劉昱昕，高小華，黃 艷

(井岡山大學(xué)附屬醫(yī)院a.護(hù)理部; b.胸外科,江西 吉安 343000)

肺癌是我國(guó)發(fā)病率和病死率最高的惡性腫瘤[1],手術(shù)是治療肺癌的主要手段。患者術(shù)后有發(fā)生感染、多臟器并發(fā)癥、負(fù)性心理等風(fēng)險(xiǎn)，是否能獲得規(guī)范、持續(xù)的衛(wèi)生保健服務(wù)關(guān)系到患者生存質(zhì)量水平[2]?！秶?guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)護(hù)理工作的通知》要求醫(yī)療機(jī)構(gòu)持續(xù)深化優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)，提高腫瘤護(hù)理?？颇芰Γe極探索“以患者為中心”的醫(yī)護(hù)一體化、多學(xué)科合作模式，拓展護(hù)理服務(wù)領(lǐng)域，為出院患者提供形式多樣的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)[3]。目前，針對(duì)肺癌延續(xù)護(hù)理的研究多從醫(yī)護(hù)人員的角度設(shè)計(jì)，深入挖掘患者術(shù)后居家期間的感受和需求的研究較少。本研究采用質(zhì)性研究方法，了解肺癌術(shù)后患者對(duì)延續(xù)護(hù)理的真實(shí)需求，為提高患者的護(hù)理服務(wù)質(zhì)量提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

采用目的性抽樣法，選取2018年9月至2019年6月在井岡山大學(xué)附屬醫(yī)院胸外科接受手術(shù)治療的肺癌患者作為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1)經(jīng)臨床和病理學(xué)診斷為肺癌的患者；2)已實(shí)施手術(shù)治療者；3)年齡≥18周歲；4)意識(shí)清楚，無(wú)失語(yǔ)及智力障礙；5)無(wú)其他嚴(yán)重疾病者(如腦血管意外、心肌梗死、急慢性心衰等)。排除標(biāo)準(zhǔn)：1)患者及家屬不同意此項(xiàng)研究者；2)伴有其他嚴(yán)重軀體疾病及精神疾病者；3)非原發(fā)性肺癌或有肝脾等遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移者；4)處于否認(rèn)期和恐懼焦慮期的患者。

1.2 方法

1.2.1 資料收集

運(yùn)用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究法，以半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料，每名訪談?wù)咭浴皞€(gè)案1—11”編號(hào)。訪談前與患者充分溝通并約定訪談時(shí)間和地點(diǎn)，訪談時(shí)間為30～60 min，訪談地點(diǎn)選擇安靜、舒適、不易被打擾的地點(diǎn)。訪談時(shí)觀察受訪者表情和行為。訪談內(nèi)容為半結(jié)構(gòu)式，主要包括1)患者如何看待疾病給自己帶來(lái)的一些負(fù)面影響，2)如何對(duì)疾病進(jìn)行自我管理，3)對(duì)延續(xù)護(hù)理的了解以及居家最需要幫助解決的問(wèn)題，4)術(shù)后延續(xù)護(hù)理的服務(wù)建議。在患者知情同意前提下全程記錄并錄音。訪談結(jié)束后及時(shí)向受訪者反饋并確認(rèn)訪談內(nèi)容真實(shí)性。

1.2.2 資料分析

采用QRS NVIVO 9.0軟件整理錄音和文字資料并使用Colaizzi 法[4]進(jìn)行分析。

2 結(jié)果

本研究樣本量的選擇以資料信息飽和為原則，從15例患者中排除4例，共11例受訪者。其中男7例，女4例；年齡35～72歲；文化程度：小學(xué)及以下2例、初中4例、高中3例、大專及以上2例；職業(yè)：在職7例，離職4例；腺癌6例，鱗癌3例，其他2例。通過(guò)分析訪談材料，提取4個(gè)主題。

2.1 主題1環(huán)境支持需求

2.1.1 患者家庭負(fù)擔(dān)重，對(duì)經(jīng)濟(jì)支持有較高需求

大多數(shù)(10/11)受訪者認(rèn)為肺癌治療費(fèi)用高、家庭負(fù)擔(dān)重，希望得到政府和社會(huì)的支持?？梢姡还苁歉咧滤佬?，還是高昂的治療費(fèi)用，都是造成肺癌患者畏懼治療的根本原因，如在訪談中個(gè)案3提到“我得了這個(gè)病，一家人都垮了，后續(xù)還要花費(fèi)很多錢治病，是個(gè)無(wú)底洞。我現(xiàn)在的狀態(tài)，上不了班，家里經(jīng)濟(jì)困難，政府有什么救助方式？”個(gè)案8提到“我想過(guò)放棄治療，不拖累兒女。家里人都勸我堅(jiān)持治療下去，現(xiàn)在有什么免費(fèi)的治療，哪些可以醫(yī)保報(bào)銷，希望醫(yī)院能提供一些相關(guān)方面的信息?！?/p>

