摘要：醫(yī)療技術(shù)發(fā)展至今，針對晚期癌癥患者的綜合治療依舊未能明顯改善多數(shù)患者的病情，然而治療產(chǎn)生的副作用卻降低了患者的生命質(zhì)量。本文期望通過對晚期癌癥患者對于寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)的需求與現(xiàn)狀進(jìn)行分析，綜合評價其對于晚期癌癥患者生命質(zhì)量的影響，分析當(dāng)前其存在的問題，并針對問題提出相應(yīng)的對策建議。

關(guān)鍵詞：癌癥 生命質(zhì)量 寧養(yǎng)服務(wù)

一、癌癥晚期患者的生命質(zhì)量

（一）生命質(zhì)量簡介

生命質(zhì)量一詞的英文原詞是Quality of Life（QOL），又譯為生活質(zhì)量、生存質(zhì)量，是個人對其目標(biāo)、期望、興趣、想法、滿足感、幸福感和價值觀的整體感知[1]。伴隨著人類疾病譜的變化、新的健康理念和醫(yī)學(xué)模式也隨之改變。

根據(jù)布朗芬布倫納的生態(tài)系統(tǒng)理論，個體的發(fā)展與環(huán)境之間相互聯(lián)系構(gòu)成了微觀系統(tǒng)、中觀系統(tǒng)及宏觀系統(tǒng)，強(qiáng)調(diào)應(yīng)將聚焦調(diào)整至個人所處的生活空間，把人看成持續(xù)地與其環(huán)境的不同層面進(jìn)行交換并適應(yīng)之[2]。因此，可以從這三個分支系統(tǒng)分析影響晚期癌癥患者生命質(zhì)量的因素。

（二）影響晚期癌癥患者生命質(zhì)量的因素

（1）微觀系統(tǒng)層面

微觀系統(tǒng)主要指個人及個人的體驗(yàn)。在微觀系統(tǒng)中，患者的生死觀是很重要的影響因素。生死觀，是人們對于生命和死亡的態(tài)度。中國傳統(tǒng)的生死觀主要受儒家的影響，同時吸收了釋道兩家的思想，其核心為“重生”[3]。因此當(dāng)人生路將盡時，患者和患者家屬都不愿觸及死亡的話題。正因?yàn)檫@樣，才更有必要樹立正確的生死觀，以減輕晚期癌癥患者對于死亡的恐懼，舒緩壓力的同時，還可以提高他們的生命質(zhì)量。

（2）中觀系統(tǒng)層面

中觀系統(tǒng)主要指家庭支持系統(tǒng)、醫(yī)患關(guān)系以及病友之間的相互支持。晚期癌癥患者生命質(zhì)量的提高離不開來自于家庭、其他患病個體和醫(yī)院的支持。其中，家庭如能給予其妥善的照料，對于晚期癌癥患者的康復(fù)是有極大裨益的。晚期癌癥患者的家屬與患者同樣面臨巨大的壓力，他們更渴望了解相關(guān)疾病的知識、獲得外界的支持和減少對死亡的茫然和恐懼。擁有相同或相似經(jīng)歷的小群體對人有重大影響，病患之間的交流、溝通與支持，可以幫助解決更多問題，并形成良好的康復(fù)環(huán)境。

（3）宏觀系統(tǒng)層面

宏觀系統(tǒng)指整個社會的意識形態(tài)、社會環(huán)境、公眾對癌癥及癌癥患者的了解和理解和對寧養(yǎng)服務(wù)的認(rèn)知等。伴隨癌癥同時帶來的是對個人和家庭的極大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，主要指由于發(fā)病、傷殘以及過早死亡帶來的經(jīng)濟(jì)損失和資源消耗的總和，包括直接負(fù)擔(dān)、間接負(fù)擔(dān)和無形負(fù)擔(dān)[4]。晚期癌癥患者往往會由于高昂的治療費(fèi)用而拒絕接受治療，從而對其生命質(zhì)量產(chǎn)生消極的影響。這就需要相應(yīng)政府部門出臺相關(guān)的社會保障政策，提高社會保障力度，完善醫(yī)療保障體系，這需要全社會的支持和共同建設(shè)，這也是建設(shè)社會主義和諧社會的必然要求。

二、寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)存在的問題

（一）寧養(yǎng)義工管理制度和工作機(jī)制有待提高

目前，寧養(yǎng)院的家訪團(tuán)隊(duì)主要由醫(yī)護(hù)人員、社會工作者以及寧養(yǎng)義工構(gòu)成，其中寧養(yǎng)義工大多是來自于各大高校的社會工作專業(yè)或醫(yī)學(xué)類專業(yè)的學(xué)生，他們依據(jù)自身的特點(diǎn)、愛好以及專業(yè)背景為患者提供家訪服務(wù)。雖然在寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)之前會進(jìn)行短暫的培訓(xùn)，但是培訓(xùn)效果并不顯著。另外，由于寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)對象的特殊性，導(dǎo)致服務(wù)周期不固定，并且經(jīng)常有隨時因患者身體狀況或死亡停止服務(wù)的現(xiàn)象出現(xiàn)，所以，如何幫助寧養(yǎng)義工保持對于家訪工作從始至終的熱情，對于家訪的工作者和義工而言都是極其重要的。

