張娜，唐倩，朱麗輝，陳牡花，李東雅，曹亮，肖秋秋，胡姚佳

我國(guó)衛(wèi)計(jì)委將姑息治療、臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療等統(tǒng)稱為安寧療護(hù)[1]。新生兒安寧療護(hù)是為瀕死新生兒提供全方位健康照護(hù)，包括身體、情感、社會(huì)和精神要素，貫穿新生兒的整個(gè)生命，重點(diǎn)是提高其生活質(zhì)量和對(duì)家庭的支持[2]。WHO統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，雖然全球新生兒死亡人數(shù)已從1990年的500萬人下降至2019年的240萬人，但兒童在生命最初28 d仍面臨最大的死亡風(fēng)險(xiǎn)，早產(chǎn)、先天異常、低出生體重兒和猝死綜合征等均為新生兒死亡的原因[3]；我國(guó)2019年新生兒死亡率為3.9‰[4]。新生兒是家庭的希望,當(dāng)罹患不治之癥面臨死亡時(shí)，提供安寧療護(hù)服務(wù)可以減輕患兒痛苦，使其安靜地走完最后的時(shí)光。但即使在臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展較好的國(guó)家，也只有不足10%的臨終患兒能得到相應(yīng)的服務(wù)[5]。目前，在全球大健康背景的驅(qū)使下，通過提高醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量緩解新生兒死亡造成的創(chuàng)傷已經(jīng)成為一種新的理念[6-7]。然而在中國(guó)傳統(tǒng)文化背景下新生兒臨終往往被視為一種隱晦事件，兒童尤其是新生兒安寧療護(hù)發(fā)展緩慢。本文對(duì)國(guó)內(nèi)外新生兒安寧療護(hù)的現(xiàn)況、必要性及基本內(nèi)容進(jìn)行綜述，旨在為我國(guó)開展新生兒安寧療護(hù)研究及實(shí)踐提供參考。

1 新生兒安寧療護(hù)的發(fā)展

1980年，在美國(guó)首次提出新生兒臨終關(guān)懷，Silverman[8]注意到其對(duì)某些新生兒有較好的適用性，此后在新生兒領(lǐng)域廣泛運(yùn)用。經(jīng)過多年的發(fā)展，加拿大、荷蘭、美國(guó)等國(guó)家構(gòu)建了較為完整的臨終關(guān)懷體系，且在不同領(lǐng)域分別總結(jié)了大量理論和實(shí)踐成果[9-10]。加拿大臨終關(guān)懷協(xié)會(huì)2006年頒布《兒童臨終關(guān)懷指導(dǎo)原則和規(guī)范》[11]，主要指導(dǎo)患兒臨終關(guān)懷的規(guī)范發(fā)展。強(qiáng)調(diào)其臨終關(guān)懷的服務(wù)對(duì)象要從成人擴(kuò)展至兒童；所研究的病種由腫瘤延伸至心血管、呼吸、消化、神經(jīng)等其他嚴(yán)重慢性病[12-13]。英國(guó)2016年發(fā)布《嬰兒、兒童及青少年臨終關(guān)懷的準(zhǔn)備與管理指南》[14]，針對(duì)患兒臨終時(shí)疼痛、呼吸困難等癥狀控制和護(hù)理方面提出了指導(dǎo)性建議，為實(shí)踐奠定了理論基礎(chǔ)。但目前，國(guó)際上安寧療護(hù)的相關(guān)指南還存在不足，缺少可操作性，實(shí)踐時(shí)不同醫(yī)院間存在較大差異。多項(xiàng)研究顯示,新生兒安寧療護(hù)在實(shí)踐中仍有阻礙，如患兒家長(zhǎng)、醫(yī)療團(tuán)隊(duì)、社工部以及倫理委員會(huì)等的參與積極性不高，相關(guān)概念混淆、缺少與安寧療護(hù)相關(guān)的專業(yè)機(jī)構(gòu)和人員、疼痛治療的藥物較難獲得等[15-17]。我國(guó)安寧療護(hù)也處于初始階段，尚未形成較成熟、成體系的運(yùn)作機(jī)制，更沒有探索出適合中國(guó)醫(yī)療體制的新生兒安寧療護(hù)模式，且我國(guó)臨終關(guān)懷的實(shí)踐還不夠深入，醫(yī)療界和普通民眾接受程度不高，制度和流程存在不足[18]。由此可見，對(duì)新生兒進(jìn)行安寧療護(hù)已經(jīng)成為我國(guó)不可回避的一個(gè)問題。

