李心鈺 周潔 鄭蔚 趙淵靖 耿朝輝

1上海中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院 201203；2上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬龍華醫(yī)院乳腺科 200030

目前，我國(guó)乳腺癌平均診斷年齡為45～55 歲［1］，5 年生存率已達(dá)72.7%［2］，乳腺癌正逐漸成為一種慢性疾病，需要照顧者長(zhǎng)期、全程參與患者的治療及康復(fù)。無(wú)論是中青年和老年患者，都會(huì)為照顧者帶來(lái)較大壓力，長(zhǎng)時(shí)間的照護(hù)工作不僅影響照顧者的工作，還會(huì)使其面臨諸多心理問(wèn)題、原本的家庭功能也有一定損失［3-4］。在當(dāng)前以患者為中心的護(hù)理理念下，對(duì)于需要全程參與照護(hù)的照顧者缺乏關(guān)注，大多數(shù)照顧者毫無(wú)經(jīng)驗(yàn)，缺乏專(zhuān)業(yè)支持，在不同的疾病時(shí)期不知該如何為患者提供正確的幫助，甚至可能影響到患者的治療效果及康復(fù)進(jìn)程。既往研究已有照顧者照護(hù)體驗(yàn)的研究［5-6］，但是更多關(guān)注配偶的心理變化，對(duì)于疾病沒(méi)有按照病程進(jìn)行分類(lèi)，在不同的時(shí)期給予照顧者相應(yīng)的照護(hù)知識(shí)。本研究通過(guò)質(zhì)性研究了解乳腺癌照顧者在不同時(shí)間階段的體驗(yàn)和需求，為照顧者提供心理支持，達(dá)到提高患者生活質(zhì)量的目的。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用目的性抽樣方法，2019年10月至2020 年2 月選取上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬龍華醫(yī)院乳腺科住院的乳腺癌患者照顧者作為進(jìn)行訪談的對(duì)象。受訪照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）自主同意參與此研究；（2）年齡≥18 歲；（3）親屬明確診斷為乳腺癌患者；（4）承擔(dān)患者的主要照護(hù)任務(wù)。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）身體不適無(wú)法堅(jiān)持參與；（2）親屬除診斷為乳腺癌外，還合并有其他嚴(yán)重性精神疾病或癌癥。樣本量以訪談對(duì)象陳述的信息出現(xiàn)重復(fù)，并且沒(méi)有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)，最終成功訪談10 例照顧者，其中男7 例，女3 例，年齡范圍為30～80歲。詳見(jiàn)表1。

表1 10例乳腺癌患者照顧者基本情況

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 理論基礎(chǔ)或提綱內(nèi)容。本研究經(jīng)上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬龍華醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。采用現(xiàn)象學(xué)研究法，運(yùn)用半結(jié)構(gòu)式深入訪談收集資料。訪談前，獲得研究對(duì)象的知情同意，約定好訪談時(shí)間、地點(diǎn)。征得受訪者同意后，對(duì)訪談進(jìn)行全程錄音，訪談主要內(nèi)容。（1）請(qǐng)問(wèn)您在知曉家人患病后是怎樣的感受？（2）您家人生病后給您的生活帶來(lái)了什么影響？發(fā)生了哪些改變？（3）您在提供照顧過(guò)程中碰到哪些難以解決的問(wèn)題？感受到最大的壓力和困難是什么？（4）您在照顧過(guò)程中希望得到哪些人或哪方面的幫助？每名研究對(duì)象訪談時(shí)間為30～60 min。仔細(xì)觀察并記錄訪談時(shí)研究對(duì)象的非語(yǔ)言行為等。訪談后24 h內(nèi)將錄音資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，整理訪談資料，并對(duì)資料進(jìn)行內(nèi)容分析，提煉主題，得出結(jié)論。

1.2.2 資料分析方法 采用Colaizzi 內(nèi)容分析法分析。Colaizzi 內(nèi)容分析法步驟為：（1）仔細(xì)傾聽(tīng)訪談錄音，以對(duì)整個(gè)經(jīng)驗(yàn)有一個(gè)整體性的了解，并將錄音的訪談內(nèi)容及研究者敏感部分逐字寫(xiě)出來(lái)；（2）將寫(xiě)的內(nèi)容經(jīng)閱讀后形成有意義的句子，或所謂的分析單位；（3）由有意義的句子萃取出核心意義；（4）保持描述性的態(tài)度，將每個(gè)研究者的核心意義，初步整合為存在的共同特性，即所謂所有研究參與者經(jīng)驗(yàn)脈絡(luò)的主題；（5）整合結(jié)果，作完整性的整體描述，再形成現(xiàn)象的基本架構(gòu)；（6）將研究結(jié)果請(qǐng)研究對(duì)象審核，并將新的資料合并納入現(xiàn)象學(xué)架構(gòu)中。

