張穎杰，劉興玲，曾 文，汪伊戀，劉 群，黎月娥

（廣東省東莞市松山湖中心醫(yī)院1.中醫(yī)康復(fù)科；2.護(hù)理部；3.總務(wù)科；4.健康管理科；5.神經(jīng)內(nèi)科，廣東東莞，523000）

腦卒中是世界范圍內(nèi)一個(gè)重要的公共衛(wèi)生問(wèn)題。研究顯示，超過(guò)50%的腦卒中患者卒中后1年不能獨(dú)立生活，約45%的患者在卒中后5年仍然失能，需要日常生活護(hù)理以及心理支持［1-2］。照顧者通常是家庭成員，他們是腦卒中患者初級(jí)支持系統(tǒng)，在患者康復(fù)過(guò)程中不可缺少［3］。照顧者是“隱匿的病人”，經(jīng)歷了巨大的生理和心理壓力［4］。受傳統(tǒng)性別文化影響，女性被視為“護(hù)理提供者”，這不僅取決于家庭經(jīng)歷和期望，還取決于社會(huì)期望和性別規(guī)范［5］。照顧責(zé)任具有鮮明的性別傾向，女性往往承擔(dān)更多的照顧責(zé)任。照顧者的性別差異議題受到較少關(guān)注。因此，本研究通過(guò)了解女性照顧者的感知與體驗(yàn)，為改善女性照顧者的照顧體驗(yàn)及身心健康提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2018年6月—2019年6月，選取東莞市某三甲醫(yī)院康復(fù)科符合腦卒中恢復(fù)期診斷標(biāo)準(zhǔn)的住院患者及其女性照顧者作為研究對(duì)象。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②具有語(yǔ)言表達(dá)和讀寫(xiě)能力；③腦卒中患者照顧者性別為女性；④有血緣關(guān)系，并提供免費(fèi)照護(hù)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①男性；②雇傭照顧者。樣本量以受訪者的資料達(dá)到飽和且不再有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)［6］。照顧者及患者情況，見(jiàn)表1。

1.2 方法

本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，采用半結(jié)構(gòu)式訪談提綱進(jìn)行數(shù)據(jù)收集，經(jīng)過(guò)課題組討論及預(yù)訪談2名照顧者制定與修改訪談提綱。對(duì)符合入選條件的患者進(jìn)行訪談，訪談人數(shù)以信息“飽和”為標(biāo)準(zhǔn)，共訪談卒中腦照顧者12例，了解女性照顧者照顧體驗(yàn)。

1.2.1 資料收集：研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法，以“一對(duì)一”半結(jié)構(gòu)式訪談的形式收集資料。以編號(hào)代替照顧者姓名。訪談前研究者與訪談對(duì)象取得聯(lián)系，向訪談對(duì)象介紹研究的目的，承諾保護(hù)其個(gè)人隱私，獲取研究對(duì)象的同意并簽署知情同意書(shū)。訪談在安靜無(wú)干擾的環(huán)境中進(jìn)行，并做好訪談的錄音與筆記，記錄內(nèi)容包括逐字逐句記錄被訪者的情緒表現(xiàn)、聲音表達(dá)等。每次訪談時(shí)間約為15～20min，每例訪談1～3次。訪談提綱：①“當(dāng)你知道患者生病是什么反應(yīng)？”“你照顧他有什么感受？”②“正常生活平衡打破之后，您是怎樣重新建立新的平衡？”③“當(dāng)您被告知他腦卒中康復(fù)需要很長(zhǎng)一段時(shí)間時(shí)，您當(dāng)時(shí)的反應(yīng)是怎樣的？”“他和以前有哪些地方不同？”④“您對(duì)這個(gè)病的認(rèn)識(shí)如何？”“您認(rèn)為在照顧過(guò)程中，您最大的煩惱是什么？迫切需要什么？”⑤“這段時(shí)間內(nèi)，您有什么樣的感觸？您是如何安排自己的生活？”⑥“您自己有沒(méi)有找其他人尋求幫助或支持？”“您覺(jué)得影響您獲得幫助最大的障礙是什么？”

