針對有抑郁或焦慮癥狀的兒童應使用兒童抑郁量表、 記憶性癥狀評估量表或UCLA 創(chuàng)傷后應激障礙反應指數(shù)等量表進行評估。 其次，針對評估結果選擇恰當?shù)母深A方式， 對于輕中度焦慮或抑郁的兒童可采取各種認知行為干預措施， 如以游戲為基礎的治療（根據(jù)不同年齡患兒選擇不同游戲類型，并掌握與患兒相處的技巧）、藝術治療及標準心理治療，還可借鑒國外遺贈干預方式（幫助患兒處理未完成的事務， 委托誰在自己死后得到某些財產(chǎn)；寫信、畫畫、進行一次特別旅行以及與重要的人交談等）。 醫(yī)院也可舉辦個人生日會、兒童節(jié)文藝表演等慶祝活動?；純嚎勺灾鬟x擇上傳照片、視頻和音樂的方法來創(chuàng)建自己的故事板。此外，經(jīng)過專業(yè)培訓后的志愿者與兒童進行互動也能舒緩其負性心理。對于重度焦慮或抑郁的兒童，可根據(jù)需求謹慎選擇藥物支持， 藥物管理局建議氟西汀和艾司西酞普蘭用于治療兒童抑郁癥， 選擇性血清素再攝取抑制劑或SNRIs 用于治療兒童焦慮癥，但都要密切監(jiān)測并發(fā)癥及不良反應， 且藥物支持要聯(lián)合治療同步進行[22-23]。

在開展閱讀教學的過程中，教師只有將學生真實地融入文中的情境，激發(fā)學生與作者之間的情感共鳴，才能夠提升學生的學習質量以及綜合能力。因此，在具體的教學過程中，教師可以結合信息技術開展微課教學，營造合適的教學氛圍，激發(fā)學生的學習興趣以及自主學習意識。

2.2.1 疼痛評估 疼痛是臨終患兒最大的癥狀負擔，疼痛來源包括骨關節(jié)攣縮導致的疼痛、皮膚和內臟疼痛、神經(jīng)性疼痛、手術及放化療帶來的疼痛等。疼痛評估的黃金標準是自我報告， 但不同年齡段患兒表達疼痛的方式不同。 2 個月至7 歲的兒童可使用FLACC 量表，學齡前兒童(3～6 歲)也可選擇FLACC量表或合理的自我報告疼痛，3 歲及以上的兒童可選用Face 或Oucher 疼痛評定量表，7 歲及以上的學齡兒童通常可以使用與成人類似的0-10 數(shù)值疼痛量表、視覺模擬量表等，對于患有認知障礙的兒童可選擇非語言兒童量表(修訂的FLACC[R-FLACC])，而對有語言交流障礙的兒童可通過診斷測試的方法，指導醫(yī)護人員找到可識別、可治療的疼痛來源。 為使疼痛強度和特征的評估最接近其真實感受，國外學者還研發(fā)了移動設備應用程序“pain assessment”。該軟件中有疼痛評估量表FIACC(適用于4 歲以下患兒）和OPBG（適用于4～21 歲），評估時可根據(jù)患兒年齡選擇合適的量表，其結果可直接保存至數(shù)據(jù)庫。

