張 虓,張 倩,羅才潤(rùn),張玲燕,許瑞宇,鄔俊梅
(德陽(yáng)市精神衛(wèi)生中心,四川 德陽(yáng) 618000)
安寧療護(hù)是指為疾病終末期或老年患者在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀,提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù),以提高患者生命質(zhì)量,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世[1]。在對(duì)患者的照護(hù)過程中,患者家屬的心理健康狀況也面臨著諸多壓力和挑戰(zhàn),生存質(zhì)量受到影響[2-4]。由于精神障礙患者的特殊性,大部分患者各項(xiàng)功能嚴(yán)重受損,無(wú)法正確認(rèn)識(shí)自身健康狀況,不能處理自身事務(wù)[5-6]。精神障礙的長(zhǎng)期病程和功能損害對(duì)患者家庭和社會(huì)均產(chǎn)生沉重的負(fù)擔(dān)[7-8]。因長(zhǎng)期照護(hù)社會(huì)功能嚴(yán)重受損且病情遷延的嚴(yán)重精神障礙患者,家庭照護(hù)者往往承受著巨大的照護(hù)負(fù)擔(dān),且面臨著生理、心理、經(jīng)濟(jì)等多方面的壓力[9]。與此同時(shí),在連帶病恥感的影響下,嚴(yán)重精神障礙患者的照護(hù)者常不愿尋求社會(huì)支持,甚至處于社會(huì)隔離狀態(tài),嚴(yán)重影響照護(hù)者自身健康和生存質(zhì)量[10-11]。目前,有關(guān)精神障礙家庭照護(hù)者社會(huì)支持狀況及影響因素的研究較為有限,相關(guān)研究多聚焦于精神障礙患者,對(duì)家庭照護(hù)者的關(guān)注相對(duì)較少。
截至2021年,我國(guó)總?cè)丝跒?41 260萬(wàn)人,其中65歲及以上的人口占全國(guó)總?cè)丝诘?4.2%[12]。隨著我國(guó)老齡化進(jìn)程加快,非癌癥患者在生命的終末期同樣需要安寧療護(hù)[13-14]。精神障礙在我國(guó)疾病總負(fù)擔(dān)的排名中居首位[15],為終末期精神障礙患者提供安寧療護(hù)是當(dāng)前安寧療護(hù)工作開展的重要方面。自2015年以來(lái),國(guó)家相繼出臺(tái)了一系列安寧療護(hù)政策,有助于加快安寧療護(hù)標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化建設(shè),尋求完善安寧療護(hù)的多學(xué)科服務(wù)模式[16]。因此,大力發(fā)展和推進(jìn)安寧療護(hù)工作,是提高終末期患者生存質(zhì)量的重要舉措[17]。
本研究調(diào)查了安寧療護(hù)精神障礙患者家屬的生存質(zhì)量和需求情況,旨在提高患者的生存質(zhì)量和生命尊嚴(yán),創(chuàng)造一個(gè)能夠更好滿足其需求的醫(yī)療護(hù)理環(huán)境,也為相關(guān)部門政策制定提供參考。
于2021年4月-2022年7月,采用方便抽樣方法,從德陽(yáng)市兩所精神專科醫(yī)院連續(xù)抽取嚴(yán)重精神障礙患者的家屬為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①長(zhǎng)期照料住院治療且年齡≥65歲的安寧療護(hù)嚴(yán)重精神障礙患者的家屬;②自愿接受本次調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):患有嚴(yán)重精神障礙或存在精神病史。符合納入標(biāo)準(zhǔn)且不符合排除標(biāo)準(zhǔn)共205人。共發(fā)放問卷205份,回收有效問卷205份,有效問卷回收率為100%,其中線上問卷119份(58.05%),線下問卷86份(41.95%)。所有研究對(duì)象均簽署知情同意書。
通過查閱文獻(xiàn),設(shè)計(jì)精神障礙患者生命末期安寧療護(hù)現(xiàn)狀調(diào)查問卷。問卷包括3個(gè)部分:基本情況、生存質(zhì)量和需求情況。
收集患者家屬的年齡、性別、婚姻情況、居住情況、受教育程度、民族、宗教信仰、醫(yī)保類型、職業(yè)類型、家庭月收入、與患者的關(guān)系以及是否合并慢性病。
采用世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表(WHO Quality of Life-BREF,WHOQOL-BREF)中文版[18]評(píng)定患者家屬的生存質(zhì)量。該量表由方積乾引進(jìn)并翻譯,共29個(gè)條目,其中24個(gè)條目組成了生理、心理、社會(huì)關(guān)系和環(huán)境4個(gè)領(lǐng)域;總體生存質(zhì)量條目和總體健康狀況條目用于評(píng)定個(gè)體對(duì)自身生存質(zhì)量和自身健康狀況的總體主觀感受;此外,還包括家庭摩擦、食欲和自我評(píng)分3個(gè)條目。計(jì)分方法:除最后一個(gè)條目為百分制外,其余各條目采用Likert 5級(jí)計(jì)分法;其中生理領(lǐng)域的條目1、條目4和心理領(lǐng)域條目5為負(fù)向計(jì)分,領(lǐng)域評(píng)分為各條目的平均分再乘以4(評(píng)分范圍為4~20分)。本研究中,該量表4個(gè)維度Cronbach’s α系數(shù)為0.740~0.850。
