許麗杰 ,張 帆 ,王凌云 ,岳 鵬 *
(1.首都醫(yī)科大學(xué),北京 100069;2.火箭軍特色醫(yī)學(xué)中心,北京 100088;3.北京市西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,北京 100120)
死亡是一個人生命歷程中的重大事件,如何看待及應(yīng)對死亡在一定程度上折射出一個人對生命和生活的理解[1]。美國賓夕法尼亞大學(xué)Robbins[2]將死亡應(yīng)對能力定義為人們處理自我和他人死亡的一系列能力和技能以及對這些能力的態(tài)度和信念,也就是指個體應(yīng)對死亡情境時,做出減輕壓力的思考與行動,即所采取的積極適應(yīng)性反應(yīng)。死亡應(yīng)對能力越好,提示能更坦然地面對死亡,有助于釋放負面情緒、合理安排身后事、減輕家庭和社會負擔、有尊嚴的離世。國外相關(guān)研究多聚焦于醫(yī)務(wù)人員、姑息護理志愿者、家庭照顧者等不同角色[3-5],而我國相關(guān)研究較少[6],其中主要為港澳臺地區(qū)[7],且多為死亡態(tài)度的研究,對死亡應(yīng)對能力尚無清晰的架構(gòu)[8],對群眾死亡應(yīng)對能力的研究更是鮮有關(guān)注。因此本研究旨在了解我國社區(qū)居民對待死亡應(yīng)對能力的現(xiàn)狀,分析其影響因素,為社區(qū)居民死亡教育的宣傳推廣和有效實施提供借鑒。
2020年10月—2021年5月,采用方便取樣方法,通過街道居委會、社區(qū)老年院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等機構(gòu)向國內(nèi)2個城市3個城區(qū)居民發(fā)放調(diào)查問卷。納入標準:(1)能夠接受談?wù)撍劳鲈掝}的社區(qū)居民,自愿接受問卷調(diào)查;(2)意識清楚,能夠理解問卷中問題的含義;(3)當場填寫,不受外界因素影響,真實表達個人意愿。8個月內(nèi),選取目標人群450人,同意接受問卷調(diào)查的285人,接受率為63.3%。排除標準:(1)有認知障礙者;(2)不愿配合問卷調(diào)查者。
1.2.1 死亡應(yīng)對能力量表 調(diào)查問卷包括一般資料、死亡應(yīng)對能力調(diào)查兩個部分。(1)一般資料調(diào)查。借鑒董佩芳等[9]死亡態(tài)度調(diào)查中一般資料內(nèi)容,包括年齡、性別、宗教信仰、家庭收入情況、婚姻狀況、居住方式、醫(yī)保類型、是否患慢性疾病、臨終照護經(jīng)歷、參加葬禮經(jīng)歷、是否了解死亡相關(guān)知識等。(2)死亡應(yīng)對能力量表為自設(shè)問卷,借鑒Robbins[10]、中國臺灣學(xué)者曾煥棠和林綺云[11]的死亡應(yīng)對量表,結(jié)合我國大陸具體情況,通過5位護理教育、護理心理、社區(qū)護理等領(lǐng)域?qū)<曳磸?fù)商討、修改,確保問卷內(nèi)容設(shè)置合理,最終確定量表分為5個維度,包括死亡話題談?wù)摗⒄鎸嵅∏楂@悉、臨終意愿表達、治療與搶救決策、哀傷情感處理,共26個條目。量表結(jié)構(gòu)效度檢測KMO值為0.80,特征值分別為 8.360、2.432、2.026、1.644、1.404,累計解釋量為54.7%。總量表的 Cronbach's α 系數(shù)為 0.89,各維度 Cronbach's α系數(shù)在0.68~0.81之間,信效度良好。量表各選項均采用Likert 5級計分法,非常不同意、不同意、不確定、同意、非常同意依次計1~5分。量表中各條目得分越高,說明居民死亡應(yīng)對能力越好。
1.2.2 死亡態(tài)度量表 選取中國臺灣學(xué)者廖芳娟[12]翻譯編制的死亡態(tài)度描繪量表修訂版(Death Attitude Profile-Revised,DAP-R),量表包括死亡恐懼、死亡逃避、自然接受、趨近接受和逃離接受5個維度,共32個條目。每個條目采用Likert 5級計分法,從“極不同意”到“非常同意”依次計1~5分。經(jīng)效度檢驗,特征值分別為 5.774、4.902、1.865、1.835、1.227,累計解釋量達到 60.01%。量表總的 Cronbach's α 系數(shù)為 0.81,各維度Cronbach's α 系數(shù) 0.63~0.87,信效度良好。
