梁娜娜,薛喜娟,劉曉慧,楊玲玲,姚苗,馬惠珍,杜瑄,甘茹
(1.寧夏醫(yī)科大學 護理學院,寧夏 銀川 750004;2.西京學院 醫(yī)學院,陜西 西安 710123;3.寧夏醫(yī)科大學總醫(yī)院 燒傷整形美容科,寧夏 銀川 750004)
燒傷在日常生活中多發(fā),是世界范圍內危害人類健康的主要傷害之一[1-2]。燒傷可導致患者容貌改變及軀體功能障礙,極易對患者生理、心理、社會生活等各個方面造成不同程度的負面影響[3]。近年來,與燒傷有關的醫(yī)療技術取得了長足進步,燒傷可以得到更好的救治,患者生存率也有所提高,但是燒傷后的一系列后遺癥往往較嚴重。在燒傷救治低死亡率、高致殘率的背景下,進入康復期的燒傷患者日漸增多,這些患者除了在醫(yī)療機構接受專業(yè)康復治療外,最終大多回歸家庭,此時家庭照顧就變得非常重要。燒傷患者后期的康復過程漫長且艱辛[4],這對于家庭照顧者無疑是一種負擔,長期繁重的照顧任務影響了照顧者的生活質量。本研究調查燒傷患者照顧者的生活質量現(xiàn)狀,分析其影響因素,旨在為改善和提高燒傷患者照顧者生活質量方案的制訂提供參考。
1.1 一般資料采用偶遇抽樣法選取2017年10月至2018年11月就診于銀川市某三甲醫(yī)院燒傷科的燒傷患者及其照顧者各209例。(1)燒傷患者納入標準:①入院時被診斷為中、重度以上燒傷[5];②已平穩(wěn)渡過燒傷休克期(傷后48 h),處于燒傷修復期;③患者或其監(jiān)護人同意參與本研究;④年齡<60歲。(2)燒傷患者排除標準:存在多種嚴重并發(fā)癥。(3)照顧者納入標準:①年齡≥18歲;②為燒傷患者主要照顧者且連續(xù)累計照顧時間≥72 h;③對本研究知情同意并能配和完成研究內容。(4)照顧者排除標準:①有償照顧者;②家中還有其他重大疾病患者需要照顧者。
1.2 調查方法(1)一般資料問卷:一般資料問卷由研究者自行設計,主要包括患者資料和照顧者資料2個部分,患者資料包括年齡、性別、燒傷性質、燒傷部位、燒傷面積等,照顧者資料包括一般人口學資料、與被照顧者的關系、每日的照顧時長等。(2)簡明健康狀況量表(36-item short form health survey,SF-36):SF-36問卷是一種通用問卷,基本上適用于各種疾病,可用于量化燒傷患者的健康相關生活質量[6],中文版量表在國內制定了相應的中國普通人群常模[7]。量表共36個條目,8個維度,分別是生理功能、生理職能、軀體疼痛、一般健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康。生理健康的衡量指標為生理功能、生理職能、軀體疼痛、一般健康,心理健康的衡量指標為活力、社會功能、情感職能和精神健康。通過以下方法對分數(shù)進行轉換:
S=(S0-Smin)/(Smax-Smin)×100。
式中:S為轉換后分數(shù),S0為原始得分,Smin為最低可能得分,Smax為最高可能得分。
最終每個維度得分均為0~100分,分數(shù)越高表示生活質量越好。該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.914。研究者向符合納入和排除標準的研究對象發(fā)放調查問卷,并解釋調查目的及問卷填寫注意事項。問卷由研究對象獨立完成,對于無法書寫的照顧者,其做出選擇后,由他人或研究者代為填寫。填寫完畢后,研究者當場檢查問卷填寫情況,對遺漏項進行補充。