采用重?;颊呒覍傩枨罅勘恚–ritical Care Family Needs Inventory,CCFNI)[19-20]評(píng)定患者家屬的需求情況。該量表共45個(gè)條目,包含5個(gè)因子:醫(yī)護(hù)人員支持的需求(15個(gè)條目)、自身舒適的需求(6個(gè)條目)、接近患者的需求(9個(gè)條目)、信息支持的需求(8個(gè)條目)以及病情保證的需求(7個(gè)條目)。各條目采用1~4分4級(jí)評(píng)分,總評(píng)分范圍45~180分,評(píng)分越高表明患者家屬的需求程度越高。若某因子評(píng)分≤3分,則認(rèn)為該項(xiàng)需求程度低;若某因子評(píng)分>3分,則該項(xiàng)需求程度高。本研究中,該量表5個(gè)因子Cronbach’s α系數(shù)為0.780~0.910。
患者家屬通過電子問卷二維碼及網(wǎng)絡(luò)鏈接的方式在線填寫問卷,或現(xiàn)場(chǎng)填寫紙質(zhì)問卷。若患者家屬存在閱讀或書寫困難,可由調(diào)查人員協(xié)助填寫問卷。
調(diào)查前,對(duì)調(diào)查人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn),統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ),完成問卷時(shí)間不超過25 min。調(diào)查結(jié)束后,由調(diào)查人員對(duì)作答內(nèi)容進(jìn)行核查。如果一份問卷出現(xiàn)20%以上的條目數(shù)據(jù)缺失,則視為無(wú)效問卷并剔除;如果某因子缺失條目為2個(gè)以上,則不計(jì)算該因子評(píng)分,WHOQOL-BREF的社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域只允許缺失不多于1個(gè)條目。有效問卷中缺失數(shù)據(jù)的條目評(píng)分為其所在因子的其他條目平均分。數(shù)據(jù)錄入采用雙錄入方式,以提高數(shù)據(jù)錄入的準(zhǔn)確性。
釆用SPSS 20.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,正態(tài)分布的定量資料采用(±s)描述,組間比較采用t檢驗(yàn),定性資料以[n(%)]表示,計(jì)算95%置信區(qū)間。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。
共205名家屬完成本研究,其中男性98人(47.80%),平均年齡(54.80±12.90)歲;女性107人(52.20%),平均年齡(50.20±11.00)歲。見表1。
表1 患者家屬基本情況(n=205)Table 1 Basic information of the patient's family members
與方積乾等對(duì)國(guó)內(nèi)一般人群的調(diào)查數(shù)據(jù)相比,安寧療護(hù)精神障礙患者家屬WHOQOL-BREF生理領(lǐng)域評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域評(píng)分均較高,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=3.066、9.845、16.109,P均<0.01)。見表2。
表2 患者家屬與國(guó)內(nèi)一般人群WHOQOL-BREF評(píng)分比較(±s)Table 2 Comparison of WHOQOL-BREF scores between patients' families and the general population in China
表2 患者家屬與國(guó)內(nèi)一般人群WHOQOL-BREF評(píng)分比較(±s)Table 2 Comparison of WHOQOL-BREF scores between patients' families and the general population in China
注:WHOQOL-BREF,世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表
WHOQOL-BREF評(píng)分組 別患者家屬(n=205)國(guó)內(nèi)一般人群(n=777)環(huán)境領(lǐng)域64.24±11.87 50.88±13.00 16.109<0.010 t P生理領(lǐng)域68.08±9.98 69.38±14.38-1.859 0.064心理領(lǐng)域63.82±9.39 61.81±11.81 3.066 0.002社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域70.73±12.61 62.06±12.88 9.845<0.010
