方立雅，李鑫

（1.佳木斯大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院，黑龍江佳木斯 154007；2.佳木斯大學(xué)附屬第三醫(yī)院小兒神經(jīng)科，黑龍江佳木斯 154007）

孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）簡(jiǎn)稱自閉癥、孤獨(dú)癥，是一種起病于兒童早期，以社會(huì)溝通和交往障礙、限制性刻板行為和興趣狹窄為核心癥狀的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病[1]。根據(jù)最新的大樣本調(diào)查，我國(guó)ASD 兒童發(fā)病率為26.5/1 000，該病成為兒童精神殘疾的首要原因[2]。在2021 年，美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心發(fā)布了美國(guó)8 歲ASD 兒童的最新患病率為l/44[3]。迄今為止，ASD 的病因尚不明確，隨著國(guó)內(nèi)外對(duì)ASD 兒童研究的開展，有關(guān)研究顯示，通過(guò)家長(zhǎng)的執(zhí)行式干預(yù)，ASD兒童的核心癥狀得到改善[4]。但是家長(zhǎng)對(duì)ASD 兒童的家庭康復(fù)訓(xùn)練需要經(jīng)過(guò)系統(tǒng)的指導(dǎo)才能進(jìn)行。由于大多數(shù)家長(zhǎng)獲取康復(fù)指導(dǎo)途徑單一、相關(guān)知識(shí)覆蓋面小、家庭康復(fù)資料不易保存、康復(fù)計(jì)劃不夠系統(tǒng)和規(guī)范化等諸多缺陷，難以對(duì)兒童進(jìn)行個(gè)別化、持續(xù)性的家庭康復(fù)訓(xùn)練。目前基于互聯(lián)網(wǎng)模式應(yīng)用于卒中患者家庭康復(fù)護(hù)理中的研究逐漸增多，但是基于互聯(lián)網(wǎng)下應(yīng)用微信平臺(tái)對(duì)ASD 兒童家庭康復(fù)的干預(yù)方式還不成熟。微信小程序作為一種新型的互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)應(yīng)用于ASD 兒童家庭康復(fù)中，為兒童及家長(zhǎng)提供了一種便捷有效的居家康復(fù)模式，為ASD 兒童家庭康復(fù)提供了新思路、新方法。本研究探討微信小程序應(yīng)用于ASD兒童家庭康復(fù)中的臨床效果?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取佳木斯大學(xué)附屬第三醫(yī)院確診的ASD 兒童40 名，采用隨機(jī)數(shù)字表法分為觀察組和對(duì)照組，各20例。觀察組兒童年齡為24～60 個(gè)月，平均年齡為（37.4±8.3）個(gè)月；家長(zhǎng)（主要照護(hù)訓(xùn)練人）男4 名，女16 名；家長(zhǎng)年齡為23～41 歲，平均年齡為（30.4±4.3）歲；家長(zhǎng)文化水平：初中1 名，高中6 名，大專6 名，本科及以上7 名。對(duì)照組兒童年齡為25～60 個(gè)月，平均年齡為（37.6±8.1）個(gè)月；家長(zhǎng)男5 名，女15 名；家長(zhǎng)年齡為24～42 歲，平均年齡為（30.1±4.2）歲；家長(zhǎng)文化水平：初中2 名，高中5 名，大專7 名，本科及以上6名。兩組兒童的年齡以及家長(zhǎng)的性別、年齡、文化水平比較，組間差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05)，具有可比性。本研究經(jīng)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)（DSM-5）》中ASD 診斷標(biāo)準(zhǔn)；（2）兒童首診時(shí)生理年齡為1～5 歲；（3）兒童父母或監(jiān)護(hù)人同意參與本研究并自愿簽署知情同意書；（4）家長(zhǎng)親自參與家庭康復(fù)指導(dǎo)培訓(xùn)，并配合完成康復(fù)訓(xùn)練；（5）家長(zhǎng)可以熟練使用微信軟件，且家庭配備上網(wǎng)設(shè)備及網(wǎng)絡(luò)環(huán)境。

排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）兒童伴有遺傳代謝性疾病、神經(jīng)系統(tǒng)疾病、嚴(yán)重精神病、嚴(yán)重臟器及軀體疾病、其他嚴(yán)重疾病；（2）家長(zhǎng)無(wú)法熟練使用微信軟件；（3）兒童父母或監(jiān)護(hù)人中途退出，不愿意繼續(xù)接受康復(fù)指導(dǎo)。