2.1.2 患者疾病負(fù)擔(dān)重，對(duì)社會(huì)支持有較高需求

訪談過(guò)程中，半數(shù)(6/11)以上受訪者反復(fù)提到家庭、朋友、醫(yī)務(wù)人員對(duì)其抗癌過(guò)程的重要性，反映出社會(huì)支持對(duì)增強(qiáng)患者康復(fù)信念，提高治療依從性有積極作用。如訪談中個(gè)案7提到“剛開始看到診斷結(jié)果時(shí)，我不相信這是真的，我從不抽煙為什么還會(huì)得這個(gè)病。有一段時(shí)間，我不想跟任何人說(shuō)話，沒有人能幫助我。我兒子到處幫我聯(lián)系醫(yī)生，查找相關(guān)信息，鼓勵(lì)我要堅(jiān)強(qiáng)跟病魔做斗爭(zhēng)。我的朋友每天打電話給我，給我講一些成功抗癌的故事。醫(yī)生護(hù)士也經(jīng)常鼓勵(lì)我，及時(shí)解答我的疑問(wèn)。他們讓我覺得活著還是很有意義的?！?/p>

2.2 主題2 自我健康管理知識(shí)和技能需求

受訪對(duì)象均對(duì)康復(fù)期自我健康管理表現(xiàn)出高度關(guān)注，提出對(duì)飲食、呼吸/消化功能、疼痛、睡眠、疲勞、用藥、預(yù)后等方面健康信息和自我護(hù)理技能方面有較高需求。如訪談中個(gè)案1提到“術(shù)后想吃點(diǎn)東西補(bǔ)補(bǔ)，飲食方面怎么調(diào)理最好？我自己也會(huì)在網(wǎng)上搜索，各種說(shuō)法都有，不知道哪個(gè)是標(biāo)準(zhǔn)。”個(gè)案2提到“術(shù)后我感覺到胸悶難受，護(hù)士教了我有效咳嗽的方法，出院后對(duì)肺康復(fù)這塊還能繼續(xù)指導(dǎo)嗎？”個(gè)案5提到“護(hù)士做了健康宣教，但我老記不住，出院后能不能發(fā)些健康手冊(cè)給我?，F(xiàn)在信息化這么發(fā)達(dá)，能發(fā)些鍛煉視頻什么的嗎？”個(gè)案10提到“我比較關(guān)注手術(shù)后會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)，要不要繼續(xù)治療，自己要注意什么。”

2.3 主題3 健康促進(jìn)方式需求

部分患者對(duì)單一由護(hù)士主導(dǎo)的延續(xù)護(hù)理模式表現(xiàn)出不信任，提出希望延續(xù)護(hù)理能有醫(yī)生參與。個(gè)案6提到“延續(xù)護(hù)理有醫(yī)生參與嗎？我的主管醫(yī)生對(duì)我的病情熟悉一點(diǎn)?！眰€(gè)案7提到“術(shù)后多久一次隨訪，哪些檢查和治療需要繼續(xù)做，醫(yī)生知道的比較清楚?！眰€(gè)案9提到“護(hù)士服務(wù)態(tài)度挺好的，指導(dǎo)的也很細(xì)心，醫(yī)生護(hù)士都很忙，我不想煩他們?！?/p>

2.4 主題4心理支持需求

部分肺癌術(shù)后患者存在嚴(yán)重焦慮情況，主要表現(xiàn)在對(duì)疾病預(yù)后擔(dān)憂，對(duì)治療效果信心不足和病恥感。個(gè)案3提到“沒有醫(yī)生能確切的告訴我還有活多久，以前工作太累了，壓力大，忽視了健康，現(xiàn)在每天過(guò)的像倒計(jì)時(shí)，活一天算是掙了一天吧。”個(gè)案4提到“想到這個(gè)病，我總是在夜晚三點(diǎn)鐘突然醒來(lái)，然后想很多，控制不了，我告訴自己生活還在繼續(xù)，要坦然接受，但是很難?！眰€(gè)案11提到“我下崗在家好多年了，家里也沒存到錢，靠幾個(gè)兒女每月交生活費(fèi)，現(xiàn)在得了這個(gè)病花錢就是無(wú)底洞，我就是家里的累贅,有時(shí)想不如死了好?！?/p>