安寧療護(hù)精神障礙患者家屬WHOQOL-BREF總體生存質(zhì)量、總體健康狀況、家庭摩擦、食欲及自我評(píng)分5個(gè)條目評(píng)分分別為(3.53±0.72)分、(3.72±0.49)分、(2.07±0.63)分、(3.79±0.53)分、(86.63±8.22)分。
CCFNI中,患者家屬病情保證的需求因子評(píng)分為(3.20±0.41)分,信息支持的需求因子評(píng)分為(2.86±0.50)分,接近患者的需求因子評(píng)分為(2.79±0.46)分,自身舒適的需求因子評(píng)分為(2.35±0.47)分,醫(yī)護(hù)人員支持的需求因子評(píng)分為(2.60±0.44)分。各條目方面,選擇條目5“醫(yī)護(hù)人員能如實(shí)回答我的問題”的家屬最多,有194人(94.63%),95% CI:0.92~0.98;選擇條目28“希望偶爾能允許暫時(shí)離開醫(yī)院片刻”的家屬最少,為109人(53.17%),95% CI:0.46~0.60。排名前十位的需求條目包括“醫(yī)護(hù)人員能如實(shí)回答我的問題”“能知道有關(guān)病情的具體情況”“保證患者得到最佳的救治”等,安寧療護(hù)精神障礙患者家屬的需求主要為病情保證的需求和信息支持的需求。見表3。
表3 患者家屬排序前十位的需求(n=205)Table 3 Top 10 demands of patients' families
本次接受調(diào)查的安寧療護(hù)精神障礙患者的家屬共計(jì)205名,以年齡40歲以上、漢族、已婚、高中或中專受教育程度者居多,均有醫(yī)療保險(xiǎn),家庭月收入以1 000~5 000元者為主。
WHOQOL-BREF評(píng)分結(jié)果顯示,安寧療護(hù)精神障礙患者家屬心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域評(píng)分均高于國(guó)內(nèi)一般人群,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P均<0.01)。提示安寧療護(hù)精神障礙患者家屬的生存質(zhì)量可能優(yōu)于國(guó)內(nèi)一般人群。然而,這一結(jié)果并未考慮經(jīng)濟(jì)社會(huì)的發(fā)展和醫(yī)學(xué)水平的提高對(duì)個(gè)體生存質(zhì)量的影響,因?yàn)槌DJ?0年前國(guó)內(nèi)一般人群的生存質(zhì)量水平,如果與目前國(guó)內(nèi)一般人群相比,安寧療護(hù)精神障礙患者家屬的生存質(zhì)量可能更低。具體來(lái)說(shuō),在生理領(lǐng)域,經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展等因素帶來(lái)的生存質(zhì)量的提升可能并不足以抵消安寧療護(hù)精神障礙患者對(duì)家屬生存質(zhì)量的負(fù)性影響。但此推論需進(jìn)一步調(diào)查研究。在其他三個(gè)領(lǐng)域,尚無(wú)法說(shuō)明安寧療護(hù)精神障礙患者對(duì)家屬的生存質(zhì)量是否存在負(fù)性沖擊。
在患者家屬的需求方面,家屬需求程度最高的是對(duì)患者病情保證的需求,其次是信息支持的需求,與盧敬梅[21]的研究結(jié)果一致;其余依次為接近患者、自身舒適和醫(yī)護(hù)人員支持的需求。對(duì)各條目被選擇的頻數(shù)排序顯示,排在前十位的需求條目也主要為病情保證的需求和信息支持的需求。家屬對(duì)患者安全及治療信息密切相關(guān)的需求始終是主要的需求。醫(yī)療水平的不斷提升是保障患者生命安全、滿足家屬需求的根本性措施,但醫(yī)療水平的進(jìn)步是漫長(zhǎng)的過程,在醫(yī)療水平不變的情況下,加強(qiáng)醫(yī)患溝通并給予患者及家屬更多的人文關(guān)懷,有助于緩解家屬的緊張焦慮情緒,避免發(fā)生不必要的沖突[22]。此外,在其他需求方面,如接近患者的需求,親人的照護(hù)陪伴或許能給予患者無(wú)可替代的支持,然而,限制探視的規(guī)定往往與之沖突,需注意平衡二者關(guān)系[23]。
綜上所述,安寧療護(hù)精神障礙患者家屬的生存質(zhì)量可能并不低于國(guó)內(nèi)一般人群,但這一結(jié)果并不包含經(jīng)濟(jì)社會(huì)進(jìn)步對(duì)其生存質(zhì)量的影響。安寧療護(hù)精神障礙患者家屬的需求主要集中在病情保證和信息支持兩方面。本研究局限性在于:采用橫斷面調(diào)查,無(wú)法考察時(shí)間因素的影響,且由于研究對(duì)象的特殊性,實(shí)際抽樣過程中難以做到隨機(jī)抽樣,本次樣本可能并不完全適合進(jìn)行統(tǒng)計(jì)推斷,其結(jié)論的外推需更加謹(jǐn)慎。然而,本研究仍可以為相關(guān)臨床工作和同類研究提供一定的參考。