賈晶晶，蔡英杰，曹勝男，史根芽，史鐵英

（大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院護(hù)理部，遼寧大連，116011）

據(jù)2020年世界衛(wèi)生組織國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)癌癥數(shù)據(jù)顯示，全球新發(fā)乳腺癌病例高達(dá)226 萬(wàn)例，已超越肺癌成為全球第一大癌［1］。我國(guó)乳腺癌每年新發(fā)病例約30.4 萬(wàn)，占女性惡性腫瘤之首［2］。乳腺癌患者5年生存率高達(dá)82%［2］，在較長(zhǎng)存活期內(nèi)，患者需接受一系列的治療。目前，臨床常見(jiàn)治療方案以手術(shù)為主，放、化療與內(nèi)分泌治療為輔，將使患者出現(xiàn)不同程度的反應(yīng)，如患側(cè)肢體功能障礙、骨髓抑制、放射性皮膚損傷等［3-5］，不僅導(dǎo)致患者沉重的身心負(fù)擔(dān)，還嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量和疾病轉(zhuǎn)歸。Fttch 博士指出支持性照顧是在診斷、治療和隨訪階段，圍繞生存、癥狀和痛苦的緩解、喪親等問(wèn)題，為癌癥患者或曾罹患癌癥而目前處于康復(fù)期的患者提供必要的服務(wù)，以滿足他們信息、情感、生理、心理、社會(huì)、精神和實(shí)踐的需求［6］。信息與情感支持性照顧作為支持性照顧的主要內(nèi)容分別指向患者提供信息或建議及讓患者感受到自己被關(guān)心和愛(ài)［7］。目前，相關(guān)研究證實(shí)乳腺癌患者尤以信息和情感需求較為匱乏［8］，且為乳腺癌患者提供信息與情感支持性照顧不僅可減輕患者自身癥狀與焦慮抑郁情緒［9］，還可提高疾病相關(guān)知識(shí)及生活質(zhì)量［10-11］，因此筆者綜述信息與情感支持性照顧在乳腺癌患者中應(yīng)用及效果，旨在為干預(yù)者幫助乳腺癌患者實(shí)施信息與情感支持性照顧方案，改善患者身心癥狀，提高生活質(zhì)量提供參考。

1 信息與情感支持性照顧起源和發(fā)展

20 世紀(jì)80年代，“支持性照顧”這一概念被提出［12］，并迅速發(fā)展到各個(gè)國(guó)家。20 世紀(jì)末期，F(xiàn)itch博士在支持性照顧理論框架中提出信息與情感支持是支持性照顧的主要干預(yù)方法［13］，且一些國(guó)際組織如國(guó)家質(zhì)量論壇（National Quality Forum，NQF）、美國(guó)綜合癌癥網(wǎng)絡(luò) （National Comprehensive Cancer Network，NCCN）、 美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)（American Society of Clinical Oncology ，ASCO）、英國(guó)國(guó)家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所 （National Institute for Clinical Excellence，NICE）［14-17］均發(fā)布指南強(qiáng)調(diào)為癌癥患者提供信息、 情感等支持性照顧可緩解癌癥給患者及其家人帶來(lái)的痛苦，并提高其生存質(zhì)量。

1.1 NQF、NCCN、ASCO、NICE 指南重點(diǎn)內(nèi)容

NQF：強(qiáng)調(diào)癌癥患者支持性照顧的結(jié)構(gòu)和過(guò)程，并從護(hù)理癥狀信息、情感等方面詳細(xì)闡述，為醫(yī)護(hù)人員認(rèn)識(shí)和執(zhí)行支持性照顧提供指導(dǎo)［14］。NCCN：強(qiáng)調(diào)為患者提供篩查、評(píng)估、支持性照顧、再評(píng)估和死亡后護(hù)理。支持性照顧是以患者和家庭為中心的護(hù)理，重點(diǎn)是有效管理疼痛和其他令人痛苦的癥狀，同時(shí)根據(jù)患者/家庭需求提供信息與情感等方面的支持，其目標(biāo)是預(yù)防和減輕痛苦，并提升患者及其家人生活質(zhì)量［15］。ASCO：指出癌癥患者支持性照顧治療定義，強(qiáng)調(diào)將支持性照顧應(yīng)用到癌癥的整個(gè)治療中，以緩解癌癥給患者及其家人帶來(lái)痛苦，并提高其生活質(zhì)量。另外該指南強(qiáng)調(diào)需要跨學(xué)科的團(tuán)隊(duì)，為患者提供醫(yī)療、居家護(hù)理服務(wù)［16］。NICE:指出支持性照顧服務(wù)模式是為癌癥患者及其家人提供支持和護(hù)理以幫助他們應(yīng)對(duì)癌癥。該指南強(qiáng)調(diào)為癌癥患者提供信息、情感支持等的重要性［17］。

