劉毅銘，劉硯燕

癌癥嚴(yán)重影響了人類健康，癌癥治療過程中的相關(guān)決策對疾病的治療及預(yù)后起到至關(guān)重要的作用。由患者和家庭共同參與治療決策，適當(dāng)考慮并采納家庭的意見，可以更好地協(xié)調(diào)各方利益，為患者提供更好的醫(yī)療服務(wù)，并有助于醫(yī)療方案的實(shí)施[1-2]。而兒童作為身心處于發(fā)展階段、認(rèn)知功能有限的群體，在其癌癥治療及護(hù)理過程中，需要家庭成員尤其是父母參與治療決策的過程，而家庭成員亦有責(zé)任為患兒爭取最大的臨床利益[3]?，F(xiàn)有研究關(guān)于患兒父母參與醫(yī)療決策的意愿研究結(jié)果不盡一致，對于參與家庭決策的影響因素探討有助于了解患兒家庭參與治療決策的真實(shí)需求與想法，且不同家庭及文化背景下參與情況均有所差異[4-6]，是國內(nèi)外學(xué)者近期關(guān)注并進(jìn)行研究討論的重點(diǎn)話題之一。護(hù)士作為全程參與醫(yī)生與患兒及家庭之間的重要協(xié)作者和參與患兒治療照護(hù)的合作者[7]，在促進(jìn)家庭更好地參與治療與照護(hù)中發(fā)揮了重要作用[8]?，F(xiàn)將癌癥患兒家庭參與治療決策的現(xiàn)狀及相關(guān)因素綜述如下，以期為研究者和醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行患兒家庭參與治療決策與參與的相關(guān)研究及臨床實(shí)踐提供參考。

1 基本概念

1.1治療決策 醫(yī)療決策指的是在醫(yī)療過程中需要做出的、與治療有關(guān)的選擇。這是一個(gè)涉及到心理、社會等諸多因素的復(fù)雜過程[9]。治療決策是醫(yī)療決策中的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，是指由醫(yī)護(hù)人員、患者及家屬制訂的有關(guān)治療方案[10]，如手術(shù)、用藥、免疫治療、分化誘導(dǎo)、舒緩治療、護(hù)理相關(guān)方案等[7，11]。

1.2家庭參與治療決策 根據(jù)已有文獻(xiàn)，家庭參與治療決策可劃分為三種類型：醫(yī)生-家庭協(xié)作型、醫(yī)生主導(dǎo)型、家庭主導(dǎo)型[12-13]。醫(yī)生-家庭協(xié)作型指在治療決策中醫(yī)方與家庭處于平等的位置，雙方具有相同的話語權(quán)。醫(yī)生主導(dǎo)型指在治療決策中，醫(yī)方的判斷和選擇很大程度上決定了決策結(jié)果。家庭主導(dǎo)型則與醫(yī)生主導(dǎo)型相反，由家庭成員作為決策的核心決定。不同類型家庭與醫(yī)方的權(quán)重各不相同，受到多個(gè)相關(guān)因素的影響。在醫(yī)患共享決策逐步得到認(rèn)可和重視的背景下，關(guān)于何種家庭決策模式最好尚未達(dá)成共識，基于不同家庭的現(xiàn)狀以實(shí)現(xiàn)患兒及家庭利益最大化是家庭參與決策的根本目的和出發(fā)點(diǎn)。

2 癌癥患兒家庭參與治療決策的現(xiàn)狀

醫(yī)患共同實(shí)施治療決策的模式能發(fā)揮患者的自主性，很大程度上提高患者的滿意度[14]，這樣的模式在國外得到推廣，取得了較大的成效[15]?？紤]到兒童群體的特殊性，患兒家庭參與治療決策也逐步發(fā)展和被重視，成為提高兒童照護(hù)質(zhì)量中非常重要的內(nèi)容。

