安 然，陳文鳳，羅 園，李思雨，曾巧苗，劉美子

1.中南大學(xué)湘雅護(hù)理學(xué)院，湖南410013;2.中南大學(xué)湘雅醫(yī)院臨床護(hù)理學(xué)教研室;3.鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院

白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤[1]，據(jù)2018年全球癌癥數(shù)據(jù)報告顯示，全球新增43萬病例和30萬死亡病例[2]，其中我國約有7.5萬例新增病例和5.3萬例死亡病例，占兒童全部惡性腫瘤的1/3，且以每年2.1%的速度增長[3]。罹患白血病對患兒及其照顧者無疑是個沉重的打擊，白血病疾病本身及治療所帶來的不良反應(yīng)，如脫發(fā)、嘔吐、疼痛、疲憊及生理功能下降等，給患兒造成嚴(yán)重的身心壓力。同時，由于高昂的治療費(fèi)用、長期照顧患兒導(dǎo)致的時間沖突、白血病相關(guān)知識的缺乏及預(yù)后的不確定性等，照顧者容易產(chǎn)生較大的身心壓力，照顧者的焦慮、抑郁、恐懼等負(fù)性情緒既影響著患兒疾病的治療與康復(fù)，也對自身的身心健康及生活質(zhì)量帶來了不良影響[4]。因此，在關(guān)注白血病患兒的同時，還應(yīng)關(guān)注其照顧者的心理感受并給予心理支持。目前，白血病患兒照顧者的照顧體驗(yàn)逐漸受到國內(nèi)外學(xué)者的關(guān)注，并開展了有關(guān)該群體的質(zhì)性研究，但單一的質(zhì)性研究對臨床指導(dǎo)有限。因此，本研究對相關(guān)主題的質(zhì)性研究文獻(xiàn)進(jìn)行系統(tǒng)檢索和整合，借此分析照顧者的心理體驗(yàn)，為制定基于證據(jù)的護(hù)理措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 資料來源

計(jì)算機(jī)檢索PubMed、the Cochrane Library、Web of Science、EMbase、MedLine、CINAHL、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(CBM)、中國知網(wǎng)(CNKI)、萬方(WanFang database)、維普數(shù)據(jù)庫(VIP)中關(guān)于白血病患兒照顧者照顧體驗(yàn)的質(zhì)性研究。檢索年限均為建庫至2021年2月，并追蹤相關(guān)的參考文獻(xiàn)作為補(bǔ)充。中文檢索詞包括：白血病/照顧者/照護(hù)體驗(yàn)/體驗(yàn)/感受/質(zhì)性研究等；英文檢索詞包括：leukemia/experience/family caregiver/caregiver/qualitative research。

1.2 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

按照澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心推薦的PICoS構(gòu)建循證問題。根據(jù)研究問題的4個基本要素制定納入和排除標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①P(participant)，白血病患兒的照顧者，包括父母及其他長期照護(hù)的親屬等。患兒納入標(biāo)準(zhǔn)為經(jīng)骨髓細(xì)胞學(xué)檢查、免疫組化與遺傳學(xué)分析和組織化學(xué)染色檢查,符合《血液病診斷及療效標(biāo)準(zhǔn)》中白血病的診斷標(biāo)準(zhǔn)，年齡18歲以下；照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)為照顧患兒的父母及其他親屬，不包括領(lǐng)取報酬的照顧者，如雇傭的陪護(hù)、護(hù)工、保姆等；②I(interest of phenomenon)，白血病照顧者的感受、內(nèi)心需求和照護(hù)體驗(yàn)；③Co(context)，患兒照顧者在照顧患兒期間的內(nèi)心感受及體驗(yàn)；④S(study design)，所有類型的質(zhì)性研究，包括描述性質(zhì)性研究、扎根理論、現(xiàn)象學(xué)、民族志、行動研究、敘事研究等。排除標(biāo)準(zhǔn)：①研究對象包括患兒或患兒照護(hù)者為醫(yī)務(wù)工作者；②重復(fù)發(fā)表及信息不完整的文獻(xiàn)；③無法獲取全文；④非中英文文獻(xiàn)；⑤質(zhì)量評價為C級的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)資料提取及質(zhì)量評價

