喻婷,胡德英,李羽豐,劉義蘭,丁小萍

帕金森病(Parkinson′s Disease, PD)是全球第二大常見且無法治愈的神經(jīng)退行性疾病[1]，給全球各國的醫(yī)療衛(wèi)生保健系統(tǒng)造成沉重的負(fù)擔(dān)[2]。據(jù)2016年全球數(shù)據(jù)報告，PD患者高達(dá)600多萬，預(yù)計到2030年，我國PD患者將激增至500萬例左右[3]。PD患者遭受著嚴(yán)重的癥狀負(fù)擔(dān)，包括多種運(yùn)動和非運(yùn)動癥狀，如跌倒、癡呆、精神障礙和疼痛，給患者造成極大的痛苦，生活質(zhì)量嚴(yán)重受損，最終大多數(shù)患者因此死亡[4-5]。安寧療護(hù)可通過提供全方位的照護(hù)來滿足患者多方面的需求，其重點(diǎn)是通過管理軀體癥狀、心理社會問題和精神健康來減輕痛苦，以幫助患者適應(yīng)疾病并保持最佳生活質(zhì)量[6]。英國國家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所發(fā)布的指南中強(qiáng)烈建議盡早為PD患者提供安寧療護(hù)[7]。并且隨機(jī)對照試驗也證實安寧療護(hù)對改善PD患者生活質(zhì)量、癥狀負(fù)擔(dān)和痛苦的重要益處[8]。隨著我國人口老齡化以及PD患者的增加，認(rèn)識并滿足其安寧療護(hù)的需求勢在必行。然而，目前我國關(guān)于PD患者安寧療護(hù)的研究較少，存在大量未滿足的需求。因此，本文就國內(nèi)外PD患者安寧療護(hù)的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，旨在為我國PD患者安寧療護(hù)的開展提供參考。

1 PD患者安寧療護(hù)現(xiàn)狀

2015年，美國帕金森基金會贊助了首屆關(guān)于PD和安寧療護(hù)的國際會議，贊同將安寧療護(hù)作為PD患者及其家屬的一種護(hù)理方法，并且建議在診斷時就開始安寧療護(hù)[9]。即使多個組織和指南建議在PD患者中實施安寧療護(hù)，但目前相關(guān)工作的開展仍較少。Walker等[10]分析236例已故PD患者的死亡記錄發(fā)現(xiàn)，在醫(yī)院死亡的患者中，只有3例患者和7名家屬與臨床醫(yī)生進(jìn)行了有關(guān)死亡首選地點(diǎn)的討論，僅15例(13.6%)患者被轉(zhuǎn)介到安寧療護(hù)小組。Katz[11]指出，在目前長期護(hù)理模式下，住院期間接觸安寧療護(hù)的PD患者僅4.0%。Klietz等[12]對德國晚期PD患者開展的隊列研究也發(fā)現(xiàn)，晚期PD患者健康相關(guān)生活質(zhì)量嚴(yán)重降低，僅2.6%的患者表示目前已實施安寧療護(hù)，72.0%患者安寧療護(hù)的需求未得到滿足。盡管PD患者對安寧療護(hù)的需求較高，但具體何時以及針對哪些PD患者開展安寧療護(hù)尚未得到充分解決[13]。目前，安寧療護(hù)在我國臺灣的發(fā)展較為完善，但大陸地區(qū)仍處于初級階段，且主要集中于癌癥患者，尚無針對PD患者的安寧療護(hù)[14]。

