楊娜，楊平，劉燕，張莉

（1 遵義醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院；2 遵義醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院紀(jì)檢監(jiān)察室，貴州遵義，563000）

據(jù)統(tǒng)計(jì)，全世界每年有16 萬名兒童被診斷為惡性腫瘤，死亡人數(shù)可高達(dá)9 萬人［1］?；純捍_診腫瘤對家庭是一個(gè)突發(fā)性事件，導(dǎo)致患兒照顧者產(chǎn)生嚴(yán)重的創(chuàng)傷后應(yīng)激反應(yīng)，照顧腫瘤患兒是一種長期的、令人筋疲力盡的經(jīng)歷，照顧者承受身心健康、經(jīng)濟(jì)困難、人際溝通等各方面的壓力，需多方面的支持。照顧者缺乏照護(hù)知識、技能和支持性需求等使其在照護(hù)期間面臨較多困難，直接影響患兒的治療進(jìn)展與生活質(zhì)量［2］。關(guān)注腫瘤患兒照顧者的照護(hù)體驗(yàn)與照護(hù)需求，并及時(shí)予以干預(yù)或支持，有助于改善照顧者的心理，減輕照顧負(fù)擔(dān)，提高腫瘤患兒的生活質(zhì)量與預(yù)后。近年來，而國內(nèi)關(guān)于腫瘤患兒照顧者照護(hù)體驗(yàn)與需求的質(zhì)性研究尚處于探索階段，了解照顧者的照護(hù)體驗(yàn)與需求，并給予積極干預(yù)，有助于改善照顧者的心理狀態(tài)，減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)，進(jìn)而提高腫瘤患兒的生活質(zhì)量。本研究旨在以Meta 整合方法對該領(lǐng)域質(zhì)性研究結(jié)果，全面了解并詮釋腫瘤患兒照顧者的照護(hù)體驗(yàn)和照護(hù)需求，為今后制訂符合腫瘤患兒照顧者的照護(hù)方案提供科學(xué)依據(jù)，現(xiàn)將方法和結(jié)果報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略

計(jì)算機(jī)檢索中英文數(shù)據(jù)庫Cochrane Library、Embase、CINAHL、PubMed、Web of Science、 中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫收錄的關(guān)于腫瘤患兒主要照顧者照護(hù)體驗(yàn)與照護(hù)需求的質(zhì)性研究，檢索方式為主題檢索，檢索期限為自建庫至2021年2月，同時(shí)追溯納入研究的相關(guān)參考文獻(xiàn)。中文檢索詞為腫瘤、患兒/兒童、照顧者/照護(hù)者/父母/家屬/親屬、 心理/體驗(yàn)/感受/需求/認(rèn)知、質(zhì)性研究/現(xiàn)象學(xué)/扎根理論/訪談。英文檢索詞:neoplasms/cancer/tumor，children/ child，carers/caregivers/parents/family members/relatives，psychological/experience/ feeling/demand /cognition，qualitative research/phenomenon/ground theory/interview。

1.2 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

根據(jù)澳大利亞喬安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute，JBI）循證衛(wèi)生保健中心［3］推薦使用的問題構(gòu)建模型PICO 來制訂文獻(xiàn)的納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①研究對象為腫瘤兒童（年齡≤14 歲）的主要照顧者（親屬或家屬），年齡≥18歲；②感興趣的現(xiàn)象：腫瘤兒童患者照顧者的照護(hù)體驗(yàn)、感受、經(jīng)歷以及需求等；③研究場所為醫(yī)院或腫瘤治療中心；④研究設(shè)計(jì)為質(zhì)性研究（現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論、描述性質(zhì)性研究等）。排除標(biāo)準(zhǔn)：①研究內(nèi)容僅探討腫瘤患兒照顧者的應(yīng)對策略而不涉及其照護(hù)體驗(yàn)或需求；②重復(fù)發(fā)表、無法獲取全文的文獻(xiàn)、非一次文獻(xiàn)及非中/英文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取

