譚玉聰 蔡立柏 羅 莉 廖常菊 梅 娟 謝利萍
復(fù)雜性視網(wǎng)膜脫離(complicated retinal detachment, CRD)是眼科嚴(yán)重的致盲性眼病之一,它包括增殖性糖尿病視網(wǎng)膜病變(proliferative diabetic retinopathy,PDR)、孔源性視網(wǎng)膜脫離(rhegmatogenous retinal detachment, RRD)和眼球穿通傷所致的視網(wǎng)膜脫離等,如果治療不及時,可能造成患者眼球萎縮視力喪失[1]。Yau等[2]的1項大數(shù)據(jù)研究表明,糖尿病視網(wǎng)膜病變的年患病率為34.60%,其中約有6.96%會發(fā)展至嚴(yán)重損害視力的PDR。我國RRD的年發(fā)病率為6.9~18.2人/10萬人,且呈逐年上升趨勢[3]。玻璃體切除聯(lián)合眼內(nèi)填充術(shù)是目前臨床治療CRD 的有效手段,它通過注入的氣體或硅油從玻璃體腔向眼球壁推壓,利用氣體和液體上浮的原理,直接頂壓于脫離的視網(wǎng)膜或視網(wǎng)膜裂孔處,阻斷液流,從而達到視網(wǎng)膜復(fù)位的目的[4]。曲明雪[5]的研究證實,圍手術(shù)期的規(guī)范化用藥和術(shù)后早期治療體位的保持對保證手術(shù)效果至關(guān)重要。然而受疾病特點的影響,此類患者在圍手術(shù)期容易出現(xiàn)生理、心理和社會等諸多方面的困惑與需求,如果得不到滿足,將會對患者的治療效果和生活質(zhì)量產(chǎn)生較大影響。目前,國內(nèi)外對于CRD的研究以量性研究為主,且多集中在患者術(shù)后體位的保持和舒適護理等方面[4,6-7],尚未檢索到CRD患者疾病感受與圍手術(shù)期體驗的相關(guān)報道。本研究擬通過質(zhì)性訪談,深入了解患者的疾病感受與圍手術(shù)期體驗,以期為CRD患者個體化護理干預(yù)措施的制訂提供參考依據(jù)。
采用目的抽樣法,選取2020年7-12月四川省某三級甲等綜合醫(yī)院眼科收治的CRD手術(shù)患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合CRD診斷標(biāo)準(zhǔn)[8];(2)單眼行玻璃體切除聯(lián)合眼內(nèi)填充術(shù);(3)年齡≥18歲。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)意識不清或存在認知障礙;(2)聽力、語言交流障礙;(3)復(fù)合傷術(shù)后不能俯臥者。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn),所有研究對象均在局部麻醉下接受手術(shù),均知情同意并自愿參加本研究。樣本量的確定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn),且資料分析時不再有新的主題出現(xiàn),達到飽和為準(zhǔn)[9],最終納入患者14例。受訪者一般資料見表1。
表1 患者一般資料 (n=14)
1.2.1 確定訪談提綱
查閱相關(guān)文獻[10-11]、課題組討論及咨詢臨床專家后,初步擬訂訪談提綱,對2例CRD手術(shù)患者進行預(yù)訪談,并根據(jù)預(yù)訪談的結(jié)果修改形成正式訪談提綱。包括以下內(nèi)容:(1)能談?wù)勀鷮?fù)雜性視網(wǎng)膜脫離這種疾病的認識嗎?(2)手術(shù)前、后以及手術(shù)中您有哪些感受?(3)此次手術(shù)對您的日常生活產(chǎn)生了哪些影響?(4)您希望得到哪些方面的支持和幫助?
