鞠洪杰 尹安春 劉衛(wèi)

膀胱腫瘤在我國(guó)泌尿生殖系統(tǒng)腫瘤中發(fā)病率及死亡率均占首位，據(jù)統(tǒng)計(jì)，2014年我國(guó)有7.81萬(wàn)新發(fā)病例, 3.21萬(wàn)死亡病例，發(fā)病率和死亡率分別為5.71/10萬(wàn)，2.35/10萬(wàn)，根治性膀胱全切+尿流改道術(shù)是治療肌層浸潤(rùn)性膀胱癌的金標(biāo)準(zhǔn)，隨著根治性膀胱切除術(shù)的逐年增多，尿路造口患者的數(shù)量也越來(lái)越大[1-2]。尿路造口患者需要終身佩戴造口袋，使其活動(dòng)受限，形象受損，還要承受并發(fā)癥帶來(lái)的不適及焦慮無(wú)措感，導(dǎo)致患者出現(xiàn)焦慮、抑郁等多種負(fù)性心理狀態(tài)[3-4]。隨著傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)模式向生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變，心理狀態(tài)已成為患者十分重要的健康指標(biāo)。不良心理狀態(tài)嚴(yán)重影響癌癥患者的康復(fù)及預(yù)后[5]。本文對(duì)尿路造口患者心理狀態(tài)及護(hù)理進(jìn)行綜述，以期為開(kāi)展后續(xù)研究和臨床干預(yù)提供參考。

1 尿路造口患者的心理狀態(tài)

尿路造口患者普遍存在負(fù)性心理，屈霞[6]對(duì)38例尿路造口患者進(jìn)行心理評(píng)估，發(fā)現(xiàn)所有患者均存在心理障礙，表現(xiàn)出焦慮、抑郁、恐懼、絕望、自卑、害怕歧視等不同的負(fù)性心理狀態(tài)。常艷等[4]研究發(fā)現(xiàn)，尿路造口患者心理障礙的發(fā)展會(huì)經(jīng)歷3個(gè)階段，依次為對(duì)預(yù)后不確定的恐懼感、自我護(hù)理能力不足的負(fù)擔(dān)感、由身體形象和社交障礙等導(dǎo)致自尊降低的自卑孤獨(dú)感。趙亞波[7]研究顯示，疾病恐懼感與自我管理效能呈負(fù)相關(guān)，可以通過(guò)增加患者自我效能來(lái)降低患者的疾病恐懼感。吳程為等[8]研究顯示，對(duì)家屬進(jìn)行同步健康教育能改善患者的負(fù)性心理狀態(tài)，緩解焦慮、抑郁水平，提高患者的自我護(hù)理能力。陳丹丹[9]和袁曉紅[10]等認(rèn)為造口聯(lián)誼會(huì)可以增加社交活動(dòng)，提高患者的社會(huì)支持度，改善患者的社會(huì)心理適應(yīng)水平，進(jìn)而提升自尊，緩解自卑孤獨(dú)感。

2 影響尿路造口患者心理狀態(tài)的相關(guān)因素

2.1 人口學(xué)因素

①年齡。龔婷等[11]對(duì)129例尿路造口病人調(diào)查發(fā)現(xiàn)，年齡小的患者易產(chǎn)生病恥感等負(fù)性心理。原因可能是年齡小的患者閱歷不足，家庭責(zé)任較重，與外界交流較多， 更注重自我形象。②經(jīng)濟(jì)。朱禮坤等[12]對(duì)87例尿路造口病人進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn)73.6%的病人都有家庭負(fù)擔(dān)，無(wú)法負(fù)擔(dān)昂貴的造口袋及輔助用品，自覺(jué)拖累家人，導(dǎo)致自我感受負(fù)擔(dān)加重。③性別。張海微等[13]對(duì)203例老年永久性膀胱造口患者進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn)女性患者的社交回避及心理苦惱更為嚴(yán)重，可能是因?yàn)樵炜趯?duì)身體形象影響較大，女性患者更注重外表及他人對(duì)其外表的評(píng)價(jià)。④文化程度。文化程度與病恥感呈負(fù)相關(guān)，文化程度高的患者認(rèn)知水平較高，善于解決各種問(wèn)題；文化程度低的患者認(rèn)知程度較低，易產(chǎn)生負(fù)性心理狀態(tài)[11]。

2.2 自我護(hù)理能力不足

Ewing[14]及傅素靚[15]研究顯示，泌尿造口患者出院后的自我護(hù)理能力較低。而自我護(hù)理能力低的患者需要他人照顧，將隱私暴露于他人面前，更易產(chǎn)生羞愧等負(fù)性心理[11]。