本研究使用SPSS 22.0軟件進行統(tǒng)計學(xué)分析,研究中計量資料采用均數(shù)、標準差描述,各因素對結(jié)果的影響采用t檢驗、方差分析、多元線性回歸描述;相關(guān)性采用Person相關(guān)分析。所有統(tǒng)計檢驗均采用雙側(cè)檢驗,P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
經(jīng)過研究人員逐一審核,剔除資料填寫不全及不符合要求的問卷,最終得到有效問卷份279份,有效率為97.89%。調(diào)查對象中男性 80 人(28.67%),女性 199(71.33%)。年齡在 30~95歲之間,平均年齡為(63.23±12.19)歲。
死亡應(yīng)對能力總均分及各維度得分見表1。其中,在臨終意愿表達、治療與搶救決策及哀傷情感處理維度得分較高(均分>4分)。死亡話題談?wù)摼S度得分低于其他維度得分。
表1 死亡應(yīng)對能力總均分及各維度得分(±s,分)
表1 死亡應(yīng)對能力總均分及各維度得分(±s,分)
條目得分總均分死亡話題談?wù)摼S度能夠接受別人跟我討論與死亡相關(guān)話題朋友之間可以公開談?wù)撆c臨終及死亡相關(guān)話題家人之間可以試著聊聊與臨終及死亡相關(guān)話題我想談?wù)撆c臨終及死亡相關(guān)話題主動與他人討論死亡不是件困難的事真實病情獲悉維度告知或者不告知患者真實病情,應(yīng)結(jié)合本人意愿可以嘗試告知患者實情,便于了解本人真實意愿每個人都有權(quán)利知道自己所患疾病及嚴重程度告知患者實情要考慮后果與應(yīng)對措施,不能貿(mào)然行事臨終意愿表達維度想有家人陪伴(撫摸、說話、表達愛、道別)想盡量沒有痛苦,清潔舒適,有尊嚴希望家人能按自己的意愿安排后事不想接受醫(yī)院沒太大意義的過度治療想待在自己熟悉的環(huán)境(比如家中)不治療,靜靜告別之前盡量把后事安排好,少給家人添麻煩治療與搶救決策維度臨終重大治療通常是參考醫(yī)生意見,家人再商量臨終與死亡是人生重要大事,需要提前準備不想做有創(chuàng)搶救(如除顫、心外按壓及呼吸機支持等)作為家人來決定臨終重大治療感覺很困難臨終重大治療能提前征求本人意見比較好臨終重大治療決策需要理智分析,權(quán)衡利弊做取舍哀傷情感處理維度希望我離世后家人能盡快恢復(fù)正常生活希望家人知道我是愛他們的生命中重要人離世,我會告誡自己生活還要繼續(xù)生命中重要人離世,我會主動尋求幫助讓自己走出悲傷生命中重要人離世,如果做到無憾我能盡快走出悲傷3.48±0.54 3.27±0.69 3.57±0.99 3.27±1.10 3.25±1.13 3.23±0.98 3.03±0.97 3.74±0.53 3.91±0.67 3.85±0.75 3.78±0.90 3.14±1.08 4.03±0.46 4.13±0.62 4.07±0.79 4.07±0.66 3.89±0.74 3.57±0.99 3.19±1.17 4.01±0.51 4.11±0.64 3.98±0.80 3.89±0.74 3.74±0.99 3.70±0.97 3.63±1.00 4.03±0.44 4.32±0.59 4.31±0.65 4.02±0.58 3.98±0.66 3.95±0.68
居民面對死亡相關(guān)話題的態(tài)度和反應(yīng)受到一些外在因素的影響,本研究將居民一般資料中的內(nèi)容與死亡應(yīng)對能力量表得分進行單因素分析。結(jié)果顯示,年齡、職業(yè)、家庭收入情況、居住方式、臨終照護經(jīng)歷都會對死亡應(yīng)對能力產(chǎn)生影響(P<0.05),詳見表2。
表2 影響死亡應(yīng)對能力的單因素分析(±s,分)
表2 影響死亡應(yīng)對能力的單因素分析(±s,分)