1.2.2 資料收集方法
采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料,訪談于手術(shù)后24 h內(nèi)進行,時間為30~60 min,地點為眼科日間手術(shù)宣教室或者安靜的病房。訪談采用一對一的形式進行,談話內(nèi)容全程錄音。訪談前向患者充分解釋本研究的目的、意義和方法,并就錄音問題征得其同意,簽署知情同意書。訪談過程中注意觀察受訪者的語氣、語調(diào)、面部表情和肢體行為, 綜合使用傾聽、回應(yīng)、追問、反問、澄清等訪談技巧,鼓勵患者充分表達自己的真實想法和感受,營造輕松氛圍,以保證資料的真實性和完整性[12]。為保護受訪者隱私,研究結(jié)果均采用匿名方式呈現(xiàn),姓名以編號代替。
1.2.3 資料分析方法
訪談完成后24 h內(nèi),由訪談?wù)邔浺糍Y料轉(zhuǎn)錄為文字信息,并在相應(yīng)位置標(biāo)注受訪者接受訪談時的表情和動作,便于更好地分析受訪者的心理體驗和感受。應(yīng)用Colaizzi 7步分析法[13]分析訪談資料。由2名研究者分別對原始資料進行轉(zhuǎn)錄和整理后,獨立進行分析和編碼,意見不一致時,通過課題組討論達成共識,確保研究結(jié)果的準(zhǔn)確性。
2.1.1 對疾病缺乏正確認知
本研究中大多數(shù)受訪者對CRD相關(guān)知識掌握不足,未及時就診,且對CRD手術(shù)預(yù)后缺乏正確的認知,不能客觀看待CRD的手術(shù)效果。P3:“剛開始發(fā)病的時候看東西有點霧(模糊),我以為是手機看多了,沒有當(dāng)回事。”P7:“你們醫(yī)院眼科醫(yī)生的技術(shù)很高明,肯定能治好我的眼病(CRD)?!盤11:“聽有的病友說,這個病(CRD)手術(shù)后可能前一兩年效果還行,過一段時間可能還是會復(fù)發(fā),早知道這樣,我就不花冤枉錢做手術(shù)了(皺眉)?!?/p>
2.1.2 用藥依從性欠佳
術(shù)前按時正確點抗生素眼藥水,是預(yù)防手術(shù)后感染性眼內(nèi)炎的重要措施,如不按醫(yī)囑執(zhí)行,不僅會影響手術(shù)如期進行,而且還可能影響患者術(shù)后康復(fù)。P2:“手術(shù)前要點消炎眼藥水,我以為做哪只眼睛就點(眼藥水)哪只眼睛,所以不做手術(shù)的那只眼睛就沒點(眼藥水),結(jié)果就推遲了手術(shù)?!盤11:“護士發(fā)眼藥水給我的時候,告訴我要點3天抗生素眼藥水預(yù)防感染,我沒記住,只點了1天,所以上周五沒做成手術(shù)?!?/p>
2.2.1 術(shù)中疼痛
CRD患者通常在局部麻醉下接受手術(shù),由于局部麻醉神經(jīng)阻滯不完全、局部麻醉藥物作用時間短,再加上手術(shù)操作刺激、手術(shù)時間長、患者個體差異等因素的影響,患者術(shù)中常會出現(xiàn)疼痛不適。本研究中有9例患者術(shù)中疼痛評分≥6分,導(dǎo)致其術(shù)中體驗和手術(shù)配合度欠佳。P1:“醫(yī)生使用器械用力向左邊頂起來給我打激光的時候,又痛又脹,牽扯到我的額部也好痛,直到現(xiàn)在(術(shù)后1 d)我的頭也還痛(皺眉)?!盤12:“不知道是不是麻藥的效果不好,手術(shù)大概做到1個小時左右,我就痛得渾身冒汗,醫(yī)生又給我加了幾次麻藥才把手術(shù)做完,太痛苦了(皺眉、搖頭)!”