由2位研究人員獨(dú)立篩選文獻(xiàn)、提取資料并交叉核對，如遇分歧，則咨詢第3方協(xié)助判斷，資料提取內(nèi)容主要包括作者、國家、年份、研究方法、研究對象、感興趣現(xiàn)象、情境因素和主要結(jié)果；由2名研究人員采用Joanna Briggs Institute(JBI)質(zhì)性研究評價標(biāo)準(zhǔn)對納入研究進(jìn)行獨(dú)立評價。

1.4 Meta整合

本研究采用JBI循證衛(wèi)生保健中心的Meta整合中的匯集性整合方法進(jìn)行結(jié)果整合，強(qiáng)調(diào)研究者在理解各質(zhì)性研究哲學(xué)思想和方法學(xué)的前提下，反復(fù)閱讀、分析和解釋研究結(jié)果的意義，將相似研究結(jié)果組合、歸納形成新的類別，再將新類別歸納形成整合結(jié)果，得出新的觀點(diǎn)和解釋。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索流程及結(jié)果

依據(jù)檢索策略，通過計(jì)算機(jī)檢索數(shù)據(jù)庫初步獲得相關(guān)文獻(xiàn)785篇，使用NoteExpress軟件去除重復(fù)文獻(xiàn)139篇后，進(jìn)一步閱讀標(biāo)題和摘要，排除與主題無關(guān)的文獻(xiàn)532篇，納入114篇，閱讀全文后剔除不符合納入標(biāo)準(zhǔn)文獻(xiàn)，最終納入21篇文獻(xiàn)，文獻(xiàn)篩選流程見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征(見表1)

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征

(續(xù)表)

2.3 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評價(見表2)

表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評價結(jié)果

2.4 Meta整合結(jié)果

共納入21項(xiàng)研究，提煉出36個研究結(jié)果，歸納形成9個新的類別，得出3個整合結(jié)果。

2.4.1 整合結(jié)果1：白血病患兒照顧者心理體驗(yàn)復(fù)雜，心理壓力較大，存在心理需求

2.4.1.1 類別1：負(fù)性情緒明顯

對照顧者而言，患兒被確診為白血病是一次重大的危機(jī)事件，照顧者往往伴有不同程度的負(fù)性情緒，診斷初期的震驚(“就像是晴天霹靂一樣”[9])、懷疑與否認(rèn)(“當(dāng)我第一次得知這個消息，我的第一感覺就是這不可能，我想再來一次詳細(xì)的檢查”[21])，照顧者無法面對也無法相信(“為什么這種事會降臨到我孩子的身上？”[22])，并感到無助與絕望(“當(dāng)醫(yī)生告訴我孩子的病情，我看不到任何希望，我不想吃也不想睡，我覺得活著毫無意義”[20])；在看到孩子忍受病痛與接受各種治療時，照顧者會對自身撫養(yǎng)孩子的方式產(chǎn)生懷疑，認(rèn)為自己要承擔(dān)孩子患病的責(zé)任，內(nèi)心感到非常愧疚與自責(zé)(“我認(rèn)為是我沒有照顧好他，他才會得這個病，從那以后，我就一直很自責(zé)”[21])，承受著社會歧視(“出門看見我們的孩子是個小光頭的時候，能不能別用那種眼光看他啊，給他一個正常的成長環(huán)境好嗎？”[5])及社交孤立(“人們一直在說我們家孩子，當(dāng)孩子出去玩的時候，別人家孩子從不跟她說話或玩耍，想到這我就忍不住哭”[19])等外界壓力，想到孩子的病情與未來充滿不確定感，感到悲傷與痛苦(“我的孩子還能活多久，媽媽還能為你做什么，感覺天都要塌下來了”[12])，常常產(chǎn)生對于復(fù)發(fā)、感染及死亡的擔(dān)憂(“一聽到別人的孩子病情加重了或者沒了，心里就會很恐慌，害怕這樣的事會忽然發(fā)生在自己家孩子身上”[6])。