2 結(jié) 果

2.1 治療期的照護(hù)體驗(yàn)

2.1.1 主題1 診斷初期迷茫無(wú)助，就診經(jīng)歷輾轉(zhuǎn)反復(fù)。在疾病初期，由于患病突然，對(duì)疾病知之甚少，照顧者及其家庭在選擇就診醫(yī)院和治療方式時(shí)沒(méi)有系統(tǒng)了解，缺乏權(quán)威的途徑或方式，常常舉棋不定，難以抉擇，導(dǎo)致在治療初期感到迷茫與無(wú)助，在這個(gè)階段也會(huì)經(jīng)歷非常復(fù)雜的探索過(guò)程。F1：“我們之前在杭州的一家醫(yī)院看病，那邊醫(yī)生讓我們化療，但我們覺(jué)得醫(yī)生說(shuō)的不太對(duì)，因?yàn)槲姨呀?jīng)是復(fù)發(fā)的，所以這次我們來(lái)到上海，選擇中西醫(yī)結(jié)合的方式，這邊醫(yī)生給的方案是氟維司群內(nèi)分泌治療，我們是接受的?！本歪t(yī)后因治療效果不好或就醫(yī)感受差，會(huì)查找資料，重新權(quán)衡做出第2 次判斷，浪費(fèi)大量時(shí)間、精力。F5：“了解到天津腫瘤醫(yī)院在這方面做的比較好，就及時(shí)帶她去醫(yī)院檢查，確診后進(jìn)行保守治療，后來(lái)又從網(wǎng)上查到中西醫(yī)結(jié)合對(duì)老年人比較適合，又從網(wǎng)上了解到這個(gè)醫(yī)院（上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬龍華醫(yī)院），很無(wú)奈的情況下，我做了很多功課，查了很多信息，所以帶她過(guò)來(lái)了；來(lái)到這個(gè)醫(yī)院（上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬龍華醫(yī)院），醫(yī)生建議我們手術(shù)?！庇纱丝梢?jiàn)，在患者確診后就需要讓照顧者了解疾病治療的相關(guān)信息，使其選擇合適的醫(yī)院及治療方式，讓患者盡早接受合適的治療。

2.1.2 主題2 住院期間煎熬緊張，內(nèi)心情緒波動(dòng)較大。在等待診斷結(jié)果和手術(shù)期間，照顧者大都變得敏感。在手術(shù)過(guò)程中，不少照顧者等待時(shí)心情焦慮，對(duì)結(jié)果充滿(mǎn)擔(dān)心與不確定。F3：“我女兒是9：00 進(jìn)去的（手術(shù)室），中間的時(shí)候我們不敢去吃飯，怕醫(yī)生出來(lái)找我們問(wèn)問(wèn)題，看到有一同在等的家屬被叫進(jìn)去，心里更著急；如果能告訴我們正在蘇醒中，我就知道手術(shù)結(jié)束了，不會(huì)有大問(wèn)題，我們的心情很急的?！背耸中g(shù)過(guò)程，在醫(yī)院等待檢查結(jié)果時(shí)也感到漫長(zhǎng)且煩躁。F7：“聽(tīng)到當(dāng)時(shí)的話(huà)，我們家屬腦子都發(fā)昏，不靈敏了，其實(shí)我平時(shí)腦子挺靈敏的，那天去（上一家）醫(yī)院拿（病理切）片，……但這次是妻子的事情，心情不一樣，現(xiàn)在我就清楚了；當(dāng)時(shí)比較著急，心情很煩躁?！倍己玫尼t(yī)院環(huán)境和人文關(guān)懷可以適當(dāng)緩解患者和家屬住院時(shí)的緊張感。醫(yī)院已有的高品質(zhì)專(zhuān)業(yè)服務(wù)給他們很深的印象，為今后臨床照護(hù)工作的改進(jìn)提供了很好的思路。F1：“住院期間，在心情很差的情況下，我們希望住舒服些，醫(yī)院整體做的比較好；另外，這邊的阿姨，請(qǐng)和不請(qǐng)都很好，比如幫忙打飯，任何事情都是小事做起。動(dòng)手術(shù)之前給換衣服，每周一、三、五都給衣服，平時(shí)臟了也給?！盕10：“剛開(kāi)始過(guò)來(lái)的時(shí)候心理壓力很大，覺(jué)得很可怕，后來(lái)到病房發(fā)現(xiàn)都是同樣的患者，做完手術(shù)纏著繃帶在病房里溜達(dá)，后面覺(jué)得也不是多可怕了。”這提示醫(yī)護(hù)人員的一舉一動(dòng)都可以為患者和照顧者帶來(lái)關(guān)懷和溫暖，減輕對(duì)醫(yī)院環(huán)境的抵觸情緒，改善住院時(shí)的體驗(yàn)，有助于患者積極配合治療。

