黃曉琳，陳冬蘭，王毅，楊玉穎

（廣西醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院 耳鼻咽喉頭頸外科，廣西 南寧 530021）

鼻咽癌是近年來發(fā)病率逐年上升的一種惡性腫瘤，它主要發(fā)生在鼻腔頂部以及側(cè)壁，疾病早期會引起患者鼻塞、聽力障礙或是耳悶等癥狀，危及患者的生命[1-3]。 隨著社會經(jīng)濟快速發(fā)展，人們生活水平逐步提升，中青年鼻咽癌患者比例也在逐年遞增，并在30 歲以上人群中發(fā)病率較高，需引起醫(yī)護人員的關注[4]。 疾病感知（illness perception）主要是指患者利用過去積累起的疾病相關知識、經(jīng)驗，來解釋、分析當前所面臨的疾病癥狀，同時對疾病形成自己獨特的看法，修正其應對策略和治療依從性，進而影響患者的康復結局，它包括疾病認知與情感體驗2 方面[5-7]。目前我國國內(nèi)對于疾病感知的研究多集中在癌癥或一些突發(fā)疾病中，對于中青年鼻咽癌患者的研究鮮有報道， 然而對中青年鼻咽癌患者這一特殊群體來說，他們作為家庭的支柱，自身遭遇疾病時，心理狀態(tài)可能會與老年患者大有不同。因此本研究選擇438 例中青年鼻咽癌患者作為研究對象，對其進行疾病感知現(xiàn)狀以及影響因素的橫斷面研究，以期為中青年鼻咽癌患者疾病感知相關精準干預提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法， 選取2019 年1月—2020 年4 月，在南寧市3 所三級甲等醫(yī)院住院治療的438 例中青年鼻咽癌患者為調(diào)查對象。 納入標準：（1）年齡為18～＜60 歲；（2）經(jīng)病理學檢查確診為鼻咽癌的患者；（3）對自身病情完全知曉；（4）知情并同意進入本研究者；排除標準：（1）合并其他慢性疾病史；（2）伴有意識、聽力障礙；（3）有精神疾病史或嚴重的胸腔臟器功能障礙；（4）因文化程度過低而無法獨自完成問卷者。 本研究已經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會審批通過[NO.2022-KY-E-（210）]。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料 由研究者查閱國內(nèi)外相關文獻[8-11]自行設計而成，包含中青年鼻咽癌患者年齡、性別、婚姻狀況、工作狀態(tài)、文化程度、疾病分期、醫(yī)療費用支付方式、家庭平均月收入（元）、病理類型、患病時間（月）。

1.2.2 疾病感知問卷簡化版（Brief Illness Perception Questionnaire， BIPQ） 該量表是由Broadbent 等[12]于2006 年編制而成，并同時在官網(wǎng)發(fā)布中文版，本研究采用梅雅琪等[13]報道中文版本，在女性乳腺癌患者中測得該量表Cronbach α 系數(shù)為0.77，折半信度為0.81，信效度良好。 該量表包括3 個維度（認知、情緒、理解能力）以及1 個單一開放性條目，其中開放性問題不統(tǒng)計分數(shù)，8 個條目，采用Likert 10 級評分法（其中第3、4、7 條目反向計分），總分值0～80 分，患者得分越高，則其感受到的疾病癥狀越多，負擔越重。

1.2.3 癌癥患者生命質(zhì)量測定量表 該量表是由美國結局研究及教育中心Cella 等[14]編制而成，2000 年由萬崇華[15]進行漢化，本研究中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.869，信效度良好。該量表包含生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況4 個維度，共27個條目，采用Likert 5 級評分法，總分值在0～108 分之間，患者得分越高表明其生活質(zhì)量越高。本研究中該量表Cronbach α 系數(shù)為0.862。

1.2.4 癌癥患者自我感受負擔量表（Self-Perceived Burden Scale for Cancer Patients，SPBS-CP） 該量表是由我國學者任延艷[16]編制而成，總量表及各維度Cronbach α 系數(shù)0.785～0.938，信效度良好。 該量表包含5 個維度（照護負擔、經(jīng)濟負擔、家庭負擔、心理/情感負擔和治療負擔），共21 個條目，采用Likert 5 級評分法，總分值21～105，得分越高表明個體自我感受負擔水平越高。

