程彥伶，周秀花，喬建紅

(1.山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 山東省千佛山醫(yī)院 山東濟(jì)南250014；2.山東大學(xué)護(hù)理與康復(fù)學(xué)院)

終末期腎病患者最常用的腎臟替代治療方法是維持性血液透析(MHD)，80%以上的患者用其來維持生命[1-2]?；颊哐和肝鲋饕蚤T診治療的形式，需長期居家進(jìn)行自我觀察和管理，在飲食管理、血壓控制、藥物服用、血管通路維護(hù)、并發(fā)癥的防治等各方面都需要有較高的自我管理能力[3]。隨著終末期腎病發(fā)病率的升高，MHD青年患者群體逐年增大，相比于其他年齡群體，MHD青年患者承受著更多的來自心理、生理、社會(huì)等各方面的壓力，自我管理能力較低[4-5]。延續(xù)護(hù)理是住院醫(yī)療護(hù)理服務(wù)的延續(xù)，對出院后仍需要醫(yī)療護(hù)理的患者提供醫(yī)療救治和護(hù)理服務(wù)[6]。目前，延續(xù)護(hù)理已廣泛地應(yīng)用于慢性病的管理。隨著網(wǎng)絡(luò)信息化的發(fā)展，網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)已成為青年患者易于且樂于接受的延續(xù)護(hù)理媒介，本研究旨在探討網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理對MHD青年患者自我管理能力的影響。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選擇在山東省某三級甲等綜合醫(yī)院血液透析中心透析的60例MHD青年患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①終末期腎病者；②門診規(guī)律血液透析≥6個(gè)月，每周3次透析者；③年齡18～44歲者；④具有正常的閱讀和溝通能力，能夠熟練操作微信者；⑤自愿參與本研究，簽署知情同意書者。本研究中，男40例、女20例，年齡26～44(36.37±5.26)歲；受教育程度：小學(xué)2例，初中16例，高中或中專15例，大專及以上27例；婚姻狀況：已婚38例，再婚1例，未婚15例，離異或喪偶6例；工作情況：務(wù)農(nóng)6例，個(gè)體12例，在職19例，退休1例，無業(yè)22例；醫(yī)保情況：省醫(yī)保1例，市醫(yī)保34例，新農(nóng)合23例，自費(fèi)2例；家庭平均月收入：≤2000元24例，2001～3000元18例，3001～4000元6例，>4000元12例；透析年限1～12(3.97±2.87)年。采用隨機(jī)數(shù)字表法將患者分為對照組和實(shí)驗(yàn)組各30例。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。在患者進(jìn)行血液透析治療時(shí)，由研究小組成員向其介紹本研究的目的及意義。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核通過。

1.2 方法

1.2.1 對照組 實(shí)行常規(guī)護(hù)理。透析前，醫(yī)生在透析等待區(qū)測量患者體重并將擬脫水量錄入系統(tǒng)，患者進(jìn)入透析室，測量上機(jī)前血壓。透析時(shí)，護(hù)士根據(jù)患者個(gè)人情況遵醫(yī)囑調(diào)節(jié)血流量，一般維持在200～260 ml/min，遵醫(yī)囑使用抗凝、降壓、促紅細(xì)胞生成素等藥物，每小時(shí)記錄患者的生命體征及透析相關(guān)數(shù)據(jù)，包括患者的心率、血壓、脫水量、動(dòng)脈壓、靜脈壓、跨模壓等，密切觀察患者透析治療中的反應(yīng)，以便對癥處理。在透析過程中，根據(jù)患者透析期間的個(gè)人情況進(jìn)行健康教育，包括飲食、運(yùn)動(dòng)、血管通路保護(hù)、透析中各種并發(fā)癥的預(yù)防及處理等，并記錄在患者健康教育登記本上。在透析治療過程中隨時(shí)解答患者主動(dòng)提出的關(guān)于自身透析治療的各種疑問。透析結(jié)束后，記錄結(jié)束的時(shí)間、血壓、心率及脫水量等。拔針后壓迫止血，患者休息片刻無不適后，測量體重，離開透析室。

1.2.2 實(shí)驗(yàn)組 在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實(shí)施網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理。

1.2.2.1 建立延續(xù)護(hù)理小組 延續(xù)護(hù)理小組由1名血液凈化中心護(hù)士長，6名血液透析?？谱o(hù)士(5年以上血液透析專業(yè)工作經(jīng)驗(yàn)，具有良好的溝通、協(xié)調(diào)、表達(dá)能力，能夠熟練操作微信)，2名熟練操作電腦、智能手機(jī)及微信的護(hù)士組成。研究者制訂并參與延續(xù)護(hù)理干預(yù)方案。在研究實(shí)施前對小組成員進(jìn)行同質(zhì)化培訓(xùn)，確保小組成員能夠準(zhǔn)確掌握本研究的目的、意義及實(shí)施方法。邀請專家對小組成員進(jìn)行延續(xù)護(hù)理相關(guān)知識及方法的培訓(xùn)。護(hù)士長動(dòng)態(tài)監(jiān)督研究過程，并進(jìn)行質(zhì)量控制。