在訪談過(guò)程中，通過(guò)適當(dāng)?shù)奶釂?wèn)對(duì)有疑問(wèn)的部分進(jìn)行追問(wèn)，如“可否多告訴我一些有關(guān)這方面的事情？”在訪談過(guò)程中正確應(yīng)用提問(wèn)、傾聽(tīng)和回應(yīng)技巧，密切觀察并如實(shí)記錄訪談內(nèi)容和在此過(guò)程中研究對(duì)象的各種反應(yīng)。

1.2.2 質(zhì)量控制：本研究通過(guò)以下途徑提高研究的可信度：①有目的地選樣以提高研究對(duì)象的代表性；②在收集資料時(shí)采用會(huì)談結(jié)合觀察的方法，分析資料時(shí)連續(xù)、反復(fù)并將結(jié)果與原資料不斷比照以提高資料的效度；③將整理后的資料返回研究對(duì)象處核對(duì)資料的真實(shí)性。

1.2.3 資料整理與分析：本研究中采用Nvivo7.0軟件對(duì)錄音資料進(jìn)行分析。整理資料來(lái)源、形成節(jié)點(diǎn)、構(gòu)成樹(shù)狀結(jié)構(gòu)、提取主題。

2 結(jié)果

2.1 主題一：身心健康失衡

腦卒中患者需要長(zhǎng)期照護(hù)，家屬照顧者背負(fù)責(zé)任，承受著巨大的壓力和負(fù)擔(dān)。研究［7-8］表明，照顧者的生活質(zhì)量很差，出現(xiàn)抑郁、焦慮、倦怠和身體不適。F2：“自從他這個(gè)樣子后（中風(fēng)后），我好操勞，瘦了好多，照顧這方面兒子們幫不上忙，我現(xiàn)在身上哪里都痛。”F12：“自從她患病后，我晚上一直睡不好，每天感覺(jué)頭都是昏昏沉沉，不知要多久才能恢復(fù)。”F7：“我是急性子，看著他躺著，生活都不能自理，克制不住想發(fā)火?！闭疹櫿吒械焦陋?dú)，被關(guān)懷能力耗盡，常常需要自己面對(duì)抉擇。F5：“有時(shí)真的不堪重負(fù)。想離家出走。想想上有老下有小，猶豫了。（黯淡）”F1：“他很依賴(lài)我，跟他回憶發(fā)病以前的事情，我們一起哭?！彪m然身心承受壓力，但所有受訪者均表示，照護(hù)患者是責(zé)任所在。

2.2 主題二：多重角色應(yīng)對(duì)失調(diào)

對(duì)于大多數(shù)“雙肩挑”的女性而言，她們有許多角色，如配偶、孩子或姐妹，但承擔(dān)了照顧者角色后很難再履行其他角色或造成強(qiáng)烈的角色沖突和巨大的照料壓力。F4：“我白天晚上照顧著他，沒(méi)時(shí)間回家，都是女兒下班送飯過(guò)來(lái)?！盕9：“家里其他人要上班，兒子晚上過(guò)來(lái)陪，第二天早上我過(guò)來(lái)?yè)Q班，孫女放學(xué)還等我接?，F(xiàn)在離開(kāi)我，家里轉(zhuǎn)不了。”F6：“我媽發(fā)病后，我就辭職趕回來(lái)，家里開(kāi)的店暫時(shí)由我哥打理?！盕3：“主要是我照顧他，家里其他親人也會(huì)幫忙照看（周末），這樣我也可以替換下，有點(diǎn)自己的時(shí)間?！?/p>

