朱可雯,趙 磊,徐林燕,藍雪芬

麗水學院,浙江323000

近年來,兒童糖尿病發(fā)病率迅速上升,嚴重增加了家庭和社會的負擔,已成為全球廣泛關注的公共問題之一。兒童青少年糖尿病多具有發(fā)病年齡小、病程長、需要長期依賴胰島素治療、并發(fā)癥多等特點[1],影響了兒童青少年的生長發(fā)育和社會適應能力。為了控制疾病的發(fā)展,患兒需要通過自我管理嚴格遵守治療計劃,但這對兒童青少年來說可能比較困難,其較低的自我管理能力往往會造成血糖控制不佳[2]。因而如何通過有效的干預措施提高其自我管理能力值得關注。隨著數(shù)字技術(shù)的迅速發(fā)展,其在醫(yī)療行業(yè)的應用也越來越多,相較于傳統(tǒng)干預方法,數(shù)字化健康干預具有成本低、操作便利、無時空限制等優(yōu)勢,并易于被兒童青少年糖尿病病人接受[3]。目前國內(nèi)數(shù)字化健康干預在兒童青少年糖尿病病人領域的應用尚不成熟,現(xiàn)對國內(nèi)外該領域相關文獻進行分析匯總,以期為兒童青少年糖尿病病人的數(shù)字化健康干預提供參考借鑒。

1 數(shù)字化健康干預

數(shù)字化健康干預是指利用互聯(lián)網(wǎng)、電子郵件、智能手機、社交多媒體和應用程序等對目標人群進行信息支持、治療的方法[4]。數(shù)字化健康干預技術(shù)擴大了衛(wèi)生保健服務的覆蓋面,并優(yōu)化了服務質(zhì)量。例如,衛(wèi)生工作者可以通過該技術(shù)與病人進行針對性的溝通,以發(fā)現(xiàn)其需求點,進而以最適當?shù)姆绞竭M行干預。同時,數(shù)字化干預技術(shù)也有助于衛(wèi)生工作者實現(xiàn)遠程醫(yī)療會診,從而提高醫(yī)療效率,降低時間成本[5]。

2 數(shù)字化健康干預在兒童青少年糖尿病病人中的應用現(xiàn)狀

目前應用于兒童青少年糖尿病管理的數(shù)字化健康干預手段主要包括運用社交媒體(social media)、移動APP、“游戲化”(gamification)健康產(chǎn)品、病人門戶系統(tǒng)(Patient portal)以及人工智能和大數(shù)據(jù)等多種形式。

2.1 社交媒體

傳統(tǒng)的健康管理模式主要是基于面對面的交流,容易受空間和時間的限制,信息傳播和反饋效率低下,而擁有龐大用戶群基礎的社交媒體平臺為糖尿病教育和干預創(chuàng)造了機會。國際上廣泛使用的社交媒體平臺包含F(xiàn)acebook(臉書)、Twitter(推特)以及各種論壇等,平臺用戶通過共同關注糖尿病并在線互動交流,可以獲得相互間經(jīng)驗以及社會和情感支持[6]。而在國內(nèi)微信、QQ、微博等作為新興媒介的代表,為糖尿病的健康教育提供了方便的溝通平臺。

2.1.1 社交媒體對兒童青少年糖尿病健康產(chǎn)出的影響

Petrovski等[7]回顧了728 例青少年(11～25歲)1型糖尿病病人Facebook糖尿病群組使用情況,以探討其作為交流工具在改善血糖控制方面的作用,結(jié)果表明,在加入Facebook群組1年后,每名病人每天發(fā)布(1.5±3.5)篇帖子,醫(yī)生、其他糖尿病病人回答并澄清了26%病人的問題和評論,330例Facebook群組病人的糖化血紅蛋白[(HbA1c)(7.1±3.2)%，(54±35)mmol/mol]明顯低于389例非Facebook群組病人[(7.6±2.8)%，(60±31)mmol/mol]；陳婷[8]對1型糖尿病患兒開展了為期半年的基于微信平臺的家屬陪伴式健康管理干預,醫(yī)療團隊每日定期在微信群聊中進行健康教育資料的推送,并隔天花費30 min實時在線與家長和患兒交流、解答相關疾病問題,以幫助家長及患兒持續(xù)獲得出院后糖尿病自我管理的知識和掌握相關技能。結(jié)果顯示,兩組患兒空腹血糖(FBG)、餐后2 h血糖(2 hPG)水平總體呈下降趨勢,而干預組FBG、2 h PG均顯著低于對照組(P<0.05),并發(fā)癥發(fā)生率顯著低于對照組(P=0.025)。