1.2.2.2 構(gòu)建延續(xù)護(hù)理方案 采用主題詞和關(guān)鍵詞相結(jié)合的方法在數(shù)據(jù)庫進(jìn)行文獻(xiàn)檢索。以“腎透析”“血液透析”“自我管理”“延伸護(hù)理”“延續(xù)護(hù)理”“微信”“網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)”等為檢索詞，檢索中國知網(wǎng)、萬方數(shù)字化期刊、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫、Cochrane、PubMed、Web of Science等中英文數(shù)據(jù)庫。通過回顧文獻(xiàn)，查閱指南，咨詢專家，研究小組討論構(gòu)建并逐步修訂完善延續(xù)護(hù)理方案。

1.2.2.3 延續(xù)護(hù)理方案實(shí)施 ①建立電子檔案，將醫(yī)院信息系統(tǒng)收集記錄的客觀資料進(jìn)行匯總整理，包括年齡、性別、透析中的生命體征、脫水量、干體重、血生化檢查結(jié)果等。②建立血液凈化中心微信公眾號，內(nèi)設(shè)透析相關(guān)知識及健康教育兩大模塊，包括透析常見并發(fā)癥的防治、血液透析化驗(yàn)詳解、干體重、血管通路、飲食營養(yǎng)、心理疏導(dǎo)等內(nèi)容，并根據(jù)天氣、節(jié)日、季節(jié)變化等情況推送相關(guān)健康教育信息[7-8]。③建立微信群，群中含研究者、延續(xù)護(hù)理小組及實(shí)驗(yàn)組成員。微信群實(shí)行管理員輪流制，由延續(xù)護(hù)理小組成員按照排班依次值班，每天由1名值班人員根據(jù)患者近期電子檔案的情況在群中進(jìn)行針對性健康教育。在微信中通過共享文檔收取患者的以下信息：上次透析結(jié)束24 h內(nèi)的飲水量、服藥情況、內(nèi)瘺維護(hù)情況等。根據(jù)患者的信息回饋，給予有效的督促或建議，控制其飲水量，保障下次透析時(shí)脫水量控制在體重的4%[9]?；颊呷缬醒和肝龇矫嫦嚓P(guān)的疑問，也可在群中提出，尋求解答?；颊呷绯霈F(xiàn)可視性突發(fā)情況，如內(nèi)瘺穿刺處出血、內(nèi)瘺側(cè)上肢腫脹或瘀血，可通過微信視頻或照片，尋求群中延續(xù)護(hù)理小組成員的幫助，及時(shí)采取有效的護(hù)理措施或及時(shí)就醫(yī)，以免病情惡化，造成不良后果。患者也可以在群中交流與討論疾病治療心得體會(huì)、控水技巧等，相互鼓勵(lì)與支持，由群中值班成員負(fù)責(zé)引導(dǎo)正向積極的討論方向。

1.3 觀察指標(biāo) 自我管理行為：采用血液透析患者自我管理行為量表(SMSH)評價(jià)兩組干預(yù)前、干預(yù)6個(gè)月后自我管理行為，在當(dāng)日透析結(jié)束后將量表發(fā)放給患者，患者完成后，研究者檢查合格后當(dāng)場收回。該量表由我國臺(tái)灣學(xué)者宋藝君等[10]開發(fā)，李慧等[11]對其進(jìn)行調(diào)試修訂，共4個(gè)維度、20個(gè)條目。采用Likert 4級評分，得分1、2、3、4分別代表“從不”“偶爾”“經(jīng)?！薄翱偸恰?，得分范圍為20～80分，得分越高表示自我管理行為越好。

1.5 質(zhì)量控制 ①課題組成員選拔得當(dāng)，分工合理，培訓(xùn)到位，完全掌握本次研究的目的、意義、內(nèi)容及方法。②選拔并同質(zhì)化培訓(xùn)延續(xù)護(hù)理小組人員，保證成員能夠掌握延續(xù)護(hù)理方案的實(shí)施方法和內(nèi)容。③為了減少兩組之間的干擾，均建立微信群，實(shí)驗(yàn)組按照研究方案實(shí)施，對照組無專人值班及發(fā)布健康教育知識，但對于MHD患者提出的問題，也及時(shí)給予解答。④數(shù)據(jù)采用雙人核對錄入，保證數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