3 討論

3.1 提供癌癥救助和防控體系信息，減輕患者和社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

隨著癌癥診療技術(shù)的快速發(fā)展，衛(wèi)生服務(wù)需求得到了大量釋放，進(jìn)一步推動(dòng)了醫(yī)療費(fèi)用的快速增長(zhǎng)。據(jù)統(tǒng)計(jì)，肺癌患者治療費(fèi)用大約占家庭可支配收入的49.8%，達(dá)到了“災(zāi)難性”衛(wèi)生支出標(biāo)準(zhǔn)[5],對(duì)患者家庭造成嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。受訪對(duì)象均認(rèn)為患病后所產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)問(wèn)題造成家庭負(fù)擔(dān)的主要原因。此次納入研究對(duì)象多來(lái)自人均收入較低的欠發(fā)達(dá)地區(qū)，存在較高因病致貧、因病返貧風(fēng)險(xiǎn)，且對(duì)我國(guó)現(xiàn)行的醫(yī)保政策及大病救助方式不甚了解，亟需醫(yī)護(hù)人員根據(jù)其經(jīng)濟(jì)能力提供就醫(yī)指導(dǎo)。因此，應(yīng)將肺癌患者存在的經(jīng)濟(jì)問(wèn)題納入延續(xù)護(hù)理評(píng)估項(xiàng)目?jī)?nèi)以踐行公立醫(yī)院公益性本質(zhì)。在政府方面，完善的癌癥救助體系是減輕癌癥患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的基本保障，有效的癌癥防控體系是實(shí)現(xiàn)《國(guó)務(wù)院關(guān)于實(shí)施健康中國(guó)行動(dòng)的意見》中總體癌癥5年生存率分別不低于43.3%和46.6%目標(biāo)的根本手段[6]；在醫(yī)院方面，推進(jìn)醫(yī)院社工部工作，通過(guò)整合社會(huì)資源，向癌癥患者提供更多醫(yī)療公益性服務(wù)；在延續(xù)護(hù)理工作中，聯(lián)合醫(yī)生多途徑收集癌癥醫(yī)保報(bào)銷、大病救助等癌癥救助信息，向患者提供經(jīng)濟(jì)有效的長(zhǎng)期治療方案以減少患者康復(fù)期費(fèi)用支出。

3.2 規(guī)范肺癌術(shù)后居家健康管理，提升患者自我護(hù)理能力

訪談中發(fā)現(xiàn)，肺癌術(shù)后患者存在較高的癥狀、營(yíng)養(yǎng)、心理等方面自我健康管理需求。與GIULIANI等[7]研究結(jié)果一致。準(zhǔn)確評(píng)估肺癌患者術(shù)后健康需求并及時(shí)提供針對(duì)性康復(fù)知識(shí)是保證延續(xù)護(hù)理效果的有效措施。有研究[8]表明，符合患者需求并能使其有效應(yīng)對(duì)疾病的信息支持能夠增強(qiáng)自我護(hù)理意識(shí)，消除焦慮情緒，改善生存質(zhì)量。因此，在出院前，延續(xù)護(hù)理團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)評(píng)估患者的延續(xù)護(hù)理需求并做好個(gè)案護(hù)理計(jì)劃。部分受訪者提到希望利用信息化手段提供多種形式的健康教育。國(guó)內(nèi)外多項(xiàng)研究表明[9-11]，采取小組討論、教育小冊(cè)、講座、PPT、微信群等多種形式開展包括提高疾病意識(shí)、行為和生活方式、康復(fù)管理和心理健康咨詢等綜合健康教育干預(yù)可提高癌癥患者生活質(zhì)量。肺癌患者出院后缺乏醫(yī)護(hù)人員的支持，可能出現(xiàn)健康教育內(nèi)容遺忘現(xiàn)象。因此，延續(xù)護(hù)理護(hù)士可將健康內(nèi)容制作成紙質(zhì)版手冊(cè)、教學(xué)視頻，通過(guò)小組討論、互聯(lián)網(wǎng)等多媒體手段為患者提供干預(yù)，使患者居家也能復(fù)習(xí)學(xué)習(xí)內(nèi)容，提高自我護(hù)理能力。