2.4.1.2 類別2：心理壓力較大，存在心理需求

照顧者負(fù)性情緒明顯，心理壓力較大，存在明顯的心理需求。疾病最初診斷所帶來的強(qiáng)烈沖擊、高昂的治療費(fèi)用、對孩子未來生活的焦慮、家庭結(jié)構(gòu)調(diào)整帶來的挑戰(zhàn)等都是照顧者的壓力來源[11]。此外，缺乏發(fā)泄情緒的渠道也會加重照顧者的心理壓力?；純捍_診白血病是否告知患兒本人及他人成為照顧者考慮的問題，照顧者會考慮告知患兒及他人病情的時機(jī)及方式[18,25]。有些照顧者擔(dān)心孩子接受不了，選擇對患兒隱瞞病情，獨(dú)自承受白血病確診的事實(shí)(“最擔(dān)心他的接受程度”[13])，且一些照顧者表示不愿意接受別人(除醫(yī)務(wù)人員外)的勸慰，認(rèn)為他們并不能了解自己的處境，反而會徒增苦惱(“事情沒輪到誰頭上，誰說都是旁觀者，都是沒用的，特別是那些孩子沒得病的家長說的話，還特別不愛聽，不想跟他聊”[11])，這也讓照顧者自身缺乏發(fā)泄情緒的渠道，心理壓力較大(“自己心情很不好，家人心情也不好，不知道怎么發(fā)泄”[10])。

2.4.1.3 類別3：疾病獲益感

在照顧患兒時，照顧者也會從消極生活事件中感知到個人的成長，如重新思考并領(lǐng)悟生命的意義(“以前天天忙著掙錢，對孩子忽視很多，現(xiàn)在孩子生了這個病，才知道掙錢再多也沒用，一家人健康快樂地在一起比什么都珍貴”[14])，學(xué)會接受現(xiàn)實(shí)，活在當(dāng)下(“既然得了這個病，再怎么想去否定它，已經(jīng)沒有什么意義，積極接受治療才是最重要的”[14])，學(xué)會調(diào)整心態(tài)，心態(tài)更加豁達(dá)(“我是個追求完美的人，但自從他生病以后，很多事情就變得不那么鉆牛角尖了，比較放開一點(diǎn)”[6])，更加堅(jiān)強(qiáng)樂觀，自我調(diào)控能力提高(“我相信你們的醫(yī)術(shù)水平，我的孩子一定會好起來的”“我現(xiàn)在能做的就是好好照顧他”[12])；個人主動學(xué)習(xí)的能力得到提升(“我看有的家長會拿個小本子把用了什么藥記下了，我也不知道有沒有用，也跟著學(xué)每天記記”“現(xiàn)在經(jīng)常去走廊里看看那些宣教”[10])；更加勝任母親角色，照護(hù)能力提升(“現(xiàn)在覺得自己越來越會照顧孩子了”[14])，在照顧中實(shí)現(xiàn)自我價值，個人成就感提升(“我家孩子生病挺長時間了，現(xiàn)在我基本上能看懂一些化驗(yàn)結(jié)果了，我經(jīng)常在患兒家長QQ群里幫一些家長看化驗(yàn)單，告訴他們注意什么，他們都挺感激我的”[5])。

