李家燕，楊麗，張妍欣，盧佳美，鄧嵐

鼻咽癌為我國南方地區(qū)常見的頭頸部惡性腫瘤之一[1]。放射治療結(jié)合同步化療被認(rèn)可為最佳鼻咽癌治療方案[2]。癌癥本身及同步放化療引起的癥狀困擾給患者帶來嚴(yán)重的焦慮、抑郁、恐懼等負(fù)性情緒，導(dǎo)致患者產(chǎn)生消極心態(tài)而無力面對(duì)治療引起的并發(fā)癥狀，降低生活質(zhì)量[3]。孤獨(dú)感是指由于主觀渴望的社交期望高于實(shí)際社交水平而產(chǎn)生的主觀社交孤立情緒體驗(yàn)，癌癥患者的孤獨(dú)感與其所經(jīng)歷的特定癌癥體驗(yàn)有關(guān)，研究表明，癌癥患者具有更高的孤獨(dú)感風(fēng)險(xiǎn)[4-5]。放化療張口困難、發(fā)聲說話困難等并發(fā)癥引起的社交受限使鼻咽癌患者更易于感到孤獨(dú)。因此，本研究對(duì)鼻咽癌患者進(jìn)行孤獨(dú)感現(xiàn)狀調(diào)查并分析其影響因素，為實(shí)施針對(duì)性護(hù)理、改善患者生活質(zhì)量提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 選取2020年11月至2021年4月在廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院住院治療的252例鼻咽癌患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)病理學(xué)診斷確診為鼻咽癌；②未進(jìn)行手術(shù)治療； ③接受同步放化療； ④年齡≥18歲；⑤小學(xué)以上受教育程度；⑥無理解、溝通障礙；⑦既往無精神病史；⑧知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他惡性腫瘤或重大器質(zhì)性病變；②合并精神疾病或近期內(nèi)有使用抗精神藥物；③語言溝通障礙、不合作者。252例中，男188例，女64例；年齡18～68(48.06±9.96)歲?；橐鰻顩r：未婚47例，已婚191例，離異或喪偶14例。職業(yè)狀況：在職187例，離職30例，退休或其他35例。家庭人均月收入：<3 000元154例，3 000～5 000元84例，>5 000元14例。醫(yī)保狀況：無醫(yī)保52例，有醫(yī)保200例。臨床分期：Ⅱ期10例，Ⅲ期126例，Ⅳ期116例。治療方式：單純同步放化療96例，誘導(dǎo)+同步放化療156例。

1.2調(diào)查方法

1.2.1調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表。自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包含患者年齡、性別、學(xué)歷、民族、居住狀態(tài)、收入、醫(yī)保狀況、婚姻狀況、陪護(hù)狀況、職業(yè)狀態(tài)、治療方式、疾病分期、癥狀種數(shù)等。② 癌癥孤獨(dú)感量表(Cancer Loneliness Scale, CLS)。由Adams等[6]于2017年研制，用于測量癌癥患者的孤獨(dú)感情形。本研究采用崔海娟等[7]漢化版本，為7個(gè)條目單維度，條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，1～5依次代表從不、很少、有時(shí)、經(jīng)常、總是，總分7～35分，得分越高說明患者孤獨(dú)感越嚴(yán)重。Cronbach′s α系數(shù)為0.912。③ 恐懼疾病進(jìn)展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form，F(xiàn)OP-QSF)。由Mehnert等[8]對(duì)恐懼疾病進(jìn)展量表(fear of progression questionnaire,FOP)進(jìn)行簡化形成。本研究采用吳奇云等[9]漢化的中文版，包含生理健康、社會(huì)家庭健康2個(gè)維度共12個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，1～5依次代表一點(diǎn)也不、有點(diǎn)、有些、相當(dāng)、非常?？偡址秶?2～60分，恐懼程度分級(jí)：12～23分=低度，24～36分=中度，37～60分=高度。本研究將34分作為存在恐懼疾病進(jìn)展心理機(jī)能失調(diào)的臨界分?jǐn)?shù)，即總分≥34分視為存在恐懼疾病進(jìn)展心理機(jī)能失調(diào)。Cronbach′s α系數(shù)為0.883。④ 癌癥疲乏量表(Cancer Fatigue Scale，CFS)。由Okuyama等[10]于2000年研制，為3個(gè)維度共15個(gè)條目，用于評(píng)價(jià)癌癥患者疲乏程度。本研究采用張鳳玲等[11]漢化的中文版，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，1～5依次代表一點(diǎn)也不、有點(diǎn)、有些、相當(dāng)、非常；軀體疲乏(7個(gè)條目)得分=維度總分-7，認(rèn)知疲乏(4個(gè)條目)得分=維度總分-4，情感疲乏(4個(gè)條目)得分同認(rèn)知疲乏，其中軀體疲乏0～28分，認(rèn)知疲乏0～16分，情感疲乏0～16分，3個(gè)維度得分總和為總得分，得分越高說明患者越疲乏。Cronbach′s α為0.86，重測信度為0.75。