2.1.3 主題3 確診入院心態(tài)崩潰，亟需增強(qiáng)心理支持。照顧者表示在確診時(shí)突然得知家人患病的事實(shí)后，心態(tài)一度崩潰，亟需心理層面的支持。F5：“剛開(kāi)始知道我母親得這個(gè)病，心里很難受，那兩天一直哭，因?yàn)橹肋@個(gè)病如果治療不及時(shí)后期會(huì)比較痛苦?！迸c此同時(shí)，患者的情緒也不穩(wěn)定，即使照顧者自顧不暇，也要鼓勵(lì)患者共同面對(duì)疾病，積極治療。F4：“我只能安慰她說(shuō)，比你慘的有的是，既然得了病就得治?！盕2：“我愛(ài)人的思想壓力比較大，但我也跟她講，這個(gè)病有的輕有的重?！庇捎谑軅鹘y(tǒng)文化影響，有些年齡較大的照顧者，剛開(kāi)始會(huì)選擇對(duì)家人隱瞞病情，卻因?yàn)獒t(yī)生的疏忽告知了患者實(shí)情，照顧者開(kāi)始也表示不能接受?！拔覌寢屗幸荒甓嗟臅r(shí)間不知道（自己的病情）。我悄悄跟主任交待了不要告訴她，但是等我媽過(guò)去了，他當(dāng)我媽的面說(shuō)，你這乳腺癌……，然后那兩天我媽的心情特別差，因?yàn)樗挲g大了，不讓她知道開(kāi)開(kāi)心心的，但那個(gè)主任還振振有詞，患者有什么知情權(quán)之類(lèi)的，很讓人生氣！我媽一開(kāi)始聽(tīng)到很難過(guò)，情緒很反常，后來(lái)慢慢做工作，情緒又穩(wěn)定下來(lái)了。既然已經(jīng)生這個(gè)病了，就積極配合治療，慢慢就接受了”?？梢?jiàn)，及時(shí)與家屬和醫(yī)生做好溝通交流，輔助照顧者保護(hù)患者的心理情緒，更好進(jìn)行治療。

2.1.4 主題4 住院期間知識(shí)缺乏，知識(shí)學(xué)習(xí)較為被動(dòng)。在住院期間，大多數(shù)照顧者選擇相信醫(yī)護(hù)人員，對(duì)網(wǎng)上的信息持懷疑態(tài)度，但鮮少有照顧者在有疑問(wèn)時(shí)主動(dòng)去尋求、學(xué)習(xí)專(zhuān)業(yè)知識(shí)。F9：“全部交給醫(yī)生，我又不是學(xué)醫(yī)的，自己沒(méi)有查，網(wǎng)上的信息很雜，不是針對(duì)你個(gè)人的情況，是真是假不確信；每個(gè)人病情不一樣，醫(yī)生是針對(duì)我們的情況。”F7：“自己沒(méi)有查過(guò)，網(wǎng)上都有偏差，不看也罷?！闭疹櫿咂毡閷?duì)疾病的診斷、治療知識(shí)知之甚少，即使學(xué)歷較高的照顧者也對(duì)醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)知識(shí)不了解。如F5 作為患者的女兒，其具備本科學(xué)歷，但當(dāng)其在描述患者的用藥情況時(shí)依然感到茫然，“我也不太清楚氟維司群是什么類(lèi)型的，醫(yī)生讓我們打就打了，還說(shuō)如果這個(gè)不管用，可以換進(jìn)口的愛(ài)博新，具體不知道為什么?！盕4：“醫(yī)生告訴我們檢查結(jié)果不好，是三陰性乳腺癌，但我們也不清楚為什么，老百姓覺(jué)得陰性應(yīng)該是好的呀?！盕6：“為什么手術(shù)后還要化療？病灶不是已經(jīng)切除了嗎？還有乳腺癌會(huì)致死嗎？”盡管所處醫(yī)院，但由于乳腺癌相關(guān)醫(yī)學(xué)知識(shí)晦澀難懂，網(wǎng)絡(luò)健康信息內(nèi)容良莠不齊，照顧者和患者大多選擇在治療時(shí)醫(yī)生全權(quán)信任，而不是主動(dòng)了解學(xué)習(xí)疾病知識(shí)。