2.4.2 整合結(jié)果2：照顧者家庭生活受到影響，照顧者需要進(jìn)行角色調(diào)整

2.4.2.1 類別1：照顧者家庭生活受到影響

孩子患病對家庭的影響是多方面的。首先，孩子患病后，照顧者做任何事情都以孩子為中心，自己的生活計(jì)劃及需要全部推遲或放棄[10,19]。如照顧者的社交活動受到限制(“自從孩子患病后，我再沒參加過別人發(fā)來的聚會邀請或其他社會活動，我怕我不在的時候會發(fā)生意外，這種恐懼感把我緊緊地拴在家里”[19])，也影響到家中的其他孩子(“大孩子也大了，他承受的壓力也很大，但他也很懂事，說咱不蓋房子，不娶媳婦，也要給小妹看病”[11])，出于隱瞞病情及減少感染的考慮，有些家庭會減少與親戚的來往(“我不想讓親戚來我們家，我現(xiàn)在已經(jīng)把我們從大家庭中孤立出來了”[19])。其次，孩子患病后，家庭的注意力轉(zhuǎn)移到孩子身上，母親通常作為主要照顧者，承受了巨大的身心壓力，此時來自丈夫(“以前總因?yàn)樾∈鲁臣埽F(xiàn)在孩子生病了，我們的關(guān)系反而好了，關(guān)鍵時候還是他一直安慰鼓勵我”[15])及其他家庭成員(“60多歲的爺爺奶奶一直堅(jiān)持給孩子做飯、送飯，幾乎天天守在孩子病床前，把自己的養(yǎng)老錢都拿出來墊付醫(yī)療費(fèi)，這些我一輩子都報答不了”[6])的安慰與疏導(dǎo)會讓家庭凝聚力提升。不過，也有個別家庭將孩子的患病歸咎于母親[21]，或因無法忍受患兒長期的疾病困擾而導(dǎo)致家庭矛盾激化(“孩子生病了以后我很煩躁，經(jīng)常因?yàn)橐稽c(diǎn)小事就跟她媽媽吵架，這種日子什么時候是個頭啊”[5])。隨著陪伴患兒的時間增多，親子關(guān)系也得以增進(jìn)(“陪孩子時間長了，現(xiàn)在她有什么話都愿意跟我講”[15])，患兒表現(xiàn)出的懂事與成長也讓父母感覺十分欣慰與驕傲(“孩子第二次做骨穿，他對醫(yī)生說，阿姨我自己能上床。孩子真是太懂事了”[11]“她特別特別懂事，也懂得怎樣跟別人分享，懂得去鼓勵別的小孩”[15])。

2.4.2.2 類別2：照顧者角色調(diào)整

在患兒生病前，照顧者不僅承擔(dān)著家庭角色，還承擔(dān)著各種社會角色，有不同的社會責(zé)任。在患兒生病后，照顧者的重心更多地轉(zhuǎn)移到家庭角色上(“女兒生病之后，我和老婆經(jīng)常要請假”“我們領(lǐng)導(dǎo)很體諒我，布置的工作大部分是可以在家里就可以完成的，但還是感覺很不好意思”[8])，照顧者工作受到影響(“因?yàn)榧依镫x醫(yī)院很遠(yuǎn)，路上需要花費(fèi)很多時間，我和孩子來回折騰都精疲力竭，另一方面，因?yàn)槲颐τ谡疹櫤⒆樱晕冶唤夤土?，現(xiàn)在面臨很大的經(jīng)濟(jì)壓力”[20])，也有照顧者主動選擇辭職，全身心地投入照顧患兒(“自從他生病以后，我就辭職專門照顧他了”[5])。通常，母親會更多地被賦予照顧患兒的角色，在患兒確診后對母親的沖擊是最大的，母親角色受到創(chuàng)傷，母親會更容易被指責(zé)[21]，甚至是母親自己也會產(chǎn)生愧疚感甚至罪惡感(“孩子這么受罪，我真對不起她”“可能不娶我就不會有這些問題”[6])，看到孩子遭受病痛折磨，她們愿意付出一切(“如果我的女兒能夠好起來，再多困難我也不怕，我唯一的愿望就是她能好起來”[19])甚至犧牲自己(“我不是一個真正的基督徒，但我每天都在求上帝，保佑我的孩子！用我的生命換她的生命”[6])。對父親而言，在傳統(tǒng)觀點(diǎn)上，父親更多地承擔(dān)家庭主要的經(jīng)濟(jì)來源[18]，孩子患病后，高昂的治療費(fèi)用常常讓家里入不敷出，父親往往更多地考慮經(jīng)濟(jì)壓力(“沒錢就沒法給孩子看病”[5])。并且父親認(rèn)為自己需要更加堅(jiān)強(qiáng)，才能給妻子及孩子更多的心理支持(“我不得不壓抑住我個人的情感，我的妻子在情緒崩潰的邊緣，我必須給她心理支持，我要為了她更加堅(jiān)強(qiáng)，這是我的責(zé)任”[18])，不過他們也希望有表達(dá)和發(fā)泄情感的渠道(“這是我第一次在別人面前哭，心理確實(shí)放松了很多，我一直努力在我妻子面前表現(xiàn)得很堅(jiān)強(qiáng)”[18])。

