胡玉儀 盧淑華 趙蓉

廣州市番禺區(qū)中心醫(yī)院 511400

慢性阻塞性肺疾病(COPD)主要是因氣流受阻導(dǎo)致，容易致死、致殘，給家庭與社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)〔1-2〕。COPD患者病程遷延，易反復(fù)發(fā)作，因此照顧者也會(huì)存在不同的心理壓力以及經(jīng)濟(jì)、生活壓力〔3〕。隨著COPD患者病情發(fā)展，照顧者常常會(huì)面臨各種家庭角色及社會(huì)角色的沖突，在加上經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重及長(zhǎng)期處于照顧疲憊狀態(tài)，嚴(yán)重影響照顧者的生活質(zhì)量〔4-5〕。本文擬分析COPD患者照顧者壓力負(fù)擔(dān)及其相關(guān)因素，并進(jìn)一步探討照顧者壓力負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的相關(guān)關(guān)系。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2019年3月至2020年2月在廣州市番禺區(qū)中心醫(yī)院收治的COPD患者及其主要照顧者各152例。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①負(fù)責(zé)照顧C(jī)OPD患者的主要家屬，非領(lǐng)取工資人員〔6〕；②年齡超過(guò)20周歲；③照顧時(shí)間≥7 d。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：①由專人陪護(hù)；②無(wú)法進(jìn)行有效溝通。COPD患者納入標(biāo)準(zhǔn)：①已確診COPD，②未合并心、肝、胃等重要臟器器質(zhì)性疾?。慌懦龢?biāo)準(zhǔn)：①伴惡性腫瘤；②意識(shí)不清。

1.2 研究工具

1.2.1一般資料調(diào)查問(wèn)卷 選擇該院自擬的調(diào)查問(wèn)卷，統(tǒng)計(jì)內(nèi)容：COPD患者性別、年齡、慢性病(有/無(wú))、Barthel指數(shù)(BI)；家庭主要照顧者的性別、年齡、與患者的關(guān)系、工作有否、自身健康情況等。

1.2.2照顧者壓力評(píng)估 采用Robinson〔7〕研制的照顧者壓力量表(CSI)，統(tǒng)計(jì)內(nèi)容包括照顧者的心理、生理、經(jīng)歷、社交、工作等方面，總分13分；提取照顧者的主觀感受、心理狀況、基本特征等公因子〔8〕。

1.2.3世界衛(wèi)生組織生存量表 (WHOQOLBREF)〔9〕該量表共涵蓋26項(xiàng)內(nèi)容，主要包括四方面，分別是環(huán)境、社會(huì)、心理、生理等，評(píng)估研究對(duì)象對(duì)現(xiàn)階段生活質(zhì)量的主觀感受。該量表的Cronbach α系數(shù)為0.876。

1.3 調(diào)查方法

采用問(wèn)卷調(diào)查法，共發(fā)放152份問(wèn)卷，全部回收，有效率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 一般資料

本研究中，家庭主要照顧者一般資料：男51人，女101人；年齡36～74歲，平均(43.8±2.7)歲；與患者的關(guān)系：夫妻32人，子女120人；有工作19人，無(wú)工作133人；身體健康98人，身體不健康54人。COPD患者中，男90例，女62例；年齡57～79歲，平均(63.8±2.9)；BI≤40分的患者為 30例，41～60分的患者為48例，61～99分的患者為63例，100分的患者為11例。

2.2 COPD患者家庭主要照顧者壓力評(píng)估

主要家庭照顧者的CSI總分為(8.05±3.31)分，其中≥7分的105人(占69.1%)。

2.3 COPD患者家庭主要照顧者生活質(zhì)量

COPD患者家庭主要照顧者生理領(lǐng)域得分(12.571±2.080)分，心理領(lǐng)域得分(12.100±1.528)分，社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域得分(13.035±1.790)分，環(huán)境領(lǐng)域得分(11.891±1.714)分，生活質(zhì)量總分為(76.30±7.91)分。家庭主要照顧者生活質(zhì)量各維度評(píng)分、生活質(zhì)量總分與CSI總分存在一定的相關(guān)性。見(jiàn)表1。

表1 生活質(zhì)量各維度評(píng)分、總分與CSI總分的相關(guān)性

2.4 COPD患者主要照顧者的生活質(zhì)量與壓力負(fù)擔(dān)水平

COPD患者的家庭主要照顧者不同年齡、性別、有無(wú)工作、與患者的關(guān)系及自身健康狀況的生活質(zhì)量得分差異顯著(P<0.05)；而護(hù)理負(fù)擔(dān)僅與主要照顧者的年齡有關(guān)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表2。