2.2.2 體位不適
由于眼部手術(shù)的特殊性,患者接受手術(shù)時只能采取仰臥位,并且保持頭部制動和術(shù)眼固視的姿勢,不可隨意轉(zhuǎn)動眼球,以充分暴露手術(shù)視野,利于術(shù)者操作。P4:“做手術(shù)的時候,眼睛一直看著正上方的手術(shù)燈,身體也不能動,就這么直直地躺在手術(shù)床上,脖子和后背都麻木了?!贝送猓瑸榱吮WC手術(shù)效果,手術(shù)后還需要患者長時間保持俯臥位或者頭低位,導(dǎo)致其產(chǎn)生極度不舒適的感受。P10:“醫(yī)生讓我手術(shù)后要保持俯臥位或者頭低位2周的時間,吃飯、走路、上廁所、睡覺都要保持這種姿勢?,F(xiàn)在才堅持了1天就腰酸背疼的,太難受了,哎(嘆氣)?!盤12:“我本來就有頸椎病,保持這樣的體位(俯臥位和頭低位),頸椎更難受了,今天還請了康復(fù)科的醫(yī)生會診,做了按摩和理療?!?/p>
2.3.1 對手術(shù)效果的不確定感
本研究有12例患者表現(xiàn)出對手術(shù)效果的擔(dān)憂。其中,6例患者因重視程度不夠、新型冠狀病毒肺炎疫情(以下簡稱疫情)就醫(yī)不便等原因延誤了就診時間,使其病情加重,所以特別擔(dān)心視網(wǎng)膜不能復(fù)位和失明。P7:“因為疫情不敢出門,耽誤了最佳就診時間。醫(yī)生說我的視網(wǎng)膜有十多處穿孔,手術(shù)做得很艱難,現(xiàn)在好擔(dān)心手術(shù)效果(哽咽)。”P9:“手術(shù)前我還有點光感,現(xiàn)在做完手術(shù)1 d了卻什么也看不見,連光感也沒有了,手術(shù)會不會失敗啊(皺眉)?”P13:“我每天都需要用電腦辦公,如果視力恢復(fù)得不好的話,可能會面臨著調(diào)崗,甚至是辭職(擦淚)?!?/p>
2.3.2 心理壓力較大
由于受到視功能受限、周圍環(huán)境改變、與外界交流減少、疾病復(fù)發(fā)等因素的影響,CRD患者容易產(chǎn)生緊張、焦慮、恐懼等不良情緒。P8:“受傷后,已經(jīng)住院治療半個月了,不知道這次做了玻切(玻璃體切除)手術(shù)以后還能不能保住眼球?要是殘廢了,咋辦?。?搖頭)”P6:“我的這只眼睛因為視網(wǎng)膜脫離,大大小小的手術(shù)已經(jīng)做了四、五次,要是這次手術(shù)后再復(fù)發(fā),我都不知道該怎么辦了(啜泣)?!贝送猓珻RD患者大多需要多次手術(shù)治療,因此治療費用較高,尤其是自費或者無固定收入的患者,經(jīng)濟負擔(dān)更重。P3:“我老公得了肺癌,醫(yī)保報銷后還自費了10多萬元?,F(xiàn)在我又要做玻切(玻璃體切除)手術(shù),還不知道要花多少錢呢?我都不想活了(擦淚)?!?/p>
2.4.1 視覺異常
CRD患者常有飛蚊癥、閃光感、視物遮擋、變形等視覺功能異常的表現(xiàn)。P3:“有一天做飯的時候,我看到有很多小黑點在眼前飄來飄去的,伸手去抓又抓不到,看東西的時候感覺很不舒服?!盤13:“我是高度近視,上周末逛街下臺階的時候,最后一級臺階差點踩空了,然后看到的東西不是平常的樣子,而是變形的,整個人感覺都不好了(皺眉)。”手術(shù)中,患者也有視覺異常的體驗。P2:“醫(yī)生做手術(shù)的時候,我看見有像針一樣的東西在我眼睛里飄來飄去的?!盤7:“打激光的時候,開始看見的是紅光,然后是一閃一閃的綠光?!?/p>
2.4.2 睡眠與排泄障礙