由2 名研究者進(jìn)行獨(dú)立的文獻(xiàn)篩選，提取資料后進(jìn)行交叉核對。首先使用Noteexpress 文獻(xiàn)管理軟件排除重復(fù)文獻(xiàn)，排除研究主題不符、非一次文獻(xiàn)、非質(zhì)性研究的文獻(xiàn)，閱讀文獻(xiàn)標(biāo)題及摘要，排除研究內(nèi)容不符、研究對象不符的文獻(xiàn)，進(jìn)一步閱讀全文，最終確定納入本研究的文獻(xiàn)。資料提取的主要內(nèi)容包括：作者、年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象、研究場所和主要結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)方法學(xué)質(zhì)量評價(jià)

2 名研究者根據(jù)澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)（2016 版）［4］獨(dú)立對納入研究進(jìn)行方法學(xué)的質(zhì)量評價(jià)，10 項(xiàng)評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)全部滿足質(zhì)量等級評價(jià)為A，部分滿足評價(jià)為B，全部不滿足評價(jià)為C。2 名研究者意見不統(tǒng)一時(shí)，由第3 名研究者進(jìn)行獨(dú)立判斷與評價(jià)，最終納入質(zhì)量等級為A 或B 的研究。

1.5 資料分析方法

采用匯集性Meta 整合方法，反復(fù)閱讀納入的研究，研究者對每項(xiàng)研究結(jié)果進(jìn)行比較分析，理解各研究結(jié)果的內(nèi)涵，將相似的結(jié)果歸納總結(jié)并形成新的類別。通過分析各個(gè)類別結(jié)果之間的內(nèi)外部聯(lián)系，進(jìn)一步整合結(jié)果，分析得到新的解釋，使研究結(jié)果更具有可靠性、針對性和概括性［5］。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索及篩選結(jié)果

根據(jù)檢索策略檢索得到965 篇文獻(xiàn)，最后納入10 篇［1，6-14］文獻(xiàn)，文獻(xiàn)篩選流程見圖1。

圖1

2.2 納入研究的基本特征和方法學(xué)質(zhì)量評價(jià)

納入10 篇文獻(xiàn)基本特征見表1，文獻(xiàn)質(zhì)量評價(jià)見表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征（n=10）

表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評價(jià)

2.3 Meta 整合結(jié)果

通過反復(fù)閱讀和對比分析納入的10 篇文獻(xiàn)，提煉出46 個(gè)明確的結(jié)果，將類同的結(jié)果歸納后形成7 個(gè)新類別，最終匯集成3 個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1：照護(hù)者的負(fù)性心理體驗(yàn)與壓力源

2.3.1.1 類別1：負(fù)性情緒表現(xiàn) 腫瘤確診時(shí)患兒照顧者感到震驚與難以置信（“他這么小，怎么會長腫瘤呢？ ”［14］）、自責(zé)、恐懼、無法接受（“我認(rèn)為我的世界崩潰了，真的是最黑暗的時(shí)刻”［8］）。照顧過程中，照顧者存在悲傷、沮喪、痛苦等心理應(yīng)激（“無論你做什么都是痛苦的”［8］）。住院期間，照顧者感到無助和恐懼（“當(dāng)我離開病房一會兒的時(shí)候，沒有人照顧他，我很擔(dān)心，很害怕”［6］）。對患兒未來的不確定感和疾病治療感到焦慮和擔(dān)心（“醫(yī)生說要不斷化療……我都不敢想象以后該怎么辦”［12］）。

2.3.2.2 類別2： 多方面壓力源 腫瘤患兒年幼，依賴性高，且照顧患兒是一個(gè)較為漫長的過程，主要照顧者需要投入大量時(shí)間和精力，無法專心工作，沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)成為主要的壓力源（“已經(jīng)借了18萬了，真不知道還要借到什么時(shí)候?！保?3］）。在照顧期間，照顧者因?qū)Ｗ⒂诨純翰∏榈恼兆o(hù)，忽略自身的健康，出現(xiàn)健康相關(guān)問題并伴嚴(yán)重的睡眠障礙。（“1w 瘦了10 斤，睡不好，頭疼，每天想著孩子的病! ”［13］）。照顧者的壓力還源于在照護(hù)腫瘤患兒的過程中，無法扮演其他社會角色，他們難以履行對其他子女、丈夫、其他家庭成員和朋友的責(zé)任（“現(xiàn)在我覺得我不是一個(gè)好妻子和好母親，因?yàn)槲也荒茉偬幚硭麄兊氖虑榱恕保?0］），持續(xù)性維持其照顧者的角色使其壓力倍增（“不管我做什么，都和過去不一樣了?！保?0］）。