2.1.2 社交媒體應用中存在的問題

社交媒體的應用也存在一些不足,一是增加了傳播錯誤信息的風險,在各類開放式的社交媒體平臺上,每天充斥的信息量呈指數(shù)級增長,而一些關于健康的錯誤建議信息可能給受眾帶來危害[9]。二是缺乏保密性和私密性,社交媒體通常被視為銷售商品和服務的商業(yè)工具,用戶存在被披露個人信息的風險。三是信息產(chǎn)權(quán)問題。陳國英等[10]認為,部分醫(yī)護人員在利用來源于互聯(lián)網(wǎng)的圖片、文章或短片進行健康宣教的時候,若不注明作者、來源或得到授權(quán),則可能有侵犯知識產(chǎn)權(quán)的風險。因此,醫(yī)療專業(yè)人員在使用社交平臺進行健康教育時,應遵循《著作權(quán)法》的相關規(guī)定,并提高公眾對誤導性廣告和非專業(yè)網(wǎng)站的警惕。相關社交媒體平臺也有義務嚴格審核健康信息的內(nèi)容。

2.2 移動APP

目前,移動APP被越來越廣泛地運用于健康衛(wèi)生領域,在全球范圍內(nèi),谷歌應用市場中有超過2 000個用于糖尿病管理的APP[11]。其功能主要包括數(shù)據(jù)收集、智能分析和交互反饋等方面[12]。雖然移動醫(yī)療APP數(shù)量呈暴發(fā)式增長,但大多臨床應用價值仍不明確,只有為數(shù)不多的糖尿病管理APP完成了嚴格的評估。因而目前國內(nèi)外越來越多的學者嘗試針對不同年齡段糖尿病病人開展了效果和質(zhì)量的評價。

2.2.1 移動APP對兒童青少年糖尿病病人健康產(chǎn)出的影響

Clements等[13]回顧分析了81例患有1型糖尿病的青少年使用某款APP 的資料,結(jié)果顯示,雖然HbA1c沒有顯著的改善,但是用戶自我監(jiān)測血糖頻率增加了；這與Goyal等[14]的研究結(jié)果一致,92例確診為1型糖尿病的青少年為期12個月的隨機對照試驗亦顯示HbA1c值整體沒有改善。而國內(nèi)運用移動APP對兒童青少年糖尿病干預的文獻較少。

2.2.2 糖尿病管理APP評價研究

雖然目前一些研究顯示,運用糖尿病APP取得了積極的結(jié)果,但大多數(shù)研究都是由小規(guī)模的、短期的試點研究組成,部分研究顯示臨床結(jié)果的改善效果不顯著,因而移動APP在改善糖尿病管理方面的生物醫(yī)學功效的證據(jù)尚不足[6,15]。此外，目前一些學者對糖尿病APP功能、內(nèi)容可信度以及安全性等方面進行了測評[16-17]。

在功能上,目前市場上大多數(shù)糖尿病管理APP面向廣泛的糖尿病病人,未做年齡段或糖尿病類型區(qū)分。大部分APP具備糖尿病飲食指導、運動管理、提醒監(jiān)測血糖和服藥等功能,但很少能提供評估、分析和個性化指導等功能[17]。