1.2 方法

對(duì)照組：給予家長(zhǎng)常規(guī)家庭康復(fù)指導(dǎo)，如制定課后家庭康復(fù)泛化訓(xùn)練任務(wù)，30 min/次，1 次/d；定期地提供家長(zhǎng)家庭康復(fù)培訓(xùn)、專業(yè)知識(shí)講解等，4 h/次，1次/周。持續(xù)干預(yù)3 個(gè)月。

觀察組：在對(duì)照組基礎(chǔ)上，通過(guò)微信小程序結(jié)合傳統(tǒng)康復(fù)方式的個(gè)性化、定制化干預(yù)教學(xué)方法進(jìn)行實(shí)時(shí)的系統(tǒng)性家庭康復(fù)指導(dǎo)培訓(xùn)。具體如下：（1）兒童信息管理：對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行微信小程序操作使用培訓(xùn)，指導(dǎo)家長(zhǎng)在微信小程序家屬端登記ASD 兒童基本信息、病史、初期康復(fù)評(píng)估結(jié)果等資料。（2）制定家庭康復(fù)方案及計(jì)劃：由專業(yè)指導(dǎo)醫(yī)師及康復(fù)治療師依據(jù)每例兒童病史、初期康復(fù)評(píng)估結(jié)果和兒童康復(fù)技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)、方案及原則，與家長(zhǎng)共同制定系統(tǒng)性家庭康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃及方案。將具體方案及計(jì)劃在微信小程序下發(fā)至家屬端，根據(jù)家長(zhǎng)打卡和線上反饋情況每2～4 周更新家庭康復(fù)方案。（3）線上家庭康復(fù)指導(dǎo)培訓(xùn)實(shí)施：項(xiàng)目組成員依據(jù)指導(dǎo)醫(yī)師下發(fā)的家庭康復(fù)指導(dǎo)方案拍攝家庭康復(fù)教學(xué)圖片及視頻等指導(dǎo)內(nèi)容，上傳微信小程序。每日根據(jù)康復(fù)計(jì)劃和視頻，指導(dǎo)兒童家長(zhǎng)開展家庭康復(fù)治療。家長(zhǎng)參加理論培訓(xùn)，內(nèi)容包含ASD 基礎(chǔ)知識(shí)、應(yīng)用行為分析、感統(tǒng)訓(xùn)練、回合式教學(xué)法及家庭游戲療法5 個(gè)板塊，每次4 h，每周1 次。對(duì)ASD 兒童進(jìn)行計(jì)劃干預(yù)，計(jì)劃包含認(rèn)知、語(yǔ)言、邏輯思維、精細(xì)動(dòng)作、大運(yùn)動(dòng)5 個(gè)方面，每天2 h，每周5 d。以目標(biāo)導(dǎo)向-個(gè)性化-游戲化為主，根據(jù)ASD 兒童的興趣進(jìn)行規(guī)劃介入干預(yù)。項(xiàng)目組成員通過(guò)微信小程序及公眾號(hào)平臺(tái)每周發(fā)送2～3 篇家庭康復(fù)科普宣教知識(shí)。（4）指導(dǎo)監(jiān)督及家庭康復(fù)反饋：項(xiàng)目組成員每日通過(guò)微信小程序后臺(tái)實(shí)時(shí)監(jiān)督家長(zhǎng)打卡情況、收集反饋和咨詢信息等。家長(zhǎng)在小程序上以微信打卡、視頻反饋、線上咨詢的方式進(jìn)行反饋，醫(yī)師和康復(fù)治療師可及時(shí)與家長(zhǎng)以及兒童進(jìn)行互動(dòng)，并根據(jù)家長(zhǎng)反饋進(jìn)行康復(fù)方案的更新和修改。共實(shí)施家庭康復(fù)指導(dǎo)培訓(xùn)3 個(gè)月。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）于干預(yù)前、干預(yù)3 個(gè)月后采用心理教育評(píng)核量表第3 版（PEP-3）對(duì)40 例ASD 兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練結(jié)果評(píng)估，由本院的康復(fù)治療師進(jìn)行測(cè)評(píng)，評(píng)估時(shí)采用單盲法。PEP-3 是為2～7.5 歲ASD 兒童發(fā)展評(píng)估提供準(zhǔn)確診斷的測(cè)評(píng)工具，由客觀評(píng)估包和兒童照顧者報(bào)告兩個(gè)部分組成?？陀^評(píng)估包含語(yǔ)言理解、認(rèn)知（語(yǔ)言/語(yǔ)前）、語(yǔ)言表達(dá)、模仿（視覺/動(dòng)作）、大肌肉、小肌肉、社交互動(dòng)、情感表達(dá)、行為特征-非語(yǔ)言、行為特征-語(yǔ)言，共172 個(gè)測(cè)驗(yàn)項(xiàng)。兒童照顧者報(bào)告包含個(gè)人自理、問(wèn)題行為、適應(yīng)性行為，共38 項(xiàng)。分?jǐn)?shù)越高表明康復(fù)訓(xùn)練結(jié)果越好。