1.2.2資料收集方法 由研究者到病區(qū)向患者發(fā)放問卷。首先向患者解釋研究目的、意義，征得其同意后發(fā)放問卷并講解填寫注意事項(xiàng)，由患者獨(dú)立填寫，一般填寫時(shí)間15～20 min，當(dāng)場收回問卷并進(jìn)行查驗(yàn)與糾錯(cuò)。共發(fā)放問卷252份，均有效收回。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS25.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入、整理分析。采用單因素方差分析、Pearson相關(guān)性分析、多元線性回歸分析(α入=0.05，α出=0.10)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1患者孤獨(dú)感得分 252例患者孤獨(dú)感得分13～28(19.82±3.03)分，處于中等水平。7個(gè)條目得分見表1。

表1 患者孤獨(dú)感各條目得分(n=252)

2.2患者孤獨(dú)感得分單因素分析 將13項(xiàng)因素納入單因素分析，其中不同性別、學(xué)歷、民族、婚姻、職業(yè)狀態(tài)、家庭人均月收入、醫(yī)保狀況、疾病分期、治療方式孤獨(dú)感得分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05),其余4項(xiàng)因素差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見表2。

表2 患者孤獨(dú)感得分單因素分析(n=252)

2.3患者癌癥疲乏、恐懼疾病進(jìn)展得分及與孤獨(dú)感的相關(guān)性分析 癌癥疲乏總分為24.03±7.16，處于中度疲乏水平。恐懼疾病進(jìn)展總分為29.90±5.52,恐懼疾病進(jìn)展心理機(jī)能失調(diào)61例(24.2%)?；颊吖陋?dú)感總分與癌癥疲乏總分相關(guān)系數(shù)r=0.467,P=0.000;與恐懼疾病進(jìn)展總分相關(guān)系數(shù)r=0.663，P=0.000。

2.4影響患者孤獨(dú)感的多因素分析 以患者孤獨(dú)感得分為因變量，以單因素分析差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量,以及癌癥疲乏、恐懼疾病進(jìn)展為自變量, 納入多元線性回歸分析。結(jié)果顯示，年齡、居住狀態(tài)、癥狀數(shù)量、癌癥疲乏、恐懼疾病進(jìn)展為患者孤獨(dú)感的影響因素，可解釋總變異的55.2%。分類變量賦值：居住狀態(tài)，非獨(dú)居=1、獨(dú)居=2；陪護(hù)狀況，有陪護(hù)=1、無陪護(hù)=2；癥狀數(shù)量，0～3個(gè)=1、4～6個(gè)=2、≥7個(gè)=3。年齡、癌癥疲乏總分、恐懼疾病進(jìn)展總分原值輸入。見表3。

表3 影響患者孤獨(dú)感的多因素分析(n=252)