3.3 組建多學(xué)科延續(xù)護(hù)理協(xié)作團(tuán)隊(duì)，提升肺癌術(shù)后患者治療依從性

訪談發(fā)現(xiàn)，肺癌術(shù)后患者存在“重醫(yī)輕護(hù)”的情況，對(duì)護(hù)士的不信任可能影響到延續(xù)護(hù)理的效果。由醫(yī)生、護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)師及心理師組成的多學(xué)科延續(xù)護(hù)理團(tuán)隊(duì)可充分發(fā)揮多學(xué)科團(tuán)隊(duì)專業(yè)優(yōu)勢(shì)，提高癌癥患者信任度及治療依從性[12]。臨床護(hù)士工作重點(diǎn)在醫(yī)院，多數(shù)醫(yī)院延續(xù)護(hù)理工作由科室專職護(hù)士或兼職護(hù)士負(fù)責(zé)，難以滿足高需求的肺癌術(shù)后患者。面對(duì)患者提出的營(yíng)養(yǎng)、用藥、心理等問(wèn)題由于缺乏相應(yīng)的專業(yè)背景可能出現(xiàn)束手無(wú)策的情況。因此，建議醫(yī)院延續(xù)護(hù)理采取以護(hù)理為主導(dǎo)，整合多學(xué)科人員以更有效、專業(yè)、全面的解決患者多方面的需求。另外，上級(jí)醫(yī)院應(yīng)發(fā)揮醫(yī)聯(lián)體的作用，強(qiáng)化與基層醫(yī)院的聯(lián)系，推進(jìn)優(yōu)質(zhì)護(hù)理資源下沉，定期安排專科護(hù)士為社區(qū)護(hù)士提供理論和技能培訓(xùn)，建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭-社會(huì)機(jī)構(gòu)多方協(xié)作模式以保障患者管理的聯(lián)動(dòng)性。同時(shí)，為提升肺癌術(shù)后患者依從性，應(yīng)定期客觀、全面評(píng)估患者對(duì)肺癌相關(guān)知識(shí)和護(hù)理技能的掌握情況，以便及時(shí)調(diào)整干預(yù)措施。

3.4 重視肺癌患者心理疏導(dǎo)，樹立患者抗癌信念

WANG 等[13]研究發(fā)現(xiàn)，65例肺癌患者表現(xiàn)出不健康心理狀態(tài)，手術(shù)史加重患者抑郁和焦慮狀態(tài)。訪談過(guò)程中，部分肺癌患者表現(xiàn)出焦慮、悲觀、敏感、哭泣、防范等狀態(tài)。不良心理狀態(tài)已被證明與癌癥死亡率顯著增加相關(guān)[14]。因此，應(yīng)高度關(guān)注肺癌術(shù)后患者居家心理狀態(tài)變化，把心理干預(yù)放在與治療同等重要的位置上。通過(guò)心理評(píng)估、交談等方式，及時(shí)掌握患者心理變化并做好心理疏導(dǎo)工作。由于護(hù)士專業(yè)受限，腫瘤患者心理疾病不適宜門診心理治療，對(duì)于特殊患者應(yīng)及早由具有癌癥心理咨詢師介入干預(yù)。肺癌患者確診后經(jīng)歷從震驚否認(rèn)期到接受期5個(gè)心理階段，來(lái)自家庭、同伴等正性支持對(duì)幫助患者調(diào)試疾病帶來(lái)巨大的疾病負(fù)擔(dān)具有積極的作用[15]。 可探索構(gòu)建醫(yī)院-社區(qū)-家庭-社會(huì)機(jī)構(gòu)多方協(xié)作的醫(yī)患溝通平臺(tái)，構(gòu)建切實(shí)有效的護(hù)理服務(wù)網(wǎng)絡(luò)以幫助患者提升抗癌信念。

3.5 本研究的局限性

肺癌術(shù)后患者延續(xù)護(hù)理需求水平較高，延續(xù)護(hù)理內(nèi)容不僅需關(guān)注患者生理情況，還需關(guān)注其環(huán)境、自護(hù)能力、心理狀態(tài)等多方面的問(wèn)題。延續(xù)護(hù)理相比住院護(hù)理具有復(fù)雜的維度、涉及多專業(yè)學(xué)科，醫(yī)院層面提供延續(xù)護(hù)理存在局限性。由于時(shí)間、人力限制，本研究集中對(duì)一家三甲醫(yī)院肺癌術(shù)后患者進(jìn)行小樣本量訪談，未進(jìn)行多中心研究。提示在今后的研究中，需進(jìn)一步探索社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)、社會(huì)機(jī)構(gòu)工作人員應(yīng)對(duì)癌癥患者居家延續(xù)護(hù)理問(wèn)題的舉措，進(jìn)一步調(diào)研基層醫(yī)院肺癌術(shù)后患者對(duì)延續(xù)護(hù)理的需求。制定符合我國(guó)肺癌術(shù)后患者實(shí)際需求的綜合性、協(xié)調(diào)性和合作性的延續(xù)護(hù)理模式，提高肺癌術(shù)后患者的生存質(zhì)量。