2.3.2 整合結(jié)果2：照顧者的支持性需求

2.3.2.1 類別1：疾病知識和照護(hù)技能的支持性需求照護(hù)期間照顧者居家照顧因缺乏疾病相關(guān)知識和照護(hù)技能而感到孤立無援，甚至絕望疑惑（“如果我?guī)丶遥野l(fā)現(xiàn)他發(fā)燒了，他能呆在家里嗎？還是一定要他去醫(yī)院?！保?］），渴求獲取疾病相關(guān)信息以更好地照顧患兒 （“我想知道治療期間怎么照顧兒子……我就可以一步步地解決事情?！保?］），減輕照顧負(fù)擔(dān)，提高照護(hù)信心，有益于患兒的恢復(fù)和預(yù)后（“我認(rèn)為有這些信息，也有所幫助?！保?］）?？释麑I(yè)人員可以提供疾病相關(guān)的專業(yè)指導(dǎo)，了解疾病的相關(guān)信息，照顧者獲得心理調(diào)適，減輕無助感（“護(hù)士教我如何照顧我的兒子……護(hù)士可以向我解釋清楚。”［7］）。

2.3.2.2 類別2：經(jīng)濟(jì)的支持需求 當(dāng)孩子確診為腫瘤時(shí)，這無疑是對一個(gè)家庭的致命一擊，加之患兒手術(shù)或化療需要高額的治療費(fèi)用，為照顧者帶來沉重的經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)，迫切渴望得到社會人士經(jīng)濟(jì)支持（“希望能幫幫我們，真的太難了! ”［1］）。同時(shí)也渴望獲得國家政策的經(jīng)濟(jì)支持（“希望政府能夠把兒童腫瘤納入大病保障范疇?！保?3］）以緩解經(jīng)濟(jì)壓力。

2.3.2.3 類別3：照顧者的情感支持需求 患兒處于化療期間，由于患兒年齡小，易動易躁，不予配合，照顧者常感到擔(dān)心和困擾，承受著巨大的心理和生理壓力，需要心理上支持性需求，以排解不良情緒，獲得情感支持。尤其渴望得到家人的鼓勵(lì)和支持（“多么希望丈夫能在我身邊支持我?！保?］）共同面對家庭的災(zāi)難，才有堅(jiān)持下去的勇氣。（“他的陪伴給了我強(qiáng)有力的支持，所以我們堅(jiān)持了下來?！保?4］）除此之外，照顧者希望獲得同伴的心理激勵(lì)和支持，經(jīng)驗(yàn)上相互分享，精神上相互支持，堅(jiān)定治療信心，與其他有經(jīng)驗(yàn)的照顧者進(jìn)行交流，有助于改善照顧者的消極情緒（“心情不好的時(shí)候就會和那些家長聊聊天，發(fā)泄一下，心情就會好很多?！保?］）滿足其心理支持需求，才能有效促進(jìn)照顧者的身心健康。一些照顧者通過宗教信仰來緩解不良情緒，以獲得精神支持。（“當(dāng)我呼喚時(shí)，我感到更加平靜，我確信他會幫助我?！保?0］）

2.3.3 整合結(jié)果3：正性心理成長

2.3.3.1 類別1：正確看待病情 隨著照顧時(shí)長增加，照顧者試圖停止消極悲觀的情緒，堅(jiān)持認(rèn)為焦慮和恐懼對生活無益（“不管情況有多糟，總有人比我處境更糟?！保?］）。照顧者認(rèn)識到必須面對現(xiàn)實(shí)，正確看待病情，并盡可能過上正常的生活，努力讓生活和心態(tài)恢復(fù)正常（“我是覺得有些東西必須要去面對，要去接受和忍受的，只要能堅(jiān)持過去的就好了，既然已經(jīng)走到這一步，包括化療對孩子身體的一些傷害，我們就慢慢嘗試去接受?！保?1］）。此外，照顧者積極配合醫(yī)療，期待患兒的疾病能夠好轉(zhuǎn)最后到實(shí)現(xiàn)完全治愈，對未來充滿了希望（“看著她一天天長大，不難受的時(shí)候她都特別愛笑，我很開心、滿足，相信堅(jiān)持科學(xué)的治療，一定能治好?！保?4］）。

