張 虓，張 倩，羅才潤(rùn)，張玲燕，許瑞宇，鄔俊梅

（德陽(yáng)市精神衛(wèi)生中心，四川 德陽(yáng) 618000）

安寧療護(hù)是指為疾病終末期或老年患者在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，以提高患者生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世［1］。在對(duì)患者的照護(hù)過程中，患者家屬的心理健康狀況也面臨著諸多壓力和挑戰(zhàn)，生存質(zhì)量受到影響［2-4］。由于精神障礙患者的特殊性，大部分患者各項(xiàng)功能嚴(yán)重受損，無(wú)法正確認(rèn)識(shí)自身健康狀況，不能處理自身事務(wù)［5-6］。精神障礙的長(zhǎng)期病程和功能損害對(duì)患者家庭和社會(huì)均產(chǎn)生沉重的負(fù)擔(dān)［7-8］。因長(zhǎng)期照護(hù)社會(huì)功能嚴(yán)重受損且病情遷延的嚴(yán)重精神障礙患者，家庭照護(hù)者往往承受著巨大的照護(hù)負(fù)擔(dān)，且面臨著生理、心理、經(jīng)濟(jì)等多方面的壓力［9］。與此同時(shí)，在連帶病恥感的影響下，嚴(yán)重精神障礙患者的照護(hù)者常不愿尋求社會(huì)支持，甚至處于社會(huì)隔離狀態(tài)，嚴(yán)重影響照護(hù)者自身健康和生存質(zhì)量［10-11］。目前，有關(guān)精神障礙家庭照護(hù)者社會(huì)支持狀況及影響因素的研究較為有限，相關(guān)研究多聚焦于精神障礙患者，對(duì)家庭照護(hù)者的關(guān)注相對(duì)較少。

截至2021年，我國(guó)總?cè)丝跒?41 260萬(wàn)人，其中65歲及以上的人口占全國(guó)總?cè)丝诘?4.2%［12］。隨著我國(guó)老齡化進(jìn)程加快，非癌癥患者在生命的終末期同樣需要安寧療護(hù)［13-14］。精神障礙在我國(guó)疾病總負(fù)擔(dān)的排名中居首位［15］，為終末期精神障礙患者提供安寧療護(hù)是當(dāng)前安寧療護(hù)工作開展的重要方面。自2015年以來(lái)，國(guó)家相繼出臺(tái)了一系列安寧療護(hù)政策，有助于加快安寧療護(hù)標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化建設(shè)，尋求完善安寧療護(hù)的多學(xué)科服務(wù)模式［16］。因此，大力發(fā)展和推進(jìn)安寧療護(hù)工作，是提高終末期患者生存質(zhì)量的重要舉措［17］。

本研究調(diào)查了安寧療護(hù)精神障礙患者家屬的生存質(zhì)量和需求情況，旨在提高患者的生存質(zhì)量和生命尊嚴(yán)，創(chuàng)造一個(gè)能夠更好滿足其需求的醫(yī)療護(hù)理環(huán)境，也為相關(guān)部門政策制定提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

于2021年4月-2022年7月，采用方便抽樣方法，從德陽(yáng)市兩所精神專科醫(yī)院連續(xù)抽取嚴(yán)重精神障礙患者的家屬為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①長(zhǎng)期照料住院治療且年齡≥65歲的安寧療護(hù)嚴(yán)重精神障礙患者的家屬；②自愿接受本次調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有嚴(yán)重精神障礙或存在精神病史。符合納入標(biāo)準(zhǔn)且不符合排除標(biāo)準(zhǔn)共205人。共發(fā)放問卷205份，回收有效問卷205份，有效問卷回收率為100%，其中線上問卷119份（58.05%），線下問卷86份（41.95%）。所有研究對(duì)象均簽署知情同意書。

1.2 評(píng)定工具

通過查閱文獻(xiàn)，設(shè)計(jì)精神障礙患者生命末期安寧療護(hù)現(xiàn)狀調(diào)查問卷。問卷包括3個(gè)部分：基本情況、生存質(zhì)量和需求情況。

收集患者家屬的年齡、性別、婚姻情況、居住情況、受教育程度、民族、宗教信仰、醫(yī)保類型、職業(yè)類型、家庭月收入、與患者的關(guān)系以及是否合并慢性病。

