于小雪 王佳樂 楊巧紅

（暨南大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣東 廣州510632）

孤獨(dú)癥譜系障礙（Autism spectrum disorder,ASD）是一種以大腦為基礎(chǔ)的神經(jīng)發(fā)育性疾病，以社交和溝通障礙、興趣受限和重復(fù)行為為特征[1]。其病因尚未明確，目前認(rèn)為與遺傳、生物學(xué)及心理社會因素等[2]有關(guān)。一項(xiàng)Meta分析[3]顯示，我國兒童ASD患病率為26.50/10000，并呈逐漸上升的趨勢。目前ASD的治療方法多種多樣[2]，但無論哪種治療手段，都不能使ASD兒童恢復(fù)至正常的社會能動水平。由于ASD兒童的破壞性行為與其正常外表的差異，公眾缺乏對ASD的認(rèn)識和理解，通常對ASD兒童及父母采取指責(zé)和回避的態(tài)度，損害了父母的身心健康。目前我國對ASD兒童父母連帶病恥感的研究較少，本綜述的目的是介紹國內(nèi)外ASD兒童父母連帶病恥感的研究現(xiàn)狀，為今后國內(nèi)開展ASD兒童父母連帶病恥感調(diào)查及實(shí)施干預(yù)措施提供借鑒依據(jù)。

1 連帶病恥感的概念

1963 年，美國社會學(xué)家Goffman[4]首先提出了病恥感的定義：病恥感是一種社會恥辱的標(biāo)志，可導(dǎo)致個(gè)體名譽(yù)受損和遭到社會排斥。病恥感不僅會影響帶有恥辱特性的個(gè)體，還會擴(kuò)展到與其有關(guān)聯(lián)的人，如家庭成員、照顧者、朋友甚至服務(wù)提供者。2008年，Mak等[5]將與患者有關(guān)聯(lián)的人的自我病恥感及其相應(yīng)的心理反應(yīng)稱之為附屬病恥感 （affiliate stigma），即連帶病恥感。現(xiàn)有研究中大多引用這一概念進(jìn)行連帶病恥感的探討。

2 ASD兒童父母連帶病恥感的研究現(xiàn)狀

國外近10年對ASD兒童照顧者（主要為父母）連帶病恥感的研究較多；我國近5年逐漸開展相關(guān)研究，主要是由香港學(xué)者組織進(jìn)行，內(nèi)地學(xué)者開展的研究數(shù)量較少。

2.1 國外ASD兒童父母連帶病恥感的研究現(xiàn)狀 國外學(xué)者對ASD兒童父母連帶病恥感已進(jìn)行了大量的量性和質(zhì)性研究，發(fā)現(xiàn)ASD兒童父母存在著明顯的連帶病恥感，并對降低父母連帶病恥感的干預(yù)方法進(jìn)行了初步探索。

研究[6]表明，ASD兒童在公共場合的不當(dāng)行為如毆打他人、尖叫、投擲和打破東西，或用頭撞墻等自毀行為使父母感到極度尷尬。Kinnear等[7]和Harandi等[8]對ASD兒童父母的調(diào)查顯示，95%的父母認(rèn)為孩子患有ASD對他們來說是一種恥辱，其中31.7%的父母表示，他們經(jīng)常被排除在社交活動之外。Daniels等[9]對758名ASD兒童父母的調(diào)查顯示，41%的家長表示遭到了社會歧視。訪談發(fā)現(xiàn)[10-11]，公眾常因孩子的異常行為指責(zé)父母的管教能力，親朋好友不愿與其交往，父母也將自己和孩子孤立起來，造成社會隔離。為降低父母的連帶病恥感，改善其心理健康，國外學(xué)者采用了正念訓(xùn)練[12]、社會心理干預(yù)[13]等方法對父母進(jìn)行訓(xùn)練，并取得了一定的效果。

2.2 國內(nèi)ASD兒童父母連帶病恥感的研究現(xiàn)狀 我國香港學(xué)者主要針對ASD兒童父母連帶病恥感與其他變量進(jìn)行了相關(guān)性研究。Kwok等[14]的研究表明，母親的感知病恥感與婚姻滿意度之間呈負(fù)相關(guān)，病恥感增加了母親的主觀照顧負(fù)擔(dān)和情感負(fù)擔(dān)，降低了婚姻滿意度。Chan等[15]的調(diào)查表明，ASD兒童父母缺乏對生活的追求和自我價(jià)值的肯定，且連帶病恥感水平越高的父母越容易出現(xiàn)消極情緒。華曉慧等[16]對309名自閉癥兒童家長進(jìn)行了調(diào)查，結(jié)果顯示70%的家長認(rèn)為公眾對自閉癥有歧視，感受到了明顯的社會壓力。Zhou等[17]對我國大陸地區(qū)263名ASD兒童照顧者的調(diào)查顯示，照顧者的連帶病恥感普遍且嚴(yán)重，低自尊、高羞恥感傾向和家庭功能差的照顧者有更明顯的連帶病恥感，且有更多的抑郁癥狀。朱夏律[18]對上海市7名ASD兒童父母進(jìn)行了訪談，發(fā)現(xiàn)不同時(shí)期父母的病恥感有所不同，其中在孩子病情初期病恥感最強(qiáng)，而到尋求治療和接受治療階段病恥感逐漸淡化。

