王 真 蘇孟宇 周 寧 張玉璽 吳金鳳

1.南京醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，江蘇南京 211166；2.東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院疼痛科，江蘇南京 210002；3.南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院老年血液放療科，江蘇南京 210029；4.南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科，江蘇南京 210029

安寧療護(hù)已成為全社會(huì)關(guān)注的民生問題，是建設(shè)生命全周期健康服務(wù)體系的一項(xiàng)重大任務(wù)[1]。其中高水平的死亡質(zhì)量是安寧療護(hù)水平的評(píng)估指標(biāo)和終極目標(biāo)。死亡質(zhì)量指依據(jù)人的期待和價(jià)值，對(duì)死亡過程體驗(yàn)的整體評(píng)估[2]。死亡質(zhì)量的有效管理不僅是以患者為中心的家庭最關(guān)心的問題，也是醫(yī)護(hù)人員為之努力并希望達(dá)到的理想目標(biāo)。死亡質(zhì)量領(lǐng)域仍在不斷發(fā)展和完善，研究者在了解該領(lǐng)域重要發(fā)現(xiàn)的同時(shí)需要全面了解這一領(lǐng)域。與傳統(tǒng)綜述比較，文獻(xiàn)計(jì)量能從定量和定性的角度科學(xué)、準(zhǔn)確、系統(tǒng)地識(shí)別和挖掘死亡質(zhì)量研究信息[3]。但是，目前尚未見死亡質(zhì)量的文獻(xiàn)計(jì)量研究。本研究以Web of Science 核心合集數(shù)據(jù)庫(kù)為數(shù)據(jù)源，應(yīng)用CiteSpace 軟件繪制死亡質(zhì)量領(lǐng)域的知識(shí)圖譜,以期為我國(guó)死亡質(zhì)量相關(guān)研究提供參考。

1 數(shù)據(jù)與方法

1.1 數(shù)據(jù)來源

檢索數(shù)據(jù)庫(kù)為Web of Science 核心合集（WoSCC），檢索時(shí)間為建庫(kù)至2020 年9 月14 日。檢索式TS=“quality of dying”O(jiān)R“quality of death”O(jiān)R“quality of dying and death”，文獻(xiàn)類型限制為論著和綜述，語種限制為英文。檢索結(jié)果為343 篇文獻(xiàn)。剔除新聞、信件、會(huì)議摘要等，最終共納入290 篇文獻(xiàn)。

1.2 數(shù)據(jù)處理與分析方法

1.2.1 數(shù)據(jù)的下載與預(yù)處理 WoSCC 數(shù)據(jù)庫(kù)文獻(xiàn)導(dǎo)出格式為“純文本”，導(dǎo)出內(nèi)容為“全記錄與引用參考文獻(xiàn)”[4]。使用CiteSpace 5.7 R2（64-bit）軟件，對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行去重。將時(shí)間區(qū)間設(shè)置為1999—2020 年（年度發(fā)文量趨勢(shì)圖顯示，死亡質(zhì)量領(lǐng)域文獻(xiàn)開始于1999 年），時(shí)間切片為2，抽取對(duì)象設(shè)置為“Top50”，使用pathfinder、pruning sliced networks 對(duì)節(jié)點(diǎn)進(jìn)行裁剪。

1.2.2 死亡質(zhì)量領(lǐng)域文獻(xiàn)數(shù)量變化趨勢(shì) 統(tǒng)計(jì)建庫(kù)至2020 年死亡質(zhì)量領(lǐng)域文獻(xiàn)的年度發(fā)文量，使用Excel 2019 繪制年度發(fā)文量趨勢(shì)圖。

1.2.3 科研力量分布“Node Types”分別選擇“Country”“Institution”進(jìn)行共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)分析。合并同義詞后，繪制國(guó)家/地區(qū)、機(jī)構(gòu)合作網(wǎng)絡(luò)圖譜，探尋死亡質(zhì)量領(lǐng)域主要科研力量分布。

1.2.4 死亡質(zhì)量領(lǐng)域知識(shí)結(jié)構(gòu)“Node Types”分別選擇“Keyword”“Cited Reference”進(jìn)行共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)分析。合并同義詞后，在關(guān)鍵詞共現(xiàn)的基礎(chǔ)上，通過關(guān)鍵詞時(shí)間線圖展現(xiàn)死亡質(zhì)量領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)，突增關(guān)鍵詞圖展現(xiàn)該領(lǐng)域的研究前沿。

2 結(jié)果

2.1 一般情況分析

共納入290 篇文獻(xiàn)，論文數(shù)量基本上呈逐年遞增的態(tài)勢(shì)。1999—2011 年，關(guān)于死亡質(zhì)量領(lǐng)域的論文數(shù)量穩(wěn)步增長(zhǎng)，從2012 年起發(fā)表數(shù)量顯著增加，2018 年的發(fā)文數(shù)量幾乎是其2 倍。見圖1。