2.4.3 整合結(jié)果3：照顧者社會支持系統(tǒng)薄弱，有疾病相關(guān)知識、醫(yī)療及護(hù)理技術(shù)、經(jīng)濟(jì)支持、心理調(diào)節(jié)等方面的需求

2.4.3.1 類別1：疾病相關(guān)信息需求

照顧者渴望了解疾病相關(guān)知識，以更好地照顧患兒，減輕由于疾病不確定感導(dǎo)致的焦慮(“我對整個治療過程不大了解，心里沒底，經(jīng)常東想西想，晚上失眠”[13])，但缺乏相關(guān)知識和技能，希望得到醫(yī)務(wù)人員的幫助。對治療方案(“醫(yī)生告訴我說現(xiàn)在用的是新方案，具體也不太懂方案和療程到底是什么樣的，我上網(wǎng)查了些，但還是不準(zhǔn)確，只希望多了解點(diǎn)”[12])、藥物(“用了化療藥以后都需要注意什么呢？”)、檢查結(jié)果(“孩子需要做好多檢查，想簡單得知道那些抽血化驗(yàn)的單子怎么看”[10])、治療操作(“前一段時間，孩子說放輸液港的部位疼，我沒太當(dāng)回事，后來去醫(yī)院醫(yī)生說有輕微的發(fā)炎，如果我懂這方面知識就好了，就會早點(diǎn)帶他來醫(yī)院”[5])、營養(yǎng)(“護(hù)士告訴我多給孩子吃些有營養(yǎng)的軟食，但又聽人說太補(bǔ)了不好，確實(shí)不知道什么該吃，什么不該吃”[12])及疾病預(yù)后(“出院回家的時候，怎樣避免感染呢？”[5])等信息欠缺，希望護(hù)理人員能夠多和家長溝通(“要和家長多溝通，作為母親知道得越多、越安心”[11])。

2.4.3.2 類別2：醫(yī)療及護(hù)理技術(shù)需求

照顧者希望患兒接受最好的治療方式(“孩子這種病在我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院沒法治，一定要去大醫(yī)院，但是很多時候大醫(yī)院的床位已經(jīng)住滿了，只能被迫推遲住院的時間”[5])及護(hù)理技術(shù)(“希望你們輕柔點(diǎn)、耐心點(diǎn)”[12])，減少疾病帶來的痛苦，尤其是在骨穿、靜脈注射、抽血等有創(chuàng)操作上(“希望醫(yī)生、護(hù)士操作能力強(qiáng)，特別是在行有創(chuàng)操作如骨穿、腰穿、靜脈穿刺等”[12])，對醫(yī)療及護(hù)理的質(zhì)量要求較高。

2.4.3.3 類別3：經(jīng)濟(jì)支持需求

照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重，存在經(jīng)濟(jì)支持的需求。一方面白血病治療療程長，需要長期規(guī)律的藥物治療，費(fèi)用昂貴，且目前的醫(yī)療保障體系尚不能滿足這種大病需求(“沒有能力再支付醫(yī)藥費(fèi)，不知道什么時候咱們國家能建立起真正的醫(yī)療保障體系”[6]“拒保了，后半輩子都拒保了。原來做保險的都圍著，現(xiàn)在清靜了”[11])；另一方面患兒需要照顧，父母的正常工作受到影響(“因?yàn)楹⒆拥牟?，我跟她爸都耗在了醫(yī)院，一個照顧孩子，一個洗衣做飯干后勤工作，家里都缺少了經(jīng)濟(jì)來源”[12])，化療期間頻繁的輔助檢查、大劑量化療藥物及預(yù)防感染藥物的應(yīng)用都給家庭造成了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(“家里真入不敷出了”[7])，對于來自農(nóng)村的家庭而言更是如此(“這個療程花了近三萬塊，但這才是開始，我們在考慮賣房子了！”[7])。