在可信度上,由于當前缺乏相關部門的質(zhì)量檢測和監(jiān)管審查,一些APP內(nèi)信息的可靠性、可信性并不明確。Huckvale等[18]對計算胰島素劑量的APP系統(tǒng)評價發(fā)現(xiàn),部分APP計算胰島素劑量的算法不正確,可能造成用戶低血糖事件或者其他危及生命的代謝紊亂問題的發(fā)生。 Huang等[16]采用改編版的網(wǎng)絡健康行為準則對143款糖尿病管理APP進行測評,結(jié)果顯示,超過一半的APP沒有說明開發(fā)商資質(zhì),以及一部分APP在推送健康資訊時沒有說明信息來源。

在安全性方面,近年來移動APP造成的隱私泄露問題也引起了學者們和公眾的關注。Huang等[16]發(fā)現(xiàn)只有2/3被測評的APP有隱私和保密條款。目前我國相繼出臺了一些APP市場管理的標準規(guī)范。2019年1月,中央網(wǎng)信辦等部門在全國開展了APP違法違規(guī)收集使用個人信息的專項治理,經(jīng)過有效整改后,APP服務運營商履行個人信息保護責任義務的意識和水平明顯有了提高[19]。

2.3 “游戲化”健康產(chǎn)品

“游戲化”作為新興的概念,是將游戲設計的元素運用于非游戲場景中[20],目前“游戲化”健康產(chǎn)品在健康管理領域已經(jīng)有一些廣泛的實踐并初顯成效。如在糖尿病管理中,國外針對兒童糖尿病自我管理設計了專門的游戲,玩家需在模擬糖尿病人自我管理過程中解決問題和做出決策；一些游戲可以幫助游戲玩家了解一些常見飲料、零食和膳食中糖類的數(shù)量[21],玩家可通過多次練習掌握糖尿病自我管理的基本知識。

2.3.1 “游戲化”健康產(chǎn)品對健康產(chǎn)出的影響

Johnson等[22]回顧分析了“游戲化”在健康管理中的應用,結(jié)果顯示,其受到了用戶的歡迎,它對用戶體驗、情感、行為和認知方面產(chǎn)生了積極的影響。Joubert等[23]對38例11～18歲的糖尿病病人引入了某款小游戲,玩家需要定時給游戲角色注射胰島素并控制其攝入食物的總熱量,以使角色的血糖保持在正常范圍內(nèi)。在為期6個月的研究中,孩子們糖尿病知識水平有了提高(P<0.05),而自我管理行為和HbA1c沒有顯著改善。而國內(nèi)在相關領域研究起步較晚,相關研究較少[20]。

2.3.2 “游戲化”健康產(chǎn)品運用的評價

雖然“游戲化”在激勵用戶方面可以發(fā)揮重要作用,在自我健康管理領域有很大的研究空間,然而國外有學者認為大多數(shù)游戲系統(tǒng)的開發(fā)沒有經(jīng)過嚴格的科學評估,一些研究的設計缺乏科學嚴謹性?？偟膩碚f,基于游戲的支持對改善生物醫(yī)學結(jié)果的有效性的證據(jù)非常有限。因此,在游戲化健康產(chǎn)品被廣泛推薦為促進糖尿病病人自我管理的可行手段之前,還需要進一步的調(diào)查和更有力的證據(jù)。未來的研究則可以進一步探討游戲化在特定環(huán)境下的優(yōu)勢,例如,針對住院兒童病人的糖尿病教育方面[6]。

2.4 病人門戶系統(tǒng)

病人門戶系統(tǒng)是一種便于病人與其醫(yī)生共享個人電子醫(yī)療記錄并在線交流的系統(tǒng)[6]。系統(tǒng)為病人提供一個自助服務的平臺,病人可以在門戶內(nèi)執(zhí)行各種與醫(yī)療相關的任務,例如,大多數(shù)門戶允許病人查看實驗室結(jié)果、管理預約安排以及請求醫(yī)師補開處方、尋求專業(yè)的醫(yī)療和心理支持等服務,更高級的門戶使用戶能夠記錄他們的癥狀和實驗室結(jié)果,例如血糖或血壓的讀數(shù),便于醫(yī)師查看從而指導病人下一步臨床治療方案[24]。門戶系統(tǒng)成本低,并可以為病人提供有效便捷的治療。因而,相關衛(wèi)生保健機構(gòu)紛紛采用病人門戶系統(tǒng)使病人參與疾病的治療和管理,體現(xiàn)以病人為中心的思想。