圖1 1999—2020 年科學(xué)網(wǎng)核心數(shù)據(jù)庫(kù)中死亡質(zhì)量文獻(xiàn)年度增長(zhǎng)情況

2.2 死亡質(zhì)量研究領(lǐng)域科研力量分布

在國(guó)家合作層面，死亡質(zhì)量的文獻(xiàn)（英文）涵蓋19 個(gè)國(guó)家或地區(qū)。國(guó)際發(fā)文量排名前3 位的國(guó)家或地區(qū)分別是美國(guó)（113 篇，33.73%）、荷蘭（46 篇，13.73%）、英國(guó)（27 篇，8.06%）。中國(guó)位列第六位，發(fā)文量18 篇，占比5.37%。見圖2。

圖2 死亡質(zhì)量領(lǐng)域國(guó)家合作網(wǎng)絡(luò)圖譜

在機(jī)構(gòu)合作層面，死亡質(zhì)量研究領(lǐng)域涵蓋78 個(gè)機(jī)構(gòu)。國(guó)際發(fā)文量排名前三位的機(jī)構(gòu)分別是華盛頓大學(xué)（美國(guó)，29 篇，9.86%）、布魯塞爾自由大學(xué)（比利時(shí)，14 篇，4.76%）、阿姆斯特丹大學(xué)醫(yī)學(xué)中心（荷蘭，12 篇，4.08%），和同時(shí)并列第三的根特大學(xué)（比利時(shí)，12 篇，4.08%）。見圖3。

圖3 死亡質(zhì)量領(lǐng)域機(jī)構(gòu)合作網(wǎng)絡(luò)圖譜

2.3 死亡質(zhì)量領(lǐng)域的知識(shí)結(jié)構(gòu)

2.3.1 1999—2020 年前10 篇高被引文獻(xiàn) 共被引分析中前10 篇高被引文獻(xiàn)的相關(guān)信息見表1。這10 篇文章的研究主題集中于測(cè)量工具的開發(fā)、有效性和系統(tǒng)評(píng)價(jià)[5-8]；患者、家屬、醫(yī)生等群體對(duì)“優(yōu)逝”的看法[9-11]；臨終討論、死亡地點(diǎn)等死亡準(zhǔn)備[12-13]的縱向研究；對(duì)12 家醫(yī)院ICU 醫(yī)生進(jìn)行的隨機(jī)實(shí)驗(yàn)研究[14]。這些文章具有里程碑意義，是死亡質(zhì)量領(lǐng)域的研究基石。

表1 死亡質(zhì)量領(lǐng)域前10 篇高被引文獻(xiàn)

2.3.2 研究熱點(diǎn) 在關(guān)鍵詞共現(xiàn)的基礎(chǔ)上，從關(guān)鍵詞中提取名詞性術(shù)語，采用對(duì)數(shù)似然比算法對(duì)各個(gè)聚類進(jìn)行命名，共出現(xiàn)10 個(gè)聚類。見圖4。

圖4 死亡質(zhì)量領(lǐng)域聚類時(shí)線圖

2.3.3 研究前沿 在關(guān)鍵詞共現(xiàn)的基礎(chǔ)上，根據(jù)Burst指數(shù)及其持續(xù)時(shí)間進(jìn)行突增關(guān)鍵詞探測(cè)。結(jié)果顯示，“生存”“人”的出現(xiàn)頻次至今仍處于快速增長(zhǎng)階段。見圖5。

圖5 死亡質(zhì)量領(lǐng)域前10 位突增關(guān)鍵詞

3 討論

3.1 發(fā)文量和科研力量的分析

死亡質(zhì)量相關(guān)研究的年發(fā)文量總體呈遞增趨勢(shì)，表明該領(lǐng)域的成長(zhǎng)壯大和廣大研究者對(duì)于該領(lǐng)域的科研興趣及重視程度的增長(zhǎng)。死亡質(zhì)量年平均發(fā)文數(shù)量約為13 篇，相對(duì)數(shù)量較少，表明該領(lǐng)域未來發(fā)展?jié)摿薮蟆?/p>

通過綜合分析國(guó)家和機(jī)構(gòu)的合作網(wǎng)絡(luò)圖譜，美國(guó)、荷蘭、英國(guó)、比利時(shí)4 個(gè)國(guó)家及其機(jī)構(gòu)是死亡質(zhì)量領(lǐng)域的主要科研力量。由于起步晚，傳統(tǒng)文化忌諱討論死亡，中國(guó)與西方國(guó)家存在一定的差距。與此同時(shí)，中國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展面臨著難得的機(jī)遇和巨大的挑戰(zhàn)。