采用世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表（WHO Quality of Life-BREF，WHOQOL-BREF）中文版［18］評(píng)定患者家屬的生存質(zhì)量。該量表由方積乾引進(jìn)并翻譯，共29個(gè)條目，其中24個(gè)條目組成了生理、心理、社會(huì)關(guān)系和環(huán)境4個(gè)領(lǐng)域；總體生存質(zhì)量條目和總體健康狀況條目用于評(píng)定個(gè)體對(duì)自身生存質(zhì)量和自身健康狀況的總體主觀感受；此外，還包括家庭摩擦、食欲和自我評(píng)分3個(gè)條目。計(jì)分方法：除最后一個(gè)條目為百分制外，其余各條目采用Likert 5級(jí)計(jì)分法；其中生理領(lǐng)域的條目1、條目4和心理領(lǐng)域條目5為負(fù)向計(jì)分，領(lǐng)域評(píng)分為各條目的平均分再乘以4（評(píng)分范圍為4～20分）。本研究中，該量表4個(gè)維度Cronbach’s α系數(shù)為0.740～0.850。

采用重?；颊呒覍傩枨罅勘恚–ritical Care Family Needs Inventory，CCFNI）［19-20］評(píng)定患者家屬的需求情況。該量表共45個(gè)條目，包含5個(gè)因子：醫(yī)護(hù)人員支持的需求（15個(gè)條目）、自身舒適的需求（6個(gè)條目）、接近患者的需求（9個(gè)條目）、信息支持的需求（8個(gè)條目）以及病情保證的需求（7個(gè)條目）。各條目采用1～4分4級(jí)評(píng)分，總評(píng)分范圍45～180分，評(píng)分越高表明患者家屬的需求程度越高。若某因子評(píng)分≤3分，則認(rèn)為該項(xiàng)需求程度低；若某因子評(píng)分＞3分，則該項(xiàng)需求程度高。本研究中，該量表5個(gè)因子Cronbach’s α系數(shù)為0.780～0.910。

1.3 評(píng)定方法

患者家屬通過電子問卷二維碼及網(wǎng)絡(luò)鏈接的方式在線填寫問卷，或現(xiàn)場(chǎng)填寫紙質(zhì)問卷。若患者家屬存在閱讀或書寫困難，可由調(diào)查人員協(xié)助填寫問卷。

1.4 質(zhì)量控制

調(diào)查前，對(duì)調(diào)查人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)，完成問卷時(shí)間不超過25 min。調(diào)查結(jié)束后，由調(diào)查人員對(duì)作答內(nèi)容進(jìn)行核查。如果一份問卷出現(xiàn)20%以上的條目數(shù)據(jù)缺失，則視為無(wú)效問卷并剔除；如果某因子缺失條目為2個(gè)以上，則不計(jì)算該因子評(píng)分，WHOQOL-BREF的社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域只允許缺失不多于1個(gè)條目。有效問卷中缺失數(shù)據(jù)的條目評(píng)分為其所在因子的其他條目平均分。數(shù)據(jù)錄入采用雙錄入方式，以提高數(shù)據(jù)錄入的準(zhǔn)確性。

1.5 統(tǒng)計(jì)方法

釆用SPSS 20.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，正態(tài)分布的定量資料采用（±s）描述，組間比較采用t檢驗(yàn)，定性資料以［n（%）］表示，計(jì)算95%置信區(qū)間。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 患者家屬基本情況

共205名家屬完成本研究，其中男性98人（47.80%），平均年齡（54.80±12.90）歲；女性107人（52.20%），平均年齡（50.20±11.00）歲。見表1。

表1 患者家屬基本情況（n=205）Table 1 Basic information of the patient's family members

2.2 患者家屬WHOQOL-BREF評(píng)分

與方積乾等對(duì)國(guó)內(nèi)一般人群的調(diào)查數(shù)據(jù)相比，安寧療護(hù)精神障礙患者家屬WHOQOL-BREF生理領(lǐng)域評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域評(píng)分均較高，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=3.066、9.845、16.109，P均＜0.01）。見表2。

表2 患者家屬與國(guó)內(nèi)一般人群WHOQOL-BREF評(píng)分比較（±s）Table 2 Comparison of WHOQOL-BREF scores between patients' families and the general population in China

表2 患者家屬與國(guó)內(nèi)一般人群WHOQOL-BREF評(píng)分比較（±s）Table 2 Comparison of WHOQOL-BREF scores between patients' families and the general population in China

注：WHOQOL-BREF，世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表

WHOQOL-BREF評(píng)分組 別患者家屬（n=205）國(guó)內(nèi)一般人群（n=777）環(huán)境領(lǐng)域64.24±11.87 50.88±13.00 16.109＜0.010 t P生理領(lǐng)域68.08±9.98 69.38±14.38-1.859 0.064心理領(lǐng)域63.82±9.39 61.81±11.81 3.066 0.002社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域70.73±12.61 62.06±12.88 9.845＜0.010

安寧療護(hù)精神障礙患者家屬WHOQOL-BREF總體生存質(zhì)量、總體健康狀況、家庭摩擦、食欲及自我評(píng)分5個(gè)條目評(píng)分分別為（3.53±0.72）分、（3.72±0.49）分、（2.07±0.63）分、（3.79±0.53）分、（86.63±8.22）分。