2 PD患者安寧療護(hù)的照護(hù)模式

2.1基于門診的安寧療護(hù)照護(hù)模式 目前，國外就PD患者的門診安寧療護(hù)主要分為?？瓢矊幆熥o(hù)、初級安寧療護(hù)和神經(jīng)安寧療護(hù)3種模式，三者的主要區(qū)別在于安寧療護(hù)實施者的相關(guān)培訓(xùn)和重點(diǎn)不同[15]。?？瓢矊幆熥o(hù)模式由接受過專業(yè)安寧療護(hù)相關(guān)培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)人員提供，即安寧療護(hù)專家，主要協(xié)助神經(jīng)科醫(yī)生處理PD患者的安寧療護(hù)需求，包括事先討論治療計劃、管理非運(yùn)動癥狀和復(fù)雜的痛苦以及評估和減輕照護(hù)者的負(fù)擔(dān)。然而由于安寧療護(hù)專業(yè)人員短缺，限制了該模式的開展[16]。初級安寧療護(hù)模式主要由患者的神經(jīng)科主治醫(yī)生和初級保健醫(yī)生提供，其重點(diǎn)在于盡早識別和管理安寧療護(hù)需求，并從疾病開始就圍繞其預(yù)后和護(hù)理目標(biāo)展開討論，這是目前美國神經(jīng)病學(xué)學(xué)會質(zhì)量措施和國家共識指南所建議的，旨在將安寧療護(hù)擴(kuò)展至專家之外，在一定程度上可緩解安寧療護(hù)專業(yè)人員不足的問題[17]。神經(jīng)安寧療護(hù)模式是一種新興的跨學(xué)科模式，并成立了國際神經(jīng)安寧療護(hù)學(xué)會(The International Neuropalliative Care Society, INPCS)。該模式主要專注于神經(jīng)系統(tǒng)疾病患者及其家人的安寧療護(hù)需求，囊括了前兩種模式的內(nèi)容。其實施者既接受了安寧療護(hù)的正規(guī)培訓(xùn)，同時也是神經(jīng)病學(xué)專家，減少了專科安寧療護(hù)中安寧療護(hù)專家由于缺乏神經(jīng)病學(xué)專業(yè)知識以及初級安寧療護(hù)中神經(jīng)科醫(yī)生對安寧療護(hù)缺乏信任導(dǎo)致的擔(dān)憂[18]。但由于對實施者的要求嚴(yán)格，目前僅美國有少數(shù)神經(jīng)安寧療護(hù)專家，尚未廣泛普及[19]。我國可在國外相關(guān)模式的基礎(chǔ)上，結(jié)合具體國情構(gòu)建適合我國PD患者的門診安寧療護(hù)照護(hù)模式，發(fā)揮護(hù)士在其中的作用可能更具操作性。

2.2基于家庭的安寧療護(hù)照護(hù)模式 由于PD患者后期的活動和溝通能力受限，大多數(shù)患者喪失行動能力被迫只能待在家中，這增加了患者獲得傳統(tǒng)門診醫(yī)療服務(wù)的障礙[20]。同時，在許多農(nóng)村地區(qū)缺乏神經(jīng)保健服務(wù)，且門診醫(yī)療增加了患者的出行負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致門診咨詢對這類患者而言是難以承受和接觸的[21]。研究表明，大部分PD患者更愿意死于家中，家庭安寧療護(hù)可能更加可行[22]。Fleisher等[23]制訂對PD患者安寧療護(hù)的家庭訪視計劃，3年期間對109例PD患者進(jìn)行380次訪視，最終90%的患者接受了安寧療護(hù)，相關(guān)的了解度和認(rèn)可度明顯增加，治療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)減少。然而，面對面的接觸式家庭治療可能需要更多的醫(yī)療隊伍和資源，遠(yuǎn)程醫(yī)療的興起在一定程度上緩解了此問題，可能成為PD患者接受安寧療護(hù)更重要的方法。Beck等[24]隨機(jī)對照試驗表明，通過遠(yuǎn)程醫(yī)療為PD患者提供的安寧療護(hù)和現(xiàn)場門診咨詢等效，但前者在就診時間、路程和成本上明顯優(yōu)于后者，并且遠(yuǎn)程醫(yī)療還增加了在國際范圍內(nèi)為PD患者提供相關(guān)專科治療的可能性。即使這樣的模式增加了安寧療護(hù)的可及性，但也有一定的局限性，可能導(dǎo)致患者與專業(yè)照護(hù)之間存在疏遠(yuǎn)感。因此，與社區(qū)衛(wèi)生工作者或家庭衛(wèi)生機(jī)構(gòu)合作可能對改善患者的可及性和結(jié)果更有益。并且由于我國“落葉歸根”的傳統(tǒng)理念，基于家庭的安寧療護(hù)照護(hù)模式可能更適合我國PD患者。

