郭禮，曹逸 ，王秋紅 ，李亞南

(1.鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院 兒科，河南 鄭州 450000；2.鄭州衛(wèi)生健康職業(yè)學(xué)院，河南 鄭州 450000)

腎病綜合征是兒童常見(jiàn)的泌尿系統(tǒng)疾病之一，具有治療周期長(zhǎng)、易反復(fù)、并發(fā)癥多等特點(diǎn)，年發(fā)病率為2/10萬(wàn)～27/10萬(wàn)，且有逐年上升的趨勢(shì)[1]。腎病綜合征不僅影響患兒自身身心健康發(fā)育，也使作為其主要照顧者的患兒父母因疾病照護(hù)知識(shí)缺乏、預(yù)后的不確定性等產(chǎn)生疾病不確定感。疾病不確定感心理成長(zhǎng)是指患者或家屬在管理疾病不確定感過(guò)程中逐漸認(rèn)識(shí)到其中的積極成分，提高應(yīng)對(duì)能力，降低負(fù)性心理體驗(yàn)，從而獲得更好的適應(yīng)能力的過(guò)程。應(yīng)對(duì)方式是機(jī)體在應(yīng)激情境下所采取的一種外在行為表現(xiàn)，是影響疾病不確定感心理成長(zhǎng)的主要因素之一[2]。社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體在應(yīng)激狀態(tài)下通過(guò)正式或非正式途徑所能得到的資源，有研究表明，良好的社會(huì)支持可以通過(guò)積極的應(yīng)對(duì)方式降低個(gè)體負(fù)面情緒，有助于個(gè)體身心健康發(fā)展[3-4]。關(guān)于腎病綜合征患兒父母心理成長(zhǎng)水平與應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持之間是否存在相關(guān)、是否可以相互影響和促進(jìn)的研究尚未見(jiàn)報(bào)道。本研究旨在通過(guò)調(diào)查父母疾病不確定感心理成長(zhǎng)與應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持的關(guān)系，尋找腎病綜合征患兒父母心理成長(zhǎng)水平的主要影響因素，從而為臨床護(hù)理干預(yù)措施的制定提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料按方便抽樣法選取2017年7月至2019年10月在河南省某綜合性三級(jí)甲等醫(yī)院兒科接受住院治療的247例腎病綜合征患兒父母為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒年齡≤14歲，確診腎病綜合征時(shí)間>1個(gè)月；(2)父親或母親為患兒的主要照顧者；(3)父母受教育程度為小學(xué)及以上；(4)患兒父母簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)家庭其他成員患有心、腦、腎等重大疾病；(2)患兒合并嚴(yán)重并發(fā)癥，如心力衰竭、腎功能衰竭等；(3)各種原因未完成調(diào)查。