表2 不同特征的COPD家庭主要照顧者的生活質(zhì)量與壓力負(fù)擔(dān)水平比較(分，

3 討論

本次調(diào)查研究中，主要照顧者的CSI得分≥7分者占69.1%，與Vissermeily等〔10〕研究結(jié)論基本一致。由此可見(jiàn)，COPD照顧者存在較大的護(hù)理壓力。COPD容易反復(fù)發(fā)作，并且病程時(shí)間較長(zhǎng)，疾病會(huì)隨病程延長(zhǎng)逐漸加重，因此這類患者需要長(zhǎng)時(shí)間使用藥物控制病情。藥物的長(zhǎng)期使用與急診期間的治療費(fèi)用是巨大的，對(duì)于一般工薪家庭而言，會(huì)給每位家庭成員帶來(lái)直接或間接影響，使原本不富裕的家庭“雪上加霜”〔11〕。在陳靜、楊雙〔12〕及王姝亞等〔13〕發(fā)表的文獻(xiàn)中，認(rèn)為COPD患者倘若為長(zhǎng)時(shí)間患病人群，病情會(huì)逐漸嚴(yán)重，身體的各項(xiàng)功能也會(huì)越來(lái)越不好，導(dǎo)致照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)越來(lái)越重。由于需要大量的照顧時(shí)間，所以照顧者被迫縮短休息、社交、娛樂(lè)時(shí)間，各項(xiàng)生活計(jì)劃被打亂，從而增加了照顧者身心各方面的負(fù)荷。倘若持續(xù)這樣的生活方式較長(zhǎng)時(shí)間，照顧者的身體健康與思想壓力、經(jīng)濟(jì)壓力會(huì)逐漸增大，導(dǎo)致各方面承受巨大負(fù)擔(dān)，其生理健康范疇的得分也會(huì)較低〔14〕。

COPD患者的照顧者在環(huán)境維度方面生活質(zhì)量得分最低，其次是心理維度。由于我國(guó)的醫(yī)療保障及就醫(yī)環(huán)境條件資源有限，直接影響照顧者的生活質(zhì)量。其次，由于照顧者需要長(zhǎng)時(shí)間為患者提供照護(hù)支持，照顧者長(zhǎng)期處于擔(dān)憂及焦慮狀態(tài)，對(duì)心理健康也造成一定程度的影響。另外，在此次調(diào)查中，照顧者生活質(zhì)量總分與其文化程度具有明顯關(guān)聯(lián)。在葉圣昌、劉敏〔15〕的文獻(xiàn)中，文化程度較高的照顧者往往會(huì)通過(guò)網(wǎng)絡(luò)查找資料、醫(yī)學(xué)專家咨詢等方式獲取有效幫助。文化程度較低的照顧者對(duì)疾病的了解程度較少，缺乏照顧的知識(shí)及技巧，在護(hù)理過(guò)程中容易出現(xiàn)力不從心等情況，增加其照顧過(guò)程中的壓力。在COPD患者病情的影響下，隨著疾病程度的增加，患者對(duì)生活的控制能力逐漸減弱，對(duì)照顧者具有越來(lái)越強(qiáng)烈的依賴性，導(dǎo)致照顧者每天都要在患者身上花費(fèi)很多精力與時(shí)間。Cedano等〔16〕發(fā)表的學(xué)術(shù)資料顯示，時(shí)間較長(zhǎng)的貼身護(hù)理任務(wù)可顯著提高COPD照顧者的各種負(fù)擔(dān)，包括身體層面、心理層面、經(jīng)濟(jì)層面及精神層面，使其生活缺少良好質(zhì)量。本研究也提出，患者的性別與照顧者的生活質(zhì)量密切相關(guān)，劉升明等〔17〕研究指出，COPD患病率男性高于女性，因此導(dǎo)致照顧者主要是女性人群，這也是女性壓力大、容易產(chǎn)生不良情緒的重要原因〔18〕。

在本次調(diào)查中，照顧者生活質(zhì)量和壓力負(fù)擔(dān)具有顯著關(guān)聯(lián)，與Fernandez等〔19〕的研究存在較高的一致性。在陪伴患者整個(gè)治療過(guò)程中,長(zhǎng)時(shí)間的照護(hù)容易給照顧者帶來(lái)負(fù)面的情緒,從而產(chǎn)生沉重的壓力及心理負(fù)擔(dān)；同時(shí),照顧者還需要面對(duì)來(lái)自照料、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)等方面的壓力,給照顧者的生活質(zhì)量帶來(lái)嚴(yán)重影響。研究表明，通過(guò)慢性疾病軌跡模式有助于減輕COPD患者臨床癥狀，進(jìn)而降低照顧者負(fù)擔(dān)〔20〕。另外，謝云等〔21〕發(fā)現(xiàn)，采用以Guide Care護(hù)理模式為基礎(chǔ)的COPD慢性病管理干預(yù)，能夠降低照顧者的負(fù)擔(dān),提高其生活質(zhì)量。

但是，由于本次研究使用的調(diào)查資料僅來(lái)自廣東地區(qū)，存在一定的地域偏差性，希望能在今后的研究中優(yōu)化這一問(wèn)題。其次，照顧是一個(gè)漫長(zhǎng)且復(fù)雜的過(guò)程，盡管現(xiàn)有的調(diào)查性研究對(duì)照顧者的壓力負(fù)擔(dān)水平及生活質(zhì)量均進(jìn)行了分析，但仍缺乏對(duì)其臨床干預(yù)措施的效果評(píng)價(jià)。未來(lái)，希望通過(guò)院內(nèi)的護(hù)理支持、延續(xù)護(hù)理模式等方法改善COPD照顧者的壓力負(fù)擔(dān)水平及生活質(zhì)量。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突