于珍珍，劉俊蘭

(河北省滄州中西醫(yī)結合醫(yī)院，河北 滄州 061000)

系統(tǒng)性硬化癥是一組以內臟結締組織以及皮膚硬化或是纖維化為主要特征的慢性、遷延性疾病，好發(fā)于30～50歲人群，女性可占到75%～80%[1-2]。系統(tǒng)性硬化癥在我國結締組織病變中可占到第三位，病理改變以皮膚出現(xiàn)局限性或是彌漫性增厚、纖維化為主，隨著病變反復發(fā)作，可對心臟、肺、腎臟、血管等多種器官造成影響，出現(xiàn)內臟損傷表現(xiàn)[3]。目前臨床對于系統(tǒng)性硬化癥的治療尚無特效方法，臨床多是采取對癥治療，恢復促進作用有限，遠期效果不佳。在這種情況下，為更好改善患者生活質量，減少并發(fā)癥，積極有效的護理干預顯得尤為重要。自理理論是一種護理學基礎理論，其通過系統(tǒng)性指導，在很大程度上提高患者自我護理能力，以最大限度促進預后恢復，改善生活質量，在多種疾病預后恢復中發(fā)揮著重要作用。2018年6月—2019年9月，河北省滄州中西醫(yī)結合醫(yī)院在對系統(tǒng)性硬化癥患者進行常規(guī)護理的基礎上聯(lián)合給予自理理論指導下護理干預，現(xiàn)將其效果報道如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取上述時期在河北省滄州中西醫(yī)結合醫(yī)院治療的系統(tǒng)性硬化癥患者90例，均符合美國風濕病協(xié)會制定的關于系統(tǒng)性硬化癥診斷標準[4]；患者年齡18～70歲；無研究治療禁忌證；身體狀況良好，生命體征穩(wěn)定；患者及家屬知情同意，簽署知情同意書。排除有較嚴重的心腦血管疾病以及肝腎功能異常者；過敏體質者；有認知語言功能障礙或溝通障礙者。將患者隨機分為對照組和觀察組各45例，其中對照組男30例，女15例；年齡32～68(59.4±5.3)歲；病程(8.4±0.4)年(3個月～14年)；局限性28例，彌漫性17例。觀察組男31例，女14例；年齡30～69(59.6±5.1)歲；病程(8.5±0.2)年(5個月～15年)；局限性29例，彌漫性16例。2組患者性別、年齡、病程等一般資料組間比較差異無統(tǒng)計學意義(P均>0.05)，有可比性。本研究符合《赫爾辛基宣言》倫理學要求。

1.2護理方法

1.2.1對照組 患者應用基礎治療并給予其常規(guī)護理干預和用藥監(jiān)督，主要包括以下幾個方面。①心理護理：積極與患者、家屬溝通，了解其心理變化，消除其不良情緒；②環(huán)境護理：為患者提供一個溫馨和諧、整潔舒適就醫(yī)環(huán)境；③生理護理：對患者肺部、消化系統(tǒng)、腎臟以及心臟等多個方面進行具有針對性的護理干預，盡可能減少并發(fā)癥發(fā)生；④社會護理：對患者及家屬提出的問題進行匯總，根據(jù)意見及時調整，爭取得到家屬及社會支持；⑤出院指導：對患者進行出院指導，講解并發(fā)癥防治方法，囑其合理飲食。

1.2.2觀察組 在對照組護理基礎上聯(lián)合給予自理理論指導下護理干預，具體措施有以下幾個方面。①問題評估：對患者基本信息進行評估，根據(jù)患者需求制定針對性護理方案；②健康宣教：對患者及家屬進行健康知識講座，使其能對自身疾病以及護理過程有一個相對全面的了解，講解自護模式、康復鍛煉以及按時服藥的重要性，囑家屬在患者自護過程中及時給予支持、鼓勵；③康復訓練：參考文獻[5]制定康復訓練方案以及自護計劃，告知患者采取訓練的目的，使患者建立康復信心，訓練參考患者病情以及耐受程度遵循循序漸進原則，重要訓練需反復強化，避免產(chǎn)生心理障礙，早期可為患者進行自護輔助，對其日常生活提供一定幫助，協(xié)助自理穿衣、排便、洗漱等，建立良好生活習慣，逐步脫離幫助，做力所能及的事情，隨著患者接受程度以及訓練效果的好轉可隨時修改自護計劃，加強訓練。