2.1疾病患兒家庭參與治療決策的現(xiàn)狀 患兒家庭大都愿意參與治療決策，而在決策類型上以醫(yī)生主導(dǎo)型為主，與患兒的疾病狀態(tài)及類型密切相關(guān)。調(diào)查顯示，99%住院患兒家長認(rèn)為自己應(yīng)參與治療決策[16]；患有慢性疾病的患兒家庭在面臨治療決策時(shí)53%以醫(yī)生主導(dǎo)型為主，36%家庭選擇與醫(yī)生協(xié)作決策，僅有11%家庭選擇家庭主導(dǎo)[17]。而當(dāng)患兒疾病需進(jìn)行外科手術(shù)，面臨麻醉相關(guān)決策時(shí)可能會呈現(xiàn)不同的決策意愿。Tait等[18]研究發(fā)現(xiàn)，患兒家屬(n=308)在術(shù)后疼痛控制的選擇、術(shù)前用藥的類型與需求、入院前居家準(zhǔn)備及是否住院等大都傾向醫(yī)生-家庭協(xié)作型，會與麻醉師商議決策。Madrigal等[19]提出針對慢性或嚴(yán)重疾病時(shí)，應(yīng)采用家庭參與決策的模式，將家庭帶入決策中去，更多角度地討論患兒治療問題，協(xié)助患兒及家庭實(shí)現(xiàn)利益最大化。在不同疾病類型及疾病狀態(tài)的患兒進(jìn)行治療決策的過程中，醫(yī)生的主導(dǎo)性不容忽視，但患兒家庭參與決策的意愿及實(shí)際參與程度仍存在較大差異和分歧，如何參與、參與到什么程度可以達(dá)到患兒及家庭最優(yōu)結(jié)局需要更多的研究和實(shí)踐進(jìn)行深入探討。

2.2癌癥患兒家庭決策的現(xiàn)狀 癌癥是威脅兒童和青少年健康的嚴(yán)重疾病之一，癌癥本身及治療不僅會對患兒的生長發(fā)育及心理產(chǎn)生影響，同時(shí)也對家庭成員提出了巨大挑戰(zhàn)[20]。家庭成員在參與患兒疾病治療及護(hù)理的相關(guān)決策時(shí)也有不同的意愿選擇。Pyke-Grimm等[12]通過橫斷面調(diào)查58例癌癥患兒家庭，在涉及癌癥治療決策時(shí)有51.7%家庭選擇與醫(yī)生協(xié)作，29.3%家庭交由醫(yī)生作為主導(dǎo)，僅有19%家庭選擇家庭主導(dǎo)。而McKenna等[21]研究對于癌癥患兒家庭(n=66)參與決策調(diào)查的結(jié)果是醫(yī)生主導(dǎo)型占62.47%，父母主導(dǎo)占29.42%，其他占8.11%，反映治療決策時(shí)多由醫(yī)方占主導(dǎo)位置。2020年，Salvador等[22]采用兒科版決策參與期望量表[12]對腫瘤患兒家庭(n=228)參與決策意愿中的醫(yī)生-家庭協(xié)作型進(jìn)一步細(xì)化，分為家庭被動協(xié)作型、家庭主動協(xié)作型與協(xié)作型三類。結(jié)果顯示癌癥患兒父母在治療相關(guān)決策中更偏好選擇被動協(xié)作型(45.2%)，其次是協(xié)作型(27.2%)、醫(yī)生主導(dǎo)型(21.0%)和主動協(xié)作型(6.6%)，沒有父母選擇家庭主導(dǎo)型。綜合以上文獻(xiàn)顯示,癌癥患兒家庭參與治療決策時(shí)多傾向于醫(yī)生-家庭協(xié)作型，醫(yī)生和家庭的共同參與治療決策可以結(jié)合每個(gè)家庭及患兒的疾病等相關(guān)情況，在醫(yī)生護(hù)士充分溝通基礎(chǔ)上進(jìn)行決策，以最大程度地為患兒和家庭提供最優(yōu)治療和護(hù)理。