1.3 調(diào)查方法 由研究者本人嚴格按照納入、排除標準選擇研究對象， 并對中青年鼻咽癌患者講解本研究內(nèi)容及目的，取得同意后簽署知情同意書。使用統(tǒng)一指導語向中青年鼻咽癌患者講解量表的相關內(nèi)容，隨后由患者獨立完成問卷，每填寫完一個量表中間休息5 min，填寫完畢后研究者當場回收問卷，對錯填、漏填項及時予以補充。本研究調(diào)查共發(fā)放問卷450 份，有效回收問卷438 份，有效回收率為97.3%。

1.4 統(tǒng)計學方法 使用SPSS 22.0 對所得數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析，統(tǒng)計學方法包括描述性統(tǒng)計方法、獨立樣本t 檢驗、 單因素方差分析、Pearson 相關性分析以及多元線性回歸分析，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 中青年鼻咽癌患者疾病感知的單因素分析438 例中青年鼻咽癌患者疾病感知問卷簡化版得分為（52.58±7.39）分，單因素分析結果顯示：中青年鼻咽癌患者年齡、性別、文化程度、疾病分期、患病時間及家庭平均月收入等變量在疾病感知量表得分的組間差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），詳見表1。

表1 中青年鼻咽癌患者疾病感知單因素分析（n=438）

2.2 中青年鼻咽癌患者疾病感知與生活質(zhì)量、自我感受負擔相關性分析 中青年鼻咽癌患者疾病感知總分與生活質(zhì)量量表總得分呈負相關， 與自我感受負擔量表呈正相關（P＜0.05），詳見表2。

表2 中青年鼻咽癌患者疾病感知與生活質(zhì)量、自我感受負擔相關性分析（r）

2.3 中青年鼻咽癌患者疾病感知的多因素分析以中青年鼻咽癌患者疾病感知量表總分作為因變量，以患者年齡、性別、文化程度、疾病分期、患病時間（月）以及家庭平均月收入（元）、生活質(zhì)量以及自我感受負擔作為自變量， 經(jīng)多元線性回歸分析結果可知，患者年齡、文化程度、疾病分期、患病時間（月）、生活質(zhì)量以及自我感受負擔為疾病感知的影響因素（P＜0.05），詳見表3。

表3 中青年鼻咽癌患者疾病感知多元線性回歸分析

3 討論

3.1 中青年鼻咽癌患者疾病感知現(xiàn)狀分析 本研究結果顯示， 中青年鼻咽癌患者疾病感知得分為（52.58±7.39）分，與劉桂霞等[17]在化療肺癌患者中的研究結果（53.6±15.8）分一致，但高于譚曉娟等[18]在頭頸部腫瘤放療患者中的研究結果（43.7±9.98）分，這說明中青年鼻咽癌患者疾病感知為中等偏高水平。 究其原因：（1）雖然鼻咽癌患者相較于其他癌癥患者來說總體生存率較高，生存期相對較長，但是本研究對象為中青年鼻咽癌患者，年齡較小，且都為家庭中經(jīng)濟來源的主要支柱，生活、社會壓力較大，包括孩子的教育、 老人的養(yǎng)老以及大多數(shù)患者工作正處于上升期， 突如其來的慢性疾病打破了患者整個人生規(guī)劃，使得其產(chǎn)生焦慮、抑郁等負面心理，對疾病的認知較為敏感。（2）中青年鼻咽癌患者對疾病相關知識接受度高， 能夠從周圍各個方面來提高自己對鼻咽癌的認識， 患者能夠認識到對抗癌癥是一個艱難且漫長的過程，放化療會造成患者疲乏、惡心、嘔吐等，對自身工作、生活會產(chǎn)生較大影響，因此導致其有較高水平的消極疾病認知。 （3）鼻咽癌作為一種慢性疾病，即使患者通過放療消滅掉腫瘤，但也會隨時面臨著復發(fā)的可能，因此對于疾病的認知會更消極，導致其疾病感知水平較高。 作為醫(yī)護人員應當關注到中青年癌癥患者，通過創(chuàng)建微信群、鼻咽癌患者之家或是開展工休座談會等形式來改善患者的消極疾病認知狀態(tài)， 同時調(diào)動患者身邊親朋好友的力量，從經(jīng)濟、家庭生活等方面幫助患者，鼓勵其以積極的心理面對疾病。

3.2 中青年鼻咽癌患者疾病感知影響因素分析

3.2.1 年齡 本研究結果顯示，中青年鼻咽癌患者年齡較大，其疾病感知量表得分較低（B=-1.574，P＜0.05），與Oluyombo 等[19]研究結果一致。 究其原因，年齡越大，患者對于新鮮事物的接受度越低，尤其對于癌癥這種病理較為復雜的疾病， 且獲得疾病有關信息的途徑也越少。中年患者會更加忙于工作與家庭，不會像青年患者一樣重視每年的體檢工作， 因此會錯過鼻咽癌的早期篩查， 導致年齡較大的患者無法感知到鼻咽癌帶來的健康問題， 致使其疾病感知水平較低。

