李葵南，劉婷，王欣，牛玉碩，孫亞茹，楊秀玲

慢性腎臟疾病起病隱匿、病程遷延不愈、易復發(fā)，可逐漸發(fā)展至終末期腎臟疾病[1]。2016年中華醫(yī)學會腎臟病學分會報告，我國兒童慢性腎臟病發(fā)病率呈逐年增長趨勢，已成為較嚴重的公共衛(wèi)生問題[2]。慢性腎臟病診斷與長期的治療過程致使患兒在成長發(fā)育、心理狀態(tài)等方面表現為異常狀態(tài)，亦會使照顧者產生社會角色紊亂、照顧負擔、消極情緒等一系列改變，影響其對患兒疾病的管理，從而衍生出患兒自身及照顧者生活適應的問題，最終累及整個家庭，引起家庭系統(tǒng)失衡[3-4]。研究表明，在家庭遭遇困境時，家庭抗逆力可促使家庭保持良好的適應狀態(tài)，提升整體凝聚力，對穩(wěn)固家庭功能、促進個人及家庭健康具有積極意義[5-6]。家庭抗逆力是可變的，其易受到患兒自身疾病進展，照顧者負擔水平、心理狀態(tài)、疾病認知、疾病管理等多重因素的影響[7-8]。兒童罹患慢性腎臟疾病作為應激性事件，對于整個家庭影響不可忽視，提高家庭抗逆力可有效幫助整個家庭從困境中恢復，對于家庭成功適應應激事件十分關鍵。因此，本研究調查慢性腎臟病患兒家庭抗逆力現況，并探討家庭抗逆力的影響因素，為干預方案的制訂提供參考，以有效幫助家庭應對壓力，增強家庭凝聚力，促進患兒疾病轉歸。

1 對象與方法

1.1對象 2020年11月至2021年1月，采用方便抽樣方法選取山東省3所三甲醫(yī)院(綜合醫(yī)院2所，婦女兒童醫(yī)院1所)的兒科腎病病區(qū)的203名慢性腎臟病患兒照顧者作為研究對象。納入標準：患兒慢性腎臟病符合診斷標準[9]，且病程>3個月；患兒年齡≤14歲；照顧者年齡≥18歲；照顧者小學以上文化水平，無語言障礙，有理解交流能力；照顧者是患兒的直系親屬，與患兒同居>1年；自愿參加本研究。排除標準：照顧者近期遭遇重大變故；患有身體或心理疾病。

1.2研究工具

1.2.1一般資料問卷 一般資料問卷通過查閱文獻自行設計，包括照顧者社會人口學資料(性別、年齡、文化程度、與患兒的關系等)、患兒社會人口學資料(年齡、性別、病程、住院次數等)、家庭一般資料(家庭類型、孩子數量、家庭月收入、居住地等)。

1.2.2中文版家庭抗逆力評定量表(Family Resi-lience Assessment Scale-Chinese Version，FRAS-C) 本研究采用Li等[10]漢化的量表，包括家庭溝通與問題解決(23個條目)、社會資源利用(3個條目)和保持積極的態(tài)度(6個條目)3個維度共32個條目。量表采用4級評分法，從“很不同意”至“很同意”分別賦1～4分?？偡?2～128分，得分越高家庭抗逆力水平越高。量表Cronbach′s α系數為0.960。目前已作為慢性病患兒家庭的評估工具。本研究測得該量表的Cronbach′s α系數為0.909。

1.2.3Zarit照顧者負擔量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI) 本研究采用王烈等[11]漢化的中文版量表，包括個人負擔和責任負擔2個維度共22個條目，按Likert 5級評分法，從“沒有”至“總是”分別賦0～4分?？偡?～88分，≤20分為無或輕度負擔，21～39分為中度負擔，≥40分為重度負擔。量表Cronbach′s α系數為0.87。本研究測得該量表的Cronbach′s α系數為0.901。