綜上所述，國外關(guān)于ASD兒童照顧者連帶病恥感的研究已較成熟，而我國尚處于初步階段。考慮到我國人口眾多，并存在經(jīng)濟(jì)、地域等的差別，探討不同地區(qū)ASD兒童父母的連帶病恥感水平很有必要。在未來的研究中，應(yīng)將量性調(diào)查和質(zhì)性訪談相結(jié)合，深入了解ASD兒童父母的連帶病恥感程度及其階段性心理變化，從而為實(shí)施個(gè)性化干預(yù)降低父母連帶病恥感提供理論指導(dǎo)。

3 ASD兒童父母連帶病恥感所致不良影響

3.1 連帶病恥感對ASD兒童父母所致不良影響 連帶病恥感不僅損害父母的心理健康，還影響父母正常的社交生活。ASD兒童的異常行為違背了社會規(guī)范，遭到公眾歧視，使父母的自尊心受損[19]，從而引發(fā)焦慮或抑郁情緒[20]，導(dǎo)致生活滿意度下降[15]。此外，父母為減少羞恥感選擇主動回避人際交往，減少與親戚朋友聯(lián)絡(luò)，造成人際關(guān)系緊張[21]。

3.2 連帶病恥感對ASD兒童所致不良影響 污名化不僅使父母減少了社會求助行為，耽誤孩子的診斷與治療[22-23]，還可影響ASD兒童參與社區(qū)活動，從而減少了與他人的互動交流，不利于ASD兒童的正常行為發(fā)育[24]。

4 ASD兒童父母連帶病恥感的測量工具

4.1 連帶病恥感量表（Affiliate Stigma Scale，ASS）Mak等[5]于2008年開發(fā)了此量表，最初用于評估智力障礙和精神疾病照顧者的病恥感。該量表由認(rèn)知、情感和行為3個(gè)維度組成，共22個(gè)條目。量表采用Likert 4級評分法，1～4分分別表示非常不同意、不同意、同意和非常同意。所有條目的平均分為量表得分，得分越高表示連帶病恥感越高。量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.94，具有良好的內(nèi)部一致性。Wong等[25]將該量表用于ASD兒童家長，研究中量表的內(nèi)部一致性系數(shù)為0.95。目前該量表是ASD兒童父母連帶病恥感最廣泛使用的測量工具。

4.2 改良版感知病恥感量表（Adapted Perceived Stigma Scale，APSS）Levinson等[26]與Crandall[27]先后創(chuàng)建了用于評估智障兒童父母和艾滋病患者病恥感的測量工具，APSS是由Mickelson等[28]在2個(gè)量表的基礎(chǔ)上改編而成，用來評估父母對有殘疾孩子的羞恥感。該量表是由8個(gè)條目組成的單維度量表，按Likert 5級評分法，從1分（完全錯誤）到5分（完全正確）。條目的平均分為父母的感知病恥感得分，得分越高表示感知病恥感越強(qiáng)。改編后的量表具有良好的內(nèi)部一致性(Cronbach’s α系數(shù)為0.76)和重測信度(Cronbach’s α系數(shù)為0.77)。Habayeb等[29]于2019年將該量表用于對ASD兒童照顧者的病恥感測量，但并未在研究中對該量表進(jìn)行信效度檢驗(yàn)。未來的研究應(yīng)驗(yàn)證此量表在ASD兒童照顧者中的應(yīng)用性能。

4.3 自我病恥感思維的自主性和重復(fù)性量表（Self-Stigmatizing Thinking’s Automaticity and Repetition Scale，STARS）Chan等[30]于2017年開發(fā)了此量表，最初用于測量精神疾病患者的自我病恥感，量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.90。該量表包括自我病恥感的自主性和重復(fù)性2個(gè)維度，共8個(gè)條目。采用Likert 5分制對每個(gè)條目進(jìn)行評分，從0分（非常不同意）到4分(非常同意)，條目平均分為量表得分，分?jǐn)?shù)越高，表示自我病恥感越高。Chan等[31]將該量表用于ASD兒童父母，顯示量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.91。

4.4 家庭病恥感量表（The Family Stigma Instrument，F(xiàn)AMSI） 該量表為Mitter等[32]于2018年開發(fā)并將其用于評估智力和發(fā)育障礙患者照顧者的家庭病恥感。量表共26個(gè)條目，由5個(gè)維度組成，分別是：感知家庭病恥感、情感連帶病恥感、認(rèn)知連帶病恥感、行為連帶病恥感和照顧的積極方面。采用Likert 5分制評分，從完全不同意(1分)到完全同意(5分)，量表總分為病恥感得分，分?jǐn)?shù)越高，表明病恥感程度越高。作者采用該量表對215名ASD兒童照顧者進(jìn)行了測量，研究顯示該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.84。