2.1 燒傷患者一般資料燒傷患者中男性占65.1%(136/209),女性占34.9%(73/209);140例(67.0%)0~18歲,69例(33.0%)18~59歲;131例(62.7%)中度燒傷,48例(23.0%)重度燒傷,30例(14.4%)特重度燒傷;157例(75.1%)燒傷面積為20%以下,37例(17.7%)燒傷面積為20%~<40%,15例(7.2%)燒傷面積為40%及以上;燒傷性質143例(68.4%)為熱液燙傷,42例(20.1%)為火焰燒傷,12例(5.7%)為電燒傷。
2.2 燒傷患者照顧者一般資料燒傷患者照顧者中女性占66.0%(138/209),男性占34.0%(71/209),89.0%(186/209)的照顧者年齡為18~<45歲,73.2%(153/209)受教育程度為初中及以下,12.9%(27/209)照顧者獨自承擔照顧任務,81.8%(171/209)每日照顧時長≥16 h,40.2%(84/209)每日睡眠時間不足6 h。
2.3 燒傷患者照顧者生活質量燒傷患者照顧者SF-36量表生理職能、一般健康、活力、情感職能、精神健康5個維度得分低于國內常模(P<0.05),生理功能、軀體疼痛、社會功能得分與國內常模差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。見表1。
表1 燒傷患者照顧者生活質量得分(分)
2.4 燒傷患者照顧者生活質量影響因素分析
2.4.1人口學特征對燒傷患者照顧者生活質量的影響 燒傷患者照顧者性別、年齡、居住地、經濟狀況、每日睡眠時長、每日照顧時長影響其生活質量(P<0.05),燒傷患者照顧者受教育程度與生活質量無關(P>0.05)。見表2。
表2 燒傷患者不同人口學特征照顧者生活質量比較分)
2.4.2患者燒傷程度對照顧者生活質量的影響 燒傷嚴重程度對照顧者SF-36量表中一般健康、活力、精神健康得分有影響(P<0.05),隨著燒傷嚴重程度的增加,照顧者一般健康、活力、精神健康得分降低。見表3。
表3 患者燒傷程度對照顧者生活質量的影響分)
2.4.3患者燒傷面積對照顧者生活質量的影響 患者燒傷面積對照顧者SF-36量表中活力、精神健康得分存在影響(P<0.05),隨著燒傷面積的增大,照顧者活力、精神健康得分降低。見表4。
表4 患者燒傷面積對照顧者生活質量的影響分)
2.4.4燒傷患者照顧者生活質量影響因素的多重線性回歸分析 以燒傷患者照顧者人口學特征(性別、年齡、居住地、經濟狀況、每日睡眠時長、每日照顧時長)為自變量,分別以照顧者SF-36量表生理健康、心理健康維度得分為因變量,進行多重線性回歸分析,結果顯示:照顧者年齡、經濟狀況是其生理健康的影響因素(P<0.05),性別、居住地、每日睡眠時長是心理健康的影響因素(P<0.05)。見表5、6。
表5 影響燒傷患者照顧者生理健康的多重線性回歸分析(n=209)
表6 影響燒傷患者照顧者心理健康的多重線性回歸分析(n=209)
本研究結果顯示,燒傷患者照顧者活力、情感職能、精神健康3個維度得分低于國內常模,其中情感職能維度得分降幅最大,原因可能是照顧者長期照顧患者時,原有的工作和生活節(jié)奏乃至人生規(guī)劃被打亂,個人時間受到大量占用[8]?;颊邿齻?,家庭照顧者承受著來自情感及經濟等多方面的負擔,常常產生憂慮、悲傷等多種負面情緒,這些負面情緒不僅存在于院內,還持續(xù)存在于患者出院后[9-10]。簡桂女等[11]、李敏莉等[12]研究結果顯示,燒傷患者照顧者心理健康水平較低,與本研究結果一致。醫(yī)護人員可組織建立照顧者同伴教育會,安排照顧經驗豐富、心態(tài)好的照顧者分享經驗,使其他照顧者獲得支持和鼓勵以緩解心理壓力。