3.2.2 文化程度 本研究結果顯示， 中青年鼻咽癌患者文化程度較高，其疾病感知得分較高（B=2.638，P＜0.05），說明高教育程度的患者對疾病感知是存在消極影響的。 究其原因，患者受教育文化程度越高，則其能更好的利用周圍醫(yī)護人員、 親朋好友以及其他社會資源，提高自己對于鼻咽癌疾病的認知，也能對自身的疾病狀況有更深一步了解， 因此患者也能預測到自己經(jīng)過放化療之后會遭受何種生理、心理的重創(chuàng)，導致其疾病感知水平較高，心理負擔較重。

3.2.3 疾病分期 本研究結果顯示， 中青年鼻咽癌患者疾病分期較高，其疾病感知得分較高（B=0.254，P＜0.05）。 究其原因，晚期鼻咽癌患者放化療后出現(xiàn)急性毒副反應的可能性更大， 患者會出現(xiàn)不同程度的營養(yǎng)物質(zhì)流失，機體耐受能力下降，同時晚期鼻咽癌患者因病情反復，出現(xiàn)治療中斷以及靶向藥物免疫的幾率高于I 期、II 期患者[20]，生活質(zhì)量受到嚴重影響，故在此階段，晚期鼻咽癌患者對待自身疾病的態(tài)度會更加消極，容易產(chǎn)生負面變化，導致其疾病感知水平也最高。

3.2.4 患病時間 本研究結果顯示，中青年鼻咽癌患者患病時間較長，其疾病感知量表得分較高（B=0.968，P＜0.05）。 究其原因，鼻咽癌患者患病時間越長，住院時間就更多，隨著住院時間的延長，患者治療費用也會隨之增高，鼻咽癌作為一種慢性疾病，治療費用已然成為阻礙患者治療的重要因素之一，導致患者對于自身疾病治療前景較為擔憂，尤其是現(xiàn)在市面上大量產(chǎn)出的靶向藥物需要終身服用，部分鼻咽癌患者可能會因為擔心費用問題而消極就醫(yī)，致使其疾病感知水平較高。

3.2.5 生活質(zhì)量 本研究結果顯示， 中青年鼻咽癌患者的生活質(zhì)量得分與疾病感知量表得分呈負相關關系（B=-1.527，P＜0.05），表明通過提高中青年鼻咽癌患者的生活質(zhì)量能夠有效降低其疾病感知水平，同時內(nèi)在負性的結果可以降低其生活質(zhì)量水平。 當患者出現(xiàn)高水平的疾病感知時，會對自身疾病的治療失去希望，從而消極治療，而消極認知可使患者對疾病的治療、康復產(chǎn)生更多的負面情緒，進而使得患者身體狀況水平日漸下降， 嚴重影響到其生活質(zhì)量，疲乏更為嚴重。 但當患者自身生活質(zhì)量水平升高之后，心態(tài)也會更加積極， 讓患者感覺到疾病治療是有效的，從而燃氣對未來的希望，積極接受治療，促使其疾病感知水平下降。這提示醫(yī)護人員應當評估患者對疾病的認知情況，有針對性的強化正性認知，弱化負性認知，提升患者的生活質(zhì)量。

3.2.6 自我感受負擔水平 本研究結果顯示， 中青年鼻咽癌患者的自我感受負擔得分與疾病感知量表得分成顯著正相關關系（B=2.634，P＜0.05），這表明通過降低中青年鼻咽癌患者自我感受負擔水平能夠有效降低其疾病感知水平，同時內(nèi)在負性的結果可以促進其自我感受負擔水平的降低。 究其原因，由于患者缺乏對疾病發(fā)病原因、診斷、治療以及并發(fā)癥等知識的了解，或是不熟悉醫(yī)療、護理程序，對于自身疾病預后無法預測， 可能會導致其自我感受負擔加重，從而導致患者出現(xiàn)愧疚、痛苦、負擔感以及自我意識減弱的心理，主要包含這2 個相關主題“對他人的關心”和“對自身的影響”，當患者無法正確處理當前自身所面臨的生理、心理問題時，會導致其對未來希望渺茫，疾病感知水平調(diào)高。

[致謝] 廣西醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院張哲教授對本文數(shù)據(jù)統(tǒng)計與分析指導！