（2）于干預(yù)3 個(gè)月后采用項(xiàng)目組自行設(shè)計(jì)的ASD兒童家庭康復(fù)調(diào)查問(wèn)卷對(duì)兒童家長(zhǎng)進(jìn)行評(píng)估，經(jīng)預(yù)試驗(yàn)，本問(wèn)卷效度系數(shù)為0.78，標(biāo)準(zhǔn)化Cronbach α 系數(shù)為0.84，分值0～100 分。問(wèn)卷內(nèi)容包括：①家長(zhǎng)對(duì)家庭康復(fù)知識(shí)掌握情況：＞85 分為完全掌握，60～85 分為部分掌握，＜60 分為未掌握；②家長(zhǎng)對(duì)家庭康復(fù)訓(xùn)練的依從性：能準(zhǔn)時(shí)完成家庭康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容為完全依從，不按時(shí)完成為不完全依從，不完成或完成較少為不依從。該問(wèn)卷共發(fā)放40 份，收回40 份。

1.4 統(tǒng)計(jì)方法

采用SPSS 26.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)量資料以（）表示，組內(nèi)比較采用配對(duì)樣本t 檢驗(yàn)，組間比較采用獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以[n（%）]表示，比較采用χ2檢驗(yàn)，等級(jí)計(jì)數(shù)資料采用秩和檢驗(yàn)。P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后PEP-3 各維度評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組兒童PEP-3 中語(yǔ)言理解、認(rèn)知、語(yǔ)言表達(dá)、模仿、大肌肉、小肌肉、社交互動(dòng)、情感表達(dá)、語(yǔ)言行為特征和非語(yǔ)言行為特征評(píng)分比較，組間差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)3 個(gè)月后，觀察組兒童PEP-3 中語(yǔ)言理解、認(rèn)知、語(yǔ)言表達(dá)、模仿、大肌肉、小肌肉、社交互動(dòng)、情感表達(dá)、語(yǔ)言行為特征和非語(yǔ)言行為特征評(píng)分均高于干預(yù)前，且觀察組高于對(duì)照組，組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組干預(yù)前后PEP-3 各維度評(píng)分比較[（），分]

表1 兩組干預(yù)前后PEP-3 各維度評(píng)分比較[（），分]

注：與同組干預(yù)前比較，aP＜0.05

2.2 兩組家長(zhǎng)家庭康復(fù)訓(xùn)練依從性和知識(shí)掌握程度比較

觀察組兒童家長(zhǎng)健康知識(shí)掌握程度和家庭康復(fù)訓(xùn)練依從性均顯著高于對(duì)照組，組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組家長(zhǎng)家庭康復(fù)訓(xùn)練依從性和知識(shí)掌握程度比較[n（%）]