2.4.3.4 類別4：心理調(diào)節(jié)需求

患兒照顧者承受來自疾病確診、治療費(fèi)用、病情反復(fù)、社會歧視等多方面壓力，心理壓力較大(“我有的時候真的感覺很累，不光是身體的累，心理上也感覺很疲憊”[8])，對生活感到絕望(“現(xiàn)在我的生活很空虛，我已經(jīng)厭倦了活著”“有時候我會想結(jié)束我的生命”[19])，而自身又缺乏有效疏解方式(“自己心情不好，家人心情也不好，不知道怎么發(fā)泄”[10])，希望能得到及時的指導(dǎo)和幫助(“我覺得對家長或孩子的心理輔導(dǎo)應(yīng)該在第一個療程，過后就已經(jīng)過去了。最好剛開始是醫(yī)生和心理咨詢師一起做心理治療”[9])。

3 討論

3.1 重視照顧者情緒負(fù)擔(dān)，鼓勵照顧者積極應(yīng)對壓力

白血病治療周期長、治療費(fèi)用高、疾病預(yù)后不確定等均會加重照顧者的身心壓力。有研究表明，白血病的5年生存率約為80%[2]，在長期照顧中，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)感加重，產(chǎn)生疲憊、無助、絕望等負(fù)性情緒，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量[26]。因此，照顧者的情感管理能力有待提升[27]。有研究表明，患兒父母初期以消極應(yīng)對方式為主(如逃避和否認(rèn))，但在中后期正性應(yīng)對方式逐漸增加，應(yīng)對方式對照顧者的身心健康有重要影響，積極感受能夠顯著降低感受到的照顧負(fù)擔(dān)[28]。因此，醫(yī)務(wù)人員要引導(dǎo)照顧者積極應(yīng)對壓力，指導(dǎo)其以解決問題為導(dǎo)向的應(yīng)對策略去處理相關(guān)問題，鼓勵發(fā)現(xiàn)自身在照顧中的收獲與成長，多傾訴多交流，適當(dāng)尋求病友及親友的幫助，積極尋求社會支持。醫(yī)院方面可以加強(qiáng)人文關(guān)懷，營造溫馨舒適的環(huán)境，如擺放綠色植物、病房裝飾卡通貼、提供便民箱、建立病房幼兒園[29]、開展親子活動等，既能關(guān)愛患兒，也能緩解照顧者的負(fù)性情緒。必要時進(jìn)行心理健康狀況篩查，識別有心理問題的患兒父母，及時給予心理疏導(dǎo)。同時，醫(yī)院也可以組織一些針對照顧者的個體或團(tuán)體干預(yù)，許秀賢等[30]研究表明，通過對患兒父母進(jìn)行接納與承諾療法干預(yù)，可以引導(dǎo)患兒父母積極面對疾病。劉斌等[31]發(fā)現(xiàn)，針對不同階段患兒父母心理變化的不同采取分階段健康教育及團(tuán)體輔助，可以幫助提供良性團(tuán)體氛圍，增進(jìn)與其他家屬相互交流、互幫互助的機(jī)會，提升共同對抗疾病的信心。