2.2 疼痛管理

2.3 其他癥狀管理

2.2.3 藥物治療 由于兒童存在身體發(fā)育與年齡等因素影響其藥物效應與藥物傾向， 同時兒童治療方式存在可變化性與多樣性， 因此藥物治療與成人相比有很大差異。 國外較多研究顯示，給予足夠的藥物治療對于改善或控制兒童疼痛是有益的。 藥物鎮(zhèn)痛按常規(guī)遵循WHO 制定的三階梯給藥法，同時考慮兒童的特殊性，對于年幼、吞咽困難以及患有粘膜炎或惡心的兒童不能吞咽藥丸， 需要考慮經(jīng)皮或靜脈途徑，而藥物味道也是另一考慮因素，可用巧克力或草莓糖漿等掩蓋兒童厭惡的味道， 將其藥片碾碎攪拌成布丁或其他軟的食物。 兒童出現(xiàn)穩(wěn)定性疼痛時可使用芬太尼或丁丙諾啡貼片， 對于疼痛嚴重的兒童，可口服液體嗎啡，或借鑒美國唯一使用的長效口服液阿片類藥物美沙酮， 若患兒存在頑固性疼痛可選擇局部麻醉藥、 神經(jīng)抑制劑或射頻消融術等。 醫(yī)護人員也應根據(jù)疼痛特點選擇恰當?shù)乃幬镏委煟?如神經(jīng)性疼痛通常對阿片類藥物和非甾體抗炎藥反應不佳，所以選擇綜合療法更好，包括物理治療等。 目前，國內外針對疼痛管理還存在諸多不足，近年來1 篇Cochrane 綜述及WHO 《兒童疾病持續(xù)疼痛的藥物治療指南》都強調了兒童疼痛管理研究的缺乏，對兒童藥物療效和安全性的證據(jù)有限，未來有必要針對兒童疼痛管理進一步開展研究。

2.2.2 非藥物治療 評估疼痛后， 積極尋找疼痛來源，并針對病因進行積極治療，當未發(fā)現(xiàn)病因時，醫(yī)護人員可根據(jù)疼痛程度及類型選擇對癥性非藥物干預措施。 其干預措施包括分散注意力如閱讀、撫摸、熱/冷治療、改變體位、唱歌、與患兒交談和鼓勵患兒對抗其疼痛等。 此外，為了幫助患兒緩解疼痛，Jong 等設計了對疼痛治療做出決策的網(wǎng)站，該網(wǎng)站提供的都是非藥物干預方法，共11 個項目（5 項催眠療法，4 項按摩，1 項康復觸摸，1 項音樂療法），項目實施后均顯示疼痛癥狀得到一定緩解， 是臨床較推薦的輔助鎮(zhèn)痛方式。因此，非藥物干預要采取循序漸進、反復試驗及恰當聯(lián)合的理念治療。

根據(jù)運動方程，并考慮到彈道系數(shù)的未知性，把彈道系數(shù)擴展到狀態(tài)變量中得到六維狀態(tài)變量Xk=[x vx ax y vy k]T；考慮到不可能獲得目標精確模型而引入了過程噪聲向量，并把橫向加速度的導數(shù)和彈道系數(shù)的導數(shù)都建模成零均值高斯白噪聲，則擴展后的過程噪聲向量為wk=[wx wvx wax wy wvy wk]T，則系統(tǒng)模型的狀態(tài)方程可以描述如下：

同樣，采用百分制進行比較，如果營口道站客流表現(xiàn)100分，排名第二的小白樓站的分數(shù)也僅為53.6分，客流表現(xiàn)差距很大，大部分車站客流量都不盡人意。

2.3.1 呼吸困難 國內外橫縱向研究中都表示兒童生命末期常出現(xiàn)的癥狀之一為呼吸困難。 而呼吸困難評估量表在兒童中有一定研究，如Dalhousie 呼吸困難量表等，這些量表主要是針對8 歲以上有語言、合作能力的兒童，評估后發(fā)現(xiàn)呼吸困難原因包括嚴重哮喘和囊性纖維化等,目前還沒有針對非語言、不合作兒童的評估量表。 由于研究缺乏，臨床上很難判斷患有嚴重神經(jīng)功能障礙兒童是否存在呼吸困難。 所以臨床醫(yī)生可能認為有呼吸急促、 使用副呼吸肌、氧飽和度下降和其他呼吸窘迫信號的兒童正在經(jīng)歷呼吸困難，從而根據(jù)自身經(jīng)驗使用呼吸困難計劃和干預措施，如使用氣流、阿片類藥物和苯二氮卓類藥物等。