2 實(shí)施新生兒安寧療護(hù)的必要性

據(jù)報(bào)道，約73%的新生兒多在出生后第1周發(fā)生死亡，特別是在分娩后的第1個(gè)24 h[19]。新生兒死亡對(duì)家庭最具破壞性，對(duì)家長(zhǎng)造成深遠(yuǎn)的影響。近年來，隨著社會(huì)的進(jìn)步，國(guó)家越來越重視安寧療護(hù)，且出臺(tái)各種政策倡導(dǎo)其發(fā)展。2019年我國(guó)《國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于開展第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的通知》[20]中，明確提出未來要將安寧療護(hù)工作納入?yún)^(qū)域衛(wèi)生規(guī)劃，旨在提高臨終患者生命質(zhì)量。2020年頒布的《中華人民共和國(guó)基本醫(yī)療與健康促進(jìn)法》，其中第36條也加入安寧療護(hù)，提供全方位全周期的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)[21]。新生兒是最特殊的弱勢(shì)群體，其在生理、心理上感到不適時(shí)無法表達(dá)，在社會(huì)關(guān)系上，給他人造成極大的痛苦和悲傷，因此要給予新生兒及其父母更多的關(guān)愛與照護(hù)。

3 新生兒安寧療護(hù)的具體內(nèi)容

新生兒安寧療護(hù)的核心理念是以符合臨終新生兒的最佳利益出發(fā)，減輕患兒痛苦，以滿足患兒和家庭的需求為目標(biāo)。國(guó)外新生兒安寧療護(hù)起步較早，很多國(guó)家都相繼出臺(tái)了相關(guān)指南[11，22]，其措施主要包含5個(gè)方面：①做好基礎(chǔ)護(hù)理及環(huán)境布置；②減輕臨終新生兒疼痛；③舒適護(hù)理；④鼓勵(lì)家長(zhǎng)共同參與安寧療護(hù)；⑤為家庭提供支持。美國(guó)兒科學(xué)會(huì)建議，實(shí)施新生兒安寧療護(hù)需要多專業(yè)人員的參與和投入，如醫(yī)護(hù)工作者、社會(huì)工作者、心理治療師、宗教人員及道德委員會(huì)等，以便為患兒及家屬提供完整的照護(hù)和延續(xù)性護(hù)理[22]。

3.1做好基礎(chǔ)護(hù)理及環(huán)境布置 實(shí)施基礎(chǔ)護(hù)理是新生兒安寧療護(hù)的前提條件，國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)130例瀕死新生兒進(jìn)行臨終關(guān)懷時(shí),強(qiáng)調(diào)要做好基礎(chǔ)護(hù)理，營(yíng)造最佳環(huán)境[23]。通過征求家長(zhǎng)同意決定是否繼續(xù)置于暗化保溫箱內(nèi)，盡量去除臨終新生兒顏面部的膠布、停止所有有創(chuàng)操作，包括呼吸機(jī)、各種穿刺和插管，撤除身體上各種不必要的導(dǎo)線，使用監(jiān)護(hù)儀監(jiān)測(cè)生命體征，注意保暖。各項(xiàng)操作動(dòng)作輕柔，減少噪聲對(duì)患兒的影響。此外，還可設(shè)置母嬰獨(dú)處單間和沐浴室，播放輕柔舒緩的音樂，聲音強(qiáng)度不超過50 dB,溫度保持22～24℃，濕度維持50%～60%，為患兒及母親營(yíng)造一個(gè)相對(duì)安靜舒適的環(huán)境，促進(jìn)母嬰交流。

3.2減輕臨終新生兒疼痛 疼痛是降低新生兒生活質(zhì)量，導(dǎo)致身體和心理痛苦的主要原因。臨終新生兒的疼痛敏感性會(huì)更高，且疼痛主要來源于操作和疾患本身[24]。而新生兒不能表述自己的感受，醫(yī)護(hù)人員要從其表情、表現(xiàn)中發(fā)現(xiàn)各種不適癥狀，并給予對(duì)癥措施，減輕痛苦。疼痛控制方法主要包括藥物和非藥物鎮(zhèn)痛。在藥物鎮(zhèn)痛中，嚴(yán)格遵循WHO制定的三階梯給藥法，根據(jù)疼痛級(jí)別首先選擇單獨(dú)使用阿片類或抗焦慮藥物，若疼痛控制效果不佳時(shí)可聯(lián)合使用輔助鎮(zhèn)痛藥物，并做好疼痛評(píng)估。國(guó)內(nèi)外多項(xiàng)研究顯示，非藥物治療能有效減輕患兒疼痛度、增加舒適感，如非營(yíng)養(yǎng)性吸吮、襁褓和撫摸等措施可緩解疼痛感及穩(wěn)定患兒身體各項(xiàng)指標(biāo)；使用白噪聲進(jìn)行干預(yù)能有效縮短患兒哭泣時(shí)間；音樂療法(如母親氣味和聲音)、集束化發(fā)展護(hù)理干預(yù)(環(huán)境改造，體位和襁褓，給氧等)都可減輕患兒急性疼痛評(píng)分及行為[25-27]。