兩組干預(yù)前后SMSH評分比較見表1。

表1 兩組干預(yù)前后SMSH評分比較(分，

3 討論

3.1 維持性血液透析青年患者自我管理行為有待提高 本研究中血液透析患者自我管理行為得分位于中等水平，與張繼權(quán)[12]研究結(jié)果相似，高于李雪等[13]研究結(jié)果。青年患者的自我管理行為一般，需要進(jìn)一步提升。情緒處理和伙伴關(guān)系2個(gè)維度得分拉低了自我管理行為得分，可能原因是，相比于其他年齡段，MHD青年患者承擔(dān)著學(xué)業(yè)、事業(yè)、家庭的思想負(fù)擔(dān)，疾病帶來的負(fù)性情緒感受度更強(qiáng)，更易產(chǎn)生緊張、焦慮、抑郁等不良情緒。同時(shí)，青年患者對疾病和治療的接受度不足，更不愿面對及接受現(xiàn)狀，受自身情緒所困，不愿主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員及病友交流，不能積極地疏導(dǎo)不良情緒，建立良好的伙伴關(guān)系。本研究中問題解決和執(zhí)行自我護(hù)理2個(gè)維度得分較高，可能由于社會(huì)發(fā)展和教育普及，相比其他年齡段，MHD青年患者受教育水平高，有能力和辦法從各種途徑尋求疾病相關(guān)教育知識及問題解決方法，自主學(xué)習(xí)和問題解決分析能力強(qiáng)。隨著年齡的增加，MHD患者自我管理得分逐漸降低。這可能與隨著年齡增加，MHD患者病情進(jìn)展，透析并發(fā)癥增多，生活方式轉(zhuǎn)變，身體機(jī)能受限，患者不能適應(yīng)這種轉(zhuǎn)變，自我管理行為得分降低[14]。

3.2 基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理能夠提升血液透析青年患者自我管理行為 干預(yù)后，實(shí)驗(yàn)組問題解決、執(zhí)行自我護(hù)理得分及自我管理行為總分均高于對照組(P<0.01)，說明網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理能夠改善MHD青年患者自我管理行為，與有關(guān)研究結(jié)果一致[15]。隨著社會(huì)發(fā)展和醫(yī)療模式的轉(zhuǎn)變，延續(xù)護(hù)理對于患者、家屬及醫(yī)務(wù)人員的意義愈發(fā)重要[16]。傳統(tǒng)的延續(xù)護(hù)理方式主要包括門診復(fù)查、家庭訪視、電話、短信、電子郵件等，這些方式各有利弊，已經(jīng)不能完全滿足新信息時(shí)代青年患者對延續(xù)護(hù)理的需求[17]。作為一個(gè)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，微信具有零資費(fèi)、實(shí)時(shí)互動(dòng)等特點(diǎn)，在我國擁有龐大的用戶群，在青年人中應(yīng)用甚廣；同時(shí)，因其即時(shí)性、便利性、智能性已逐漸成為信息時(shí)代國內(nèi)延續(xù)護(hù)理常用工具之一[18]。MHD青年患者通過學(xué)習(xí)微信平臺(tái)上健康教育內(nèi)容，提高了對疾病及透析治療的認(rèn)識，對飲食注意事項(xiàng)、內(nèi)瘺管理、透析治療等知識有了更深的了解。同時(shí)，患者的突發(fā)情況也能夠得到有效解決，如內(nèi)瘺出血、穿刺處肢體腫脹等，均可通過圖片及視頻的形式在微信群中得到及時(shí)有效的指導(dǎo)和幫助。微信群中的患者是具有相似疾病經(jīng)歷且有共同語言的同齡人，易產(chǎn)生共情心理，更容易敞開心扉，在微信群中進(jìn)行有效的交流溝通，既得益于同伴教育獲得相關(guān)知識技巧，又能得到情感和心理上的支持。

本研究中建立患者的健康檔案，能夠幫助醫(yī)護(hù)人員及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者的問題，從而進(jìn)行個(gè)性化的健康教育，幫助MHD患者養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，提高解決問題和執(zhí)行自我護(hù)理的能力。有研究顯示，醫(yī)務(wù)工作者通過健康教育的方式，針對性地解決患者需求，使患者主動(dòng)參與疾病管理過程，有利于患者管理自身行為及提升液體管理的依從性[19]。周彬等[20]通過個(gè)體化干預(yù)的方式提高了飲食、液體攝入、用藥、透析方案的依從性及MHD患者的自我管理能力。Griva等[21-22]通過小組形式對MHD患者實(shí)施自我管理計(jì)劃，提升了MHD患者自我管理能力、控制了透析間期體重增加值、提高了依從性，減輕其抑郁癥狀。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)6個(gè)月后，兩組伙伴關(guān)系和情緒處理得分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。可能是伙伴關(guān)系及情緒處理2個(gè)維度主要涉及心理、性格方面，相對持久穩(wěn)定，不易在短期內(nèi)被輕易改變，需要進(jìn)一步的追蹤跟進(jìn)干預(yù)效果。同時(shí)，可以增加線下患患、醫(yī)患及護(hù)患之間的溝通機(jī)會(huì)，關(guān)愛MHD青年患者，更加關(guān)注其心理方面的需求，改善伙伴關(guān)系及情緒處理能力。

MHD青年患者自我管理行為有待提升，網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理方案能夠充分發(fā)揮網(wǎng)絡(luò)便利性、快捷性的特點(diǎn)，鼓勵(lì)、幫助及指導(dǎo)MHD青年患者主動(dòng)參與疾病的自我管理，有效改善其自我管理行為。