3 討論

3.1結(jié)果分析

3.1.1患者普遍存在孤獨(dú)感 隨著心理學(xué)的發(fā)展，患者心理問題逐漸受到關(guān)注，互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展也促使人與人間溝通更加方便，但是孤獨(dú)感仍然十分普遍[12]。國外研究顯示，頭頸癌患者孤獨(dú)感風(fēng)險(xiǎn)較高[13]。因此了解孤獨(dú)感對(duì)癌癥患者護(hù)理十分必要。本研究顯示，患者普遍存在孤獨(dú)感，孤獨(dú)感得分為(19.82±3.03)分，呈中等水平；與崔海娟[14]研究相近。得分最高的條目是感覺癌癥阻礙了與他人的關(guān)系，其次是感到空虛、不被需要；得分最低的條目是感覺無法與任何人訴說自己對(duì)癌癥的看法，患者更多的是感到社交孤獨(dú)?？梢姳茄拾┩椒呕熁颊邔?duì)人際交往、人際關(guān)系更加敏感，渴望得到關(guān)注關(guān)愛，需要高水平社會(huì)支持?；颊哂捎诎┌Y本身及其治療可能會(huì)導(dǎo)致外觀改變，張口困難、自卑、焦慮、抑郁等而影響其與他人間溝通互動(dòng)，導(dǎo)致患者不能或不愿與人交流，隨著癌癥負(fù)擔(dān)的增加，易于出現(xiàn)社會(huì)約束，患者孤獨(dú)感更加嚴(yán)重。研究表明，長期的社會(huì)約束將使患者傾向于掩蓋癥狀體驗(yàn)，壓抑內(nèi)心而出現(xiàn)孤獨(dú)[15]。一方面患者可能為患癌感到羞恥、感覺親友不理解自己、不被他人需要而出現(xiàn)自我社交孤獨(dú)；另一方面當(dāng)患者嘗試與人分享與癌癥有關(guān)的問題時(shí)得不到回應(yīng)或因癥狀影響感到無法對(duì)人訴說而出現(xiàn)被動(dòng)社交孤獨(dú)。

3.1.2患者孤獨(dú)感受多個(gè)因素影響

3.1.2.1年齡 年齡為鼻咽癌同步放化療患者孤獨(dú)感的影響因素，年齡越高，孤獨(dú)感越嚴(yán)重?？赡転槔夏昊颊呱缃蝗^窄，溝通交流方式較少，對(duì)家人、朋友的依賴感較強(qiáng)所致。有研究表明，老年鼻咽癌患者更易于產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒以及疲乏感[16]。鼻咽癌發(fā)現(xiàn)時(shí)多處于晚期轉(zhuǎn)移性癌，腫瘤侵犯臨近組織會(huì)造成患者呼吸、進(jìn)食等活動(dòng)受限,增加不適,且放化療引起的不良反應(yīng)干擾患者正常生理活動(dòng)，老年患者需承受年齡增長和癌癥所帶來的雙重負(fù)性影響，身體功能進(jìn)一步下降，對(duì)放化療引發(fā)的不良反應(yīng)更加難以耐受，更加渴望關(guān)心和理解。

3.1.2.2居住狀態(tài) 鼻咽癌同步放化療患者孤獨(dú)感受患者居住狀態(tài)影響，獨(dú)居的患者其孤獨(dú)感水平高于與家人、朋友同住的患者，與崔海娟[14]研究一致。家人朋友是癌癥患者主要的社會(huì)、情感支持來源。與家人/朋友同住在一定程度上給予患者構(gòu)建了一個(gè)獨(dú)立的溝通情境，患者能夠?qū)⑴c家人朋友分享治療、護(hù)理的感受，同住使得家人朋友對(duì)患者治療護(hù)理更加了解。癌癥對(duì)患者來說是突然的，加之對(duì)疾病治療護(hù)理知識(shí)的缺乏，患者對(duì)醫(yī)務(wù)人員的治療護(hù)理建議可能需要家屬共同決策，以增強(qiáng)治療護(hù)理信心。放化療引起的癥狀等給患者生理、心理上均帶來不適，患者更加擔(dān)憂疾病預(yù)后，家屬的陪伴和幫助促進(jìn)家屬與患者間感情交流的同時(shí)緩解了患者孤獨(dú)情緒。

3.1.2.3癥狀數(shù)量 鼻咽癌同步放化療患者癥狀數(shù)量越多，孤獨(dú)感越嚴(yán)重。由于疾病和放化療影響，鼻咽癌患者患者在治療期間及之后均會(huì)經(jīng)歷一系列癥狀困擾如黏膜炎、咽痛，口干，吞咽困難，張口困難，聽力下降等并發(fā)癥加重疾病不確定感。受口腔、咽喉疼痛、張口困難、發(fā)聲困難等影響，患者不能或不愿說話，語言交流能力受限，耳鳴患者聽力受限，使患者產(chǎn)生溝通窘迫，加重孤獨(dú)感。

3.1.2.4癌癥疲乏 因癌癥疾病本身及其治療引起的主觀疲乏、痛苦的感覺即為癌癥疲乏。本研究結(jié)果顯示，患者處于中度疲乏水平，患者越疲乏，其孤獨(dú)感越嚴(yán)重，與Deckx等[17]研究一致。疲乏和認(rèn)知功能的變化是兩個(gè)常見的癌癥相關(guān)問題，疲乏感加重患者患癌后的無力感，由于本研究中的患者多為中青年男性，需要打起精神扛起家庭經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)，但疲乏感又使患者力不從心，這種矛盾可能為加重孤獨(dú)感的原因。疲乏感可能導(dǎo)致患者失去對(duì)事物、家庭活動(dòng)、社會(huì)交往的興趣精力，患者無力與外界溝通交流，因而癌癥疲乏越嚴(yán)重的患者其孤獨(dú)感更強(qiáng)烈。

