褚國城

病恥感是指因罹患慢性疾病而產(chǎn)生的內(nèi)心恥辱體驗，這種恥辱體驗在影響外在形象的疾病中表現(xiàn)更為明顯，如致殘性疾病或致功能障礙性疾病等[1-2]。病恥感主要表現(xiàn)為內(nèi)心強烈的被標簽化感、被歧視感，患者往往具有強烈的自負感，認為自己并不被其他人理解和尊重。目前國內(nèi)對永久性腸造口患者病恥感的研究還比較少，一些學者認為，減輕患者的病恥感能夠有效提高患者戰(zhàn)勝疾病的信心，提高生活質(zhì)量，甚至提高一些疾病的治療效果[1-2]。干預病恥感的護理措施有很多，包括正念鼓勵法、心理宣泄、團體自我肯定訓練等[3-4]。近年來，敘事醫(yī)學護理模式也被學者應用于結腸癌造口術患者中，具有較好的干預效果[5]。為了探討敘事醫(yī)學護理模式對永久性結腸造口患者病恥感和心理危機水平的影響，本研究采用前瞻性研究對2018年1月-2020年1月收治的118例永久性結腸造口患者進行不同護理干預，現(xiàn)對研究結果進行初步報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年1月-2020年1月在福建醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院胃腸外科就診的118例直腸癌永久性結腸造口患者為研究對象。納入標準：（1）年齡18～60歲；（2）因直腸癌接受永久性結腸造口術長達3個月以上，在疾病復診期間，無嚴重手術并發(fā)癥；（3）具有一定的閱讀理解和溝通能力，能夠配合填寫問卷調(diào)查表；（4）自愿參與本研究。排除標準：（1）既往曾有或現(xiàn)有焦慮癥、抑郁癥等精神疾病，或存在認知功能障礙；（2）存在其他疾病，如肢體殘缺、語言障礙等易導致病恥感的非腸造口性疾??；（3）合并其他嚴重疾病或慢性病，如腦卒中、心肌梗死等。根據(jù)隨機數(shù)字表法分為研究組（60例）和對照組（58例）。研究組男45例，女15例；年齡36～59歲，平均（46.5±10.4）歲；原發(fā)腫瘤部位：結腸癌16例，直腸癌44例，其中低位直腸癌31例；腫瘤分期：Ⅱ期23例，Ⅲ期25例，Ⅳ期12例。對照組男40例，女18例，年齡37～60歲，平均（45.9±11.4）歲；原發(fā)腫瘤部位：結腸癌9例，直腸癌49例，其中低位直腸癌36例；腫瘤分期：Ⅱ期20例，Ⅲ期27例，Ⅳ期11例。兩組性別、年齡、腫瘤原發(fā)部位、腫瘤分期等方面差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05），有可比性。本研究經(jīng)福建醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院倫理委員會審查通過，所有患者填寫問卷調(diào)查表前，均簽署知情同意書。研究人員對患者的資料嚴格保密。

1.2 護理方法

對照組僅給予常規(guī)結腸造口術后護理及健康宣教，囑咐患者出院后定期隨訪、觀察。術后常規(guī)護理主要包括飲食指導、康復訓練、活動指導、術后輔助放化療注意事項等。囑咐患者保持一定的飲水量，進食足夠的高纖維素飲食，確保大便通暢、質(zhì)軟，預防便秘，必要時給予藥物通便處理。出院患者發(fā)放《永久性結腸造口護理手冊》，教育患者及其主要護理人員掌握永久性結腸造口的護理知識和護理方法。

研究組在對照組護理的基礎上，實施敘事醫(yī)學護理，具體包括：（1）科室成立敘事醫(yī)學護理小組，敘事護理小組包括1名主治醫(yī)師、2名造口治療師或護師及至少1名心理咨詢師。所有小組成員均接受敘事療法培訓，由具有敘事療法資格的高年資主管護師擔任組長。（2）敘事護理小組于患者住院期間、出院后1個月內(nèi)，每周開展一次電話隨訪，然后出院后第2個月至第3個月，每隔2周開展一次電話隨訪，以后每隔1個月隨訪一次，總共隨訪不少于10次，整個敘事護理持續(xù)時間為6個月。（3）電話隨訪時，除了給予結腸造口的護理健康宣教外，讓患者完整敘述隨訪周期內(nèi)的心理情況，根據(jù)患者敘述的心理感受及病情進行健康宣教，必要時由心理咨詢師給予心理干預和人文關懷。

