黃 婷，賴雯雯，陳冬梅，張燕娜，王文丹

（深圳市羅湖區(qū)婦幼保健院計(jì)劃生育計(jì)生服務(wù)部 廣東 深圳 518019）

腦性癱瘓是一組持續(xù)存在的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙、活動(dòng)受限癥候群，這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷所致[1]。研究表明腦癱發(fā)病率呈逐年升高的趨勢(shì)，嬰幼兒出現(xiàn)腦癱的概率達(dá)到0.5%[2]。腦性癱瘓是主要癥狀為運(yùn)動(dòng)障礙和姿勢(shì)異常，可能繼發(fā)肌肉、骨骼問題，可能嚴(yán)重影響兒童的日常生活能力，是小兒致殘的主要疾病之一[1]。目前綜合性康復(fù)治療是改善病情的有效手段之一，但需要家長的積極配合[3]。通過以家庭為中心的康復(fù)護(hù)理模式能夠給予家長的積極指導(dǎo)，滿足患兒多方面需求，從而促進(jìn)康復(fù)[4]。本文將對(duì)在腦癱患兒中采取以家庭為中心的康復(fù)護(hù)理模式對(duì)自理能力和滿意度的促進(jìn)效果展開探討，現(xiàn)報(bào)道如下。

1.資料與方法

1.1 一般資料

選取2019 年2 月—2020 年2 月我院醫(yī)治的76例腦癱患兒，均符合《腦性癱瘓的定義、診斷標(biāo)準(zhǔn)及臨床分型》診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]。通過數(shù)字隨機(jī)表法分為對(duì)照組和試驗(yàn)組，各38例。對(duì)照組男20例，女18例，年齡2～8 歲，平均年齡（5.42±1.12）歲；試驗(yàn)組男22例，女16例，年齡3～7 歲，平均年齡（5.26±1.21）歲。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性，本次研究患兒家屬均知情同意。

1.2 方法

對(duì)照組采用醫(yī)院綜合康復(fù)治療，患兒在我院康復(fù)治療區(qū)接受綜合康復(fù)訓(xùn)練（主要包括物理治療PT、作業(yè)治療OT、言語治療ST 等）及常規(guī)基礎(chǔ)護(hù)理，15 d 為1 療程，每2 個(gè)療程之間間隔10 d。試驗(yàn)組采用醫(yī)院綜合康復(fù)治療結(jié)合家庭中心式康復(fù)模式，患兒除接受與對(duì)照組相同的治療措施，同時(shí)實(shí)施家庭中心式康復(fù)護(hù)理模式。建立由患兒主管醫(yī)生、康復(fù)治療師、責(zé)任護(hù)士及父/母組成的康復(fù)小組。入院后由主管醫(yī)師和具有3 年以上臨床康復(fù)治療經(jīng)驗(yàn)的康復(fù)治療師對(duì)患兒綜合評(píng)估，小組討論制定詳細(xì)的差異化家庭康復(fù)護(hù)理計(jì)劃和方案。包括腦癱相關(guān)認(rèn)知培訓(xùn)、家庭康復(fù)護(hù)理基本技能培訓(xùn)（家庭按摩、運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、體位與姿勢(shì)控制、口腔護(hù)理、日常生活能力訓(xùn)練）、心理支持等。加強(qiáng)對(duì)家長的健康宣教，1 次/周，1 h/次。宣教內(nèi)容包括腦癱的相關(guān)知識(shí)，康復(fù)訓(xùn)練的重要性、方法和注意事項(xiàng)。消除家長內(nèi)心顧慮，提高對(duì)康復(fù)訓(xùn)練的認(rèn)知，增加積極性，確?？祻?fù)訓(xùn)練的順利進(jìn)行。建立患兒家長及醫(yī)護(hù)人員交流平臺(tái)-微信群，解決患兒家長日?？祻?fù)護(hù)理問題；并定期組織患兒家長舉辦互動(dòng)沙龍，加強(qiáng)患兒家庭之間的溝通、互助與共情。建立隨訪記錄表，出院后定期對(duì)患兒進(jìn)行隨訪，記錄康復(fù)訓(xùn)練情況，及時(shí)發(fā)現(xiàn)存在的問題，立即改進(jìn)，保證康復(fù)護(hù)理的延續(xù)性。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）干預(yù)前后通過中文版健康調(diào)查簡表（SF-36）評(píng)價(jià)兩組患兒家長生活質(zhì)量，包括生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、精力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康、一般健康狀況共8 個(gè)維度，分值越高生活質(zhì)量越好。（2）干預(yù)前后通過Barthel 指數(shù)評(píng)價(jià)兩組患兒生活自理能力，總分100，分值和生活自理能力呈正比。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 21.0 統(tǒng)計(jì)分析軟件，計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，兩組間比較采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以率[n（%）]表示，兩組間比較采用χ2檢驗(yàn)。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.結(jié)果