3 癌癥患兒家庭參與治療決策的相關(guān)因素

3.1家庭成員 患兒家庭成員參與治療決策的意愿程度受自身多個(gè)因素的影響，包括家庭成員的教育水平、情緒狀況、親子關(guān)系及夫妻關(guān)系、年齡和性格等因素。家庭成員的教育水平越高，參與治療決策的意愿程度也越高。Salvador等[22]研究發(fā)現(xiàn)，偏向醫(yī)生主導(dǎo)型的癌癥患兒父母，其教育程度也相對較低，其他研究[23-24]也證實(shí)了這一點(diǎn)。教育程度較低的家庭自身缺乏疾病與醫(yī)學(xué)相關(guān)知識，自然而然地會傾向于由知識豐富、較為權(quán)威的醫(yī)護(hù)人員做出決策，而教育程度高的家庭除了可能具備相應(yīng)的知識，也具有較強(qiáng)的自主性，對參與決策也會有較高的能動性。家庭成員在決策過程中的情緒越負(fù)面消極，則參與程度越低。Wiener等[20]指出，患兒確診癌癥給家庭帶來巨大的挑戰(zhàn)，家庭成員要時(shí)刻面對焦慮等負(fù)面情緒，同時(shí)會潛移默化地影響家庭成員之間的關(guān)系。而Boland等[5]發(fā)現(xiàn)，患兒及家屬的情緒狀況會影響其參與治療決策制定的意愿程度，降低參與治療決策制定的積極性。此外，親子關(guān)系及夫妻關(guān)系均會影響到家庭參與治療決策的程度。Pyke-Grimm等[23]研究證實(shí)親子關(guān)系會影響到家庭參與治療決策的意愿程度?；純号c家庭成員的關(guān)系越親密，則家庭成員參與到治療決策中的積極性越高。Dadlez等[16]研究父母之間的關(guān)系對參與患兒治療決策積極性的影響。父母若離異、分居，參與患兒的治療決策積極性會降低。目前關(guān)于家庭成員年齡對參與治療決策意愿的影響結(jié)果不盡一致。Salvador等[22]研究發(fā)現(xiàn)父母的年齡、性格等一般資料對其參與治療決策沒有顯著影響。而Tarini等[25]研究結(jié)果則顯示，相比于年長的家長，年輕父母更愿意參與治療決策。而在成人領(lǐng)域中家屬參與治療決策的研究顯示，年齡越小、文化程度越高以及外向性格的家屬，對參與決策的意愿越高[26]。有關(guān)年齡及性格等對于家庭參與治療決策意愿是否具有影響需要進(jìn)一步探討。

3.2醫(yī)護(hù)人員與家庭成員之間關(guān)系 家庭成員與醫(yī)護(hù)人員之間的關(guān)系會影響到家庭參與治療決策的意愿程度。Pyke-Grimm等[12]認(rèn)為，患者家屬與醫(yī)生之間形成良好平等的合作關(guān)系，或是由醫(yī)護(hù)人員持鼓勵態(tài)度，促進(jìn)患者及家屬提出其醫(yī)療訴求[27]，會提高患者家屬參與醫(yī)療決策的意愿程度。而其中也提到了醫(yī)護(hù)人員與患兒家屬間的坦誠交流，有助于建立和提升彼此的信任感[23,28]，信任感的提升既提高了患兒治療的滿意度[29]，更增加患兒家屬參與決策的程度。同時(shí)，護(hù)士作為決策中不可缺少的一部分[30]，能夠向家屬提供其專業(yè)建議，護(hù)士的行為與態(tài)度也影響著患兒家屬的參與程度[8]。由此可見，醫(yī)護(hù)人員對患兒家庭成員的態(tài)度和溝通有效程度是影響患兒家屬參與治療決策的關(guān)鍵因素之一。醫(yī)護(hù)人員與患兒家庭建立良好的信任關(guān)系，坦誠、有效的溝通交流是促進(jìn)患兒家庭參與治療決策必要條件，是未來研究及臨床實(shí)踐需要提高和改進(jìn)的方向。

3.3患兒 患兒的疾病程度和確診時(shí)間會影響到父母參與治療決策的意愿程度。Markward等[31]研究顯示，患兒的疾病狀態(tài)會影響患兒家庭參與治療決策。患兒的疾病情況越是復(fù)雜、罕見，家庭對于患兒治療決策的判斷越為搖擺猶豫，更傾向于由醫(yī)生給出專業(yè)建議。研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患兒的疾病越嚴(yán)重，父母對于醫(yī)生的依賴度越高，更傾向于由醫(yī)生主導(dǎo)決策[23，32]。Salvador等[22]調(diào)查結(jié)果證實(shí)了兩者之間的相關(guān)性。此外確診時(shí)間的長短也會影響患兒父母的決策參與程度。Pyke-Grimm等[23]研究認(rèn)為，患兒疾病確診時(shí)間越長，家屬對于疾病的了解越深入，參與治療決策的能力和積極性越高。Tarini等[25]通過問卷調(diào)查住院患兒家庭認(rèn)為，患兒的住院史與父母的參與程度有極大的關(guān)系?；純鹤≡捍螖?shù)越多，父母參與治療決策的積極性越高。但Gagnon等[33]研究顯示，患兒疾病確診時(shí)間的長短與家屬參與治療決策沒有相關(guān)性?；純杭膊〉膰?yán)重程度及患病時(shí)長同時(shí)反映了家長在患兒治療過程中所面臨和經(jīng)歷的過程不同，對于家庭是否參與決策的意愿會存在諸多潛在的影響。盡管現(xiàn)有的研究沒有呈現(xiàn)出一致的結(jié)論，但對于研究及臨床實(shí)踐而言，需要考慮到患兒個(gè)體疾病相關(guān)狀態(tài)，考慮到家庭參與決策的意愿及需求，給予切合實(shí)際的治療決策參與支持和指導(dǎo)。