2.3.2 厭食和喂養(yǎng)困難 從孩子出生起， 體質量就作為健康的標志。兒童在患有嚴重疾病情況下，不被允許用嘴進食或因疼痛和抑郁對進食失去興趣，都將導致他們可能失去用嘴進食的能力。 臨床上飲食評估主要根據(jù)家庭飲食習慣和烹飪風格進行探索，根據(jù)患兒喜好制定膳食計劃。若患兒不能用嘴進食，可使用口胃、鼻胃、胃腸和十二指腸的喂食管。 某些情況下，還可通過中心導管進行腸外營養(yǎng)支持。若患兒有厭食癥，可通過改變飲食環(huán)境，營造快樂喂養(yǎng)、飲食的氛圍，如果厭食情況嚴重者，可使用有限的藥理學干預措施：醋酸甲孕酮、大麻素、賽庚啶、米氮平和類固醇等來刺激食欲。

統(tǒng)一理論分析法：將鋼管混凝土作為一個整體，其幾何性質采用全截面物理指標，力學性質采用基于統(tǒng)一理論的抗壓組合模量、剛度，相比雙單元法，其對不同材料層間相互作用考慮更完善。

2.2.4 其他創(chuàng)新治療 國內外除采用常規(guī)的藥物或非藥物等支持治療外， 近幾年也涌現(xiàn)了較多技術性的干預，如針灸、認知行為技術的教學（催眠、引導意象、生物反饋和正念減壓等）。 瑜伽和按摩也被證明對減輕疼痛有效，加拿大、蘇格蘭等國家學者針對按摩療法（MT）、kencur（被稱為山奈姜或芳香生姜）或桉樹油按摩療法進行干預研究，結果證明使用按摩項目能緩解肌肉僵硬、 攣縮情況， 還能減輕疼痛，促進睡眠，增加舒適感。 終末期患兒采用動物輔助干預可以影響其體驗癥狀的方式， 減少痛苦并改善生活質量，可借鑒美國由馴養(yǎng)者/犬類團隊進行動物輔助干預。 此外，像醫(yī)護人員、物理治療師、兒童生活專家及語言學家等組成的多學科團隊共同加入，為兒童提供發(fā)育規(guī)范的游戲，并給予指導對其減輕疼痛也有明顯效果。

2.3.3 睡眠障礙 終末期兒童睡眠障礙來自多方面，評估時需要考慮許多潛在因素，包括一些疾病本身存在的睡眠障礙， 如Rett 綜合征和III 型黏多糖病等、身體狀況，如氣道阻塞、治療不當引起的疼痛、頻繁醒來及睡眠時間不足等引起。 要根據(jù)不同特征兒童選擇個性化方式， 環(huán)境和行為干預被認為可緩解癥狀，例如：有規(guī)律的就寢時間、選擇黑暗和安靜房間，避免睡前視頻刺激等。 有證據(jù)表明：同時使用速效和長效褪黑素有助于入睡， 其他藥物如抗組胺藥、水合氯醛、苯二氮卓類藥物以及各種抗抑郁藥和抗精神病藥，也都具有鎮(zhèn)靜作用，但家長擔心其不良反應，因此要慎重選擇。 而幾乎所有患嚴重疾病的兒童發(fā)生睡眠障礙時都強調需要家庭支持。

2.3.4 神經(jīng)系統(tǒng)癥狀 對于患有危及生命疾病的兒童，其神經(jīng)癥狀是需要特別關注的。兒童可能同時存在肌張力障礙和癲疒間，情況較復雜，診斷評估后要采取針對性治療措施。 肌張力障礙的治療可選擇肌肉松弛劑，如巴氯芬、副交感神經(jīng)抑制劑(三己苯基)、苯二氮卓類藥物和多巴胺激動劑等。 而ICU 的兒童還可能出現(xiàn)譫妄。為了有效治療譫妄，需找出根本原因，治療的一線措施包括優(yōu)化疼痛控制、少量使用鎮(zhèn)靜劑、避免約束、允許早期活動、在白天提供認知刺激和支持夜間睡眠。 支持睡眠措施包括白天陽光照射，夜間盡量減少光線和噪音，以及集中護理，減少醒來次數(shù)， 還可考慮治療譫妄的藥物， 如右美托咪定、可樂定和非典型抗精神病藥等。

