田麗露，張俊娟，張國增，李佳佳，呂 晨

世界衛(wèi)生組織(WHO)腫瘤分類消化系統(tǒng)腫瘤病理學(xué)和遺傳學(xué)分冊[1]將大腸癌明確定義為結(jié)腸或直腸的惡性上皮性腫瘤。2018年世界衛(wèi)生組織發(fā)布的全球腫瘤報告“Global Cancer Statistics 2018”顯示，全球新發(fā)癌癥病例1810萬例，其中結(jié)直腸癌(colorectalcancer,CRC)發(fā)病率占10.2%，居第3位[2]。2018年中國國家癌癥中心發(fā)布的全國癌癥統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，我國CRC每年發(fā)病約37萬例，發(fā)病率占惡性腫瘤的第3位[3]。目前，對于腸癌病人的治療多以手術(shù)治療為主，輔之以化療和放療[4]。對于行造口術(shù)的病人，造口改變了病人原有的排便方式,影響其生理、心理以及社會功能,嚴重影響了病人的生活質(zhì)量[5-6]。病恥感是指病人因患有疾病而受到社會歧視或得到不公平的待遇而產(chǎn)生的一種內(nèi)心消極體驗[7]。腸造口病人由于造口外觀、排泄物的氣味、聲響等區(qū)別于常人的身體形態(tài)改變導(dǎo)致強烈的病恥感[8]。有研究顯示，病恥感是造口病人生活質(zhì)量較強的預(yù)測因子[9]。目前，我國對于腸造口病人病恥感的研究處于初始階段，本文旨在了解腸造口病人病恥感的研究現(xiàn)狀與進展，為進一步制定降低腸造口病人病恥感的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 腸造口病人病恥感的相關(guān)概念和來源

病恥感起源于希臘語“stigma”，本意為“烙印”，是指把一個完整的人貼上不恥的標簽，具有此標簽的群體被人疏遠。社會上的其他人將這些人稱為不受歡迎的人。 有3種截然不同的恥辱：“身體的可憎之處”，如身體畸形；“個性瑕疵”，如成癮或失業(yè)；“部落身份”。對于腸造口病人，病恥感的標簽即為癌癥的本身以及造口術(shù)。在國外，“stigma”可與“shame”相互轉(zhuǎn)化。在國內(nèi)，“stigma”一詞被譯為“病恥感、羞恥感、恥辱感”。關(guān)于病恥感的概念Goffman等[10-11]的研究最具有代表性。20世紀70年代，美國社會學(xué)家 Goffman[10]以認知心理學(xué)為依托，他認為病恥感的核心表現(xiàn)是認知和行為，其特征包括社會刻板印象、偏見以及歧視3個方面。社會刻板印象是指整個社會對精神疾病的一種固化的認知，而偏見則是社會刻板印象在認知和情感上表現(xiàn)出的結(jié)果，歧視則是偏見在行為上表現(xiàn)出的結(jié)果。Link等[11]則是對病恥感進行了全面的界定，他認為病恥感是一種綜合概念，其形成并不是公眾將某種“標記”印在個人身上，而是當公眾發(fā)現(xiàn)個體具有某種讓人不適的異于常人的特征才形成了病恥感。

腸造口病人病恥感來源于多方面因素共同作用的結(jié)果。首先，造口病人由于個人生理功能的改變從而影響對周圍環(huán)境的感知。在新加坡的一項定性研究中發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)造口病人對造口持消極態(tài)度，并認為造口不僅會被他人嘲笑還會被孤立[12]。自我認同感下降導(dǎo)致病人面臨自我封閉的狀態(tài)。Schibalski等[13]研究表明，群體認同以及歧視的合法性都會對避免恥辱應(yīng)對產(chǎn)生直接影響。周圍事物的看法和對造口知識的缺乏導(dǎo)致對造口病人存在偏見，從而出現(xiàn)病恥感。研究表明，許多病人強調(diào)造口造成的不便和不適以及護理過程，由于有造口他們無法控制自己的生活，包括創(chuàng)傷和害怕看到造口以及對照顧造口的恐懼和焦慮[14]。造口病人的恥辱感與其社會人口學(xué)特征有一定的關(guān)系[15]。男性造口病人的病恥感比任何年齡階段女性病人的病恥感都高。造口病人的病恥感還與疾病的病程長有關(guān)。Geng[16]研究顯示，病程越長的疾病，社會功能越差。