3.3舒適護(hù)理 國(guó)外學(xué)者表示在新生兒終末期時(shí)，家屬希望從積極護(hù)理轉(zhuǎn)變到舒適護(hù)理[28]。家長(zhǎng)共同參與合作給予新生兒安全舒適是重癥患兒安寧療護(hù)的重要工作之一。國(guó)內(nèi)首家兒童臨終關(guān)懷中心——蝴蝶之家，其設(shè)置的臨終病房一直為患兒營(yíng)造安靜、安全且舒適的環(huán)境，舒適護(hù)理主要包括口腔護(hù)理、皮膚護(hù)理、袋鼠式護(hù)理、鳥巢式護(hù)理、維持身體清潔、及時(shí)更換尿布及衣服等。如為減少NICU早產(chǎn)兒的不良反應(yīng)，給予適當(dāng)?shù)沫h(huán)境舒適、皮膚舒適、體位舒適、心理舒適及撫觸舒適等舒適護(hù)理，從而提高患兒生存質(zhì)量[29]。為白血病患兒提供舒適護(hù)理時(shí)，密切觀察體溫波動(dòng)，出現(xiàn)高熱及時(shí)給予退熱藥，但要避免乙醇擦浴，使患兒較舒適安寧地度過生命末期[30]。因此，臨終新生兒因疾病的不同，實(shí)施的舒適護(hù)理也略有差異。

3.4鼓勵(lì)家長(zhǎng)共同參與安寧療護(hù) 以家庭為中心的安寧療護(hù)模式能有效促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員與患兒家屬的溝通，旨在更高效地發(fā)展兒科衛(wèi)生保健[31]。醫(yī)護(hù)人員要了解患兒家屬的真實(shí)想法，鼓勵(lì)家屬多陪伴臨終患兒，并積極參與制訂相關(guān)臨終計(jì)劃[32]。對(duì)于愿意參與安寧療護(hù)的家屬，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為其提供指導(dǎo)和支持，盡量滿足他們的愿望，如設(shè)置母嬰獨(dú)處單間和沐浴室，鼓勵(lì)家屬在醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)下共同參與患兒皮膚和口腔護(hù)理，鼓勵(lì)家屬與患兒進(jìn)行擁抱、輕撫等肢體接觸，讓家屬有機(jī)會(huì)表達(dá)失落與痛苦感，留下一段珍貴記憶。同時(shí)，護(hù)理人員要提醒家屬患兒去世后的相關(guān)改變，避免恐慌。研究發(fā)現(xiàn)，含有嬰兒紀(jì)念品的紀(jì)念盒是一種有效的緩解悲傷干預(yù)措施[33]。根據(jù)家屬的需求，可留存全家福照片、寶寶手印卡、腳印卡、頭發(fā)等紀(jì)念用品供家人懷念。此外，醫(yī)護(hù)人員在與家屬討論停止生命支持時(shí)，要根據(jù)家屬個(gè)人觀念和宗教信仰，征求如何處理尸體。由此可見，父母參與安寧療護(hù)，讓孩子安詳離開，可以減輕父母的壓力，緩解悲痛。

3.5為家庭提供支持 新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房的護(hù)士報(bào)告，為家庭提供支持是姑息治療的需要之一，主要為信息支持和情感支持[34]?；純杭覍傧Ｍ軌驈尼t(yī)護(hù)人員處得到患兒的準(zhǔn)確信息，并真誠(chéng)地溝通病情進(jìn)展。醫(yī)護(hù)人員還要詢問家屬有哪些需求和疑問，耐心回答，以其能夠理解的方式回應(yīng)。同時(shí)要強(qiáng)調(diào)有專業(yè)醫(yī)護(hù)人員正在照護(hù)患兒，使家屬安心。對(duì)于信息管理方式，除傳統(tǒng)的口頭告知外，還可以充分利用數(shù)字平臺(tái)進(jìn)行信息支持。王春立等[35]研究顯示，使用智能手機(jī)遠(yuǎn)程指導(dǎo)臨終患兒父母相應(yīng)的治療及癥狀管理等，家屬反饋效果良好。新生兒瀕臨死亡這一事件使整個(gè)家庭都處于高應(yīng)激狀態(tài)，患兒父母會(huì)深感愧疚，處于極度悲痛中，此時(shí)要對(duì)患兒父母進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)，鼓勵(lì)參與患兒日常操作護(hù)理中，從而減輕其焦慮，體現(xiàn)人性化護(hù)理。醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)需根據(jù)家屬的期盼與需求提供個(gè)性化的心理疏導(dǎo)服務(wù)，鼓勵(lì)患兒家長(zhǎng)宣泄，從而降低其焦慮抑郁水平[36]。此外，還要提高醫(yī)護(hù)人員整體共情能力并關(guān)注后續(xù)患兒母親的產(chǎn)褥期護(hù)理。