2.2 康復(fù)期的照護(hù)體驗(yàn)

2.2.1 主題1 病友之間信息共享，慰藉憂(yōu)慮同時(shí)存在。手術(shù)后康復(fù)期間，照顧者能感知到同伴支持在患者應(yīng)對(duì)疾病、接受現(xiàn)實(shí)、適應(yīng)改變等方面發(fā)揮的重要作用，也對(duì)向他們施予援手的病友及家屬表示感謝。照顧者F2 的家屬放療后出現(xiàn)了上肢淋巴水腫的現(xiàn)象，也是經(jīng)病友推薦來(lái)到中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院進(jìn)行治療的，“別人介紹我們過(guò)來(lái)的，我愛(ài)人現(xiàn)在手腫，抬不起來(lái)；……綁帶以前也買(mǎi)過(guò)，也是病友推薦的；我愛(ài)人現(xiàn)在在家里做一套美國(guó)的操，鍛煉上肢的，也是一起的病友推薦的”。病友之間的交流與陪伴給患者家庭在共享信息的同時(shí)也帶來(lái)了精神慰藉，擷取更多面對(duì)疾病的力量，有時(shí)候僅僅是單純的一種陪伴，也會(huì)緩解患者與照顧者的一些恐懼與憂(yōu)慮。但有照顧者亦表示，同伴間積極正面的交流是很好的，但有些負(fù)面的交流會(huì)對(duì)患者造成更重的心理負(fù)擔(dān)。F2：“我愛(ài)人最近情緒更好一些了，有的病友給她從正面地講一講，有的就不是；每個(gè)人的病情不一樣，亂推薦也不行?！?/p>

2.2.2 主題2 生活方式被迫改變，外界協(xié)助維持功能。結(jié)束治療后，照顧者及其家庭期盼回歸正常生活，但其生活方式被迫發(fā)生改變。F7：“只能接受，不然能怎么辦！”F10：“陪媽媽看病耽誤了些工作，還有我姐姐，其實(shí)她也是公司的領(lǐng)導(dǎo)，這次請(qǐng)假過(guò)來(lái)一直盯著，把一年的假都請(qǐng)完了?！闭疹櫿逨1 為了陪同妻子看病，選擇了辭職，只能做些時(shí)間相對(duì)自由的工作，“她一個(gè)人在家，我不放心，孩子還小”。照顧者F6 與照顧者F7 均表示，后期需要雙方父母或家里的親戚過(guò)來(lái)協(xié)助照料，不然重任全部壓在他們身上也是很難承受的。治療乳腺癌打亂了大多數(shù)患者原有的生活節(jié)奏，出院后由于患者身體功能受損，且照顧者仍需繼續(xù)輔助患者康復(fù)治療，其家庭需要在外界的支持下繼續(xù)正常生活。

2.2.3 主題3 居家照護(hù)技能欠缺，缺乏專(zhuān)業(yè)知識(shí)學(xué)習(xí)。康復(fù)期回家后，沒(méi)有醫(yī)護(hù)人員的輔助，其照護(hù)壓力更重，一些困惑與照護(hù)需求會(huì)逐步暴露。（1）居家飲食方面。F3：“對(duì)她（女兒）今后的飲食我要非常注意，最少3 年至5年；網(wǎng)上說(shuō)這個(gè)能吃、那個(gè)不能吃，我也不清楚?！盕2：“我愛(ài)人體質(zhì)比較差一些，她吃不多，其他沒(méi)有特別注意的，也不太清楚?！保?）康復(fù)鍛煉方面。F8：“現(xiàn)在我愛(ài)人每天散散步，早晚各1 h；自己胳膊抬一抬，按摩按摩，但手法不知道對(duì)不對(duì)，這個(gè)事情又只能她自己按，別人也幫不上忙，不懂！”（3）性生活方面。F3：“乳腺癌，有沒(méi)有不能同房這個(gè)說(shuō)法？”（4）疾病復(fù)發(fā)擔(dān)憂(yōu)。F6：“我們沒(méi)有做保乳手術(shù)，就是擔(dān)心有后遺癥，但她自己還是比較擔(dān)心再次復(fù)發(fā)，不知道有沒(méi)有什么可以預(yù)防的措施?！保?）心理康復(fù)方面。F9：“我們能做的也很有限，只能勸她想開(kāi)一些，其他不知道怎么開(kāi)解。”出院后照顧者的照護(hù)相關(guān)知識(shí)大都來(lái)自道聽(tīng)途說(shuō)，沒(méi)有權(quán)威的學(xué)習(xí)渠道，導(dǎo)致對(duì)患者的每一個(gè)生活細(xì)節(jié)都小心翼翼。