3 開展PD患者安寧療護(hù)的影響因素

3.1疾病因素 由于PD的特定癥狀，如認(rèn)知功能障礙、溝通能力下降等，導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員難以確定其安寧療護(hù)真正的需求。并且PD患者的疾病進(jìn)程差異很大，難以預(yù)測其生存時間，使安寧療護(hù)相關(guān)定義變得更加復(fù)雜，無法確定安寧療護(hù)開始的時間[25]。然而，學(xué)者依舊建議盡早對PD患者實施安寧療護(hù)，以避免疾病晚期影響患者的溝通和認(rèn)知能力[26]。歐洲神經(jīng)病學(xué)會和姑息治療協(xié)會建議使用誘發(fā)因素來預(yù)測PD患者的壽命，包括獨(dú)立性降低、吞咽問題、反復(fù)感染(尤其是吸入性肺炎)、功能狀態(tài)明顯下降、認(rèn)知困難、體質(zhì)量減輕等[27]，出現(xiàn)這些癥狀表明患者可能處于生命的最后12個月。英國安寧療護(hù)的金標(biāo)準(zhǔn)框架推薦使用“驚訝問題”來確定第2年有死亡風(fēng)險的患者[28]。由醫(yī)生回答“如果患者在第2年死亡，您會感到驚訝嗎？”，如果答案為“否”，則可幫助識別晚期患者。該工具簡單易操作，但其敏感性和有效性尚未得到充分證實[29]。另外，美國的神經(jīng)疾病臨終關(guān)懷指南和帕金森基金會也提出預(yù)測建議，若PD患者出現(xiàn)嚴(yán)重呼吸困難、疾病進(jìn)展加快等，則可考慮開始安寧療護(hù)[4，30]。上述方法在一定程度上有助于預(yù)測PD患者生存時間，但國內(nèi)目前尚未使用，因此，亟需研制一種簡單易操作、適合本土情況的PD患者生存期預(yù)測的工具，以確定安寧療護(hù)的介入時間。

3.2醫(yī)護(hù)人員因素 國外多項關(guān)于醫(yī)護(hù)人員就PD患者安寧療護(hù)經(jīng)歷的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護(hù)人員支持為PD患者實施安寧療護(hù)，但表示缺乏安寧療護(hù)相關(guān)的知識、技能和經(jīng)驗[31-32]。目前，我國從事安寧療護(hù)的醫(yī)護(hù)人員大多數(shù)未接受過安寧療護(hù)的系統(tǒng)化培訓(xùn)，缺乏專業(yè)認(rèn)證機(jī)制。同時，我國教育系統(tǒng)尚未設(shè)置安寧療護(hù)專業(yè)，僅少數(shù)高校設(shè)置了相關(guān)課程，且無標(biāo)準(zhǔn)化的培訓(xùn)體系[29]。另外，醫(yī)護(hù)人員還提出了提供安寧療護(hù)的實際障礙，包括安寧療護(hù)專業(yè)人員缺乏、臨床工作量大、時間不足和財力有限等，導(dǎo)致主動為PD患者提供安寧療護(hù)較少，并且未對其進(jìn)行適當(dāng)?shù)霓D(zhuǎn)診，導(dǎo)致患者可能錯過安寧療護(hù)的最佳時間。此外，我國醫(yī)護(hù)人員對安寧療護(hù)存在部分誤解，認(rèn)為安寧療護(hù)與死亡密切相關(guān)，僅適用于患者生命的最后幾天，由于對死亡的忌諱，認(rèn)為大多數(shù)患者和家屬會拒絕安寧療護(hù)。并且醫(yī)護(hù)人員對安寧療護(hù)的態(tài)度也會對安寧療護(hù)的實施產(chǎn)生一定的影響，非安寧療護(hù)專業(yè)醫(yī)護(hù)人員本身不愿意討論安寧療護(hù)，常常害怕和回避與患者及其家屬進(jìn)行此類討論。