以上量表均是在原量表的基礎(chǔ)上經(jīng)過改編或修訂，用來測量ASD兒童父母的連帶病恥感，并顯示出良好的信效度。但量表均缺乏特異性，且臨床應(yīng)用有限。未來應(yīng)開發(fā)評估ASD兒童父母連帶病恥感的針對性測量工具，并進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，使研究結(jié)果更具有可信性和說服力。

5 ASD兒童父母連帶病恥感的干預(yù)

目前，對降低ASD兒童父母連帶病恥感的干預(yù)尚缺乏實(shí)證性研究。建議今后可從心理干預(yù)、公眾教育、家庭和社會支持三個(gè)方面開展干預(yù)研究。

5.1 心理干預(yù) 研究[31]表明，正念訓(xùn)練可降低ASD兒童父母的連帶病恥感，促進(jìn)父母的心理調(diào)適，降低壓力敏感性。Ruiz-Robledillo等[12]通過對父母采用正念進(jìn)食、呼吸冥想、步行冥想、回憶愉快事件、討論壓力、接受與慈愛等方法進(jìn)行心理干預(yù)，結(jié)果顯示干預(yù)減輕了父母的負(fù)面情緒，自我感覺的健康狀況也得到改善。Lodder等[13]對9名ASD兒童父母進(jìn)行社會心理病恥感保護(hù)干預(yù)，具體包括講課、小組討論病恥感經(jīng)歷、分享經(jīng)驗(yàn)、培養(yǎng)自我同情心等方法，結(jié)果表明該干預(yù)措施可降低父母的連帶病恥感，減少自責(zé)，提高自尊與自我同情，改善了父母的心理健康。但該研究樣本量小，未來應(yīng)增加樣本量進(jìn)一步探討社會心理干預(yù)對ASD兒童父母心理健康的影響。

5.2 公眾教育ASD兒童父母連帶病恥感主要來源于公眾缺乏相關(guān)知識，進(jìn)而產(chǎn)生社會偏見，對公眾進(jìn)行知識教育，可增加對ASD兒童及其家人的寬容和接納。另有研究[33-34]表明，對大學(xué)生進(jìn)行ASD在線知識培訓(xùn)可增加其對ASD的正確認(rèn)知，減少誤解和指責(zé)。此外，向公眾分發(fā)ASD知識手冊或名片[8]，參加ASD結(jié)構(gòu)化培訓(xùn)課程分享ASD知識[10]，均可提高人們對ASD的認(rèn)識。另外，社區(qū)組織可通過互聯(lián)網(wǎng)建立社區(qū)和家庭支持網(wǎng)絡(luò)，利用大眾媒體進(jìn)行ASD的宣傳和教育，將有助于減少公眾歧視。

5.3 家庭和社會支持 家庭成員的關(guān)愛可使照顧者獲得情感支持和信息交流，有助于降低連帶病恥感。研究[35]表明，家庭支持越少，ASD照顧者的連帶病恥感越重。而良好的家庭支持可增強(qiáng)家庭靈活性，有助于個(gè)體應(yīng)對壓力[17]。為促進(jìn)家庭和社會更好的發(fā)揮作用，建議：社區(qū)定期舉辦親子活動，鼓勵家庭成員積極參與；增加地方性特教服務(wù)的投資與使用，降低公共衛(wèi)生費(fèi)用，提高服務(wù)的可及性；設(shè)立心理咨詢室，為父母提供心理輔導(dǎo)，以改善照顧者的心理健康。

6 小結(jié)

綜上所述，ASD兒童父母存在著較嚴(yán)重的連帶病恥感，并對他們的社交生活和心理健康造成了不利影響。根據(jù)文獻(xiàn)回顧，現(xiàn)有研究的局限性包括：缺乏評估ASD兒童父母連帶病恥感的專用量表；研究主要關(guān)注ASD兒童父母，忽略了其他家庭成員的心理感受；大多數(shù)研究主要是橫斷面調(diào)查，缺乏對ASD兒童父母連帶病恥感的縱向隨訪；已有研究主要是關(guān)于連帶病恥感現(xiàn)狀的描述性分析，缺乏針對性的干預(yù)措施。針對目前研究的局限性，未來的研究可從以下幾個(gè)方面完善：研制專業(yè)性量表并進(jìn)行信效度檢驗(yàn)；探討ASD兒童其他家庭成員的連帶病恥感水平；進(jìn)行縱向研究調(diào)查連帶病恥感對ASD兒童父母的長期影響；醫(yī)療、教育、心理等專業(yè)人士應(yīng)相互合作實(shí)施探索性干預(yù)，以降低ASD兒童父母的連帶病恥感，促進(jìn)父母身心健康，提高照顧質(zhì)量。