2.3 患者家屬CCFNI評(píng)分結(jié)果

CCFNI中，患者家屬病情保證的需求因子評(píng)分為（3.20±0.41）分，信息支持的需求因子評(píng)分為（2.86±0.50）分，接近患者的需求因子評(píng)分為（2.79±0.46）分，自身舒適的需求因子評(píng)分為（2.35±0.47）分，醫(yī)護(hù)人員支持的需求因子評(píng)分為（2.60±0.44）分。各條目方面，選擇條目5“醫(yī)護(hù)人員能如實(shí)回答我的問題”的家屬最多，有194人（94.63%），95% CI：0.92～0.98；選擇條目28“希望偶爾能允許暫時(shí)離開醫(yī)院片刻”的家屬最少，為109人（53.17%），95% CI：0.46～0.60。排名前十位的需求條目包括“醫(yī)護(hù)人員能如實(shí)回答我的問題”“能知道有關(guān)病情的具體情況”“保證患者得到最佳的救治”等，安寧療護(hù)精神障礙患者家屬的需求主要為病情保證的需求和信息支持的需求。見表3。

表3 患者家屬排序前十位的需求（n=205）Table 3 Top 10 demands of patients' families

3 討 論

本次接受調(diào)查的安寧療護(hù)精神障礙患者的家屬共計(jì)205名，以年齡40歲以上、漢族、已婚、高中或中專受教育程度者居多，均有醫(yī)療保險(xiǎn)，家庭月收入以1 000～5 000元者為主。

WHOQOL-BREF評(píng)分結(jié)果顯示，安寧療護(hù)精神障礙患者家屬心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域評(píng)分均高于國(guó)內(nèi)一般人群，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P均＜0.01）。提示安寧療護(hù)精神障礙患者家屬的生存質(zhì)量可能優(yōu)于國(guó)內(nèi)一般人群。然而，這一結(jié)果并未考慮經(jīng)濟(jì)社會(huì)的發(fā)展和醫(yī)學(xué)水平的提高對(duì)個(gè)體生存質(zhì)量的影響，因?yàn)槌ＤＪ?0年前國(guó)內(nèi)一般人群的生存質(zhì)量水平，如果與目前國(guó)內(nèi)一般人群相比，安寧療護(hù)精神障礙患者家屬的生存質(zhì)量可能更低。具體來(lái)說(shuō)，在生理領(lǐng)域，經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展等因素帶來(lái)的生存質(zhì)量的提升可能并不足以抵消安寧療護(hù)精神障礙患者對(duì)家屬生存質(zhì)量的負(fù)性影響。但此推論需進(jìn)一步調(diào)查研究。在其他三個(gè)領(lǐng)域，尚無(wú)法說(shuō)明安寧療護(hù)精神障礙患者對(duì)家屬的生存質(zhì)量是否存在負(fù)性沖擊。

在患者家屬的需求方面，家屬需求程度最高的是對(duì)患者病情保證的需求，其次是信息支持的需求，與盧敬梅［21］的研究結(jié)果一致；其余依次為接近患者、自身舒適和醫(yī)護(hù)人員支持的需求。對(duì)各條目被選擇的頻數(shù)排序顯示，排在前十位的需求條目也主要為病情保證的需求和信息支持的需求。家屬對(duì)患者安全及治療信息密切相關(guān)的需求始終是主要的需求。醫(yī)療水平的不斷提升是保障患者生命安全、滿足家屬需求的根本性措施，但醫(yī)療水平的進(jìn)步是漫長(zhǎng)的過程，在醫(yī)療水平不變的情況下，加強(qiáng)醫(yī)患溝通并給予患者及家屬更多的人文關(guān)懷，有助于緩解家屬的緊張焦慮情緒，避免發(fā)生不必要的沖突［22］。此外，在其他需求方面，如接近患者的需求，親人的照護(hù)陪伴或許能給予患者無(wú)可替代的支持，然而，限制探視的規(guī)定往往與之沖突，需注意平衡二者關(guān)系［23］。

綜上所述，安寧療護(hù)精神障礙患者家屬的生存質(zhì)量可能并不低于國(guó)內(nèi)一般人群，但這一結(jié)果并不包含經(jīng)濟(jì)社會(huì)進(jìn)步對(duì)其生存質(zhì)量的影響。安寧療護(hù)精神障礙患者家屬的需求主要集中在病情保證和信息支持兩方面。本研究局限性在于：采用橫斷面調(diào)查，無(wú)法考察時(shí)間因素的影響，且由于研究對(duì)象的特殊性，實(shí)際抽樣過程中難以做到隨機(jī)抽樣，本次樣本可能并不完全適合進(jìn)行統(tǒng)計(jì)推斷，其結(jié)論的外推需更加謹(jǐn)慎。然而，本研究仍可以為相關(guān)臨床工作和同類研究提供一定的參考。