1.2 研究方法采用問(wèn)卷調(diào)查法。(1)一般資料問(wèn)卷：由課題組成員查閱相關(guān)文獻(xiàn)后討論設(shè)計(jì)，患兒一般資料包括年齡、性別、病程、住院次數(shù)、付費(fèi)方式等，患兒父母一般資料包括與患兒關(guān)系、年齡、受教育程度、職業(yè)、婚姻狀況、家庭所在地、家庭年經(jīng)濟(jì)收入、子女?dāng)?shù)等。(2)疾病不確定感心理成長(zhǎng)量表(the growth through uncertainty scale，GTUS)：是評(píng)估個(gè)體通過(guò)疾病不確定感所獲得成長(zhǎng)的測(cè)量工具，由Mishel等[5-6]編制，中文版由我國(guó)學(xué)者何姍等[2]修訂，在急性白血病患兒父母中測(cè)得的該量表Cronbach’α系數(shù)為0.88，共39個(gè)條目，采用Likert6級(jí)評(píng)分法，得分越高表明心理成長(zhǎng)水平越高。(3)父母應(yīng)對(duì)方式量表(the coping health inventory for parents，CHIP)：由李楊等[7]參考美國(guó) McCubbin等[8]的應(yīng)對(duì)方式量表修訂而成，用于測(cè)量慢性病或重病患兒父母為保持正常家庭生活所采取的正性應(yīng)對(duì)方式。量表共3個(gè)維度45個(gè)條目：其中保持家庭團(tuán)結(jié)、合作和樂(lè)觀態(tài)度維度(簡(jiǎn)稱保持家庭團(tuán)結(jié))19個(gè)條目；尋求社會(huì)支持、維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定維度(簡(jiǎn)稱尋求社會(huì)支持)18個(gè)條目；向醫(yī)務(wù)人員咨詢、與其他父母交流了解疾病情況(簡(jiǎn)稱咨詢交流)8個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，得分越高表示患兒父母應(yīng)對(duì)方式越積極，量表的Cronbach’α系數(shù)為0.91，CVI為0.82。(4)社會(huì)支持評(píng)定量表(social science research solutions，SSRS)：由我國(guó)肖水源[9]設(shè)計(jì)，共10個(gè)條目，3個(gè)維度，即客觀支持、主觀支持、社會(huì)支持，條目1～4、8～10采用4級(jí)計(jì)分法，條目5為ABCD 4個(gè)選項(xiàng)總分，總分<20分為社會(huì)支持度低，20～40分為社會(huì)支持度中等，>40分為社會(huì)支持度高。量表的Cronbach’α系數(shù)為0.92，CVI為0.89。(5)質(zhì)量控制：選擇符合條件的腎病綜合征患兒父母，向其講明研究目的，征得同意后講解問(wèn)卷填寫(xiě)要求，獨(dú)立填寫(xiě)后當(dāng)場(chǎng)收回問(wèn)卷。本研究共發(fā)放問(wèn)卷250份，剔除3份漏填問(wèn)卷后收回有效問(wèn)卷247份，有效回收率為98.8%。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象一般資料及GTUS評(píng)分接受調(diào)查的247例患兒年齡1～14歲，中位年齡5歲，25%～75%的患兒年齡范圍在3～8歲；男117例(71.7%)，女70 例(28.3%)；腎病綜合征患兒父母年齡21～52歲，平均(33.88±6.17)歲；男112例(45.3%)，女135例(54.7%)。腎病綜合征患兒父母GTUS得分為123～214分，平均(150.48±16.49)分。

2.2 影響腎病綜合征患兒父母心理成長(zhǎng)的單因素分析患兒住院次數(shù)、父母性別、是否為獨(dú)生子女的患兒父母疾病不確定感心理成長(zhǎng)得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；且患兒住院次數(shù)≤2次組得分高于3～5次組及≥6次組。見(jiàn)表1。

表1 人口社會(huì)學(xué)特征對(duì)腎病綜合征患兒父母心理成長(zhǎng)的影響

2.3 腎病綜合征患兒父母SSRS及CHIP得分情況SSRS總得分為(41.96±6.26)分，其中客觀支持維度得分(8.28±2.52)分，主觀支持維度得分(26.47±4.22)分，支持利用度維度得分(7.21±1.79)分；CHIP總得分為(165.30±21.79)分，其中保持家庭團(tuán)結(jié)維度得分(80.42±10.15)分，尋求社會(huì)支持維度得分(55.90±11.42)分，咨詢交流維度得分(28.99±5.76)分。

2.4 腎病綜合征患兒父母社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式與心理成長(zhǎng)的相關(guān)性分析CHIP中3個(gè)維度、SSRS中3個(gè)維度得分與患兒父母心理成長(zhǎng)總分均呈正相關(guān)。見(jiàn)表2。

表2 腎病綜合征患兒父母SSRS、CHIP與心理成長(zhǎng)的相關(guān)性分析(r)