CRD起病危急,病因復(fù)雜,疾病進展迅速,若治療不及時將嚴(yán)重影響患者的視力健康和生活質(zhì)量,因此患者心理負擔(dān)較重,睡眠質(zhì)量不佳;加之手術(shù)后長時間保持俯臥位或頭低位,導(dǎo)致患者極度不舒適而影響睡眠。P7:“住院這幾天一直沒睡好,昨晚(手術(shù)前一晚)更是一夜無眠,腦子里一直在想,我才四十多歲,要是以后視力恢復(fù)不了,我該怎么辦啊(擦淚)?”P8:“昨天手術(shù)后一直趴著睡,脖子酸痛,胸部也痛,好難受,我一晚上都沒睡好(皺眉)。”CRD患者因視力欠佳、行動不方便且需要臥床休息等原因,故意少喝水以減少排便次數(shù),導(dǎo)致其容易發(fā)生便秘或者泌尿系統(tǒng)感染。P14:“醫(yī)生說我的視網(wǎng)膜上有個巨大的裂孔,讓我臥床休息,防止視網(wǎng)膜脫離范圍擴大。我擔(dān)心喝水后要頻繁上廁所,就少喝水,結(jié)果又便秘了,好難受?!?/p>
2.4.3 社會活動受限
CRD患者手術(shù)后,脫離的視網(wǎng)膜和視力尚未完全恢復(fù),出院后仍需要進行3~6個月的居家康復(fù)治療,導(dǎo)致其不能恢復(fù)正常的工作和社交活動。P5:“朋友找我去逛街,但是手術(shù)后視網(wǎng)膜還沒完全修復(fù),視力也沒有恢復(fù)好,所以我每次都不去?!盤13:“我剛進修回來,領(lǐng)導(dǎo)給我安排了新工作,但是手術(shù)后還要休養(yǎng)3~6個月進行康復(fù)治療,都沒法正常工作了(嘆氣)?!?/p>
2.5.1 缺乏專業(yè)技術(shù)支持
醫(yī)護人員的專業(yè)技術(shù)支持是CRD手術(shù)患者圍術(shù)期健康教育的重要保障。若醫(yī)護人員不能及時為患者提供相關(guān)指導(dǎo)信息,可能會對患者術(shù)中配合和術(shù)后康復(fù)產(chǎn)生較大影響。P5:“因為不知道醫(yī)生下一步要做什么?所以我在手術(shù)臺上很緊張。要是醫(yī)生能提前告訴我,感覺可能會好一些?!盤9:“開始我不太明白手術(shù)后怎樣保持俯臥位和頭低位,后來護士給我做了示范,并且在床頭懸掛了俯臥位示意圖,我就明白了?!盤10:“不知道手術(shù)出院后我是不是只能做煮飯、洗衣服一類的輕巧活?要多久才能干重活呢?”
2.5.2 渴望家庭和社會支持
CRD患者不僅要承受疾病和手術(shù)帶來的軀體痛苦,而且還要承受巨大的心理壓力,因此,非??释玫郊胰说睦斫?、支持和鼓勵。P3:“我老公說我反正有糖尿病,做了手術(shù)可能還是會瞎,還要花那么多錢,不如不做了(流淚)?!盤6:“手術(shù)后腰酸背疼的,想讓我老公幫我按摩一下,可是他按一會兒就不耐煩了,說手都按酸了(苦笑)?!背林氐慕?jīng)濟負擔(dān)和生活壓力,使CRD患者也渴望得到社會支持。P8:“現(xiàn)在手術(shù)報銷金額太少了,新農(nóng)合報銷比例不到20%,要是報銷比例能再高一點就好了?!盤10:“我是農(nóng)村的,平常在家?guī)妥优春⒆訏瓴涣隋X。兒子有病,女婿又在工地受了傷,女兒在家?guī)Ш⒆?,就只有兒媳婦做生意賺點錢,今年趕上疫情,生意不好做,賺不了錢。不怕你笑話,這次住院也是跟親戚借的錢。哎(嘆氣)?!?/p>