2 信息與情感支持性照顧干預(yù)研究的理論模式

理論應(yīng)用不僅對(duì)干預(yù)方案構(gòu)建的科學(xué)性及嚴(yán)謹(jǐn)性至關(guān)重要，而且可指導(dǎo)整個(gè)干預(yù)方案的實(shí)施。雖然已有理論模式的提出，但在乳腺癌患者應(yīng)用較少，因此結(jié)合我國(guó)乳腺癌患者情況合理使用進(jìn)行有效干預(yù)十分必要。目前，信息與情感支持性照顧干預(yù)常用的理論有支持性照顧理論框架、社區(qū)癌癥護(hù)士支持性照顧模型、多學(xué)科協(xié)作模式。

2.1 支持性照顧理論框架

Fttch 博士于2008年提出支持性照顧理論框架［13］，該框架強(qiáng)調(diào)每個(gè)患者都有不同的需求，隨著患者需求復(fù)雜性的增加，提供的支持性照顧策略也必須改變，目前指出為患者提供信息與情感支持性照顧干預(yù)方案以個(gè)體化滿足患者不同程度的需求。隨后，澳大利亞維多利亞州政府的研究團(tuán)隊(duì)在Fitch 支持性照顧框架的基礎(chǔ)上開發(fā)了分級(jí)支持性照顧模型［18］，該模型將需求從普遍到特殊進(jìn)行分級(jí)，建議對(duì)所有患者的普遍需求進(jìn)行篩查，以提供信息與情感支持，該模型強(qiáng)調(diào)在臨床實(shí)踐中需要有效、高效地分配資源，以應(yīng)對(duì)群體的多樣化需求。此模型不僅可使患者了解診療知識(shí)，還可減少醫(yī)療資源浪費(fèi)，但在我國(guó)醫(yī)護(hù)人員緊缺的大環(huán)境下，基于需求給予指導(dǎo)可能會(huì)影響臨床醫(yī)護(hù)人員的工作量，今后可加大腫瘤?？漆t(yī)護(hù)人員培養(yǎng)，彌補(bǔ)人力限制這一不足。

2.2 社區(qū)癌癥護(hù)士支持性照顧模型

加拿大社區(qū)癌癥護(hù)理機(jī)構(gòu)提出護(hù)士支持性照顧模型［19］，該方案以患者為中心的護(hù)理模式為基礎(chǔ)，滿足患者的需求，并引導(dǎo)他們接受社區(qū)服務(wù)，提高他們應(yīng)對(duì)疾病需求的能力，該模型以患者需求為導(dǎo)向，為患者提供居家信息與情感支持。但該方案由于人力限制，我國(guó)社區(qū)尚缺少腫瘤相關(guān)專家為患者提供指導(dǎo)。目前，該方案在加拿大社區(qū)應(yīng)用較廣泛，建議我國(guó)吸取國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，應(yīng)用該模型為乳腺癌患者提供居家指導(dǎo)增加其對(duì)自身疾病管理知識(shí)。

2.3 多學(xué)科協(xié)作模式

多學(xué)科協(xié)作作為腫瘤治療的重要模式之一，英國(guó)衛(wèi)生部將其定義為不同醫(yī)學(xué)專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員在特定的時(shí)間聚在一起討論一個(gè)特定患者的情況，并對(duì)患者的診斷和治療做出決策，其中每個(gè)醫(yī)護(hù)人員都能做出獨(dú)立的貢獻(xiàn)［20］。其本質(zhì)是服務(wù)患者，滿足患者的個(gè)體化需求，實(shí)現(xiàn)綜合診治。該模式不僅需要醫(yī)護(hù)人員滿足患者信息需求，還需要其他專業(yè)人員，如心理師等滿足其情感需求，以達(dá)到對(duì)患者的全面的診療和護(hù)理。目前，多學(xué)科協(xié)作已在乳腺癌中應(yīng)用，但在滿足患者需求，提高生活質(zhì)量方面存在爭(zhēng)議，值得進(jìn)一步探索［21-22］。