2.3 信息缺乏

尿路造口患者的信息支持缺乏針對(duì)性、全面性和連續(xù)性。Mohamed等[16]發(fā)現(xiàn)患者在不同階段的信息需求不同，但相關(guān)人員提供的部分信息未遵循患者需求的變化而改變，缺乏針對(duì)性；Villa等[17]發(fā)現(xiàn)患者接受的信息是不全面的，特別是在性、工作和生活方面；國(guó)內(nèi)關(guān)于尿路造口的信息支持多集中于住院患者及出院后短期患者[18-19]，出院后的長(zhǎng)期信息支持較少，缺乏連續(xù)性。而尿路造口在生存期（術(shù)后6~72個(gè)月）仍然存在多方面信息需求[16]。信息缺乏全面性和針對(duì)性將不能滿足患者的心理期望，使患者產(chǎn)生失落、焦慮等不良心理感受[20]。

2.4 社會(huì)支持度不夠

龔婷[21]對(duì)129例尿路造口患者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者的社會(huì)支持處于中度水平，社會(huì)支持與病恥感呈負(fù)相關(guān)。社會(huì)支持低易使患者產(chǎn)生抑郁的負(fù)性心理狀態(tài)[22]。社會(huì)支持水平越高，則其心理適應(yīng)水平和自我管理效能感水平越高[23-24]。

3 尿路造口患者心理狀態(tài)的測(cè)評(píng)工具

3.1 焦慮自評(píng)量表（ SAS）與抑郁自評(píng)量表（SDS）

由Wilnalnwk.Zung分別于1971年和1965年編制，均采用4級(jí)評(píng)分法，每條目1~4分，總分20~80分。量表Cronbach’sα系數(shù)分別為0.896、0.874。操作方便掌握，適用于綜合醫(yī)院的患者，且不易受到患者年齡、性別、經(jīng)濟(jì)因素的影響[25-26]。

3.2 傷殘接受度量表（AODS)

美國(guó)學(xué)者Linkowski[27]編制，Chao等[28]漢化，用于評(píng)估個(gè)體對(duì)自身殘缺的身體狀態(tài)的看法，分為服從、擴(kuò)大、轉(zhuǎn)變、控制4個(gè)維度，共50個(gè)條目。采用Likert 6級(jí)評(píng)分，由“很不同意”到“很同意”依次計(jì)1~6分?？偡衷礁弑砻骰颊呓邮芏仍胶?。低、中、高接受度分別為50~133分、134~217分、218~300分。量表的信度為0.91，效度為0.86。張海微等[13]用該量表對(duì)203例尿路造口患者調(diào)查，發(fā)現(xiàn)患者的傷殘接受度處于低水平。

3.3 社會(huì)影響量表（SIS）

由File等編制[29]，主要用于測(cè)量癌癥和艾滋病等慢性病患者的病恥感。由臺(tái)灣學(xué)者Pan等[30]于2007年漢化并在國(guó)內(nèi)廣泛應(yīng)用。問(wèn)卷包含4個(gè)維度分別為社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)歧視、內(nèi)在羞恥感和社會(huì)隔離，共24個(gè)條目。采用4 級(jí)評(píng)分法，從極不同意到極度同意依次計(jì)1~4分。龔婷等[7]將該量表用于129例尿路造口患者時(shí)，測(cè)得Cronbach’sα系數(shù)為0.905，患者病恥感總分52.74±9.76分，處于中度水平。

3.4 正性負(fù)性情緒量表（PANAS）

由Watson等[31]于1988年編制，2003年由黃麗[32]等漢化并證明適用于中國(guó)人群。量表包含正性情緒和負(fù)性情緒兩個(gè)分量表， 分別用于評(píng)估患者的正、負(fù)性情緒。全量表的Cronbach’s α系數(shù)為 0.82。適用于尿路造口患者[13]。

3.5 尿路造口患者自我效能感問(wèn)卷

由董春麗等[33]編制，分4個(gè)維度，分別為造口護(hù)理、并發(fā)癥預(yù)防、日?；顒?dòng)及飲食運(yùn)動(dòng)、心理社會(huì)。共15個(gè)條目，每條目按1分（完全沒(méi)有信心）~10分（完全有信心）計(jì)分，總分15~150分。按標(biāo)化分將自我效能分為低（<60分）、中（60~85分）、高（>85分）3個(gè)水平。標(biāo)化分等于實(shí)際得分/150100。問(wèn)卷的信度為0.73。

3.6 造口患者社會(huì)心理適應(yīng)水平量表 (OAI-20)

Simmons等[34]于2009年在造口患者自我適應(yīng)量表（OSAS）的基礎(chǔ)上發(fā)展而來(lái)，用于評(píng)估造口患者在回歸社會(huì)過(guò)程中的心理社會(huì)適應(yīng)水平。許勤等[35]于2010年將其翻譯成中文版。該量表分為3個(gè)維度，分別為正性情緒（條目1~6）、負(fù)性情緒（條目7-11）、社會(huì)生活適應(yīng)（條目12~20），共20個(gè)條目，總分0~80分。采用0~4分的Likert 5級(jí)計(jì)分法，積極含義條目和消極含義的條目分別采用正、反向計(jì)分法。根據(jù)得分高低情況依次分為3個(gè)等級(jí)，低度適應(yīng)<40分，中度適應(yīng)40~59分，高度適應(yīng)≥60分。總量表與3個(gè)分量表的Cronbach'sα系數(shù)良好，分別為0.87，0.73~0.78。是一種簡(jiǎn)單、客觀、易于使用的工具。適用于各種造口患者社會(huì)心理狀態(tài)的調(diào)查。