2.4.1 病人門戶系統(tǒng)對兒童青少年糖尿病病人健康產(chǎn)出的影響

Schiaffini等[25]利用遠程醫(yī)療門戶對29例采用傳感器增強型胰島素泵(sensor-augmented pump,SAP)治療的1型糖尿病兒童青少年病人進行干預。其中干預組參與者及其家長每個月利用門戶系統(tǒng)與醫(yī)護人員遠程互動,醫(yī)護人員也會在每個月的視頻會議中根據(jù)患兒血糖值月度變化以及胰島素泵參數(shù)值提供個性化的反饋。5年后的追蹤結(jié)果顯示,干預項目顯著提高了1型糖尿病兒童青少年疾病自我管理的依從性,與基線以及對照組比較，HbA1c水平顯著降低,每日平均胰島素用量顯著增加,自我血糖監(jiān)測(SMBG)頻率增加,胰島素泵使用頻率增加。

在一項關于門戶系統(tǒng)正式運用于臨床前可行性調(diào)查的研究中,Boogerd等[26]團隊設計了一款名為Sugarsquare的糖尿病門戶系統(tǒng),用戶可通過指定的用戶名、密碼訪問系統(tǒng),并通過門戶上的聊天、論壇和博客應用程序進行實時交流,從而獲取疾病相關知識和實現(xiàn)在線同伴支持,此外,家長也可與治療團隊在線溝通交流孩子的治療和健康狀況。共有105例13歲以下糖尿病患兒的家長參與到這項多中心隨機對照試驗中,6個月的體驗試用期結(jié)束后,通過對干預組用戶統(tǒng)計數(shù)據(jù)的分析,認為Sugarsquare為家長和專業(yè)人員提供了一個安全的、便于交流的平臺,家長對其接受度和需求度處于中等水平,而在醫(yī)護人員中接受度和需求度較高,因而具有較高的臨床實用性,可以在臨床進一步推廣使用。目前荷蘭的一些糖尿病護理中心已將Sugarsquare運用到日常的護理實踐中[26]。

2.4.2 病人門戶系統(tǒng)運用的評價

Byczkowski等[27]調(diào)查了慢性病患兒父母(包括糖尿病、囊性纖維化和青少年特發(fā)性關節(jié)炎3種疾病)對醫(yī)院內(nèi)部開發(fā)的門戶系統(tǒng)實用性的看法。家長們普遍反映系統(tǒng)易于使用,且信息準確、及時,有助于提高他們對孩子病情的理解和管理能力,92%的父母高度認可了該門戶系統(tǒng)。

總體而言,病人門戶系統(tǒng)的使用可以提高衛(wèi)生保健系統(tǒng)的質(zhì)量和效率,而特定的糖尿病門戶系統(tǒng)使病人能夠與醫(yī)療團隊在線交流,獲得接受個性化教育和反饋,極大地體現(xiàn)了以病人為中心的原則[28]。然而目前病人門戶系統(tǒng)在改善臨床結(jié)果(如緩解父母的壓力等)的作用機制尚不明確,未來的研究可繼續(xù)深入的探討,并結(jié)合針對性的干預方案,形成有效干預路徑。

2.5 人工智能和大數(shù)據(jù)

基于大數(shù)據(jù)分析、深度學習、云計算等信息技術(shù)的人工智能系統(tǒng)可以自動分析、診斷并做出決策[29]。目前人工智能系統(tǒng)和大數(shù)據(jù)在糖尿病并發(fā)癥管理和健康照護方面已有應用。

2.5.1 人工智能用于篩查糖尿病視網(wǎng)膜病變(DR)