n 死亡應(yīng)對能力得分t/F P一般資料 項目性別年齡文化程度男女0.092<60歲≥60歲初中及以下高中及以上-3.537宗教信仰 無有0.927 0.001 0.958 0.230婚姻狀況0.217職業(yè)-0.052 1.205-1.241-1.9910.049家庭收入情況醫(yī)保類型居住方式有伴侶無伴侶工人/農(nóng)民/個體經(jīng)營者黨政機關(guān)/事業(yè)單位/公司職員<4 000元≥4 000元公費醫(yī)療及職工醫(yī)保居民醫(yī)保、新農(nóng)合及自費獨居與配偶或子女同住養(yǎng)老院及類似機構(gòu)-3.114 1.809 0.002 0.073 80 199 107 172 144 135 241 38 206 73 222 57 142 137 136 143 50 204 25 121 158 203 76 60 219 64 215 175 104 3.87±0.39 3.86±0.37 3.74±0.35 3.97±0.36 3.86±0.52 3.87±0.43 3.88±0.38 3.77±0.30 3.84±0.36 3.93±0.41 3.73±0.27 3.92±0.43 3.78±0.33 3.98±0.39 3.90±0.35 3.77±0.40 3.77±0.39 3.81±0.35 4.16±0.36 3.83±0.37 3.93±0.38 3.84±0.37 3.96±0.38 3.76±0.33 3.95±0.45 3.74±0.44 3.89±0.36 3.87±0.38 3.87±0.36 9.0940.001是否患慢性疾病-1.546家屬患病情況臨終照護經(jīng)歷參加葬禮經(jīng)歷0.125 0.158 0.003 0.091是否了解死亡相關(guān)知識無有無有無有無有否是-1.421-3.027-1.701 0.0410.967
將單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的年齡、職業(yè)、家庭收入情況、居住方式、臨終照護經(jīng)歷作為自變量,與死亡應(yīng)對能力總均分做多元線性回歸分析,自變量賦值見表3。結(jié)果顯示,年齡、居住方式、臨終照護經(jīng)歷是影響居民死亡應(yīng)對能力的主要因素(P<0.05),詳見表 4。
表3 社區(qū)居民死亡應(yīng)對能力影響因素自變量賦值方式
表4 死亡應(yīng)對能力影響因素多元線性回歸分析
社區(qū)居民死亡態(tài)度各維度得分及每種死亡態(tài)度與死亡應(yīng)對能力的相關(guān)性見表5。5個維度雖然都與死亡應(yīng)對能力存在一定的相關(guān)性(P<0.01),但只有自然接受維度與死亡應(yīng)對能力存在中等強度相關(guān)性(r在 0.4~0.6之間)。
表5 死亡態(tài)度各維度與死亡應(yīng)對能力的相關(guān)性分析(±s,分)
表5 死亡態(tài)度各維度與死亡應(yīng)對能力的相關(guān)性分析(±s,分)
注:**P<0.01
死亡態(tài)度各維度 得分 與死亡應(yīng)對能力的關(guān)系(r)死亡恐懼死亡逃避自然接受趨近接受逃離接受2.78±0.78 3.55±0.79 3.76±0.60 3.19±0.65 3.26±0.69 0.343**0.289**0.462**0.174**0.180**
3.1.1 關(guān)注居民對待死亡的內(nèi)心感受 隨著我國人口老齡化的推進以及癌癥人口的不斷增長和突發(fā)公共衛(wèi)生事件頻發(fā),特別是當下正在經(jīng)歷的新冠肺炎疫情,促使人們更多地面對和思考死亡。但由于我國死亡教育起步較晚,教育對象局限,廣大社區(qū)居民沒有接受過系統(tǒng)的死亡教育培訓(xùn),同時受到“重生忌死”傳統(tǒng)觀念的影響,人們既恐懼、逃避死亡話題,又對相關(guān)知識有著較高的期許。在本調(diào)查中,前期宣傳發(fā)動招募調(diào)查對象450人,最終愿意配合調(diào)查的只有285人(只占63.3%)。在死亡應(yīng)對能力調(diào)查中,死亡話題談?wù)摼S度得分最低,其中“主動與他人討論死亡不是件困難的事”是整個量表得分最低的一項。調(diào)查的諸多現(xiàn)象及結(jié)果表明,社區(qū)居民對死亡是比較回避的。這與蘇甦等多位學(xué)者[13-15]的研究結(jié)果相一致。雖然當前信息、知識多元化,人們會接觸與死亡相關(guān)的新聞、事件,但談?wù)撦^為淺顯,缺少對于死亡的客觀認識,人們內(nèi)心還是將死亡視為禁忌的話題。若想使居民正確面對死亡,關(guān)注他們對待死亡的態(tài)度,破除其內(nèi)心的禁忌與恐懼是重中之重。