4 尿路造口患者心理狀態(tài)的護(hù)理

4.1 完善患者的支持系統(tǒng)

加強(qiáng)護(hù)士和家人朋友的支持：Villa等[17]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者認(rèn)為護(hù)士能夠指導(dǎo)他們?nèi)绾喂芾砑皯?yīng)對(duì)造口問(wèn)題，在心理支持方面是一個(gè)重要的來(lái)源。同時(shí)，所有受訪的尿路造口患者均強(qiáng)調(diào)了家人和朋友的支持在他們逐漸適應(yīng)新的健康狀態(tài)具有重要的作用。錢麗萍等[36]研究顯示，以?？浦R(shí)講解、家屬同步教育、心理疏解、精準(zhǔn)指引、親友支持為內(nèi)容，來(lái)強(qiáng)化家庭支持可以有效改善尿路造口患者的心理狀態(tài)。

4.2 提供必要的心理疏導(dǎo)和人文關(guān)懷

密切注意患者生理與心理狀態(tài)，及時(shí)給予心理干預(yù)，對(duì)于舒緩患者負(fù)性心理情緒十分必要[37]。張曉等[38]研究顯示，通過(guò)組建造口交流群為患者答疑解惑，專業(yè)培訓(xùn)的護(hù)士對(duì)造口患者進(jìn)行心理評(píng)估并給予針對(duì)性的心理干預(yù)，定期召開(kāi)造口病友交流會(huì)對(duì)造口護(hù)理知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行講解等，以上述方式對(duì)患者進(jìn)行心理疏導(dǎo)及人文關(guān)懷后，患者的焦慮和抑郁等負(fù)性情緒得到明顯改善。班德文等[39]在信息、關(guān)懷、目標(biāo)等方面進(jìn)行正向激勵(lì)，同時(shí)配合人文關(guān)懷，對(duì)患者的負(fù)性心理狀態(tài)改善顯著。

4.3 提供尿路造口患者的有針對(duì)性的全程信息指導(dǎo)

Mohamed等[16]研究發(fā)現(xiàn)尿路造口患者的信息需求隨著疾病的發(fā)展軌跡而變化，因此信息的提供應(yīng)該根據(jù)疾病軌跡模型，即按照患者各個(gè)階段（診斷時(shí)、手術(shù)后、生存期）需求的不同進(jìn)行有針對(duì)性的全程信息指導(dǎo)。有針對(duì)性的點(diǎn)對(duì)點(diǎn)及互動(dòng)式健康教育可以提高患者的參與度，增加對(duì)疾病的控制感，提升造口患者自我護(hù)理能力以及滿意度，降低并發(fā)癥的發(fā)生率[18]。從而使患者產(chǎn)生滿足感、安全感、滿足自尊與尊重的需要。

4.4 實(shí)施多維度干預(yù)模式

多維度干預(yù)模式主要是指從醫(yī)護(hù)人員、患者、家屬等多方面對(duì)患者的自我認(rèn)知、心理狀態(tài)、自我護(hù)理能力等多維度進(jìn)行干預(yù)，尋找并糾正負(fù)性心理狀態(tài)的不良信念，進(jìn)而改善其心理應(yīng)對(duì)方式。韓燕娜等[40]對(duì)尿路造口患者實(shí)施多維度干預(yù)模式后，患者的焦慮、抑郁負(fù)性心理狀態(tài)得到明顯改善。王淑娟等[41]從患者的個(gè)人經(jīng)歷及特征、情感及行為認(rèn)知及行為結(jié)果等多維度進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，也取得較好效果。

5 展望

尿路造口患者均存在負(fù)性心理狀態(tài)[6]，與患者的人口學(xué)因素，自我護(hù)理能力，社會(huì)支持等方面相關(guān)。國(guó)內(nèi)外關(guān)于造口患者的心理干預(yù)逐步完善，國(guó)內(nèi)主要有家庭干預(yù)[42]、接納與承諾療法[43]、聚焦訪談干預(yù)[44]、團(tuán)體輔導(dǎo)干預(yù)[45]等，國(guó)外主要有醫(yī)院家庭整體護(hù)理干預(yù)、認(rèn)知行為壓力管理干預(yù)[46]、社會(huì)心理干預(yù)[47]等。但缺乏針對(duì)尿路造口患者的心理干預(yù)。郭雯[48]研究發(fā)現(xiàn)，泌尿生殖癌癥的心理需求高于結(jié)直腸等其他類癌癥患者，因此，尿路造口患者的心理問(wèn)題更應(yīng)該得到關(guān)注。今后應(yīng)該結(jié)合我國(guó)尿路造口患者的特點(diǎn)，編制本土化的尿路造口患者心理量表，明確尿路造口患者的心理狀態(tài)的影響因素，以便制定有針對(duì)性的心理干預(yù)措施，進(jìn)而改善尿路造口患者的心理狀態(tài)，提高其生活質(zhì)量。