進一步的單因素分析顯示,照顧者性別、年齡、居住地、經濟狀況、每日睡眠時長、每日照顧時長是其生活質量的影響因素。本研究中,66.0%的照顧者為女性,女性照顧者扮演的多種社會角色與其照顧任務存在沖突,其身心健康水平均有所下降。照顧者年齡越大,自身的健康問題可能越多,繁重的照顧任務使得其活力、體力雙重消耗[13]。另外,老年照顧者的生活社交圈較中青年照顧者小,其心理調節(jié)和社會適應能力可能較差[14],生活質量下降較明顯。同時,由于燒傷的特殊性,燒傷治療費用高,患者住院時間長[15],照顧者不僅需要承擔相應的醫(yī)療費用,還需滯留在醫(yī)院內照顧燒傷患者,進一步增加了家庭經濟開支,照顧者就醫(yī)負擔重,心理壓力大,生活質量低。建議為燒傷患者建立相應的醫(yī)療保險幫扶制度,使照顧者無經濟方面的后顧之憂。
睡眠時長是影響照顧者生活質量的因素之一。本研究結果顯示,照顧者睡眠時長越短,生活質量越低。照顧者在長期照顧燒傷患者的過程中,睡眠節(jié)律被打亂,身心健康受到嚴重影響。在不同疾病患者照顧者中,睡眠質量均存在一定程度的下降,郝楠等[16]研究結果顯示胃癌患者主要照顧者睡眠質量較低,Celik等[17]研究結果顯示血液透析者照顧者睡眠質量欠佳。醫(yī)護人員在護理燒傷患者的同時,應加強對照顧者睡眠情況的關注,可適當與照顧者進行溝通,提醒照顧者在照顧患者的同時,注意合理安排休息時間,保障睡眠時長。
照顧時長也會對照顧者的生活質量產生影響[18]。有研究指出,照顧時間與護理負擔有關[19],照顧時間越長,照顧者感受到的護理負擔就越大,生活質量所受影響也越大。本研究中,約81.8%的照顧者每日照顧時長超過16 h,長時間的照顧任務與照顧者所需同時履行的其他職責產生沖突。張瓊等[20]的研究也表明,照顧時間越久,主要照顧者生活質量越低。醫(yī)護人員可以為照顧者提供一些個性化的建議,如請護工看護等,使其更好地協(xié)調照顧任務與其他工作。
本研究中,患者燒傷面積越大,照顧者活力、精神健康得分越低。燒傷面積是衡量燒傷嚴重程度的一個重要因素,燒傷面積越大,程度越重,患者遺留的后遺癥也越多[21]。對于中等面積燒傷的患者來說,創(chuàng)面接受植皮后,汗腺的喪失會導致體溫調節(jié)功能紊亂,體溫異常,患者還需忍受創(chuàng)面的疼痛及瘙癢[22],生活自理能力、工作能力及情緒受到嚴重影響,相關研究也表明遭受大面積燒傷的患者日常生活活動能力較低[23-24],這就對照顧者提出了更高的要求,患者可能將負面情緒釋放在照顧者身上,無形中增加了照顧者的心理壓力,影響了照顧者的情緒和生活質量。燒傷嚴重程度是燒傷面積和深度的綜合反映[25],當患者由于重度燒傷后截肢、肢體畸形、瘢痕嚴重攣縮等,生活完全不能自理時,照顧者就需要付出更多的時間來完成照顧工作,活力不足,生活質量也隨之降低。醫(yī)護人員需要面向照顧者建立穩(wěn)固的支持系統(tǒng),在患者住院期間,最大限度地合理使用醫(yī)療資源,加強對照顧者的宣教和培訓,指導照顧者掌握正確的皮膚清潔、護理步驟,促進患者康復。
多重線性回歸分析結果表明,照顧者生理健康、心理健康的影響因素有所不同。照顧者年齡及經濟狀況是生理健康的影響因素,可能是因為各個年齡段所扮演角色的不同、經濟狀況不同,導致照顧者身體健康情況也有一定差異。照顧者性別、居住地、每日睡眠時長是照顧者心理健康的影響因素。照顧者作為家庭的一員,要注意處理好個人生存發(fā)展與照顧燒傷患者之間的沖突[26],協(xié)助患者康復及生活的同時,做到張弛有度。
綜上所述,燒傷患者照顧者生活質量受其性別、年齡、居住地、經濟狀況、每日睡眠時長、每日照顧時長以及患者燒傷面積、燒傷程度等多方面的影響,護理人員可據(jù)此制定相應的護理方案,還可根據(jù)照顧者存在的心理健康問題,進行個性化的心理疏導與教育,同時在出院前對照顧者做好照護技能培訓,為照顧者制定一套完整可行的照護流程,提升燒傷患者照顧者的照護能力,提高其生活質量。