3 乳腺癌患者信息與情感支持性照顧干預(yù)案例效果

3.1 護(hù)士信息與情感支持

信息與情感支持作為整體護(hù)理的組成部分，已成為現(xiàn)代醫(yī)療為滿足患者健康需求而賦予護(hù)士的重要責(zé)任。提供必要的信息與情感支持可幫助患者改善個(gè)體知識(shí)條件，減輕壓力及消極情緒，提高生活質(zhì)量，如余一彤［10］在乳腺癌患者入院時(shí)、首次化療前、術(shù)后3 個(gè)月應(yīng)用健康信息手冊(cè)為患者提供信息，并搭建網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)、健康信息交流群等信息資源為乳腺癌患者提供支持，結(jié)果患者信息需求得到滿足、生活質(zhì)量改善。SUSSMAN 等［11］基于社區(qū)癌癥護(hù)士支持性照顧模型制定干預(yù)計(jì)劃，對(duì)乳腺癌患者的護(hù)理需求進(jìn)行全面評(píng)估，根據(jù)評(píng)估結(jié)果采用量身定制的護(hù)理方法提供信息與情感支持，結(jié)果顯示，乳腺癌患者未滿足需求、 生活質(zhì)量以及疾病不確定感得到改善，與MOMINO 等［23］研究結(jié)果相似。MENESES 等［24］應(yīng)用電話對(duì)乳腺癌患者實(shí)施評(píng)估，并給予患者健康教育，講解內(nèi)容包括疲勞、淋巴水腫和疼痛、健康的生活方式，以及討論患者不良心理對(duì)疾病的影響并根據(jù)患者需求針對(duì)性指導(dǎo)，結(jié)果患者生活質(zhì)量提高，不良情緒改善，與BADGER 等［9］、KLAFKE 等［25］和MERTZ 等［26］研究結(jié)果相似。目前，根據(jù)患者需求給予信息與情感支持在滿足患者需求，改善不良情緒，提高生活質(zhì)量效果顯著，但以患者需求給予個(gè)體化干預(yù)耗費(fèi)人力物力，在我國(guó)臨床應(yīng)用較少。ZHU 等［27-28］將患者隨機(jī)分為實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組，對(duì)照組采取常規(guī)護(hù)理，實(shí)驗(yàn)組應(yīng)用移動(dòng)應(yīng)用程序?yàn)榛熎谌橄侔┗颊咛峁W(xué)習(xí)論壇、討論論壇、專家咨詢論壇和個(gè)人故事論壇，以滿足患者需求，結(jié)果患者生活質(zhì)量、自我效能改善?；诰W(wǎng)絡(luò)平臺(tái)提供支持不僅有應(yīng)用廣泛、反饋及時(shí)等特點(diǎn)，還增加患者治療依從性。目前多媒體醫(yī)療已經(jīng)在預(yù)約掛號(hào)、在線診療、慢性病監(jiān)測(cè)等方面應(yīng)用。但是，我國(guó)應(yīng)用多媒體為患者提供信息與情感支持較少，考慮其高效、便捷等特點(diǎn)，建議在臨床中應(yīng)用，從而滿足患者需求，提高生活質(zhì)量。

3.2 同伴信息與情感支持

同伴支持是指相似疾病或條件的個(gè)體提供情感、 評(píng)估和信息幫助以解決潛在或?qū)嶋H的健康相關(guān)問(wèn)題［29］。既往研究表明，同伴支持教育通過(guò)同伴傳遞信息、分享經(jīng)驗(yàn)，對(duì)癌癥患者診斷和治療的心理適應(yīng)產(chǎn)生積極影響，如趙海艷等［30］面對(duì)面給乳腺癌患者提供營(yíng)養(yǎng)運(yùn)動(dòng)信息和講述放化療經(jīng)歷及感受的情感疏導(dǎo)同伴支持，結(jié)果顯示，乳腺癌患者術(shù)后益處發(fā)現(xiàn)明顯提高。歐慶連等［31］應(yīng)用同伴支持教育聯(lián)合思維導(dǎo)圖對(duì)乳腺癌根治術(shù)患者進(jìn)行干預(yù)，干預(yù)采取上門隨訪、社區(qū)活動(dòng)和座談會(huì)等形式，內(nèi)容包括與患者交流疾病心得、情感或生活等問(wèn)題以及圍術(shù)期護(hù)理和心理指導(dǎo)等，結(jié)果顯示患者病恥感及癌因性疲乏有效改善，心理健康水平明顯提高。ST-PIERRE 等［32］對(duì)擬行雙側(cè)乳房切除術(shù)的患者給予一對(duì)一的電話信息與情感支持，支持內(nèi)容主要圍繞手術(shù)、心理困擾、乳房切除等，結(jié)果表明，基于電話形式的同伴信息與情感支持可以幫助即將手術(shù)的患者提供心理、 生理與社會(huì)方面的幫助，與MIRRIELEES 等［33］研究結(jié)果類似。彭翠娥等［34］采取同伴支持教育為乳腺癌術(shù)后乳房重建者提供線上和線下的信息與情感支持，結(jié)果患者生命質(zhì)量和家庭功能明顯改善。江麗玲等［35］采取線上和線下結(jié)合形式對(duì)53 例乳腺癌患者實(shí)施同伴信息與情感支持，主要內(nèi)容為情緒調(diào)節(jié)、飲食選擇、淋巴水腫的預(yù)防及應(yīng)對(duì)等，結(jié)果有效提高乳腺癌患者心理社會(huì)適應(yīng)能力，減輕其痛苦?，F(xiàn)有研究證實(shí)，基于同伴提供的信息與情感支持可有效減輕患者癥狀，緩解心理不適，但干預(yù)為乳腺癌幸存者實(shí)施，可能會(huì)導(dǎo)致幸存者出現(xiàn)二次創(chuàng)傷，從而影響其生存質(zhì)量，因此醫(yī)護(hù)人員在指導(dǎo)同伴支持的同時(shí)也應(yīng)加強(qiáng)對(duì)乳腺癌幸存者的積極疏導(dǎo)，促進(jìn)其身心健康。