2.1 兩組患兒護(hù)理前后生活自理能力對(duì)比

護(hù)理前，兩組Barthel 指數(shù)評(píng)分對(duì)比，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；護(hù)理后，試驗(yàn)組Barthel 指數(shù)評(píng)分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表1。

表1 兩組患兒護(hù)理前后生活自理能力對(duì)比（，分）

表1 兩組患兒護(hù)理前后生活自理能力對(duì)比（，分）

2.2 兩組患兒護(hù)理前后家長生活質(zhì)量對(duì)比

護(hù)理前，兩組患兒家長生活質(zhì)量各維度評(píng)分對(duì)比差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），護(hù)理后，試驗(yàn)組各維度評(píng)分均高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患兒護(hù)理前后家長生活質(zhì)量評(píng)分對(duì)比（，分）

表2 兩組患兒護(hù)理前后家長生活質(zhì)量評(píng)分對(duì)比（，分）

注：護(hù)理后，試驗(yàn)組與對(duì)照組各項(xiàng)評(píng)分比較，P ＜0.05。

3.討論

當(dāng)胎兒在孕期內(nèi)或由于早產(chǎn)、窒息等因素，造成大腦中樞神經(jīng)損傷后就會(huì)引發(fā)腦癱的出現(xiàn)。有研究表明，兒童年齡較小，大腦尚處于發(fā)育階段，具有較高的塑造性，所以在腦癱患兒中早期的康復(fù)干預(yù)有利于緩解癥狀[6]。通過康復(fù)訓(xùn)練可以提升新形成的突觸或軸突效率，在重復(fù)訓(xùn)練中逐漸提高突觸效果，使原本未承擔(dān)功能的結(jié)構(gòu)逐漸熟悉任務(wù)[7]?？祻?fù)訓(xùn)練是一個(gè)漫長的過程，最終能否取得滿意的效果，和家長的堅(jiān)持和配合密切相關(guān)。只有加強(qiáng)家長和康復(fù)師的聯(lián)系，形成緊密合作，才可實(shí)現(xiàn)預(yù)期康復(fù)目標(biāo)[8]。

現(xiàn)階段大多數(shù)腦癱患兒生活在社區(qū)和家庭中，常規(guī)康復(fù)護(hù)理已無法目前的康復(fù)需求，因此越來越重視家庭和社區(qū)康復(fù)護(hù)理。在此背景下，以家庭為中心的康復(fù)護(hù)理模式逐漸應(yīng)用于腦癱患兒中，該模式使康復(fù)護(hù)理服務(wù)具有持續(xù)性和長期性，在出院后通過電話和家庭隨訪等方式對(duì)家長進(jìn)行指導(dǎo)，保證了康復(fù)的效果。同時(shí)以家庭為中心的康復(fù)護(hù)理模式體現(xiàn)了家庭支持的重要性，把腦癱患兒作為了家庭事件，在家庭康復(fù)護(hù)理中始終貫穿這一理念，提高家長對(duì)患兒康復(fù)的認(rèn)識(shí)，更好的協(xié)助患兒進(jìn)行康復(fù)鍛煉，最終加快身體的康復(fù)。本文結(jié)果顯示，試驗(yàn)組護(hù)理后生活質(zhì)量各維度評(píng)分均高于對(duì)照組，同時(shí)Barthel 指數(shù)評(píng)分高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），體現(xiàn)了以家庭為中心的康復(fù)護(hù)理模式能有效提高腦癱患兒的生活自理能力，并改善家長生活質(zhì)量。在以家庭為中心的康復(fù)護(hù)理模式中，通過對(duì)家長進(jìn)行健康宣教，提升康復(fù)鍛煉的認(rèn)知程度，加深家長的重視，積極參與患兒的康復(fù)護(hù)理中。以家庭為中心的康復(fù)護(hù)理模式效果較好，相較于常規(guī)護(hù)理優(yōu)勢(shì)明顯。這是因?yàn)橥ㄟ^該護(hù)理模式極大程度緩解了家長的負(fù)擔(dān)，減少了照顧的壓力，營造良好的環(huán)境，改善生活質(zhì)量。

綜上所述，以家庭為中心的康復(fù)護(hù)理模式可有效提升腦癱患兒生活自理能力，改善生活質(zhì)量，滿意度較高，值得臨床應(yīng)用。