3.2 滿足照顧者對疾病相關(guān)知識的需求

Meta整合結(jié)果表明，照顧者渴望了解白血病相關(guān)知識，以增強(qiáng)照顧能力，減輕疾病不確定感所帶來的焦慮與恐懼，但由于專業(yè)知識受限，照顧者獲取知識的渠道相對較窄，而醫(yī)務(wù)人員由于臨床工作繁忙等原因，有時不能滿足照顧者對疾病相關(guān)知識的需求，尤其是確診初期，這與Tenniglo等[32]的整合結(jié)果一致。有研究表明，通過給予信息及情感支持，幫助照顧者糾正認(rèn)知偏差，對白血病有一個正確的認(rèn)識，可提高治療依從性[33]。因此，科室可以定期組織業(yè)務(wù)學(xué)習(xí)，請專家傳授白血病最近進(jìn)展和護(hù)理技巧等知識，采取多種形式進(jìn)行健康宣教，如多媒體放映、健康宣傳手冊發(fā)放、定期開展講座、建立微信群及時答疑等，以解決照顧者的知識需求，在針對經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈置管及腰椎穿刺等較復(fù)雜操作時，采取個體化、互動式的健康教育模式更有助于促進(jìn)患兒照顧者對知識的掌握。此外，出院后延續(xù)性照護(hù)是提高白血病患兒院外生存質(zhì)量的關(guān)鍵因素，劉洋等[34]采取基于微信平臺的信息化管理，通過提供智能化特殊周期歷表和康復(fù)向?qū)Ъ盎加褱贤ā⒆o(hù)患溝通等平臺，表明能夠有效地降低感染的發(fā)生率，提升生活質(zhì)量和護(hù)理滿意度。

3.3 提供多渠道支持系統(tǒng)，提升照顧者照顧水平

有研究表明，照顧者的生活質(zhì)量較低，經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)是亟須解決的一大問題，而社會支持水平是重要的影響因素，他們迫切渴望得到社會幫助，但對醫(yī)保政策及社會公益基金了解不多。因此，醫(yī)務(wù)人員可以幫助其尋求有效的社會經(jīng)濟(jì)支持，如醫(yī)療保險、大病補(bǔ)助等。吳麗芬等[35]通過開展健康教育大講堂、建立護(hù)患關(guān)系練習(xí)冊、申請各類基金資助、成立白血病家長互助會等形式，提供多方面的社會支持，取得了良好效果。政府部門也應(yīng)進(jìn)一步完善社會保障體系和醫(yī)療保險政策，積極推進(jìn)大病救助基金，健全對癌癥兒童的社會保障體系，也可借助移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，構(gòu)建白血病患兒支持平臺，增加患兒獲取服務(wù)的渠道。

4 小結(jié)

罹患白血病對其家屬是巨大的打擊，照顧者的經(jīng)歷與感受難以通過量性研究全面展示，質(zhì)性研究可重點(diǎn)研究和詮釋個人的經(jīng)歷與體驗(yàn)，在臨床決策及護(hù)理領(lǐng)域中備受關(guān)注，但單一的質(zhì)性研究受研究設(shè)計(jì)、研究者等多方面因素影響，研究結(jié)果不盡相同。本研究從不同角度全面詮釋白血病患兒照顧者的真實(shí)體驗(yàn)，建議醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視和加強(qiáng)與白血病患兒照顧者的溝通，對于疾病相關(guān)信息要進(jìn)行主動溝通交流，并增加對患兒照顧者的心理支持，聯(lián)合其他家庭成員共同參與治療和護(hù)理工作，幫助照顧者建立健康的心理狀態(tài)。社會醫(yī)療保障部門需加大社會保障體系的扶持力度，進(jìn)而減輕照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。雖然本研究所納入的文獻(xiàn)來自不同的國家，但不能完全地概括白血病患兒照顧者的照顧體驗(yàn)，且本研究納入的文獻(xiàn)來源有限，僅為公開發(fā)表的中英文文獻(xiàn)，經(jīng)質(zhì)量評價后均為B級，納入的研究均未闡明研究者的文化背景和價值觀對研究的潛在影響，以及研究者與研究的相互影響，這2項(xiàng)評分影響了文獻(xiàn)的總體質(zhì)量，因此，今后的研究可在此方面進(jìn)行改善。