1.3觀察指標 ①負性心理評分：采用抑郁自評量表(SDS)、焦慮自評量表(SAS)調查評估2組患者護理前及護理后(出院前)負性心理狀態(tài)，上述兩個量表均各自包含20個條目，SDS評分≥53分，SAS評分≥50分說明患者處于抑郁或焦慮狀態(tài)，分數(shù)越高程度越嚴重。②生活質量：應用生存質量測量量表簡表(WHOQOL-BREF)通過對患者生理、心理、社會以及軀體等多方面評分以評估患者生活質量[6]，分數(shù)越高生活質量越好。③康復依從性：隨訪觀察患者服藥、醫(yī)囑完成以及配合康復鍛煉依從性，以對其康復依從性進行評估。④護理滿意度：通過滿意度問卷調查患者對護理滿意情況，問卷內容包含服務態(tài)度、護理質量等多個方面，滿分100分。按評分高低分級，100分為十分滿意，80～100分為較滿意，60～80分為一般滿意，<60分則計為不滿意。護理滿意度=(十分滿意+較滿意)例數(shù)/總例數(shù)×100%。

1.4統(tǒng)計學方法 采用SPSS 25.0統(tǒng)計學軟件對本次研究數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。計數(shù)資料采用2檢驗；計量資料呈正態(tài)分布，采用均數(shù)±標準差表示，組內比較采用配對t檢驗，組間比較采用t檢驗。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結 果

2.12組護理干預前后焦慮、抑郁評分比較 護理干預前2組SAS及SDS評分組間比較差異均無統(tǒng)計學意義(P均>0.05)；出院前2組SAS、SDS評分均明顯下降(P均<0.05)，觀察組SAS、SDS評分均明顯低于對照組(P均<0.05)。見表1。

表1 2組系統(tǒng)性硬化癥患者護理干預前后焦慮、抑郁評分比較分)

2.22組護理干預前后生活質量評分比較 護理干預前2組患者WHOQOL-BREF評分組間比較差異均無統(tǒng)計學意義(P均>0.05)；出院前2組WHOQOL-BREF分項評分均明顯升高(P均<0.05)，觀察組各評分明顯高于對照組(P均<0.05)。見表2。

表2 2組系統(tǒng)性硬化癥患者護理干預前后生活質量評分比較分)

組別例數(shù)社會關系護理前出院前tP軀體功能護理前出院前tP對照組458.26±1.1210.47±1.233.9430.0427.39±0.4510.45±2.193.4820.040觀察組458.20±1.3415.26±1.644.5080.0347.23±0.4314.35±2.384.2540.031t0.4533.2710.4583.471P1.3820.0151.2560.031

2.32組康復依從性比較 觀察組患者護理后服藥、醫(yī)囑完成以及配合康復鍛煉依從性均明顯高于對照組(P均<0.05)。見表3。

表3 2組系統(tǒng)性硬化癥患者康復依從性比較 例(%)

2.42組護理滿意度比較 護理結束后觀察組護理滿意度明顯高于對照組(P<0.05)。見表4。

表4 2組系統(tǒng)性硬化癥患者護理滿意度比較 例(%)