3.3 配偶信息與情感支持

配偶提供的支持是乳腺癌患者治療和康復(fù)過(guò)程中最有效、最持久的支持力量，充分調(diào)動(dòng)和發(fā)揮患者配偶的家庭支持作用，是幫助患者身心康復(fù)的重要方法［36］。現(xiàn)有研究證實(shí)配偶提供信息與情感支持可改善乳腺癌患者的不良情緒，提高治療依從性及生活質(zhì)量，如周異華等［37］研究顯示，基于配偶提供的情感支持護(hù)理干預(yù)可改善乳腺癌術(shù)后化療患者的負(fù)性情緒，提高化療依從性，進(jìn)而提高患者的生命質(zhì)量。LEWIS 等［38］對(duì)乳腺癌患者配偶提供5次30～60min 的情感支持干預(yù)課程，結(jié)果乳腺癌患者的焦慮抑郁情緒有所改善。王晶雅［39］對(duì)乳腺癌患者配偶提供健康信息與心理情感疏導(dǎo)等，有效提高患者術(shù)后鍛煉依從性，減輕自我感受負(fù)擔(dān)，改善生存質(zhì)量。譚相紅［40］通過(guò)對(duì)配偶信息支持教育聯(lián)合強(qiáng)化心理情感支持提升乳腺癌患者心理韌性，降低疾病進(jìn)展恐懼。配偶支持以治療期和恢復(fù)期的信息與情感需求為切入點(diǎn)，強(qiáng)調(diào)為患者提供全面指導(dǎo)，發(fā)揮配偶支持的潛能，使其成為乳腺癌患者最堅(jiān)實(shí)的支持力量。該方法目前在國(guó)內(nèi)應(yīng)用較多，多通過(guò)醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)配偶，配偶再積極影響患者，從而促進(jìn)患者身心健康。

4 小結(jié)與展望

目前，全球乳腺癌患者增長(zhǎng)形勢(shì)不容樂(lè)觀，信息與情感支持性照顧對(duì)促進(jìn)乳腺癌患者身心健康，改善不良情緒具有重要意義，而我國(guó)信息與情感支持性照顧干預(yù)性研究處于進(jìn)展期，本文回顧國(guó)內(nèi)外信息與情感支持性照顧干預(yù)的研究現(xiàn)況，旨在為國(guó)內(nèi)開展研究提供參考?，F(xiàn)國(guó)內(nèi)外研究乳腺癌支持性照顧主要為乳腺癌患者提供個(gè)體化的相關(guān)知識(shí)和心理疏導(dǎo)，該干預(yù)方案患者接受度較好、參與度及滿意度較高，但多數(shù)研究隨訪時(shí)間較短，尚不明確干預(yù)后對(duì)患者遠(yuǎn)期生活的影響，因此建議為患者提供信息與情感支持時(shí)，應(yīng)用多媒體技術(shù)等跟蹤隨訪，探究其遠(yuǎn)期干預(yù)效果。未來(lái)希望可以利用大數(shù)據(jù)分析等手段進(jìn)一步對(duì)患者需求進(jìn)行精準(zhǔn)化評(píng)估，并針對(duì)不同患者需求給予個(gè)體化的信息與情感支持，實(shí)現(xiàn)真正意義上的動(dòng)態(tài)評(píng)估，為干預(yù)者提供更加精準(zhǔn)、便捷、高效的信息與情感支持護(hù)理手段，促進(jìn)患者身心健康。