2 腸造口病恥感的測量工具

2.1 社會影響量表(Social Impact Scale,SIS) 該量表用于評價腸造口病人的病恥感水平。SIS由Fife等[17]根據(jù)修正的標記理論于2000年編制，主要用于測量癌癥和艾滋病病人疾病相關(guān)的社會反應(yīng)或個人恥辱感。2007年我國臺灣學(xué)者Pan等[18]將原量表翻譯為中文版。此量表有4個維度，包含20個條目，總量表 Cronbach′s α系數(shù)為0.916，各維度 Cronbach′s α系數(shù)為 0.799、0.755、0.708、0.835，量表采用 Likert 4點計分法， 總分為 4 個維度分數(shù)之和，得分越高,病恥感程度越高。管曉萌等[19]將該量表用于246例社區(qū)女性尿失禁病人的病恥感測量，經(jīng)過信效度和探索性因子分析，最終保留了20個條目，累計貢獻率為55.418%。SIS在尿失禁病人中的Cronbach′s α系數(shù)為0.883。王小娟等[20]將修訂版社會影響量表 (Modified Social Impact Scale)用于評估病人病恥感現(xiàn)狀,該量表共18個條目,3個維度，重測信度為0.92。目前SIS量表應(yīng)用廣泛。

2.2 造口病人社會心理適應(yīng)量表(Ostomy Adjustment Inventory-23,OAI-23) OAI-23由 Simmons等[21]于2009年研制,2010年由許勤等[22]翻譯、信效度檢驗和刪減形成中文版造口病人社會心理適應(yīng)量表(Ostomy Adjustment Inventory-20,OAI-20 )用來評價造口病人在社會中的心理適應(yīng)水平。此量表共20個條目，各條目均采用Likert 5級評分,積極條目采用正向計分，消極條目采用反向計分，經(jīng)檢驗，總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.869,3個分量表Cronbach′s α系數(shù)分別為0.727、0.779、0.784，信度良好。

2.3 Link病恥感系列量表 Link病恥感系列量表[23]:該系列量表分為3個分量表，貶低-歧視貶低感量表,為Link等[24]1989年編制，有12個條目,每個條目采用4級評分法。Link病恥感系列量表，為Link等[25]2002年編制，用于評價病人針對病恥感的應(yīng)對方式，共27個條目,采用4級評分法。病恥感情感體驗量表[24-25]，該量表包括誤解和羞恥2個維度，共有7個條目，用于評價病人被人誤解的感受和與他人不同感受到的羞恥。該系列量表中文版各條目的內(nèi)容效度(CVI)為0.8～1.0,全部條目的平均CVI為0.98。

3 腸造口病人病恥感的影響因素

3.1 自我形象改變與家人對造口接受程度 造口病人自我形象會發(fā)生改變，不僅有生理的變化還會對病人的心理造成巨大的影響。有研究發(fā)現(xiàn)，造口會給病人帶來恥辱感且會影響病人自身對身體形象的感知，病人害怕被發(fā)現(xiàn)、被揭露，家屬的態(tài)度改變也對病人產(chǎn)生影響，病人出現(xiàn)自我孤立[26]。在疾病的早期，病人因病情需要接受專業(yè)造口師對造口袋的更換和使用的培訓(xùn)，但病人因身心的改變無法認真地參與培訓(xùn)。而此時與病人接觸最為密切人群是其家屬，如果家屬能夠接受病人的改變，并積極和病人共同面對造口出現(xiàn)的問題，病人會感受到家屬的關(guān)心，縮短了病人接受造口的時間，減輕病人的病恥感。這提示臨床工作者，在臨床工作過程中要多與病人及其家屬溝通，讓病人正確看待造口并接納有造口的身體，病人家屬積極參與到病人的造口護理工作中。這有助于使病人感受到家屬的關(guān)愛，改善病人的心境，降低病人的病恥感。

3.2 自我效能 Xu等[27]研究發(fā)現(xiàn)，腸造口病人的自我效能會對病恥感產(chǎn)生影響，當病人的自我效能越高時，病恥感程度越低。對于結(jié)直腸癌病人在實行造口術(shù)后，自我效能高的病人能積極地面對身體發(fā)生的改變，不斷調(diào)整心態(tài)，配合醫(yī)護人員的治療。學(xué)習(xí)造口護理的相關(guān)知識，從而降低病恥感的程度。提示臨床工作中醫(yī)務(wù)人員在給病人做治療的同時給予心理護理，對腸造口病人進行積極引導(dǎo)，對病人進行鼓勵和表揚，提高病人的自信心，從而不斷提高病人的自我效能。