2.3 主題三：信息獲取不足

由于照顧者尋求意識(shí)薄弱，導(dǎo)致獲取護(hù)理信息不足，在照顧過(guò)程中出現(xiàn)較多與照顧和健康相關(guān)的問(wèn)題時(shí)，如照顧知識(shí)不足及護(hù)理技能缺乏，在照顧上表現(xiàn)得無(wú)所適從，她們變得非常焦慮，包括對(duì)環(huán)境和病房設(shè)備不熟悉，對(duì)疾病、治療和預(yù)后的未知，對(duì)角色改變的適應(yīng)，對(duì)患者的康復(fù)時(shí)間長(zhǎng)的焦慮，進(jìn)而降低對(duì)患者的照護(hù)品質(zhì)［9-10］。F11：“護(hù)士剛教我體位擺放和放置枕頭，我不知道自己還有哪里沒(méi)有做對(duì)，可不可以有人來(lái)看一下，指導(dǎo)我一下?！盕1：“我年齡大了，學(xué)東西比較慢。學(xué)了半天，然后又告訴我說(shuō)我這樣做不對(duì)。宣教冊(cè)上那些字小，我看著很吃力?！盕7：“遇到問(wèn)題不知找誰(shuí)問(wèn)。護(hù)士推薦我健康教育的公眾號(hào)，讓我有什么疑問(wèn)就會(huì)上去查一下。但是還是不太會(huì)查。有時(shí)候不是太理解。有時(shí)會(huì)讓女兒查了告訴我，可是她也要上班，不能總是找她。有個(gè)電話(huà)能咨詢(xún)就好了。”照顧者對(duì)所需資源獲取渠道也不清晰。因此，護(hù)士需要關(guān)注病人及其家人的信息需求。

2.4 主題四：社會(huì)支持缺乏

腦卒中患者的社會(huì)支持主要來(lái)自家庭照顧者，包括信息、情感及工具性支持；照顧者的社會(huì)支持來(lái)源包括其他家庭成員、朋友和鄰居，以情感和信息支持為主。女性照顧者生活作息以照顧患者為中心，相對(duì)減少了自主休閑時(shí)間、朋友聚會(huì)等社會(huì)交往時(shí)間，長(zhǎng)此以往使得照顧者社會(huì)隔絕，缺乏社交支持感。本研究顯示，女性照護(hù)者獲得社會(huì)支持的渠道有限，不喜歡去尋求幫助，來(lái)自家庭之外的社會(huì)支持較少，與陳素艷［11］等研究結(jié)果相似。F9：“出院以后還不知道怎么弄，住的樓梯房，兒子們上班忙，如果有康復(fù)上門(mén)服務(wù)就好?！盕1：“沒(méi)有車(chē)，過(guò)來(lái)醫(yī)院做后續(xù)康復(fù)治療太遠(yuǎn)了，我想就近找一個(gè)地方做康復(fù)理療?！盕10：“從發(fā)病到現(xiàn)在用了很多錢(qián)，跟親戚借了不少?！盕5：“有時(shí)候出去買(mǎi)點(diǎn)東西，隔壁床的家里人幫我看著他?！盕6：“我對(duì)自己說(shuō)，堅(jiān)強(qiáng)起來(lái)，自己的父母當(dāng)然自己照顧。”因?yàn)橐疹欁渲谢颊叩纳钇鹁?，女性照顧者常常不能外出工作，只能就近掙錢(qián)養(yǎng)家。F5：“主要是我接點(diǎn)手工活掙點(diǎn)錢(qián)，他腿腳不方便就坐在旁邊看看店，生活還是得過(guò)下去。（無(wú)奈）”

因性別角色的社會(huì)建構(gòu)使女性成為情感支持的主要提供者，雖然照顧者自身不勝負(fù)荷，還需要憑借情感支持鼓勵(lì)患者。F3：“如果我表現(xiàn)不夠堅(jiān)定，他會(huì)覺(jué)得沒(méi)有希望，放棄自己，我努力使自己堅(jiān)強(qiáng)（流淚）”。F8：“我不照顧他，誰(shuí)來(lái)照顧，女兒還在讀書(shū)，我鼓勵(lì)他快點(diǎn)好起來(lái)。住了一個(gè)月沒(méi)進(jìn)步，我鼓勵(lì)他，能站起來(lái)走路我們就回家。他真的認(rèn)真練習(xí)。（感動(dòng)）”