3 討論

ASD 是一種嚴(yán)重影響兒童身心健康的疾病，該病病因不明確，治療效果參差不齊，患兒家庭負(fù)擔(dān)非常沉重；近年來(lái)，ASD 發(fā)病率持續(xù)上升[5-6]。目前ASD兒童的治療以康復(fù)訓(xùn)練和教育為主，家庭康復(fù)模式是ASD 康復(fù)模式的主要組成部分之一，家庭更是ASD兒童康復(fù)訓(xùn)練的場(chǎng)所，家庭康復(fù)的質(zhì)量直接影響兒童的康復(fù)效果[7-8]。近年來(lái)，以家庭為中心，如何提高ASD兒童家長(zhǎng)康復(fù)訓(xùn)練專業(yè)性成為臨床研究重點(diǎn)[9]。由于專業(yè)知識(shí)的欠缺，大多數(shù)家長(zhǎng)不能堅(jiān)持康復(fù)師給予的課后家庭康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容，從而影響ASD 兒童的康復(fù)療效與進(jìn)程。家長(zhǎng)急需專業(yè)的家庭康復(fù)指導(dǎo)培訓(xùn)來(lái)對(duì)兒童進(jìn)行家庭康復(fù)，進(jìn)而縮短治療周期，使兒童早日回歸社會(huì)。相關(guān)研究表明，采用“互聯(lián)網(wǎng)+兒童家庭康復(fù)”模式進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練是鞏固在院康復(fù)治療效果的有效方式[10]。

隨著現(xiàn)代通信技術(shù)的發(fā)展，微信功能不斷增多，微信被大家廣泛使用。本研究借助微信小程序承載信息模式多元化、資費(fèi)低廉、強(qiáng)大的信息傳播以及實(shí)時(shí)的交互反饋功能，進(jìn)行線上ASD 家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)，提供及時(shí)咨詢、評(píng)估指導(dǎo)以及個(gè)性化治療方案等服務(wù)。微信小程序具有較高應(yīng)用便捷性，功能豐富，可進(jìn)行系統(tǒng)性兒童健康管理和精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)，對(duì)兒童家長(zhǎng)實(shí)時(shí)指導(dǎo)監(jiān)督以及家庭康復(fù)反饋，有助于醫(yī)師及康復(fù)師每日及時(shí)與ASD 兒童與家長(zhǎng)溝通交流，從而針對(duì)性指導(dǎo)家長(zhǎng)康復(fù)訓(xùn)練，及時(shí)更新實(shí)效性的訓(xùn)練方案。根據(jù)家長(zhǎng)家庭康復(fù)需求，項(xiàng)目組成員定期在平臺(tái)上發(fā)布ASD 兒童家庭康復(fù)科普宣教知識(shí)，使家長(zhǎng)了解更多相關(guān)知識(shí)。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)3 個(gè)月后，兩組PEP-3 各維度評(píng)分均高于干預(yù)前，提示家庭康復(fù)指導(dǎo)和基于微信小程序進(jìn)行綜合家庭康復(fù)指導(dǎo)均對(duì)ASD兒童康復(fù)訓(xùn)練效果有積極作用。觀察組PEP-3 評(píng)分均高于對(duì)照組（P＜0.05），說(shuō)明基于微信小程序進(jìn)行綜合家庭康復(fù)指導(dǎo)使ASD 兒童家長(zhǎng)更加了解兒童康復(fù)的動(dòng)態(tài)及發(fā)展?fàn)顩r，可促使家長(zhǎng)更為積極主動(dòng)地掌握系統(tǒng)性的家庭康復(fù)技術(shù)，借助微信小程序打卡、視頻反饋等，實(shí)現(xiàn)對(duì)兒童康復(fù)項(xiàng)目干預(yù)信息及患兒需求信息的實(shí)時(shí)跟蹤，使家長(zhǎng)對(duì)兒童進(jìn)行持續(xù)、穩(wěn)定的家庭康復(fù)訓(xùn)練。觀察組兒童家屬健康知識(shí)掌握程度和家庭康復(fù)訓(xùn)練依從性均顯著高于對(duì)照組（P＜0.05），表明基于微信小程序進(jìn)行綜合家庭康復(fù)指導(dǎo)可提高ASD 兒童家長(zhǎng)康復(fù)訓(xùn)練的配合程度，幫助家長(zhǎng)在不斷實(shí)踐中掌握兒童康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)知識(shí)，使兒童在生活中實(shí)現(xiàn)康復(fù)訓(xùn)練目標(biāo)。

綜上所述，微信小程序在ASD 兒童家庭康復(fù)中的應(yīng)用，可以提高家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)的掌握率以及家庭康復(fù)訓(xùn)練的依從性，改善康復(fù)訓(xùn)練效果。