1.2.4中文版家庭管理測量量表 此量表主要用來評估慢性病患兒家庭對疾病的反應和照顧方法，以及疾病對日常生活的影響。本研究采用張瑩等[12]翻譯漢化的中文版家庭管理量表的疾病管理能力亞量表，包含12個條目。采用Likert 5級評分法，從“完全不同意”至“完全同意”分別賦1～5分?？偡?2～60分，疾病管理能力亞量表總分越高說明家長疾病管理能力越強。本研究測得該量表的Cronbach′s α系數為0.720。

1.2.5簡易版慢性腎病患兒照顧者疾病認知問卷 該調查問卷經查閱相關文獻[13-15]和聽取專家意見自行設計，包括我知道慢性腎臟病是指各種原因引起的慢性腎臟結構和功能障礙，我了解慢性腎臟病的發(fā)病原因，我了解慢性腎臟病的誘發(fā)因素，我知道慢性腎臟病癥狀有哪些，我了解慢性腎臟病的常用治療方法有哪些，我知道慢性腎臟病需要長期規(guī)律用藥和治療共6個條目。每個條目采用Likert 5級評分法，從“完全不同意”至“完全同意”分別賦1～5分?？偡?～30分，≤6分為很不了解，7～12分為不了解，13～18分為不太了解，19～24分為了解，25～30分為很了解。在正式調查前，使用該問卷對30名慢性腎臟病患兒照顧者進行預調查，該問卷的Cronbach′s α系數為0.834，具有良好一致性。

1.3資料收集方法 調查前由學院2名導師負責聯系調查單位，并征得調查單位和科室負責人同意。研究小組4名調查員負責3所醫(yī)院的調查，在發(fā)放問卷前對研究對象解釋本次調查目的及填寫要求，取得研究對象的配合。本次調查分為紙質版與電子版，由研究對象自行選擇，其中紙質版由研究對象現場填寫后回收，電子版由研究對象通過掃描二維碼或網站登錄等方式參與。本研究發(fā)放問卷210份(紙質版170份、電子版40份)，其中剔除7份漏填及答案相同的無效調查表，共回收有效問卷203份(紙質版164份與電子版39份)，有效回收率96.67%。

2 結果

2.1患兒及照顧者基本資料 患兒男119例，女84例；年齡1～14(8.44±3.77)歲。疾病診斷：IgA腎病20例，腎病綜合征156例，過敏性紫癜性腎炎10例，狼瘡性腎炎14例，腎炎綜合征3例。病程1～10(3.24±2.43)年。確診后住院1～10次，中位數2.0次；本次住院時間0～60(16.60±9.10)d。未上學51例，在校上學152例。患兒照顧者中，男59人，女144人；年齡23～57(38.23±6.54)歲。文化程度：小學41人，初中73人，高中/中專66人，大專以上23人。與患兒的關系：父親56人，母親140人，祖父2人，祖母5人。家庭類型：核心家庭102人，大家庭101人。家庭人均月收入：<3 000元35人，3 000～元91人，6 000～元44人，≥9 000元33人。家庭所在地：城市77人，農村126人。疾病認知得分6～30(18.01±5.29)分，其中很不了解17人，不了解41人，不太了解81人，了解50人，很了解14人。家中子女數量：1個51人，2個144人，3個以上8人。

2.2慢性腎臟病患兒家庭抗逆力得分 見表1。

表1 慢性腎臟疾病患兒家庭抗逆力得分(n=203) 分，

2.3慢性腎臟病患兒照顧者照顧負擔、疾病管理能力得分及與家庭抗逆力的相關性 見表2。

2.4慢性腎臟病患兒家庭抗逆力影響因素的多元回歸分析 以家庭抗逆力得分為因變量，以患兒及照顧者基本資料、照顧負擔、疾病管理能力為自變量進行分層多元線性回歸分析，α入=0.05，α出=0.10。第1層納入患兒及照顧者基本資料，第2層納入照顧負擔、疾病管理能力，結果進入回歸方程的變量有患兒住院時間(≤10 d=1，11～d=2，21～60 d=3)、疾病認知(很不了解=1，不了解=2，不太了解=3，了解=4，很了解=5)、照顧負擔、疾病管理能力(原值輸入)，結果見表3。