3.4治療決策信息及決策時(shí)間 滿足患兒家庭治療相關(guān)決策的信息需求是患兒家庭參與治療決策的關(guān)鍵，父母對于決策相關(guān)信息的知曉情況會對參與意愿及程度產(chǎn)生影響。研究發(fā)現(xiàn)，治療決策信息不足會增加家庭決策時(shí)的困難程度，導(dǎo)致參與意愿減少[22]。選擇協(xié)作型和家庭主動型的父母對于治療決策相關(guān)信息的渴求程度更高[23]。同時(shí)，家屬對治療決策的信息掌握是否充足，醫(yī)生和患兒父母是否能夠進(jìn)行有效信息交流是關(guān)鍵。如醫(yī)護(hù)人員是否將患兒疾病情況診斷、治療方案及并發(fā)癥、預(yù)后及所需費(fèi)用等與患兒父母進(jìn)行了詳細(xì)說明和解釋，同時(shí)患兒父母是否能夠有效接收理解這些信息。關(guān)玉珠等[34]在研究危重患者決策代理人心理體驗(yàn)時(shí)發(fā)現(xiàn)，決策代理人在面對醫(yī)護(hù)人員沒有給出準(zhǔn)確、恰當(dāng)且一致的有關(guān)醫(yī)療信息時(shí)，將會增加沮喪困惑感，甚至對整個(gè)醫(yī)療系統(tǒng)失望，從而無法有效參與決策的制定過程。由此可見，醫(yī)生與患兒家屬之間有效的溝通和充足的信息交換是促進(jìn)患兒家庭參與治療決策的必要前提。此外，Boland等[5]在研究中提出，醫(yī)生給到患兒及家屬的決策時(shí)間會影響其參與決策的程度。當(dāng)患兒因急癥需要決策時(shí)家屬通常會交由醫(yī)生主導(dǎo)[35]。在時(shí)間緊急或病情危急的情境下，參與治療決策會產(chǎn)生更多的壓力，從而家屬更偏向于讓專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員主導(dǎo)決策過程。

4 小結(jié)

癌癥患兒需要家庭參與治療決策，家庭參與治療決策類型以醫(yī)生-家庭協(xié)作型和醫(yī)生主導(dǎo)型居多，決策意愿及過程受到家庭成員自身因素、醫(yī)護(hù)人員與家庭成員之間關(guān)系因素、患兒因素、治療決策信息及決策時(shí)間等因素的影響。我國對于癌癥等嚴(yán)重威脅生命健康疾病的患兒家庭決策的相關(guān)研究及實(shí)踐較少。基于中國傳統(tǒng)文化背景，如何在尊重家庭的知情權(quán)和參與權(quán)基礎(chǔ)上更好地讓患兒家庭參與決策，需要在未來逐步探索。同時(shí)在以家庭為中心的理念和背景下，在臨床實(shí)踐中應(yīng)當(dāng)著眼于如何滿足患兒家庭參與治療決策的信息及參與意愿，提升醫(yī)護(hù)人員的有效溝通水平和技巧，強(qiáng)化醫(yī)護(hù)人員與家庭成員進(jìn)行治療決策過程中關(guān)鍵信息的有效告知及交流，結(jié)合患兒家庭成員的特點(diǎn)及患兒疾病的狀態(tài)，探索有效的臨床溝通方式或家庭干預(yù)手段來提高家庭參與決策的積極性和程度，進(jìn)而為患兒和家庭提供全面的支持和護(hù)理，以實(shí)現(xiàn)患兒及家庭的利益最大化。