2.4 家庭支持管理 兒童安寧療護最重要的項目之一是為家庭提供支持，包括父母、兄弟姐妹及其他親屬，主要提供情感支持和信息支持。醫(yī)護人員要關注患兒父母及其親屬的負性心理問題， 為其提供個性化的哀傷輔導、靈性關懷及同伴支持很重要。還可鼓勵父母積極參與患兒的日常操作護理。不僅如此，構建醫(yī)護患交流智能平臺， 并對父母進行疾病相關知識培訓及信息溝通，都能有效減輕父母焦慮。 隨著新型冠狀病毒肺炎疫情到來， 蘇格蘭等國家采用遠程關懷支持， 對封鎖期間家庭及偏遠農村地區(qū)家庭提供兒童虛擬安寧療護， 包括善意電話-臨床檢查、喪親支持、講故事及書信寫作等，其中“愛心電話”可使醫(yī)護人員詢問家屬情況，針對封鎖期間照顧患兒問題提供支持， 專業(yè)培訓后的人員還可識別家庭暴力的跡象和在談話中可能傳達的潛在兒童保護問題。 蘇格蘭政府還提供了遠程安寧療護視頻會議平臺(https://www.vc.scot.nhs.uk/)，這個虛擬的門診診所設置有等候室和安全患者接觸的“房間”，且平臺使用免費，為家庭帶來了一系列的益處，值得借鑒學習。

3 展望

3.1 開展?？苹瘍和矊幆熥o 研究表明，癌癥、智力障礙、 先天性疾病及HIV 等均是兒童發(fā)病率高、 死亡率高的疾病， 患這些疾病的兒童其心理特征、疼痛特點及其他癥狀管理特點等都有差異，所以安寧療護需求不同， 是未來兒童安寧療護專科化發(fā)展的主要方向。 兒童安寧療護專科化發(fā)展是開展高質量終末期安寧療護的新思路， 需要在政府政策法律支持下培養(yǎng)多學科團隊協(xié)作的?？苾和矊幆熥o團隊，促成兒童安寧療護?？苹w系的構成，根據(jù)患兒家庭的安寧療護需求， 積極探索癥狀評估工具及創(chuàng)新有效的干預措施， 從而增強我國兒童安寧療護的?？苹l(fā)展。

梁建英說：在高鐵列車技術突飛猛進的背后，人們往往看不到研發(fā)過程的曲折和堅持。在亮眼的科技成就背后，其研發(fā)過程是由一個個枯燥重復、甚至是充滿沮喪疲累的時刻組成的。高鐵成功了，別人說我們榮辱不驚，其實是沒有時間想那么多，因為別人也在跑，趕路要緊。我想，不僅僅是我們從事高鐵行業(yè)的，其他所有的行業(yè)，只有踏踏實實一步一個腳印走穩(wěn)了，才會離理想越來越近。

3.2 多種安寧療護模式相結合 研究證明， 國內外受地域特征、經(jīng)濟狀況及民族文化等因素影響，城市地區(qū)安寧療護資源獲取較多， 而農村地區(qū)資源較匱乏，因此安寧療護資源分布不均勻，但農村地區(qū)安寧療護需求高于城市。 我國兒童安寧療護供給不足，南北文化差異大，地區(qū)、城鄉(xiāng)之間發(fā)展不平衡，加上受傳統(tǒng)文化的影響，國人一直對死亡諱莫如深，死亡教育一直處于缺位狀態(tài)。所以要基于區(qū)域特征映射分析兒童安寧療護的可獲得性及需求，應用篩查工具明確患兒及其家庭的特征，通過實情調研，建議優(yōu)先發(fā)展高需求地區(qū)，重點關注資源匱乏地區(qū)，以點帶面，帶動其他地區(qū)，建立家庭－社區(qū)－醫(yī)院三位一體的多模式結合的兒童安寧療護體系，并借鑒國外多類型的培訓方式，針對醫(yī)護人員及社會等開展本土化的兒童安寧療護知識和死亡教育培訓，促進兒童安寧療護發(fā)展。