DR是1型糖尿病病人最常見的并發(fā)癥,由于該病可在長期無癥狀的情況下進展,因此定期進行眼底篩查十分重要。美國眼科學會和糖尿病協(xié)會建議,確診為1型糖尿病的兒童應在3～5年后開始進行DR的篩查[30]。而在一些基層醫(yī)療機構(gòu)和偏遠地區(qū),眼科醫(yī)療資源往往配比不足,導致了這些地區(qū)的糖尿病兒童難以獲得早期的診斷和治療。DR的人工智能輔助診斷技術(shù)解決了這一難題,相關人工智能產(chǎn)品可以對DR自動診斷、篩查和做出分級,并且能在影像中標記病變部位和形態(tài),具有分析速率快、準確率高等優(yōu)勢,有望將醫(yī)生從大量重復性作業(yè)中解放出來[31]。

2.5.2 人工智能和大數(shù)據(jù)為制訂病人個性化的健康照護提供信息支持

通過分析大量糖尿病病人的電子病歷和健康檔案等數(shù)據(jù)庫,人工智能可以建立預測模型,評估病人的疾病發(fā)展模式和并發(fā)癥風險[29]。例如2016年IBM 旗下的Watson Health與Medtronic公司合作推出的人工智能產(chǎn)品Sugar.IQ。利用IBM數(shù)據(jù)分析技術(shù)和Medtronic在糖尿病方面的專長,Sugar.IQ能匯集糖尿病病人的個人健康信息數(shù)據(jù),建立健康趨勢預測模型,從而為糖尿病病人制定個性化的健康照護計劃[32]。

2.5.3 人工智能和大數(shù)據(jù)運用的評價

人工智能和大數(shù)據(jù)讓我們的生活更加方便舒適,目前針對糖尿病管理領域的大數(shù)據(jù)分析仍處于起步階段,在實際應用中,需要整合云計算、互聯(lián)網(wǎng)和數(shù)據(jù)庫,以存儲海量信息,但存在成本高、數(shù)據(jù)安全隱患、需要專業(yè)維護等問題[33]。

3 小結(jié)與展望

數(shù)字化健康干預在兒童青少年疾病管理方面有很大的潛力,盡管一些結(jié)果顯示,其在病人的自我管理行為和生物醫(yī)學結(jié)果方面的改善證據(jù)不足,但其在社會聯(lián)系、生活質(zhì)量、費用和便利等方面帶來的改善不容小覷。因此,醫(yī)護人員應根據(jù)我國數(shù)字技術(shù)發(fā)展現(xiàn)狀,在今后實踐中進一步探索數(shù)字化健康干預在兒童青少年糖尿病管理中的有效路徑,從而推動我國數(shù)字技術(shù)在慢性病自我管理的進一步發(fā)展。未來的發(fā)展需考慮以下幾方面:①評估經(jīng)濟效益和成本效益。目前很少有研究評估數(shù)字化干預的經(jīng)濟效益和成本效益,而在制定公共衛(wèi)生干預措施時,有必要進行成本效益的評估。②運用合理的激勵模式。部分醫(yī)護人員和病人不愿意采用與傳統(tǒng)模式不同的新技術(shù),如部分醫(yī)護人員認為新技術(shù)的使用增加了工作量、延長了工作時間,也增加了在法律和財務上承擔醫(yī)療責任的風險等[6],而今后的研究中需要對醫(yī)療工作者進行相應的培訓,并可以考慮對醫(yī)護人員使用合理的激勵模式,如通過資金支持和精神獎勵,從而增強他們使用新技術(shù)的動力。③加強安全和隱私的保護。鑒于當前數(shù)字技術(shù)迅猛發(fā)展的態(tài)勢,國家必須制定相關法律法規(guī),并運用先進的技術(shù)手段來保證用戶的安全和隱私,如可采用部分數(shù)據(jù)匿名,實名信息則采用實名驗證等多重安保措施,做好病人隱私保護工作。