3.3 社交情況 原靜民等[28]研究表明，造口會使病人產(chǎn)生病恥感,絕大多數(shù)病人因擔心造口滲漏、有異味等而拒絕參加社交活動。尤其是早期造口病人由于對造口袋的使用不熟練，不便于外出和參加各種社交活動，因而產(chǎn)生苦惱。且造口會產(chǎn)生一定的氣味和聲音，處于公共場所時，不知如何面對，從而造成社交回避，使病恥感的程度增加，提示在臨床工作中醫(yī)護人員不僅要關(guān)注造口病人的生活質(zhì)量還要關(guān)注病人的社交情況，多與病人溝通，不斷地鼓勵病人參加造口交流活動，相互交流經(jīng)驗的同時可以降低病人的病恥感程度。

3.4 自尊 Pasmatzi等[29]研究發(fā)現(xiàn)，更大的恥辱感與較低的自尊有關(guān)。自尊心較低的人在遇到恥辱和排斥時總會表現(xiàn)出強烈的反應(yīng)。對于結(jié)腸造口的病人而言，生理的改變會使得病人本身比較敏感，不愿意提及或不愿談?wù)撛炜诜矫娴膬?nèi)容，認為造口的存在是對自身極大的侮辱。自尊心較強的病人甚至不愿與人溝通，認為他人無法理解自己的處境。提示在臨床工作中醫(yī)護人員在與病人交流的過程中要注意溝通方式，不斷引導(dǎo)病人正確看待造口，保持良好的心態(tài)。

4 腸造口病人病恥感的干預(yù)措施

4.1 糾正個體認知 病人自身對造口的態(tài)度會影響病人術(shù)后病恥感程度。病人能夠正確認識造口，將造口整合到平時生活中，才能使病人更好地管理造口，從而降低造口病人的病恥感。一項在對結(jié)腸造口病人進行心理干預(yù)的研究表明，接受造口是管理造口過程中的關(guān)鍵因素[12]。從病人術(shù)前開始引導(dǎo)病人深入了解造口的管理，從病人的心理及家庭健康教育方面進行干預(yù)，有利于病人正確地看待自身的改變，從而有利于減輕病人的病恥感。劉恒旸等[30]對干預(yù)組25例永久性腸造口病人進行自我與疾病認知的重建、相關(guān)醫(yī)學(xué)知識與護理技巧的講解，以及如何應(yīng)對疾病等認知行為干預(yù)措施，使病人的疾病羞恥和歧視感得到有效改善,應(yīng)對疾病的策略更傾向于積極。

4.2 社會支持 社會支持可以幫助病人糾正病恥感問題[31]，為病人提供一個良好的環(huán)境。有研究表明，醫(yī)務(wù)人員需要提供有關(guān)新醫(yī)療技術(shù)和造口術(shù)產(chǎn)品的支持和充分的教育[32]。醫(yī)護人員的社會支持也會影響造口術(shù)病人的心理社會調(diào)整，降低病人的病恥感。胡婧等[33]認為，同伴支持教育可以有效減少直腸癌永久性腸造口病人術(shù)后病恥感,改善心理調(diào)適和心理健康狀態(tài),提高病人自我護理能力和社會心理適應(yīng),最終提高造口者生活質(zhì)量。此外，對病人的家屬要進行溝通，積極地看待造口，接受病人的生理改變。對病人及家屬進行出院前健康教育，從而提高家庭式護理的質(zhì)量，降低病人的病恥感程度。

4.3 大眾傳媒 病恥感是由個人的社會認知造成的，通過健康教育可以降低病人的病恥感。它是通過提供事實類信息來改變公眾的刻板印象[34]。隨著信息化技術(shù)的發(fā)展,互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療正成為獲得高質(zhì)量健康信息服務(wù)的有效手段之一[35]。Wiseman等[36]開發(fā)基于智能手機的移動醫(yī)療傷口監(jiān)測概念模型,運用智能手機遠程監(jiān)測設(shè)備對老年病人實施術(shù)后延續(xù)護理,通過手機聊天軟件實現(xiàn)病人與醫(yī)務(wù)人員的溝通交流,不僅提高了病人生活質(zhì)量，也緩解病人心理狀況。廖敏等[37]研究表明，通過網(wǎng)絡(luò)視頻及大眾傳媒的應(yīng)用，改善了病人的身心體驗，提高了病人的生活質(zhì)量和回歸社會的身心自我調(diào)節(jié)能力，使病人的病恥感程度降低。

5 展望

腸造口病人病恥感程度的高低會影響病人的身心健康，而對于造口病人病恥感的相關(guān)研究相對較少，尚處在探索和描述階段，尤其是對干預(yù)性研究開展甚少。對于造口病人病恥感的研究工具還不夠完善。建議在今后的研究中要不斷開發(fā)經(jīng)過大量研究驗證的用于測量造口病人相關(guān)恥辱的工具將其應(yīng)用于對于造口病人病恥感現(xiàn)狀的研究，據(jù)此開展針對性的干預(yù)。