2.5 影響腎病綜合征患兒父母心理成長(zhǎng)的多重線性回歸分析以疾病不確定感心理成長(zhǎng)總分作為因變量，以住院次數(shù)、父母性別、是否為獨(dú)生子女、社會(huì)支持3個(gè)維度(作用大小)、應(yīng)對(duì)方式3個(gè)維度(作用大小)共9個(gè)因素為自變量，對(duì)其進(jìn)行賦值。見(jiàn)表3。多重線性回歸分析結(jié)果顯示，尋求社會(huì)支持、客觀支持、住院次數(shù)是影響腎病綜合征患兒父母心理成長(zhǎng)水平的主要因素。見(jiàn)表4。

表3 多重線性回歸分析賦值表

表4 影響腎病綜合征患兒父母心理成長(zhǎng)水平的多重線性回歸分析

3 討論

疾病不確定感是導(dǎo)致患兒父母心理壓力增加的主要原因之一，長(zhǎng)期存在不僅影響自身生活質(zhì)量，還會(huì)影響對(duì)患兒的照護(hù)及康復(fù)[10]。有研究表明，患兒父母在經(jīng)歷疾病不確定感的同時(shí)，自身也能從中汲取有益成分獲得創(chuàng)傷后成長(zhǎng)[11]。因此，關(guān)注患者父母疾病不確定感心理成長(zhǎng)對(duì)患兒及其父母本身都具有十分重要的意義。目前國(guó)內(nèi)外對(duì)患兒父母疾病不確定感心理成長(zhǎng)的研究在惡性腫瘤[2]、孤獨(dú)癥[11]中已有報(bào)道，在腎病綜合征患兒父母中的研究罕見(jiàn)。

本研究結(jié)果顯示，腎病綜合征患兒父母疾病不確定感心理成長(zhǎng)呈中等水平。與急性白血病患兒父母中測(cè)得的心理成長(zhǎng)得分基本一致[2]，但低于孤獨(dú)癥[11]及中國(guó)臺(tái)灣惡性腫瘤患兒父母中的測(cè)量得分[12]。究其原因，可能與患兒病程及父母受教育程度有關(guān)。本研究中有60%以上的患兒確診時(shí)間在6個(gè)月以下，父母初中及以下受教育程度者占55%。而以往研究中父母初中及以下受教育程度占比僅有27%，疾病確診時(shí)間為(21.73±6.43)個(gè)月[11]?；純翰〕痰难娱L(zhǎng)可能會(huì)使患兒父母有更充足的時(shí)間對(duì)自身信念、生活事件重要性等進(jìn)行調(diào)整，進(jìn)而提高其對(duì)當(dāng)前生活的適應(yīng)能力。受教育程度高的患兒父母主動(dòng)獲取及理解接受疾病相關(guān)知識(shí)的能力較強(qiáng)，更容易逐漸接受疾病不確定感，從而獲得個(gè)人成長(zhǎng)。本研究結(jié)果顯示，住院次數(shù)≤2次、患兒父親、非獨(dú)生子女家庭父母疾病不確定感心理成長(zhǎng)水平更高。父母心理成長(zhǎng)水平與患兒住院次數(shù)呈負(fù)相關(guān)，住院次數(shù)≤2次組父母心理成長(zhǎng)水平依次高于3～5次組和≥6次，這可能與患兒住院次數(shù)越少，病情控制得越好，父母從疾病中獲得的適應(yīng)能力也越好有關(guān)?；純焊赣H心理成長(zhǎng)水平高于患兒母親，這一方面可能與在我國(guó)傳統(tǒng)觀念中父親處于主心骨和決策者的地位，面臨壓力時(shí)通常會(huì)采取以問(wèn)題為導(dǎo)向的應(yīng)對(duì)方式，積極尋求疾病信息等來(lái)應(yīng)對(duì)面臨的問(wèn)題有關(guān)；另一方面可能與患兒母親的心理需求明顯高于父親[13]有關(guān)。這提示護(hù)理人員應(yīng)更多關(guān)注患兒母親的疾病不確定感心理成長(zhǎng)，及時(shí)評(píng)估并給予個(gè)體化干預(yù)。非獨(dú)生子女父母疾病不確定感心理成長(zhǎng)水平高于獨(dú)生子女，與報(bào)道[14]一致，這可能與獨(dú)生子女父母更害怕失去孩子，對(duì)孩子的關(guān)注度更高有關(guān)。

