張 瑞，李 霞，吳 優(yōu)，韓 瑋，郝 宏，曾令霞

(1.西安交通大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，陜西 西安 710061；2.西安市兒童醫(yī)院，陜西 西安 710061)

癲癇是由于多種原因引起的一種腦部慢性疾病，其特征是腦內(nèi)神經(jīng)元群反復(fù)發(fā)作性過度放電引起的突發(fā)性、暫時(shí)性腦功能失常，臨床上出現(xiàn)意識(shí)、運(yùn)動(dòng)、感覺、精神或自主神經(jīng)功能障礙。兒童是癲癇發(fā)作的主要受害者，大多數(shù)癲癇發(fā)作開始于兒童時(shí)期，嬰兒時(shí)期的發(fā)病率最高[1]。與其他家庭相比，癲癇兒童及其照顧者的生存質(zhì)量更差，家庭的壓力更大[2]，造成的社會(huì)負(fù)擔(dān)更沉重[3]。故了解癲癇兒童生存現(xiàn)狀及其影響因素，給予針對(duì)性的健康教育，最大限度地提高癲癇兒童的生存質(zhì)量，是癲癇兒童管理的當(dāng)務(wù)之急。但目前國(guó)內(nèi)針對(duì)癲癇兒童的調(diào)查較少，因此，本研究從社會(huì)人口學(xué)特征、母親孕期及患兒出生時(shí)的情況、患兒疾病特征與治療情況等多方面來了解癲癇患兒生存質(zhì)量現(xiàn)狀及其影響因素，旨在提高醫(yī)務(wù)人員及公眾對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，促進(jìn)癲癇患兒的合理管理。

1對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象

選取2021年3月至10月于西安市兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科治療的2～4歲癲癇患兒為研究對(duì)象。共發(fā)放138份問卷，剔除2份無效問卷，最終有效調(diào)查表136份，有效率為98.6%。納入標(biāo)準(zhǔn)：①按照國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟(International League Against Epilepsy，ILAE)2014年制定的癲癇診斷標(biāo)準(zhǔn)確診為癲癇的2～4歲患兒[4]；②患兒父母知情同意者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒患有惡性疾病、其他慢性疾病者；②患兒父母有認(rèn)知障礙不能配合調(diào)查者；③前六個(gè)月經(jīng)歷過嚴(yán)重的負(fù)性事件，如家庭成員死亡、嚴(yán)重交通意外等。

1.2研究方法

采用問卷調(diào)查，獲得以下信息：①一般社會(huì)人口特征：包括癲癇患兒的性別、年齡、居住地、主要照護(hù)人、父母文化程度及職業(yè)、家庭年收入等；②母親孕產(chǎn)期情況：主要有母親孕期病癥、出生孕周及體重、胎次及產(chǎn)次、宮內(nèi)缺氧和生后窒息史、新生兒期有無高危病史等；③疾病相關(guān)信息：主要包括患兒確診年齡、目前治療方式、頭顱核磁結(jié)果、腦電圖結(jié)果、全外顯子組測(cè)序(whole exome sequencing，WES)結(jié)果、兒童神經(jīng)心理發(fā)育量表(兒心量表-Ⅱ)評(píng)估結(jié)果、發(fā)作頻率、上次抽搐發(fā)作時(shí)間、門診復(fù)診頻率、住院頻率、癲癇共患病情況、戶外活動(dòng)頻率等。其中戶外活動(dòng)包含戶外散步、跑步、旅游、舞蹈、跳繩、打球、游泳等活動(dòng)。

兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)：采用PedsQLTM4.0普適性核心量表，該量表從美國(guó)引進(jìn)，經(jīng)證實(shí)其信度和效度良好[5]。量表依據(jù)兒童的生長(zhǎng)發(fā)育特點(diǎn)，在2～18歲兒童中制訂了各個(gè)年齡段的專有量表。本研究使用其2～4歲年齡段的量表對(duì)癲癇患兒生存質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查。量表有生理功能、情感功能、社會(huì)功能及角色(學(xué)校)功能4個(gè)維度，共包含23個(gè)條目，評(píng)估了過去一個(gè)月的健康相關(guān)生活質(zhì)量。答案分為5個(gè)等級(jí)(0=從來沒有問題；1=幾乎從來都不是問題；2=有時(shí)有問題；3=經(jīng)常有問題；4=幾乎總是一個(gè)問題)。項(xiàng)目是反向得分，并線性轉(zhuǎn)換為0到100的量表得分(0=100；1=75；2=50；3=25；4=0)，得分越高，生存質(zhì)量越好[6]。

1.3質(zhì)量控制

參與本次研究的調(diào)查員從事兒童神經(jīng)專科工作≥5年，經(jīng)過專門統(tǒng)一培訓(xùn)合格。發(fā)放問卷時(shí)指導(dǎo)家長(zhǎng)閱讀問卷海報(bào)，在了解研究目的，熟知調(diào)查問卷的詳細(xì)填寫標(biāo)準(zhǔn)及注意事項(xiàng)后正確填寫問卷。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2結(jié)果

2.1 2～4歲癲癇患兒生存質(zhì)量現(xiàn)狀

本研究2～4歲癲癇患兒生存質(zhì)量得分為(60.02±26.47)分，各維度得分分別為生理功能(59.38±33.14)分、情感功能(62.17±23.58)分、社交功能(58.90±29.00)分；94例3～4歲患兒僅有45例(47.9%)入托，已入托患兒學(xué)校表現(xiàn)功能得分為(66.67±20.87)分，生存質(zhì)量得分為(71.83±18.97)分。

2.2影響2～4歲癲癇患兒生存質(zhì)量的單因素分析

患兒父母受教育程度越高、有相對(duì)穩(wěn)定的職業(yè)，則患兒的生存質(zhì)量越好，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(F值分別為6.611、3.413、8.642、5.789，P<0.05)，見表1；有出生后窒息史的患兒，其生存質(zhì)量差于無出生后窒息史的患兒(t=-2.354，P<0.05)，見表2；患兒癲癇發(fā)作頻率越高、上次抽搐發(fā)作時(shí)間越短、多藥治療、近一年患兒住院次數(shù)越多、有癲癇共患病、戶外活動(dòng)頻率越低，患兒的生存質(zhì)量越差(t/F值介于3.475～44.234之間，P<0.05)，見表3。

表1 社會(huì)人口特征與患兒生存質(zhì)量Table 1 Sociodemographic characteristics and quality of life of children

表2 母親孕產(chǎn)期情況與患兒生存質(zhì)量Table 2 Maternal and perinatal conditions and quality of life of children

疾病特征人數(shù)[n(%)]患兒生存質(zhì)量(x-±s,分)t/FP患兒治療方式13.444<0.001 單藥69(50.7)69.5±21.5 多藥58(42.6)47.5±27.5 其他9(6.7)67.9±23.0近一年患兒住院次數(shù)3.4750.018 069(50.7)66.4±24.2 122(16.2)60.7±28.6 225(18.4)52.8±28.6 ≥320(14.7)47.6±24.2患兒復(fù)診頻率0.1090.913 每年≤1次38(27.9)60.4±26.8 每年≥2次98(72.1)59.9±26.5患兒癲癇共患病44.234<0.001 有88(64.7)50.3±25.5 無48(35.3)77.8±17.7患兒戶外活動(dòng)頻率6.340<0.001 無37(27.2)46.1±32.1 一個(gè)月2～3次31(22.8)59.7±26.7 每周2～5次33(24.3)64.4±18.0 大約每天1次35(25.7)70.8±20.2

2.3 影響2～4歲癲癇患兒生存質(zhì)量的多因素線性回歸分析

以生存質(zhì)量總分作為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量進(jìn)行多因素線性回歸分析。結(jié)果顯示，癲癇發(fā)作頻率、戶外活動(dòng)頻率及癲癇共患病均是影響2～4歲癲癇患兒生存質(zhì)量的因素(β值分別為-12.477、-6.626、13.289，P<0.05)，見表4。