本次訪談發(fā)現(xiàn),大部分CRD患者疾病自我管理能力不足,主要表現(xiàn)在對CRD缺乏正確的認知,用藥和體位依從性欠佳方面,與邱華麗等[14]的研究結(jié)果一致??赡芘c新型冠狀病毒肺炎疫情防控要求、患者文化程度不高,對疾病的關(guān)注度不足以及遵醫(yī)行為欠佳有關(guān)。而廣大眼科醫(yī)務(wù)人員作為眼部健康的傳播者和指導(dǎo)者,應(yīng)努力提升自己對CRD的全面認知,加強專業(yè)知識儲備,采用通俗易懂的語言,耐心、細致地對患者及家屬進行宣教,及時解答患者的疑惑,并強調(diào)手術(shù)前、后規(guī)范用藥的重要性和必要性,幫助其建立正確的用藥觀念。對于合并糖尿病的患者,手術(shù)前合理膳食和有效控制血糖尤為重要,若不能良好控制飲食或者規(guī)范用藥,將會導(dǎo)致患者血糖過高或者過低,影響手術(shù)如期進行和術(shù)后康復(fù)??捎勺o士或者家屬提醒和督導(dǎo),設(shè)置手機鬧鐘、微信提示等方法提醒患者按時用藥以提高其用藥依從性[15]。此外,指導(dǎo)患者及家屬關(guān)注醫(yī)院眼科微信公眾號,獲取更多CRD疾病相關(guān)知識,并且通過宣傳手冊、科普視頻、同伴教育、情景模擬等方式,使患者及家屬充分了解CRD的發(fā)病原因、早期癥狀、手術(shù)過程、手術(shù)前后的注意事項和居家康復(fù)治療等方面的知識,從而提高患者對CRD及其手術(shù)的認知程度,提升患者疾病自我管理能力。
由于環(huán)境陌生,懼怕疼痛,加之對手術(shù)相關(guān)知識不了解,患者常出現(xiàn)緊張、焦慮、恐懼和無助等負性情緒,應(yīng)采取針對性的干預(yù)措施,矯正患者對環(huán)境和自我的錯誤認知,緩解患者生理與心理的雙重不適,使其在良好的身心狀態(tài)下接受手術(shù)[16]。部分患者則因局部麻醉阻滯不完全、手術(shù)器械刺激和保持制動體位等原因,導(dǎo)致其術(shù)中不能配合手術(shù)而影響手術(shù)順利進行。因此,建議醫(yī)護人員有預(yù)見性地告知患者術(shù)中可能出現(xiàn)的感受,讓其提前做好心理準(zhǔn)備,避免術(shù)中因不適不能配合手術(shù),從而增加手術(shù)難度[17]。此外,在不影響手術(shù)的情況下,護士對患者進行適當(dāng)?shù)膿嵊|、按摩,也可穩(wěn)定患者情緒,提高其手術(shù)應(yīng)對能力。手術(shù)后,需要患者較長時間保持俯臥位或者頭低位,對促進視網(wǎng)膜盡早復(fù)位和降低術(shù)后相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生具有重要意義[18],而長時間保持一種體位使患者感受極為不佳,導(dǎo)致其術(shù)后保持治療體位的依從性不高[19]。劉瓊等[20]的研究認為,術(shù)后給予患者合適的體位輔助用具,采用穴位按摩、穴位艾灸等傳統(tǒng)中醫(yī)療法或儀器理療等方法,指導(dǎo)患者交替變換俯臥位、頭低位,并且進行認知行為干預(yù)[21]、播放音樂、聽書等也有利于緩解患者生理和心理的不適,從而保證手術(shù)效果,減少術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生。
CRD是眼科嚴(yán)重的致盲性眼病之一,如不及時治療,將會嚴(yán)重影響患者的視力健康和生活質(zhì)量[22]。本研究中,CRD患者自我感受負擔(dān)明顯,主要表現(xiàn)在對治療效果的不確定感、心理壓力較大、生活質(zhì)量下降等方面,與于麗菲等[6-7]的研究結(jié)果一致。這可能與患者起病急,病情進展迅速,視力下降明顯,對手術(shù)效果過度擔(dān)憂和經(jīng)濟壓力較大等有關(guān)。程芳等[17]的研究證實,對CRD圍術(shù)期患者進行心理干預(yù),有利于緩解患者的負性情緒,減輕患者心理負擔(dān),有利于患者更好地配合手術(shù)和康復(fù)治療。