3.1.2 加強居民死亡應(yīng)對能力的外部支持 隨著人們生活水平不斷提升,社區(qū)居民對生活質(zhì)量追求也越來越高,逐步意識到臨終生命質(zhì)量同樣重要,居民臨終意愿表達、治療與搶救決策、哀傷情感處理維度得分較高。可見,居民希望面對死亡時能夠有尊嚴、無痛苦、被關(guān)愛、有質(zhì)量地度過余生。這也需要國家相關(guān)機構(gòu)和組織為居民特別是已進入暮年離死亡越來越近的社區(qū)老年人群創(chuàng)造更多機會,如通過新聞媒體、社會活動、專業(yè)講座等多種內(nèi)容、不同形式來引導(dǎo)居民打開心扉,重新面對死亡、接受死亡,使他們逐步建立客觀、正向的死亡觀,從而把臨終或死亡作為家庭、人生的大事來認真準備,積極應(yīng)對。
3.2.1 隨著年齡增長,死亡相關(guān)事宜思考更多 在生命周期中,隨著年齡的增長,死亡是人不得不面對的話題。因此,在死亡應(yīng)對能力的調(diào)查中,年齡是影響因素之一(P<0.05)。老年人死亡應(yīng)對能力得分偏高,這與他們生活閱歷豐富,對死亡事件看得多、經(jīng)歷得多有關(guān),從而傾向于以坦然的態(tài)度來面對,這也與裴彩利等[16]的研究結(jié)果一致。同時,越接近暮年,人們對生前身后事有更多的打算與思考,對臨終意愿的表達更為強烈,對臨終治療決策也有所準備,對身邊人離世后情感撫慰感受更深。他們對自己的死亡形式、死亡地點、死亡時間都有想法和期望,有自己的臨終偏好[17]。
3.2.2 生活居住方式影響死亡應(yīng)對能力 生活居住方式有多種,本研究主要調(diào)查了獨居、與配偶或子女同住、養(yǎng)老院3種居住方式。結(jié)果顯示,居住方式對死亡應(yīng)對能力存在一定影響(P<0.05)。獨居的人,死亡應(yīng)對能力得分最低,這與田雪等[18]的研究結(jié)果一致,孤獨感高的人沒有安全感,缺少家庭的關(guān)愛、支持和理解,對于死亡的焦慮、恐懼情緒和逃避程度更高,比較難以接受死亡。而居住在養(yǎng)老院這一特殊群體中,都是老年人,對死亡的思考更多,準備也更多。此外,當下我國養(yǎng)老院的老人生活比較豐富充實,外加定期的心理疏導(dǎo)和老年講座,使得其對于死亡的焦慮、恐懼情緒比較低,更能用正確的態(tài)度對待死亡。這也是本研究中養(yǎng)老院居民死亡應(yīng)對能力得分較高的原因所在。
3.2.3 臨終照護經(jīng)歷引發(fā)更多的死亡思考 有過臨終照護經(jīng)歷的人,經(jīng)歷了人生走向死亡的全過程,主動或被動傳輸?shù)南嚓P(guān)信息或多或少引導(dǎo)他們認真思考死亡問題。因此,有此經(jīng)歷的人死亡應(yīng)對能力更好一些。這與董佩芳、蘇甦等[9,1“3]接觸他人死亡經(jīng)歷的人對死亡接受態(tài)度的比例高”這一研究結(jié)果一致。對生命意義的體驗會使人們產(chǎn)生對生命及自我的肯定,直面死亡后從中受到啟發(fā),因而面對死亡有更成熟的態(tài)度及應(yīng)對能力。
3.2.4 正向的死亡態(tài)度影響死亡應(yīng)對能力的提升 從死亡態(tài)度與死亡應(yīng)對能力相關(guān)性分析結(jié)果看,兩者在一定程度上存在相互關(guān)聯(lián)性(P<0.01),但在5個維度中只有自然接受維度與死亡應(yīng)對能力存在中等強度相關(guān)性(r=0.462)??梢?,能夠自然接受死亡、理性對待死亡的人,死亡應(yīng)對能力相對較強。換言之,提升居民的死亡應(yīng)對能力,首先要從思想觀念上轉(zhuǎn)變居民對待死亡的態(tài)度。
3.2.5 其他影響因素的分析 本研究中,除年齡、居住方式、臨終照護經(jīng)歷對死亡應(yīng)對能力有影響外,職業(yè)、家庭收入情況在單因素分析中也有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。其他因素如性別、文化程度、參加葬禮經(jīng)歷、宗教信仰等對死亡應(yīng)對能力無明顯影響(P>0.05),與以往類似研究結(jié)果不同[13,16,18-20]。分析原因,其一,本研究調(diào)查樣本量相對較少且居民受地域限制,數(shù)據(jù)結(jié)果可能存在偏差,需要進一步擴大范圍,增大樣本量并進一步驗證。其二,以往研究調(diào)查人群與本研究不同,在對待死亡問題的態(tài)度上會有不同。其三,以往研究調(diào)查多聚焦于死亡態(tài)度的分析,本研究探討的死亡應(yīng)對能力除包含死亡態(tài)度外,還涵蓋了處理自我和他人死亡的一系列能力和技能以及所采取的積極適應(yīng)性反應(yīng),因此在影響因素中會有所不同。