表4 影響患兒生存質(zhì)量的多因素線性回歸分析Table 4 Multifactor linear regression analysis of influencing children′s quality of life

3討論

3.1 2～4歲癲癇患兒生存質(zhì)量現(xiàn)狀

本研究中，2～4歲癲癇患兒生存質(zhì)量得分為(60.02±26.47)分，國(guó)外有研究表明2～4歲健康兒童生存質(zhì)量得分為(91.69±9.51)分[7]，PedsQLTM4.0普適性核心量表目前無國(guó)內(nèi)常模，但國(guó)內(nèi)有關(guān)研究中健康兒童的生存質(zhì)量得分為(85.63±2.26)分[8]，均明顯高于本研究中2～4歲癲癇患兒得分，提示癲癇對(duì)2～4歲患兒的生存質(zhì)量影響較大。有研究提出，癲癇治療的最終目標(biāo)應(yīng)該是改善他們的生存質(zhì)量[9]。而我國(guó)目前的治療方式仍以控制癲癇發(fā)作為主，雖然大多數(shù)癲癇患兒的預(yù)后良好，但這并不能改變他們的長(zhǎng)期預(yù)后，提示臨床工作者要在控制癲癇發(fā)作的基礎(chǔ)上關(guān)注癲癇患兒的生存質(zhì)量，改善其遠(yuǎn)期預(yù)后[10]。

3.2發(fā)作頻率對(duì)2～4歲癲癇患兒生存質(zhì)量的影響

本研究發(fā)現(xiàn)，發(fā)作頻率對(duì)2～4歲癲癇患兒生存質(zhì)量有很大影響，這與既往研究相符[11]。在治療過程中，有些父母不能按時(shí)按量規(guī)律給患兒服藥，有漏藥、私自減藥、加藥或者停藥的情況，原因?yàn)榧议L(zhǎng)迷信和相信社會(huì)上所謂的“神醫(yī)”“偏方”，不能堅(jiān)持正規(guī)醫(yī)院的專業(yè)治療；還有部分是因?yàn)榭刂菩Ч焕硐?、?dān)心藥物副作用，或者因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)原因而放棄治療，這些都會(huì)導(dǎo)致癲癇發(fā)作頻率增加，病情加重，最終導(dǎo)致難治性癲癇和癲癇持續(xù)狀態(tài)，甚至危及生命。2～4歲兒童生長(zhǎng)發(fā)育迅速，抽搐發(fā)作頻繁使意外傷害及死亡的概率增加，患兒就醫(yī)時(shí)間增多，正常生活受到不同程度影響，加上抗癲癇藥物的副作用，導(dǎo)致他們的認(rèn)知、生長(zhǎng)發(fā)育、生存質(zhì)量等各方面受到影響。這提示我們，在治療過程當(dāng)中應(yīng)加強(qiáng)家庭管理，提高患兒就醫(yī)依從性，做好隨訪和監(jiān)督工作，構(gòu)建癲癇患兒長(zhǎng)程管理模式。有關(guān)政府部門要加大對(duì)不正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和私人診所等地方的監(jiān)管，避免其在利益驅(qū)使下使用不正當(dāng)手段危害患兒健康。

3.3共患病對(duì)2～4歲癲癇患兒生存質(zhì)量的影響

本研究顯示有共患病的2～4歲癲癇患兒生存質(zhì)量更差。既往也有研究表明，癲癇共患病會(huì)對(duì)患兒的生存質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響，而治療共患病可能影響癲癇的控制程度[12]。2017年修訂的國(guó)際抗癲癇分類聯(lián)盟癲癇診斷框架是目前完整診斷癲癇的關(guān)鍵工具，其診斷癲癇的第四個(gè)步驟就是要對(duì)患兒的全身發(fā)育、相關(guān)臟器功能及心理發(fā)育等進(jìn)行檢查和整體評(píng)估，以判讀是否有共患病，如注意缺陷多動(dòng)障礙、智力障礙或發(fā)育遲緩、孤獨(dú)癥譜系障礙、抑郁及焦慮等[13]。目前癲癇共患病不能被及時(shí)有效識(shí)別并給予干預(yù)，它們對(duì)患兒社會(huì)適應(yīng)能力、學(xué)習(xí)能力及心理狀態(tài)都有負(fù)面影響，甚至加重癲癇，增加治療困難，降低癲癇患兒生存質(zhì)量。因此，在治療癲癇的同時(shí)關(guān)注其共患病，探索兩者協(xié)同治療的方案和措施，才能在控制病情的基礎(chǔ)上提高其生存質(zhì)量[14]。