3.2 死亡質(zhì)量領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)分析

10 個(gè)大型聚類的Silhouette 值均＞0.5，表明聚類集群的同質(zhì)性及合理性較好[15]。

聚類#（0、1、3）——“quality of care”“physician”和“caregiver perception”。安寧療護(hù)患者的照護(hù)涉及家屬和包括醫(yī)生、護(hù)士、心理師、麻醉師、牧師、社工等在內(nèi)的專業(yè)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)。因此聚類#0、#1 和#3 被整合到一個(gè)聚類中，成為第一大聚類。該聚類的研究熱點(diǎn)為照護(hù)質(zhì)量。Brereton 等[16]對(duì)美國(guó)100 家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的在線負(fù)面評(píng)論進(jìn)行了內(nèi)容分析，結(jié)果顯示照護(hù)質(zhì)量是評(píng)論者最常關(guān)注的問題。研究表明，優(yōu)質(zhì)、連續(xù)和協(xié)調(diào)的臨終照護(hù)和對(duì)醫(yī)生信任與死亡質(zhì)量具有相關(guān)性，可以將其作為改善死亡質(zhì)量的研究方向[17-18]。

聚類#（2、8、9）——“end-of-life discussion”“attitude to death”和“awareness of terminal illness”。該聚類下的熱點(diǎn)可以分為2 個(gè)階段，隨著研究的深入，逐步由對(duì)死亡態(tài)度的研究涉及到臨終決策。以家庭為中心的更早的臨終溝通，能減少無益的延長(zhǎng)生命的治療，提升患者的死亡質(zhì)量[19]。于家屬而言，有助于降低失去親人的抑郁、痛苦和應(yīng)激障礙[20]。由于種族和文化的差異性，患者是否應(yīng)該知情威脅生命的疾病診斷是主要的爭(zhēng)議點(diǎn)和熱點(diǎn)[21]。

聚類#（4、5、7）——“interventions”“l(fā)atent-variable domains”和“palliative medicine”。安寧療護(hù)是姑息醫(yī)學(xué)的最后階段。該聚類的研究熱點(diǎn)為死亡質(zhì)量領(lǐng)域的測(cè)量工具，其對(duì)發(fā)現(xiàn)目前存在的不足及提高終末期患者的照護(hù)質(zhì)量和死亡質(zhì)量至關(guān)重要。目前，有4 種測(cè)量工具在該領(lǐng)域表現(xiàn)良好。死亡質(zhì)量的測(cè)量工具包括：?jiǎn)T工對(duì)臨終體驗(yàn)的感知問卷[22]、家庭照顧者使用的死亡質(zhì)量問卷[5,8]。臨終照護(hù)質(zhì)量和死亡質(zhì)量的測(cè)量工具包括：家庭照顧者和醫(yī)務(wù)人員使用的QoD-LTCC 問卷[23]、家屬使用的高質(zhì)量死亡清單[24]。

聚類#（6）——“advanced dementia”。該聚類平均年份為2013 年，屬于較新的聚類。引文中數(shù)據(jù)表明，死亡質(zhì)量的研究和使用場(chǎng)所在向長(zhǎng)期照護(hù)機(jī)構(gòu)延伸。本聚類中的代表文獻(xiàn)多探討了失智癥患者的舒適照護(hù)和急癥轉(zhuǎn)診的問題。但在失智癥軌跡中早期引入姑息治療仍存在一些爭(zhēng)議，需要進(jìn)一步研究以權(quán)衡其利弊[25]。

3.3 不足及展望

本研究有2 個(gè)局限性。第一，雖然系統(tǒng)檢索了WoSCC 數(shù)據(jù)庫(kù)，但是收錄的文章數(shù)量仍然有限，可能未能反映該領(lǐng)域的全貌。第二，本研究只納入了2020 年9 月14 日之前的文獻(xiàn)，而且由于文獻(xiàn)滯后性的特點(diǎn)，因此本研究的的結(jié)果可能與真實(shí)情況存在偏頗?！吧妗薄叭恕笔撬劳鲑|(zhì)量領(lǐng)域未來的研究前沿。兩個(gè)關(guān)鍵詞分別關(guān)注安寧療護(hù)早期應(yīng)用對(duì)患者生存期的益處和全球老齡化背景下老年群體的研究。未來的研究可在尊重文化差異性和國(guó)情的基礎(chǔ)上，深入探討安寧療護(hù)的經(jīng)濟(jì)學(xué)效益、成本分析和數(shù)量巨大的老年群體的研究，引導(dǎo)國(guó)家政策及安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的運(yùn)營(yíng)，促進(jìn)安寧療護(hù)事業(yè)的長(zhǎng)遠(yuǎn)、可持續(xù)發(fā)展。