2.3.3.2 類別2：自我調(diào)適角色改變 從患兒初診時(shí)到治療階段，照顧者逐漸適應(yīng)角色改變（“不管怎樣，我的孩子需要我，我還是得努力奮斗。”［10］），在照護(hù)中自我調(diào)整，獲得積極心理成長，在挫折中不斷適應(yīng)。照顧者通過幫助他人獲得成就感（“我經(jīng)常在群里告訴那些家長的相關(guān)注意事項(xiàng)，他們都挺感謝我的?！保?］），感受到自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)。

3 討論

3.1 關(guān)注腫瘤患兒照顧者的負(fù)性情緒問題，擺脫多方面壓力源

長期照顧患兒的照顧者常存在嚴(yán)重的精神壓力和心理問題。本研究結(jié)果顯示，腫瘤患兒照顧者常產(chǎn)生憤怒、沮喪、自責(zé)、壓抑、恐懼、焦慮等負(fù)性情緒，其對照顧者的身心健康產(chǎn)生消極作用，照顧者心理失衡、 對未來生活的不確定性常引起精神上的匱乏，這與SHEIKHZAKARYAEE 等［15］研究結(jié)果一致。腫瘤患兒病情重、病程長，照顧者常出現(xiàn)照護(hù)倦怠，遭受著心理應(yīng)激，導(dǎo)致的悲觀情緒與患者相互影響［16］。腫瘤患兒家庭照顧者在面臨突如其來的診斷時(shí)，沒有充裕的時(shí)間調(diào)適就已開始照護(hù)工作，面臨多方面的壓力，家庭照顧者在照顧腫瘤患兒時(shí)常出現(xiàn)照顧負(fù)擔(dān)［17］。隨著生物-心理-社會的現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的應(yīng)用與宣傳，“以人為本” 的人文護(hù)理觀念在臨床上受到重視并逐漸推廣應(yīng)用［18］，可一定程度上能緩解患兒照顧者的消極情緒程度，為提高患兒的治療效果與預(yù)后奠定基礎(chǔ)。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)密切關(guān)注照顧者的負(fù)性心理問題，了解照護(hù)者的壓力來源，從根本上解決照顧負(fù)擔(dān)問題，并及時(shí)予以人文關(guān)懷支持，使其盡可能地?cái)[脫壓力應(yīng)激源，早日適應(yīng)照顧者角色。