（二）服務(wù)覆蓋范圍狹窄

全國寧養(yǎng)院數(shù)量少，其數(shù)目遠(yuǎn)遠(yuǎn)少于需求，且輻射面積狹窄。這種情況反映出我國的臨終關(guān)懷服務(wù)剛剛起步，相關(guān)的制度和建設(shè)不健全，相關(guān)的宣傳工作做得不到位，這些問題都為我國臨終關(guān)懷服務(wù)的進(jìn)一步發(fā)展提出了相應(yīng)的要求。

（三）服務(wù)內(nèi)容缺少多樣化

由于財(cái)力、人力和物力上的空缺，目前寧養(yǎng)院能夠提供的僅是有限的家訪，藥物疼痛控制等方面的服務(wù)，對于臨終關(guān)懷中其他方面，例如必要的姑息治療、臨終心理咨詢與輔導(dǎo)以及家屬的哀傷輔導(dǎo)仍做不到有效、常規(guī)開展，需要進(jìn)一步豐富服務(wù)內(nèi)容和形式，減少患者因病產(chǎn)生的被社會遺棄的感覺，增強(qiáng)其信心和能力。在對于家屬的哀傷輔導(dǎo)具體實(shí)踐中，醫(yī)護(hù)人員和社會工作者可以在聆聽家屬傾訴和陪伴、協(xié)助家屬辦理喪事、協(xié)助家屬表達(dá)和走出悲傷情緒以及開始新生活等方面提供更多幫助。

三、改善措施

（一）高校設(shè)立相關(guān)專業(yè)培養(yǎng)專業(yè)人才

優(yōu)秀的專業(yè)人才對于學(xué)科和領(lǐng)域發(fā)展是必不可少的，尤其是作為提供寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)的醫(yī)護(hù)人員，不僅要掌握相關(guān)的基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)知識，更要具備心理學(xué)、倫理學(xué)等學(xué)科方面的知識。寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)在我國起步較晚，發(fā)展也并不成熟，因此更需要更多優(yōu)秀的專業(yè)人才，只靠實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的日積月累將是一個漫長的過程，因此在高校設(shè)立相關(guān)專業(yè)，例如寧養(yǎng)專業(yè)、姑息醫(yī)學(xué)等來系統(tǒng)地培養(yǎng)人才，才是盡快提高我國寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)水平的有效途徑。

（二）加強(qiáng)政府關(guān)于寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)的投入

以加拿大、英國、美國為首的發(fā)達(dá)國家經(jīng)過30多年的發(fā)展，已經(jīng)構(gòu)建了較為完善的臨終關(guān)懷護(hù)理服務(wù)體系，并形成了大量理論和實(shí)踐成果，反觀國內(nèi)，寧養(yǎng)院作為公益事業(yè)還沒有得到來自于國家的政策支持，這是我國寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)發(fā)展停滯緩慢的主要原因。因此，為了使臨終關(guān)懷事業(yè)、寧養(yǎng)服務(wù)獲得長足發(fā)展，發(fā)揮出它應(yīng)有的效果，政府必須要投入一定的資金，加大管理力度，建設(shè)完備的寧養(yǎng)服務(wù)體系和制度，保障其發(fā)展。

（三）向全社會普及寧養(yǎng)知識

對于大眾而言，寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)還是一個嶄新的概念，尤其是在我國傳統(tǒng)的孝道和生死觀的影響下，人們對于死亡諱莫如深。近年來，隨著癌癥發(fā)病率的上升，很多人談癌色變，這就更突顯了向大眾普及寧養(yǎng)知識的重要性。寧養(yǎng)不是放棄治療，而是旨在提高生存質(zhì)量，如何做才能降低大眾對于寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)的誤解，逐漸接受它，是我們需要做出的努力。

參考文獻(xiàn)：

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[3] 郭智鈺.從傳統(tǒng)生死觀看臨終關(guān)懷本土化[J].中國醫(yī)學(xué)人文，2017，3（04）：8-11.

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[5] Zhenyu Yin，Jinxiang Li，Ke Ma，et al.Development of Palliative Care in China： A Tale of Three Cities[J].Volume22， Issue11， November 2017，Pages 1362-1367.

作者簡介：姜雪（1995-），女，漢族，陜西渭南，碩士研究生在讀，西北大學(xué)，陜西省西安市，710000，本土社會工作