3.4戶外活動(dòng)頻率對(duì)2～4歲癲癇患兒生存質(zhì)量的影響

本研究顯示戶外活動(dòng)頻率影響2～4歲癲癇患兒的生存質(zhì)量，這可能與癲癇發(fā)作的不確定性導(dǎo)致父母對(duì)患兒過度保護(hù)，因擔(dān)心受到歧視而刻意減少戶外活動(dòng)有關(guān)。有研究表明，戶外活動(dòng)不足會(huì)危害兒童健康[15]，充足的戶外活動(dòng)可以增強(qiáng)體質(zhì)，在和其他同伴的交往中提高社交能力，在與外界的接觸中提高認(rèn)知，開闊眼界，對(duì)患兒的生長(zhǎng)發(fā)育產(chǎn)生積極作用。父母有病恥感、過度限制患兒正?；顒?dòng)必然會(huì)影響到患兒的身心健康，導(dǎo)致患兒自卑、敏感、社交困難等。因此，我們可以使用各種途徑向公眾普及癲癇的疾病及急救知識(shí)，加強(qiáng)健康教育，改變公眾對(duì)癲癇的錯(cuò)誤認(rèn)知和負(fù)面態(tài)度。同時(shí)要多關(guān)注癲癇患兒父母的身心健康狀態(tài)、生存質(zhì)量及他們對(duì)待疾病的認(rèn)知態(tài)度，消除病恥感，必要時(shí)給予幫助或社會(huì)支持，促進(jìn)癲癇患兒的病情恢復(fù)。

雖然在單因素分析時(shí)發(fā)現(xiàn)父母的職業(yè)及教育程度與2～4歲癲癇患兒生存質(zhì)量之間有關(guān)聯(lián)，但是在多因素分析后發(fā)現(xiàn)，差異不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，與既往研究結(jié)論略有不同[11]。原因可能是此次調(diào)查只關(guān)注了父母職業(yè)的類型和教育程度高低，對(duì)于父母的家庭教育方式、有效陪伴時(shí)間、父母關(guān)系等并未進(jìn)行詳細(xì)的了解。另外，單因素分析時(shí)發(fā)現(xiàn)生后窒息史、上次抽搐發(fā)作時(shí)間、治療方式和近1年住院次數(shù)與2～4歲癲癇患兒生存質(zhì)量之間有關(guān)聯(lián)，但是在控制其它變量后發(fā)現(xiàn)，差異不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，而發(fā)作頻率仍然是2～4歲癲癇患兒生存質(zhì)量的影響因素，這可能是因?yàn)榘l(fā)作頻率更能代表癲癇疾病的嚴(yán)重程度，它對(duì)癲癇患兒的生存質(zhì)量影響是更大的。多因素分析時(shí)，生后窒息史也被發(fā)現(xiàn)與2～4歲癲癇患兒生存質(zhì)量無關(guān)，可能與本研究選擇的年齡階段有關(guān)，且本研究是橫斷面研究，存在一定的局限性。

綜上所述，2～4歲癲癇患兒管理的當(dāng)務(wù)之急是最大限度地提高他們的生存質(zhì)量[16]。其中，抽搐未得到有效控制、存在癲癇共患病的患兒需要重點(diǎn)關(guān)注，同時(shí)，增加患兒的戶外活動(dòng)時(shí)間，可促進(jìn)其身心健康，提高生存質(zhì)量，從而減輕癲癇患兒給家庭和社會(huì)帶來的負(fù)擔(dān)。