4 我國(guó)開展新生兒安寧療護(hù)的相關(guān)建議

4.1完善相關(guān)政策制度 美國(guó)和瑞典等國(guó)家出臺(tái)了多項(xiàng)政策從財(cái)政及法律兩方面支持安寧療護(hù)，為其發(fā)展奠定了基礎(chǔ)，由于政策支持，各州(省)市相繼成立了安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)。我國(guó)受文化背景影響，新生兒安寧療護(hù)開展面臨較多的挑戰(zhàn)；目前安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)不足200所，且設(shè)施及服務(wù)制度不完善[37-38]。近年雖頒布了安寧療護(hù)相關(guān)政策，但針對(duì)新生兒安寧療護(hù)的政策較少。因此，要改變我國(guó)安寧療護(hù)現(xiàn)狀，需要國(guó)家出臺(tái)更全面的政策制度，加大對(duì)安寧療護(hù)病房的建設(shè)投入，還可利用遠(yuǎn)程醫(yī)療、微信等信息化平臺(tái)推廣和傳播新生兒安寧療護(hù)知識(shí)，增強(qiáng)公眾意識(shí)。在護(hù)理科研層面要加強(qiáng)對(duì)安寧療護(hù)的研究，制定相關(guān)指南，為新生兒安寧療護(hù)有序、有保障的健康發(fā)展提供指導(dǎo)。

4.2建立多學(xué)科合作的專業(yè)團(tuán)隊(duì)，并加強(qiáng)教育培訓(xùn) 英美等國(guó)的新生兒安寧療護(hù)由醫(yī)護(hù)工作者、社會(huì)工作者、心理師、理療師、宗教人員等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同合作來完成。而我國(guó)主要由醫(yī)護(hù)人員組成，缺乏多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作，無法創(chuàng)立更多樣化的服務(wù)模式[38]。醫(yī)護(hù)人員知識(shí)、信念及行為的了解和掌握程度是順利開展安寧療護(hù)服務(wù)的重要前提。一項(xiàng)針對(duì)兒童重癥監(jiān)護(hù)室336名醫(yī)護(hù)人員的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，超過50%的人與臨終患兒家屬進(jìn)行溝通時(shí)感到束手無策、不知如何為患兒及家屬提供相應(yīng)的心理疏導(dǎo)策略[39]。因此，加強(qiáng)部門間合作，提供基于互聯(lián)網(wǎng)+家庭-社區(qū)-專業(yè)人員的安寧療護(hù)服務(wù)；構(gòu)建人工智能安寧療護(hù)服務(wù)平臺(tái)，創(chuàng)建培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，針對(duì)醫(yī)護(hù)人員積極開展安寧療護(hù)知識(shí)的相關(guān)教育和培訓(xùn)，提高其認(rèn)知水平，培養(yǎng)?？苹瞬?。

4.3提高新生兒安寧療護(hù)社會(huì)接受度 新生兒安寧療護(hù)在國(guó)內(nèi)仍存在著政策、倫理及社會(huì)認(rèn)可等方面的困難[40]，人們不了解安寧療護(hù)，而忽略“優(yōu)逝”。因此要轉(zhuǎn)變民眾的固有思想，積極開展安寧療護(hù)知識(shí)的宣傳教育，宣傳推廣“優(yōu)逝教育”，從而幫助民眾認(rèn)識(shí)到安寧療護(hù)所賦予患兒生命的重要意義。

5 小結(jié)

我國(guó)新生兒安寧療護(hù)還處于初步摸索階段，要汲取其他國(guó)家在新生兒安寧療護(hù)政策制定和模式運(yùn)行等方面的經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn)，堅(jiān)持我國(guó)“立體化人文關(guān)懷”思想，探索多學(xué)科和多樣化創(chuàng)新相結(jié)合的具有中國(guó)特色的本土化新生兒安寧療護(hù)模式。這是減少患兒痛苦提高其生存質(zhì)量的保障，也是節(jié)約醫(yī)療資源、減輕家庭經(jīng)濟(jì)壓力和精神負(fù)擔(dān)的有效途徑，更是新生兒安寧療護(hù)的未來發(fā)展方向。