腎病綜合征患兒父母社會(huì)支持水平中等，而應(yīng)對(duì)方式水平較高。本研究結(jié)果顯示，患兒父母SSRS總分為(41.96±6.26)分，低于在惡性腫瘤患兒父母中的測(cè)量得分[15]，高于在支氣管哮喘患兒父母中的調(diào)查結(jié)果[16]；社會(huì)支持利用度維度得分低于其他兩個(gè)維度，與以往研究相同[15]，這可能與患兒父母因擔(dān)心腎病綜合征會(huì)對(duì)孩子未來(lái)婚姻、生活等方面產(chǎn)生負(fù)面影響，對(duì)家庭成員以外的親友選擇性隱瞞孩子患病事實(shí)，客觀上阻斷社會(huì)支持的來(lái)源有關(guān)。這提示護(hù)理人員在為患兒提供護(hù)理服務(wù)的同時(shí)，應(yīng)注意幫助患兒父母樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心，積極挖掘并充分利用可尋求的社會(huì)資源，從而提高其對(duì)社會(huì)支持的利用度。腎病綜合征患兒父母應(yīng)對(duì)方式的總得分為(165.30±21.79)分，高于相關(guān)研究[17-18]。3個(gè)維度中得分最高的是“保持家庭團(tuán)結(jié)，合作和樂(lè)觀態(tài)度”，這與國(guó)內(nèi)外諸多針對(duì)慢性病患兒父母應(yīng)對(duì)方式的研究[11,17,19]結(jié)果一致。究其原因，可能與我國(guó)的社會(huì)環(huán)境及父母受教育程度有關(guān)。在我國(guó)的社會(huì)環(huán)境中，部分患兒父母一方面存在一定程度的病恥感，對(duì)于患兒患病的事實(shí)不愿讓家庭成員以外的人知道，首先想到的是尋求家庭內(nèi)部成員的支持；另一方面，根據(jù)既往的經(jīng)驗(yàn)，可能覺(jué)得能從家庭外部獲得或者利用的社會(huì)支持較少。另外，有研究表明，父母受教育程度越高，越能采取積極有效的應(yīng)對(duì)方式[18]，而本研究納入的患兒父母多來(lái)自農(nóng)村，受教育程度普遍較低，可能會(huì)從客觀條件上影響其外部支持的獲取。這提示，在充分發(fā)揮家庭內(nèi)部成員團(tuán)結(jié)合作應(yīng)對(duì)疾病的前提下，還可通過(guò)對(duì)患兒父母提供相同疾病親屬交流平臺(tái)、加強(qiáng)疾病知識(shí)宣教等途徑提升其正性應(yīng)對(duì)水平。