3 討 論

系統(tǒng)性硬化癥主要以皮膚變硬或是皮膚增厚為主要特征，進展緩慢，可累及肺、腎臟、神經(jīng)、消化系統(tǒng)等多個部位，其病變進展程度各有差異，有的患者自皮膚病變至內臟典型癥狀表現(xiàn)可能需要數(shù)十年的時間，有的則能夠極短時間發(fā)展至肺動脈高壓等致命性內臟損害，無論如何發(fā)展最終均會出現(xiàn)內臟病變，因此及時診斷、早期開展有效的干預治療對延緩病變發(fā)展有極為重要的意義[7-8]。但同時系統(tǒng)性硬化癥病因復雜，發(fā)病機制目前仍不明確，與血管病變、遺傳以及免疫等多種因素相關，目前最為廣泛認可的病變機制是：在遺傳誘因的基礎上機體受到外界多種因素刺激激活自身免疫系統(tǒng)，致使血管痙攣、膠原沉積、內皮細胞損傷等發(fā)生，反之，膠原沉積的發(fā)生又會促進免疫系統(tǒng)激活過程，形成激活-損傷這一惡性循環(huán)，不斷促進疾病發(fā)展[9-11]。雖說這一說法得到普遍認可，但仍未得到明確證實，目前對于其發(fā)病機制仍是不斷探索階段，這也就導致對系統(tǒng)性硬化癥缺乏確切治療方法，遠期效果不滿意。

因為缺乏特效治療方法，因此綜合康復訓練是延緩疾病進展的關鍵，而適宜的護理干預是康復訓練能夠順利進行的保證。我國傳統(tǒng)護理模式的實施多是由醫(yī)生下醫(yī)囑，護理人員被動遵從醫(yī)囑按照既定護理方案開展護理工作，這會導致部分患者尤其是內臟損傷患者護理措施不能落實，影響后續(xù)治療以及恢復。隨著醫(yī)學模式的改變，傳統(tǒng)以疾病為中心的護理理念也隨之逐步發(fā)生轉變，現(xiàn)代護理理念著重于患者生理、心理、社會健康以及保持、維護自身健康狀態(tài)，隨著這一理念的改變，多種新型護理模式也應運而生[12]。自理理論指導下的護理干預是一種新型的也是基礎的護理模式，又被稱為自我照顧護理模式，其重點主要是將護理人員設定為幫助者而不是將其作為替代者，是為了幫助患者盡快地恢復自理能力，學會必要的康復訓練，能夠增強自我責任感，并且隨著自身的逐步恢復逐漸降低對護理的依賴，這一護理模式的闡述即引導患者以及家屬全程參與到護理活動中，由他們組成維護健康的主體[13-14]。

自我護理干預與傳統(tǒng)護理模式主要區(qū)別是患者能夠主動參與護理康復還是只能被動等候，自理理論的應用在幫助系統(tǒng)性硬化癥患者適應現(xiàn)狀以及延緩病變發(fā)展方面相較于功能分級護理模式具有更為重要的作用[15-16]。自理理論一方面在護理工作中引導增強患者主觀能動性，同時另一方面也實現(xiàn)了由執(zhí)行醫(yī)囑的常規(guī)護理模式向思考護理以及完全替代護理向教育漸進護理模式的不斷轉變，使得護理人員成功成為了健康教育者這一角色[17]。護理人員給予患者健康教育指導，增強其自理能力，是提高其生活質量行之有效的手段，患者自理能力提高后也會進一步促進健康教育的具體實施，更好掌握與之相關知識，有效避免了流于形式的護理弊端[18]。除此之外，在臨床護理工作中并不能將自理護理與常規(guī)護理完全分開，兩者需要相輔相成貫穿于整個護理工作中，以更好促進患者恢復，提高其生活質量。

本研究結果顯示，給予不同護理干預措施后2組SAS、SDS評分均明顯下降，觀察組SAS、SDS評分均明顯低于對照組；護理后2組WHOQOL-BREF分項評分均明顯升高，觀察組各評分明顯高于對照組；觀察組患者護理后服藥、醫(yī)囑完成以及配合康復鍛煉依從性、護理滿意度均明顯高于對照組。這說明自理理論指導下的護理干預作為一種基礎的輔助護理手段，在對系統(tǒng)性硬化癥患者進行護理時能最大限度提升患者自我護理能力，建立積極良好的認知以及管理體系，從而有效改善生活方式，調節(jié)自我心態(tài)，改變患者對健康以及治療態(tài)度，對提高其生活質量意義重大，可作為系統(tǒng)性硬化癥有效護理干預措施推廣應用。

利益沖突：所有作者均聲明不存在利益沖突。