1.3 觀察指標及評價標準

病恥感：采用社會影響量表（social impact scale，SIS）量表測量患者的病恥感，該量表由Fife編制并經(jīng)過Pan等[6-7]翻譯為中文版，包括4個維度，24個條目。每個條目采用Likert 4級評分法，每個條目的選項分別“極為不同意”“基本同意”“同意”和“極為同意”，依次計為1～4分，總分24～96分。病恥感得分24～47分代表輕度水平病恥感，48～71分代表中度水平病恥感，72～96分代表重度水平病恥感。

心理危機水平測評：采用三維危機評估量表（triage assessment form，TAF）評價患者干預前后的心理狀態(tài)，該量表由Myer等開發(fā)[8]。包含認知、情感、行為3個維度，其中每個維度包含了3個互不相關的條目。每個條目根據(jù)心理受損的嚴重程度分為0～10分，分數(shù)越高表示受損越嚴重，每個維度的得分來自各個維度下3個條目得分的平均值，TAF量表分值范圍0～30分。

滿意度調(diào)查：隨訪期結束時，由患者或家屬對護理工作的滿意程度評價，總分100分，滿意度分為非常滿意、滿意和不滿意，其中非常滿意總分≥80分，滿意為60～79分，不滿意為<60分。總滿意率=（滿意+非常滿意）/總例數(shù)×100%。

1.4 統(tǒng)計學處理

本研究數(shù)據(jù)采用SPSS 25.0統(tǒng)計學軟件進行分析和處理，計量資料以（±s）表示，采用t檢驗，計數(shù)資料以率（%）表示，采用χ2檢驗，相關分析采用Pearson相關分析，P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 兩組病恥感比較

干預前，研究組SIS得分與對照組比較差異無統(tǒng)計學意義（t=0.461，P=0.323）；干預1、6個月后，研究組SIS得分為低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（t=3.102、3.994，P<0.05），見表 1。

表1 兩組SIS得分比較 [分，（±s）]

表1 兩組SIS得分比較 [分，（±s）]

組別 干預前 干預1個月后 干預6個月后研究組（n=60） 76.4±12.3 63.4±8.3 55.7±8.4對照組（n=58） 75.4±11.2 68.4±9.2 61.7±7.9 t值 0.461 3.102 3.994 P值 0.323 0.001 <0.001

2.2 兩組心理危機水平比較

干預前，兩組TAF評分的三個維度及總分組間比較差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05）；干預后，研究組各個維度的TAF評分及總分均明顯低于對照組，差異均有統(tǒng)計學意義（P<0.05），見表2。

表2 兩組TAF得分比較 [分，（±s）]

表2 兩組TAF得分比較 [分，（±s）]

認知 行為 總分干預前 干預后 干預前 干預后 干預前 干預后 干預前 干預后研究組（n=60） 6.05±0.83 5.50±0.79 6.00±0.84 5.57±0.79 6.07±0.94 5.38±0.90 18.12±1.45 16.45±1.35對照組（n=58） 5.83±1.08 5.79±0.83 5.86±0.8 5.88±0.86 6.07±0.88 6.07±0.90 17.76±1.71 17.74±1.36 t值 1.243 1.945 0.927 2.040 0.000 4.163 1.235 5.170 P值 0.108 0.027 0.178 0.022 0.500 <0.001 0.110 <0.001組別 情感

2.3 病恥感與心理危機水平的相關性分析

經(jīng)Pearson相關分析，患者病恥感得分與TAF得分呈正相關關系，相關系數(shù)r=0.683，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.001）。

2.4 兩組滿意度比較

研究組護理總滿意度為86.67%（52/60），對照組為68.97%（40/58），差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05），見表3。