因此,在圍手術(shù)期各個階段,醫(yī)護人員應(yīng)根據(jù)不同患者的心理狀況及其對疾病的認知態(tài)度,實施科學(xué)規(guī)范的宣教和指導(dǎo),改善患者對疾病的不當(dāng)認知,尤其是來自農(nóng)村和文化程度低的患者,可采取患者與家屬互述式健康教育[23]、醫(yī)護一體化健康教育[24]和信息化健康教育模式[25]等綜合干預(yù)措施,減輕或者消除患者的負性情緒,改善患者的心理感受和體驗,降低不良情緒對患者手術(shù)造成的影響,從而提高患者的生活質(zhì)量。具體內(nèi)容包括手術(shù)前指導(dǎo)患者采取合適的體位,防止視網(wǎng)膜脫離范圍擴大,手術(shù)后指導(dǎo)患者交替變換俯臥位和頭低位,緩解特殊體位給患者造成的不適感。對于睡眠障礙的患者,除了給予心理疏導(dǎo)外,臨睡前溫水泡腳、穴位按摩、調(diào)暗室內(nèi)燈光、給予鎮(zhèn)痛藥物治療等,也有利于幫助患者睡眠。便秘患者,叮囑其進食清淡飲食,適量飲水,嚴(yán)重者使用開塞露通便,防止患者術(shù)前用力排便加重視網(wǎng)膜脫離或者手術(shù)后誘發(fā)視網(wǎng)膜再脫離。手術(shù)后留陪伴床旁照護,夜間護士每小時巡視病房,及時給予體位指導(dǎo)和安全管理。鼓勵患者通過電話、微信語音等方式保持正常的社交活動,從而提升患者的自我效能感。
本研究結(jié)果表明,CRD患者大多缺乏疾病相關(guān)知識,缺乏醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)技術(shù)支持,且部分患者在生活、工作和經(jīng)濟等方面缺少家庭、社會支持,可能與CRD疾病知識普及不夠,患者及家屬對CRD的危害性重視程度不足,社會對CRD患者關(guān)注度不高,以及醫(yī)療保障制度不健全有關(guān)。因此,建議醫(yī)療機構(gòu)和社會擴大對CRD疾病相關(guān)知識的宣傳(包括宣傳手冊、科普視頻、義診等形式),改變公眾的認知,并應(yīng)用“互聯(lián)網(wǎng)+”技術(shù),通過信息化平臺為CRD患者的診治和管理提供幫助,提高個人、家庭、團體和社會對CRD患者的重視和關(guān)注,從而早發(fā)現(xiàn)、早治療,提高患者視力健康和生活質(zhì)量。此外,建議完善醫(yī)保制度,提高農(nóng)村醫(yī)療報銷比例,定期組織CRD患者病友交流會,通過同伴教育幫助CRD患者樹立信心,鼓勵CRD患者主動尋求來自醫(yī)療機構(gòu)、家庭、單位及社會的支持和幫助,并為其提供電話、微信指導(dǎo)等服務(wù),提高患者規(guī)范用藥和保持治療體位的依從性,以期早日康復(fù),恢復(fù)視功能。
本研究通過對14例CRD圍手術(shù)期患者訪談資料的分析發(fā)現(xiàn),CRD患者普遍存在疾病自我管理能力不足、生活質(zhì)量下降、自我感受負擔(dān)重和支持系統(tǒng)薄弱等諸多方面的感受和需求。提示臨床醫(yī)護人員應(yīng)充分了解患者對疾病的認知和態(tài)度,重視其圍手術(shù)期體驗與需求,采取綜合干預(yù)措施,給予患者個體化的心理疏導(dǎo)和多維度的社會支持,減輕患者的自我感受負擔(dān),提高患者的生活質(zhì)量和圍手術(shù)期的應(yīng)對能力,幫助其早日康復(fù),回歸社會。
利益沖突:所有作者均聲明不存在利益沖突
作者貢獻聲明:構(gòu)思與設(shè)計為譚玉聰、蔡立柏,文獻收集、整理及書寫為譚玉聰、羅莉、梅娟、謝利萍,論文修改為廖常菊,審校為蔡立柏、羅莉。