3 討論

3.1 重視女性照顧者心理體驗(yàn)意義重大

由于對(duì)疾病、預(yù)后和治療的信息不足、對(duì)環(huán)境和病房設(shè)備缺乏熟悉、患者康復(fù)的不確定和自身角色的改變，照顧者照顧負(fù)荷是不容忽視的［12］。在我國(guó)性別角色意識(shí)形態(tài)下，基于家人或社會(huì)的期望，女性常常被要求承擔(dān)更多的家庭照顧責(zé)任，沒(méi)有選擇余地，大部分照顧者對(duì)身心健康問(wèn)題選擇忽略或隱忍。本研究中，女性照顧者在照護(hù)過(guò)程中面臨知識(shí)缺乏、照護(hù)任務(wù)繁重、體力耗損、社會(huì)活動(dòng)受到影響、經(jīng)濟(jì)負(fù)荷過(guò)重、對(duì)工作的沖擊、角色沖突、角色過(guò)載等不適，與國(guó)外學(xué)者Em等［13］研究結(jié)果相似。

3.2 提供賦權(quán)，減輕女性多重角色負(fù)荷

卒中失能人群照護(hù)具有長(zhǎng)期性和復(fù)雜性，女性照護(hù)者存在角色沖突、角色過(guò)載。這能導(dǎo)致更高抑郁發(fā)生率、自我效能低以及出現(xiàn)應(yīng)對(duì)回避?？赏ㄟ^(guò)對(duì)家庭其他成員賦權(quán)，讓家庭成員、醫(yī)護(hù)共享資源，參與患者醫(yī)療和護(hù)理決策。賦權(quán)也可以激發(fā)照顧者自身的潛能、責(zé)任來(lái)改變照顧者被動(dòng)照護(hù)心理，積極尋求面對(duì)困境解決問(wèn)題的能力，獲得更多可利用的資源，以便更好的勝任照顧者角色［14］。同時(shí)，需要注重患者與照顧者之間的互動(dòng)和關(guān)系需求，共同找到生活的意義，是調(diào)整彼此角色，減輕角色負(fù)荷，提高生活質(zhì)量［15］。

3.3 構(gòu)建全方位、多元支持系統(tǒng)

支持體系包括心里支持、信息支持、社會(huì)支持等。目的感是照顧者的重要心理社會(huì)資源，通過(guò)積極的行為改變?nèi)邕\(yùn)動(dòng)，增強(qiáng)照顧者在生活中的目的感、使命感。信息支持能明顯改善照顧者焦慮、抑郁［10］。社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)人對(duì)社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的心理、身體和信息援助的感知或體驗(yàn)，包括內(nèi)部支持和外部支持。社會(huì)支持作為一種保護(hù)因素，可有效抵抗壓力對(duì)健康產(chǎn)生的負(fù)面影響。一方面，疾病等不可預(yù)期的家庭生活事件對(duì)家庭照顧的需求增加，高家庭功能患者可從家庭獲得足夠情感支持，使患者正面疾病與困難，形成積極、健康的自我管理行為，可激發(fā)患者自覺(jué)維護(hù)健康的內(nèi)在動(dòng)力。另一方面，通過(guò)資源轉(zhuǎn)介、醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動(dòng)，以家庭為聯(lián)系紐帶，結(jié)合患者及其照顧者的文化背景及認(rèn)知的差異，在評(píng)估需求的基礎(chǔ)上向鼓勵(lì)女性照顧者向外尋求生理、情緒、社會(huì)需求，從而充分發(fā)揮患者及其照顧者社區(qū)資源的有效性，促進(jìn)患者康復(fù)。護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)識(shí)別照顧者壓力及情緒變化特征，引入社會(huì)力量，共同開(kāi)展同伴互助、參加在線分享和病友活動(dòng)等，在出院前提供支持服務(wù)教育，制定適當(dāng)?shù)某鲈簻?zhǔn)備計(jì)劃，以便照顧者獲得足夠應(yīng)對(duì)技能，在需求和支持發(fā)面取得新的平衡。

女性照顧者在腦卒中家庭照護(hù)中發(fā)揮著重要作用。女性照顧者角色有其復(fù)雜性，多重因素交織，值得深入研究。關(guān)注急癥后失能患者的女性照顧者這一群體具有重要的社會(huì)意義，幫助女性照顧者獲得內(nèi)在和外在資源、引導(dǎo)照顧者采取積極的壓力應(yīng)對(duì)方式，改善他們的生活狀態(tài)，以期獲得生活和照護(hù)新的平衡，有利于促進(jìn)腦卒中患者康復(fù)，提高照顧者的生活質(zhì)量。

利益沖突聲明：作者聲明本文無(wú)利益沖突。