3.2 強(qiáng)化多方面支持系統(tǒng)，滿足多元化需求

照顧者的照護(hù)需求包括患兒的需求和與照顧者自身的需求。本研究發(fā)現(xiàn)，照顧者常將患兒的疾病相關(guān)需求置于首位，而忽略自身的需求。例如：疾病相關(guān)健康信息與照護(hù)技能、經(jīng)濟(jì)、情感等多方面支持性需求。對照顧者來說，掌握疾病相關(guān)信息是照顧者照顧患兒的重要基礎(chǔ)尋求和獲得關(guān)于疾病和治療相關(guān)信息是一種有效的應(yīng)對策略，在一定程度上可減少不確定感［19-20］。因此，根據(jù)具體的照顧情景和需求，給予照顧者個(gè)性化支持。首先，醫(yī)護(hù)人員采用線上與線下相結(jié)合的方式對照顧者開展疾病相關(guān)知識和照顧技能的咨詢和培訓(xùn)，為照顧者提供支持援助［21］，開展延續(xù)性且有效的專業(yè)指導(dǎo)，并及時(shí)隨訪與反饋。其次，關(guān)于情感需求層面，醫(yī)護(hù)人員要與患兒照顧者加強(qiáng)溝通交流，告知照顧者應(yīng)加強(qiáng)與家庭成員的情感聯(lián)系的重要性，共同開展家庭會議決策。此外，構(gòu)建腫瘤患兒照顧者互助團(tuán)體，分享照顧經(jīng)驗(yàn)，實(shí)行同伴支持［22-23］，開展心理互助，在一定程度上有利于照顧者感知社會力量的存在，減輕照護(hù)者的減緩內(nèi)心的孤獨(dú)和痛苦程度。部分照顧者堅(jiān)信宗教信仰帶來的力量，應(yīng)尊重其宗教信仰、重視照顧者的靈性祈禱和靈性照護(hù)，有利于照護(hù)者的身心健康發(fā)展［24］?；純撼掷m(xù)性輔助治療會造成極高經(jīng)濟(jì)成本與照顧者個(gè)人精力的消耗［25-26］，且我國醫(yī)療保障制度尚未建立完善，因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助患者尋求有效的社會經(jīng)濟(jì)支持，如醫(yī)療健康保障、 重大疾病專項(xiàng)補(bǔ)助、 社會募捐等，鼓勵(lì)社會各界人士給予經(jīng)濟(jì)困難的患兒家庭伸出援助之手，以緩解腫瘤患兒家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，及早治療疾病，改善治療預(yù)后。只有多維度、全方面建立和強(qiáng)化照顧者的社會支持系統(tǒng)，滿足其多元化支持需求，才能有效促進(jìn)照顧者和患兒的身心健康。

3.3 鼓勵(lì)腫瘤患兒照顧者的正性心理成長

本研究的整合結(jié)果3 表明腫瘤患兒的照顧者在照顧期間均隨著照顧經(jīng)歷的深入增強(qiáng)心理彈性，獲得了創(chuàng)傷后成長，逐漸正視患兒病情，積極接受治療，對未來充滿期待與希望，呈現(xiàn)出正性心理特征。在積極心理學(xué)上，正性心理特征是一種心理防御的現(xiàn)象［27］，能幫助個(gè)體作出積極的心理應(yīng)對反應(yīng)和行動［28］。國外研究顯示，正性心理具有適應(yīng)性，會加強(qiáng)個(gè)體的心理功能和社會之間的聯(lián)系，從而提升幸福指數(shù)，降低身心趨于不健康的風(fēng)險(xiǎn)［29-30］。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)照顧者產(chǎn)生正性心理效應(yīng)，根據(jù)照顧者的性格特征和患兒腫瘤治療進(jìn)程等因素，緊密聯(lián)系照顧者的正性心理感受與照顧行為和情境，維持其積極心理狀態(tài)以獲得良好的社會適應(yīng)性，進(jìn)而以最佳的狀態(tài)照顧患兒，促進(jìn)腫瘤患兒疾病預(yù)后和提升生存質(zhì)量水平。

4 結(jié)論

本研究通過質(zhì)性研究的Meta 整合，深入詮釋了腫瘤患兒照顧者在照護(hù)期間的真實(shí)照護(hù)體驗(yàn)、多元化支持需求、 以及在逐漸適應(yīng)角色后的正性心理表現(xiàn)，旨在建議醫(yī)護(hù)人員及社會各界關(guān)注腫瘤患兒照顧者照護(hù)過程中的心理體驗(yàn)和需求，改善照護(hù)體驗(yàn)，協(xié)助其勝任照顧者這一角色以更好地照顧患兒，進(jìn)一步提高患兒的生存質(zhì)量，促進(jìn)疾病治療預(yù)后。由于本研究納入10 項(xiàng)質(zhì)性研究的方法學(xué)質(zhì)量評價(jià)只有1 項(xiàng)為A 級，其余均為B 級，在患兒的病程階段、病情程度以及照顧者的文化背景方面存在異質(zhì)性，只納入了中英文文獻(xiàn)，可能影響對研究結(jié)果的詮釋。建議在今后的研究中更全面、更深入分析比較不同治療階段的腫瘤患兒照顧者的心理體驗(yàn)和需求，為照顧者今后構(gòu)建個(gè)體化的照護(hù)計(jì)劃提供依據(jù)與實(shí)踐意義。