晉衛(wèi)國 王鵬琳

（山西省腦癱康復醫(yī)院現(xiàn)代康復科，山西 太原，030006）

腦性癱瘓（cerebral palsy，CP）是自受孕開始至嬰幼兒時期非進行性腦損傷和發(fā)育異常所導致的綜合征。主要表現(xiàn)為持續(xù)存在的中樞性運動障礙和姿勢異常，并伴有智力、語言、感知、情緒、心理、行為異常、癲癇等并發(fā)癥。目前小兒腦癱雖然能夠在較早期被醫(yī)院兒保科體檢篩查發(fā)現(xiàn)，由于大腦損傷程度不同，有一部分患兒可以在兩周歲之前基本恢復正常。但是仍然有很大一部分患兒不能在兩歲之前完成獨立行走和說話。針對康復周期長，經(jīng)濟負擔重等問題，選用更加合理有效的康復方式固然重要，但家庭康復更加重要。[2]因為家庭康復訓練簡便有效、經(jīng)濟開銷小，和醫(yī)院康復有機相結(jié)合，可以使腦癱患兒獲得更好的康復訓練效果。由于家長缺乏康復的主動性和積極性，所以本研究探索利用微信平臺提醒家長遵守出院醫(yī)囑，堅持做好家庭康復訓練。

目前互聯(lián)網(wǎng)和微信公共平臺溝通直接便捷，已經(jīng)廣泛應(yīng)用于康復科的出院管理[1]，尤其是對出院患者的隨訪和家庭康復指導起到了健康宣教和延續(xù)康復效果作用等。相比較電話隨訪和反復的門診隨訪有更多的優(yōu)勢。本研究采用微信平臺對腦性癱瘓患兒系統(tǒng)康復治療出院后進行家庭康復指導和隨訪，觀察其出院后運動功能、語言、日常生活活動、社會交往等恢復程度和指導家庭康復訓練，以及家長對康復治療的滿意度調(diào)查[3]。

1.資料與方法

1.1 一般資料 選取2020年1月至2020年4月期間山西省腦癱康復醫(yī)院出院患兒30例。 按照研究對象出院的順序編號，隨機數(shù)生成器軟件分配隨機數(shù)，從小到大順序，每層順序1-15的患者為實驗組，16-30的患者入對照組，分組由不參與研究的人員進行。其中對照組患兒男性9例，女性6例，年齡2.6—13歲，平均年齡8.6歲；實驗組患兒男性8例，女性7例，年齡2.4—11歲，平均年齡6.38歲。對照組患兒家長年齡23—35歲，平均年齡30.2歲，實驗組患兒家長年齡23—45歲，平均年齡29歲。粗大運動功能分級（GMFCS）對照組Ⅱ級4人，Ⅲ級11人，實驗組Ⅱ級6人，Ⅲ級9人。對照組有1例中在規(guī)定隨訪時間內(nèi)未完成有關(guān)調(diào)查，予以剔除。實驗組無剔除病例。兩組患兒家長在年齡、婚姻狀況、工作種類、患兒的醫(yī)療保險、經(jīng)濟狀況等方面比較差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。家庭康復訓練指導小組由工作3年以上醫(yī)師、護士、兒童康復師組成。本研究由山西省腦癱康復醫(yī)院現(xiàn)代康復科研究團隊向受試者告知信息，經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準通過，獲得患者家屬知情同意并簽署知情同意書。

1.2 診斷標準 診斷和分型符合中國腦性癱瘓指南制定的標準。[4]

1.3 納入標準 ①患兒父母或監(jiān)護人年齡在23—45歲，②患兒病情穩(wěn)定，出院時無明顯并發(fā)癥，③父親或母親具有高中以上學歷，擁有智能手機通信暢通，⑤可以熟練使用微信平臺進行文字、語音、圖片和視頻進行聯(lián)系，⑥既往無精神疾病和認知功能障礙等。

1.4 排除標準 ①患兒出院以后更換監(jiān)護人或撫養(yǎng)人，②家屬不能或不愿意接受微信消息，③不能配合或者不愿意參加本項研究，④中途退出或失訪，⑤在規(guī)定的隨訪時間內(nèi)未完成有關(guān)調(diào)查，⑥研究期間罹患其他嚴重軀體或精神疾患、發(fā)生重大不良事件等，無法參加研究。

2.治療方法

2.1 健康宣教 住院醫(yī)師確認提交出院醫(yī)囑，由研究團隊向患兒家長進行健康宣教。健康宣教內(nèi)容：①科學喂養(yǎng)，預防呼吸道和消化道疾病；②掌握正確的抱姿、坐姿、臥姿；③正確佩戴上、下肢矯形器；④治療師依據(jù)患兒障礙程度給予指導個體化家庭康復訓練；⑤按時返院進行系統(tǒng)化康復治療；⑥安全教育（注意防止跌倒和肌肉骨骼損傷發(fā)生）和日常生活能力指導。實驗組通過微信發(fā)送健康宣教內(nèi)容，并定期做好微信視頻隨訪和指導；對照組發(fā)放健康宣教的紙質(zhì)材料。