3 討 論

3.1 乳腺癌不同階段照護(hù)體驗(yàn)提示不同照護(hù)需求 乳腺癌患者不同階段有不同的照護(hù)需求，照顧者的需求是動(dòng)態(tài)變化的。治療期感到迷茫、煎熬，需要及時(shí)給予心理和專(zhuān)業(yè)知識(shí)支持。在康復(fù)期，同伴支持效果顯著，但照顧者的生活方式改變，照護(hù)技能欠缺等問(wèn)題仍有待解決。Cameron和Gignac［7］針對(duì)照顧者在不同時(shí)期的需求變化提出了時(shí)機(jī)理論，在診斷期和疾病穩(wěn)定期主要給予照顧者信息和心理支持，在出院準(zhǔn)備期、康復(fù)適應(yīng)期和適應(yīng)期應(yīng)加入康復(fù)方面的信息并及時(shí)做出評(píng)價(jià)，可滿(mǎn)足照顧者不同階段的需求，提高治療效率，使患者盡早恢復(fù)正常生活，同時(shí)也能增加照顧者的體驗(yàn)和幸福感。

3.2 暢通信息分享渠道，提升照顧者照護(hù)能力與體驗(yàn) 不論是治療期還是康復(fù)期，照顧者都缺乏相應(yīng)的知識(shí)，相較于醫(yī)院提供的健康教育，病友間的交流為患者的醫(yī)療決策提供了更多的信息，但這些信息大都來(lái)自他們的自身經(jīng)驗(yàn)而不是專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)，可能并不適用于其他的患者。建立專(zhuān)業(yè)的移動(dòng)信息交流平臺(tái)，使醫(yī)院服務(wù)、醫(yī)生診療等相關(guān)內(nèi)容透明化，為照顧者和患者科普疾病、用藥治療等信息內(nèi)容，輔助他們進(jìn)行正確的醫(yī)療決策，也可在患者居家康復(fù)期提供延續(xù)性護(hù)理服務(wù)［8］。同時(shí)，在患者住院期間，增加醫(yī)護(hù)人員與照顧者的交流機(jī)會(huì)，幫助患者和照顧者掌握基本照護(hù)知識(shí)，增加照顧者的居家照護(hù)技能，為出院康復(fù)做好基礎(chǔ)工作。

3.3 健全照顧者支持網(wǎng)絡(luò)建設(shè)，開(kāi)展階段特異性社會(huì)心理支持 相較于其他照顧者，配偶照顧者的照顧負(fù)擔(dān)最重［9］，因此，及時(shí)對(duì)配偶進(jìn)行心理支持不僅可以降低照顧者的抑郁癥發(fā)病率，還可以緩沖患者的情緒壓力［10］。乳腺癌照顧者仍不乏父母或者子女。父母的照顧往往更為周全、貼心，也更愿意提升自我的照顧能力，但因?qū)膊×私馍伲畔@取渠道比年輕人少，其照顧需求難以滿(mǎn)足。子女照顧患者意味其原有生活節(jié)奏被打亂，工作和生活重心轉(zhuǎn)移到父母身上，需要其他家庭成員承擔(dān)更多的家庭任務(wù)。社會(huì)各界在關(guān)注癌癥患者這一弱勢(shì)群體的同時(shí)，應(yīng)加大對(duì)照顧者群體信息、技能、心理等方面的支持，健全社會(huì)家庭網(wǎng)絡(luò)。

本研究通過(guò)對(duì)10 例乳腺癌患者照顧者的深入訪談，動(dòng)態(tài)了解了照顧者在各個(gè)階段的體驗(yàn)和需求。治療期迷茫、煎熬，需要心理和知識(shí)支持?？祻?fù)期同伴支持效果好，但照顧者的生活方式改變，照護(hù)技能欠缺等問(wèn)題仍存在。發(fā)現(xiàn)照顧者在不同時(shí)期面臨的不同問(wèn)題。因此，護(hù)理人員在關(guān)注患者治療情況、生活質(zhì)量的同時(shí)也需要關(guān)注到照顧者的需求，有計(jì)劃給予專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)，滿(mǎn)足其家庭需求，更好應(yīng)對(duì)生活方式的改變，提高生活質(zhì)量。