3.3社會文化因素 由于我國傳統(tǒng)文化的影響，人們普遍恐懼并逃避關(guān)于死亡、臨終的話題，患者的“求生欲”和子女的“盡孝道”等因素，導(dǎo)致患者及家屬更多地關(guān)注治療技術(shù)，甚至發(fā)生過度醫(yī)療，針對患者“優(yōu)逝”的注意力較少。即使安寧療護(hù)在我國得到一定的發(fā)展，但社會公眾對安寧療護(hù)的接受度仍然較低。研究也表明，部分PD患者及家屬對安寧療護(hù)存在負(fù)面認(rèn)知，阻礙了安寧療護(hù)的發(fā)展[33]。由于安寧療護(hù)在我國正處于探索和嘗試階段，無論是患者、家屬、社會公眾，還是醫(yī)護(hù)人員，對安寧療護(hù)的認(rèn)知度普遍較低。然而，隨著現(xiàn)代醫(yī)療模式的發(fā)展，人們的生死觀逐漸轉(zhuǎn)變，患者也逐漸愿意接受安寧療護(hù)，希望在病危前完成臨終的相關(guān)討論[34]。北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會2013年成立，開展了大量安寧療護(hù)相關(guān)的公益性教育活動，增加了對安寧療護(hù)的關(guān)注和認(rèn)同；2020年11月發(fā)布《中國緩和醫(yī)療發(fā)展藍(lán)皮書2019-2020》，為我國從業(yè)人員提供了理論支持，并且促進(jìn)了國內(nèi)外的合作與發(fā)展，為我國安寧療護(hù)的進(jìn)一步完善提供了機(jī)會[35]。

3.4政府政策因素 安寧療護(hù)在我國起步晚，2015年全球80余個國家或地區(qū)關(guān)于臨終患者死亡質(zhì)量的評價中，我國大陸地區(qū)排名71位，提示我國公眾的死亡質(zhì)量差，“優(yōu)逝”相較于其他國家差距大[36]，亟需開展安寧療護(hù)，改變?nèi)藗兊纳烙^念，促使他們正確面對死亡。安寧療護(hù)的發(fā)展離不開國家政策的支持，英國、日本等在國家層面上為安寧療護(hù)的開展提供了大量的支持和保障，極大促進(jìn)了安寧療護(hù)的發(fā)展[37]。我國自2015年相繼出臺安寧療護(hù)相關(guān)政策，如《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范》《安寧療護(hù)實踐指南》等，提供了相應(yīng)的政策指導(dǎo)，促進(jìn)了全國各地安寧療護(hù)工作的開展，由最初的5個試點(diǎn)地區(qū)增加至71個市(區(qū))，并強(qiáng)調(diào)對公眾的宣傳教育，推動了社會的廣泛接受和認(rèn)可[38]。2019年中共中央國務(wù)院印發(fā)《國家積極應(yīng)對人口老齡中長期規(guī)劃》，指出需構(gòu)建并完善機(jī)構(gòu)-社區(qū)-居家安寧療護(hù)體系，促進(jìn)社區(qū)安寧療護(hù)的發(fā)展，增加安寧療護(hù)提供機(jī)構(gòu)[39]。隨著相關(guān)政策的出臺，我國安寧療護(hù)得到較快的發(fā)展，但安寧療護(hù)仍未納入醫(yī)療系統(tǒng)，尚無醫(yī)療保險的支持，這較大程度地阻礙了安寧療護(hù)的發(fā)展。因此，我國學(xué)者提出安寧療護(hù)應(yīng)被納入基本醫(yī)療，這不僅僅是對生命和人權(quán)的尊重，也是相關(guān)醫(yī)保政策進(jìn)一步完善的重要基礎(chǔ)[35]?？梢姡瑖艺邔Π矊幆熥o(hù)發(fā)展和實施起重要引導(dǎo)作用。