2.2 隨訪 對照組每2周進行一次電話隨訪和家庭康復指導，每次5--10分鐘。隨訪時傾聽患兒家長在康復訓練過程中遇到的問題，并給予積極的回應(yīng)和指導。解答患者的疑問，提醒家庭康復訓練注意事項和門診復診時間。實驗組患兒出院后每2周進行一次常規(guī)電話隨訪，并在每周二和周五采用微信視頻隨訪一次。治療師、護士與患兒家長建立微信聯(lián)系并確認狀態(tài)正常。為護保患兒隱私，隨訪時采用一對一微信視頻方式指導。隨訪時將健康宣教、家庭康復訓練指導內(nèi)容和注意事項、住院床位預約等制作成PPT格式或科普短文、訓練視頻等推送給家長，每天微信提醒家長按時為患兒進行康復訓練。提高家長對康復訓練的依從性，確保康復訓練的連續(xù)性、系統(tǒng)性和綜合性，加快康復進程。隨訪中若出現(xiàn)疑問，治療師及時做好動作示范和指導，按照具體情況決定是否需要更改訓練方法或評估后再進行康復訓練。

時間 方式 內(nèi)容第1周 PPT講課 健康飲食、科學喂養(yǎng)、正確的身體姿勢維持、第3周 PPT示范 關(guān)節(jié)活動度訓練、上下肢肌力增強訓練、第5周 視頻指導 翻身、爬行、站立、步行的訓練重點指導、第7周 PPT訓練 訓練強度與游戲設(shè)置，個性化康復訓練、

1.家長拍攝居家康復訓練視頻并傳送給治療師團隊，還可以通過視頻連線直接溝通與咨詢。微信具有記錄功能，治療師可隨時溝通并及時做到補充回復。

2.治療師團隊綜合采用圖片、視頻、文字等多種形式定期發(fā)布康復訓練的注意事項和專業(yè)的指導意見，使家長正確掌握康復訓練的重點和方法，鞏固患兒的康復效果，提升運動功能[5]，改善預后。

3.治療師團隊通過可視化溝通，有利于建立和諧的醫(yī)患關(guān)系，有利于提高患兒家長依從性。減少門診隨訪和電話進行康復指導帶來的諸多不便，減輕了患兒家長的醫(yī)療和交通支出等，使患兒康復家庭化，合理化，個性化，從而滿足康復需求。

2.3 評定方法 于出院當日和隨訪8周后由護士對患者家長進行（隨訪滿意度調(diào)查表）問卷，患者家長自行填寫并當場收回。如家長在填寫問卷過程中有疑問，研究團隊當場給予解釋并指導填寫完整、沒有漏項問卷者視為合格問卷。治療師進行粗大運動功能評估評估（GMFM量表）。包括A：臥位與翻身；B：坐位；C:爬與跪；D：站立位；E：行走與跑、跳五個能區(qū)，共計88項。

3.統(tǒng)計分析

本研究數(shù)據(jù)采用Spss21.0統(tǒng)計學軟件進行數(shù)據(jù)分析。兩組計量資料采用（±s）表示，組間采用獨立樣本t檢驗，以P<0.05為差異具有統(tǒng)計學意義。兩組出院及末次隨訪時《隨訪滿意度調(diào)查表》評分比較（n），見下表。

組別 n 很滿意 滿意 不滿意 滿意率/%實驗組 15 10 4 1 93.33對照組 14 4 5 6 64.29

4.結(jié)果

4.1 兩組患兒治療前后評分改變的均值對比 實驗組患兒GMFM評分治療前后對比均值的變化明顯優(yōu)于對照組，差異具有統(tǒng)計學意義（P<0.05），見。

兩組出院及末次隨訪GMFM評分均值對比，見下表。

組別 人數(shù)（n） images/BZ_7_2162_1944_2184_1983.png±s t p實驗組 15 2.75±1.36 7.893 0.00對照組 14 0.70±0.44 6.046 0.00

5.討論

隨著康復醫(yī)學理論和技術(shù)的進步，腦瘓患兒的終身康復已成為共識，鑒于綜合醫(yī)院或康復機構(gòu)住院康復訓練費用較高，指導家長配合康復治療師進行持續(xù)、有效的家庭康復訓練至關(guān)重要。電話隨訪與門診康復指導這一傳統(tǒng)方式也廣泛用于臨床科室的出院隨訪，但由于電話和門診隨訪的時間、空間、交通、環(huán)境等因素的影響導致溝通效果欠佳。護士、治療師在出院時發(fā)放健康宣教紙質(zhì)材料，患兒家長容易遺忘或丟失，出院后對康復訓練隨意性較大，導致康復訓練效果不佳。利用微信隨訪指導家庭康復訓練是醫(yī)院康復訓練效果鞏固和延續(xù)的重要組成部分。借助微信平臺在不增加醫(yī)療消耗的前提下，使更多患兒接受系統(tǒng)、連續(xù)的綜合康復訓練，甚至可以提供系統(tǒng)的課程教育。治療師、患兒以及患兒家長面對面的具體交流康復訓練動作、指導家長科學喂養(yǎng)、監(jiān)督兒童發(fā)育情況

綜上所述，微信隨訪在家庭康復指導應(yīng)用中效果顯著。接受微信隨訪的患兒家長各方面滿意度都具有明顯提高，特別是視頻康復指導很滿意的比例顯著增加。治療師團隊和家長定期主動溝通是醫(yī)院康復工作的延續(xù)，也能讓家長和患兒感受到舒適、溫馨、被關(guān)懷和被尊重，消除家長對康復訓練退步的顧慮。