3.1.2.5恐懼疾病進(jìn)展 患者出現(xiàn)由于擔(dān)憂或害怕疾病進(jìn)展而出現(xiàn)的心理活動(dòng)即為恐懼疾病進(jìn)展，是癌癥患者未滿足需求之一，且與患者抑郁、功能下降、生活質(zhì)量均具有相關(guān)性[18-19]。本研究結(jié)果顯示，存在恐懼疾病進(jìn)展心理機(jī)能失調(diào)61例，占24.2%；且患者越恐懼疾病進(jìn)展，孤獨(dú)感越嚴(yán)重。有研究證實(shí)，鼻咽癌患者癥狀困擾水平與恐懼疾病進(jìn)展具有相關(guān)性[20]，可能為疾病恐懼進(jìn)展影響患者孤獨(dú)感的原因?？謶旨膊∵M(jìn)展增加患者感知癥狀困擾的敏感性，悲傷、苦難、孤獨(dú)等不良情緒加重，而張口困難、發(fā)聲困難、耳鳴等癥狀困擾限制了患者訴說其擔(dān)憂、孤獨(dú)的能力，因而孤獨(dú)感加重。

3.2建議 隨著放化療技術(shù)不斷改進(jìn)，鼻咽癌患者5年生存率已達(dá)80%以上[21]?；颊呒搬t(yī)務(wù)人員對(duì)預(yù)后的關(guān)注已不再局限于生存期，而更多追求高的生活質(zhì)量。研究表明，癌癥患者孤獨(dú)感是其不良預(yù)后狀態(tài)的影響因素之一[22]。因此早期對(duì)患者孤獨(dú)感水平進(jìn)行評(píng)估，實(shí)施針對(duì)性心理干預(yù)十分必要。筆者建議：①臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)提高對(duì)鼻咽癌患者孤獨(dú)感的重視程度，尤其對(duì)放化療急性不良反應(yīng)較重患者，早評(píng)估、早識(shí)別、早干預(yù)，可起到緩解孤獨(dú)感的作用。②關(guān)注年齡較大、獨(dú)居、癥狀數(shù)量較多的患者。對(duì)于老年患者和獨(dú)居患者，鼓勵(lì)家屬在放化療期全程陪同；患者出院后仍應(yīng)多陪伴，條件允許應(yīng)與患者同住，給予患者關(guān)愛，充分發(fā)揮家庭支持系統(tǒng)的作用。③對(duì)于存在多種并發(fā)癥、癌癥疲乏、恐懼疾病進(jìn)展的患者，護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)感知患者對(duì)癥狀的反應(yīng)，給予針對(duì)性心理疏導(dǎo)與支持，同時(shí)加強(qiáng)康復(fù)鍛煉指導(dǎo)，如張口鍛煉、構(gòu)音訓(xùn)練等以緩解癥狀；通過有氧運(yùn)動(dòng)、放松訓(xùn)練等[23-24]緩解癌癥疲乏、疾病恐懼進(jìn)展水平，緩解孤獨(dú)感。

4 小結(jié)

鼻咽癌同步放化療患者普遍存在中等水平癌癥孤獨(dú)感，癌癥孤獨(dú)感發(fā)生發(fā)展受患者高齡、獨(dú)居、多種并發(fā)癥狀、癌癥疲乏和恐懼疾病進(jìn)展水平影響。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加以重視，特別要重點(diǎn)關(guān)注年齡較大、獨(dú)居、癥狀數(shù)量多的患者，通過針對(duì)性緩解患者孤獨(dú)感，減輕負(fù)性情緒，促進(jìn)生活質(zhì)量提升。本研究的局限性：采用的量表為非特異性鼻咽癌患者孤獨(dú)感水平量表，有待依據(jù)鼻咽癌患者心理特征研制出特異性量表，并開展多中心、縱向研究，以更深入清晰地掌握鼻咽癌放化療患者癌癥孤獨(dú)感變化軌跡及其影響因素，為有效干預(yù)提供實(shí)證依據(jù)。