4 促進(jìn)PD患者安寧療護(hù)的策略

4.1完善安寧療護(hù)管理內(nèi)容 研究發(fā)現(xiàn)，PD患者從診斷開始就具有大量的安寧療護(hù)需求，直至生命終期和死亡，實施安寧療護(hù)并非意味著放棄治療[40]。Sokol等[26]研究指出，PD患者的安寧療護(hù)不僅包括運(yùn)動癥狀的管理，還應(yīng)涉及非運(yùn)動癥狀、相關(guān)心理社會和靈性問題的照護(hù)，對預(yù)后為6個月或更短的晚期PD患者，安寧療護(hù)還可以包括臨終關(guān)懷，其重點(diǎn)是最大程度地提高舒適度和生活質(zhì)量。針對癥狀而言，主要采取對癥支持治療，如對疼痛的用藥緩解，值得注意的是，PD患者疼痛時的面部表情與其他疾病不同，在評估時應(yīng)注意區(qū)分[25]；對于嘔吐和相關(guān)精神疾病，選擇對PD患者更為安全的止吐藥和抗精神病藥物可能更有益，而非安寧療護(hù)常用的藥物；針對活動受限的PD患者，還應(yīng)進(jìn)行呼吸訓(xùn)練、康復(fù)訓(xùn)練、床上活動等，以防止其他并發(fā)癥的發(fā)生。而對于心理、社會和靈性問題，應(yīng)及時評估，并采用一般心理療法、認(rèn)知行為療法等進(jìn)行心理危機(jī)干預(yù)，幫助患者積極面對疾病；并且研究強(qiáng)調(diào)，除家庭外，社會支持的最大來源與PD患者的靈性和宗教信仰相關(guān)，有助于改善其生活目標(biāo)，提高生存質(zhì)量[41]，因此，還應(yīng)重視患者的靈性需求。綜上，與PD患者相關(guān)的安寧療護(hù)管理內(nèi)容應(yīng)囊括與患者討論護(hù)理目標(biāo)、預(yù)期安全目標(biāo)、復(fù)雜的癥狀管理、照顧者支持、解決心理社會和靈性需求，并討論臨終關(guān)懷，以為患者及其家屬提供全面的照護(hù)。

4.2實施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃(Advance Care Planning, ACP) 即使PD患者的疾病進(jìn)展難以把控，但多達(dá)80%的晚期患者最終會發(fā)展為癡呆，其認(rèn)知功能和意識受損，嚴(yán)重影響患者的正常溝通和明智抉擇[42]。ACP可支持意識正常的患者理解和分享其價值觀、生活目標(biāo)和對未來醫(yī)療的偏好，并可結(jié)合患者需求制定未來的治療和護(hù)理計劃[43]。有研究發(fā)現(xiàn)，PD患者希望在疾病早期與醫(yī)護(hù)人員一起完成ACP，指出這是PD患者護(hù)理的核心措施[34,43]。美國神經(jīng)病學(xué)學(xué)會關(guān)于PD的最新質(zhì)量衡量標(biāo)準(zhǔn)建議，PD患者須至少在臨終前的12個月內(nèi)完成ACP或指定的醫(yī)療委托書[44]。ACP不會影響患者治療的強(qiáng)度和質(zhì)量，而是與提高患者的滿意度和生活質(zhì)量、減少不必要的住院以及更多地使用安寧療護(hù)有關(guān)。并且由于PD患者將來可能無法談?wù)撫t(yī)療決定，ACP也有助于確保實現(xiàn)患者醫(yī)療相關(guān)的愿望，對維持患者的尊嚴(yán)尤為重要。醫(yī)護(hù)人員還可根據(jù)ACP將患者個人目標(biāo)與當(dāng)前和將來的醫(yī)療服務(wù)保持一致，并建議PD患者每年進(jìn)行1次ACP。此外，應(yīng)讓了解患者病史、價值觀和喜好的家屬參與ACP制訂，以便為患者提供更多觀點(diǎn)，共同參與生命末期偏好的決策[42]。為了促進(jìn)PD患者安寧療護(hù)的發(fā)展，應(yīng)大力推廣和宣傳ACP的理念，鼓勵患者和家屬共同參與ACP制訂，以提高患者疾病末期的生存質(zhì)量。

5 小結(jié)

目前國外PD患者安寧療護(hù)主要有基于門診的照護(hù)模式和基于家庭的照護(hù)模式，其中借助遠(yuǎn)程醫(yī)療技術(shù)進(jìn)行家庭安寧療護(hù)，增加了安寧療護(hù)的可及性并減輕相關(guān)經(jīng)濟(jì)費(fèi)用。PD患者由于本身疾病因素導(dǎo)致其生存期難以預(yù)測、醫(yī)護(hù)人員缺乏安寧療護(hù)相關(guān)知識和技能，公眾對PD患者安寧療護(hù)的認(rèn)知度低等因素影響了PD患者安寧療護(hù)的發(fā)展。完善PD患者安寧療護(hù)管理內(nèi)容并實施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃，構(gòu)建適合我國PD患者的標(biāo)準(zhǔn)化安寧療護(hù)實踐指南，可提高PD患者安寧療護(hù)的整體水平。