表3 兩組滿意度比較

3 討論

根據(jù)世界衛(wèi)生組織的最新癌癥報告顯示，結直腸癌發(fā)病率越來越高，目前結直腸癌發(fā)病率在所有惡性腫瘤中位居第三位（男性）、第二位（女性），每年新發(fā)病例數(shù)約120萬，死亡病例數(shù)約60萬。25%～50%結直腸癌在診斷時無法行一期根治性手術，需要進行結腸造瘺術，而60%～70%的低位直腸癌需要接受永久性結腸造口[9]。這類患者術后需要長期使用結腸造口在排泄腸道內(nèi)容物，因此大多數(shù)患者在手術后會出現(xiàn)程度不一的病恥感[10]。病恥感反映了患者的心理痛苦水平。有數(shù)據(jù)顯示，約70%的永久性腸造口的患者存在抑郁感，因為這類患者普遍存在造口氣味、胃腸功能紊亂、身體形象自我感覺差、社交不方便和性生活問題，因此患者容易出現(xiàn)羞恥感和自卑情緒。因此，減輕患者的病恥感，具有重要意義。

敘事醫(yī)學是一種起源于美國的全新醫(yī)療模式，在這種護理模式中，患者以講故事的方式，將自己內(nèi)心的負性情感體驗和治療疾病過程中的經(jīng)歷表達出來，醫(yī)護人員則在耐心傾聽的基礎上，幫助患者重新構筑疾病治療的意義，生活的價值等，通過人文關懷、心理干預等多種護理措施，對患者進行輔導、安撫等[11]。敘事醫(yī)學護理模式在本質(zhì)上是一種具有人文屬性的護理干預方法，它將心理干預、語言交流和人文關懷等護理手段進行融合，通過語言交流，讓患者敘述個人經(jīng)歷與感受，并適當宣泄患者內(nèi)心所經(jīng)歷的病痛和創(chuàng)傷，表達患者的心靈渴望和治療期望，患者不僅可以清楚地表達身體上的疼痛和不適，而且可以表達心理上的痛苦和訴求，護理人員可以從不同的角度進行干預，達到更好的護理效果。研究表明，敘事醫(yī)學護理模式，可以明顯降低患者的病恥感，降低心理危機感，提高癌癥患者的生活質(zhì)量[11-12]。

何夢[13]采用敘事醫(yī)學護理對83例直腸癌進行干預，結果發(fā)現(xiàn)，經(jīng)過敘事護理的患者，抑郁、恐懼、對日?；顒訂适d趣、外表、疲乏、睡眠等反映患者身心痛苦的指標均明顯好轉(zhuǎn)。李慧等[5]采用漢密頓抑郁量表比較敘事醫(yī)學護理對結腸造口患者抑郁狀況評分的影響，結果顯示，敘事醫(yī)學護理可以明顯降低患者的抑郁評分。在本研究中，筆者同樣采用敘事醫(yī)學對60例永久造口患者進行護理干預，通過半年的隨訪，獲得患者干預前后的病恥感評分和心理危機評分。研究發(fā)現(xiàn)，干預前，研究組和對照組SIS比較差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05），干預后，研究組SIS得分則明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05）；提示敘事醫(yī)學護理模式對降低患者的病恥感具有重要意義。

本研究的另外一個指標是心理危機水平，它是心理學領域中衡量患者心理反應的一個重要指標，反映了患者能不能有效應對各種突發(fā)事件或重大變故帶來的心理打擊和創(chuàng)傷?；颊咴谠庥鐾话l(fā)事件或重大變故后，可以表現(xiàn)出認知、情感、行為上的一系列反應。目前心理危機水平測量量表最常用的是三維危機評估量表。目前TAF量表在腸造口心理研究中報道較少。在本研究中，筆者探討了敘事醫(yī)學護理模式對心理危機水平的影響。結果顯示，干預前，研究組和對照組TAF比較差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05），干預后，研究組TAF得分則明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05）；說明敘事醫(yī)學護理對改善心理狀態(tài)具有重要作用，可以明顯降低患者的心理危機水平。此外，筆者采用經(jīng)Pearson相關分析發(fā)現(xiàn)，患者病恥感得分與TAF得分呈正相關關系，相關系數(shù)0.683，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.001），再次說明，降低病恥感，可以改善患者心理狀態(tài)。

綜上所述，基于本研究，敘事醫(yī)學護理模式在永久性結腸造口患者中具有一定的應用價值，可以降低患者的病恥感，改善患者的心理危機，值得推廣應用。