腎病綜合征患兒父母疾病不確定感心理成長(zhǎng)水平受社會(huì)支持及應(yīng)對(duì)方式的影響。本研究結(jié)果顯示，患兒父母心理成長(zhǎng)與社會(huì)支持及應(yīng)對(duì)方式各個(gè)維度均呈正相關(guān)。與以往報(bào)道[11]一致。這說(shuō)明父母隨著對(duì)疾病認(rèn)知程度的增加和感知到社會(huì)、家庭等支持的增多，正逐漸理解并接受孩子生病的事實(shí)，從疾病不確定感中發(fā)現(xiàn)有益部分，從而構(gòu)建起新的生活觀。這與Lin 等[12]研究結(jié)果不同，他們認(rèn)為社會(huì)支持與疾病不確定感心理成長(zhǎng)無(wú)相關(guān)性，社會(huì)支持對(duì)不確定感心理成長(zhǎng)的影響是通過(guò)應(yīng)對(duì)方式進(jìn)行調(diào)節(jié)的，但情緒、信息、實(shí)際支持等資源的獲得會(huì)促使父母心理成長(zhǎng)的提高。究其原因，這可能與選擇的社會(huì)支持測(cè)量工具不同有關(guān)，Lin 等測(cè)得的感知社會(huì)支持得分是通過(guò)父母應(yīng)對(duì)方式量表中的三個(gè)子量表來(lái)測(cè)量。本研究結(jié)果提示，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)患兒父母通過(guò)專家咨詢、親友溝通、與其他患兒父母交流等獲取更多的信息、經(jīng)濟(jì)和情感支持，以提高個(gè)人心理成長(zhǎng)水平。

尋求社會(huì)支持、客觀支持和住院次數(shù)是影響腎病綜合征患兒父母疾病不確定感心理成長(zhǎng)的主要因素?！皩で笊鐣?huì)支持”在腎病綜合征患兒父母正性應(yīng)對(duì)三個(gè)維度得分并非最高，卻是心理成長(zhǎng)的重要影響因素，與以往研究[11-12]結(jié)果一致。這說(shuō)明，雖然父母既不愿意讓家庭成員以外的人知道孩子患病的事實(shí)，自身又對(duì)家庭以外可獲得的社會(huì)支持缺乏了解，但是一旦采取這種應(yīng)對(duì)方式，將會(huì)明顯促進(jìn)其心理成長(zhǎng)水平的提高。因此，護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)提供從家庭以外可獲得社會(huì)支持的相關(guān)信息，同時(shí)告知其可以與親屬、同事、朋友等非正式支持群體成員適時(shí)交流孩子病情及個(gè)人體驗(yàn)，有助于舒緩心理壓力，促進(jìn)對(duì)疾病的適應(yīng)過(guò)程?！翱陀^支持”是影響父母疾病不確定感心理成長(zhǎng)的主要因素，說(shuō)明從家庭、朋友、同事或社會(huì)團(tuán)體獲取的客觀支持越多，患兒父母就越覺(jué)得有能力應(yīng)對(duì)所處的困境，Mishel[5]的研究也印證了這一點(diǎn)，該研究指出，對(duì)患者提供物質(zhì)、金錢等實(shí)質(zhì)幫助有利于自身壓力的控制，降低疾病不確定感，從而提升對(duì)事件的認(rèn)知程度。除此之外，“住院次數(shù)”對(duì)于父母疾病不確定感心理成長(zhǎng)也起著至關(guān)重要的作用，有報(bào)道指出，父母對(duì)疾病的認(rèn)知程度是導(dǎo)致兒童腎病綜合征復(fù)發(fā)、反復(fù)住院的主要因素之一[20]，因此，應(yīng)鼓勵(lì)患兒父母通過(guò)多種途徑獲取疾病照護(hù)知識(shí)，提高照護(hù)水平，從而減少重復(fù)住院次數(shù)。

綜上所述，疾病不確定感在腎病綜合征患兒父母中普遍存在，父母在應(yīng)對(duì)和管理疾病過(guò)程中也會(huì)產(chǎn)生積極的心理改變，獲得個(gè)人成長(zhǎng)。積極應(yīng)對(duì)和充足的社會(huì)支持有助于患兒父母疾病不確定感心理成長(zhǎng)水平的提高。護(hù)理人員在工作中應(yīng)注意評(píng)估患兒父母疾病不確定感心理成長(zhǎng)的水平及影響因素，協(xié)助患兒父母獲取盡可能多的社會(huì)支持并采取積極的應(yīng)對(duì)措施，從而使其達(dá)到盡快適應(yīng)當(dāng)前生活狀態(tài)并調(diào)整建立新的生活方式的目的。