表2 慢性腎臟病患兒照顧者照顧負擔、疾病管理能力得分及與家庭抗逆力的相關性(n=203)

表3 慢性腎臟疾病患兒家庭抗逆力的回歸分析結果(n=203)

3 討論

3.1慢性腎臟病患兒家庭抗逆力現狀 家庭抗逆力是指家庭在面臨困境或危機時，作為一個整體功能單位運用捕獲的資源及行為，展現優(yōu)勢和(或)捕獲外界支持，辨析復雜的壓力源，從危機中恢復并成長的能力[16]。本研究結果顯示，慢性腎臟病患兒家庭抗逆力處于中等偏下水平，原因可能在于兒童正處于生長發(fā)育階段，是整個家庭的希望，當家庭面對來自兒童疾病方面的壓力源時，其家庭成員的情緒反應越大，對整體的影響也最為強烈。研究顯示，3個維度中，社會資源利用均分最高，其次是家庭溝通與問題解決，保持積極的態(tài)度均分最低。社會資源利用均分較高原因可能在于慢性腎臟病患兒照顧者渴求社會資源，包括鄰里之間、醫(yī)護人員，乃至社交軟件等，并對利用獲得的所有資源表現為積極的態(tài)度。提示醫(yī)院及社區(qū)的醫(yī)護人員應給予慢性腎臟病患兒照顧者疾病知識、家庭護理等方面的指導，為慢性腎臟病患兒照顧者提供充足的社會資源，有效保護脆弱家庭，增強家庭優(yōu)勢。保持積極的態(tài)度均分低，表明慢性腎臟病家庭照顧者經歷困境時，負面情緒積累較多，常表現為消極態(tài)度，甚至是焦慮抑郁。提示臨床護理人員在開展健康教育過程中，應關注照顧者心理狀態(tài)，及時發(fā)現照顧者的負性情緒，提供心理支持，幫助其緩解不良情緒，保持積極的態(tài)度應對困境。與此同時，醫(yī)護人員應協(xié)助家庭成員共同進行慢性腎病患兒疾病管理，緩解家庭成員的消極體驗，從而有效提升家庭抗逆力水平，減弱慢性腎臟疾病這一應激事件對患兒、照顧者乃至整個家庭的影響。

3.2慢性腎臟病患兒家庭抗逆力影響因素分析

3.2.1照顧負擔 研究結果示，照顧負擔整體得分及個人負擔、責任負擔與家庭抗逆力呈負相關。家庭抗逆力形成與發(fā)展受到照顧者照顧負擔的不良影響，當照顧者照顧負擔水平較高時，其家庭抗逆力越低。照顧負擔是家庭抗逆力的風險因素，且二者之間相互影響，緩解照顧者的照顧負擔有利于提升照顧者心理彈性，進而影響家庭整體抗逆力水平。慢性腎臟病照顧者的照顧負擔來源于諸多方面，涵蓋個人因素、社會因素，且不易恢復，往往累及親子關系、夫妻關系，使家庭穩(wěn)定的結構動搖[17]。醫(yī)護人員在診療過程中需鼓勵家庭成員加強溝通，同時鼓勵其在管理患兒疾病時通力合作，以促進患兒康復；同時為其家庭成員提供有利支持，幫助其作出積極改變，鼓勵家庭成員協(xié)作克服障礙，共享已獲得信息，增強家庭效能，以應對現有危機，緩解照顧負擔。

3.2.2疾病管理能力 疾病管理能力是慢性腎臟病患兒家庭抗逆力的保護因素之一，良好的疾病管理有利于家庭抗逆力的提升[18]。照顧者形成規(guī)律的照顧方案，制訂照護計劃，不僅有助于規(guī)范自身行為，充分調配已獲取的所有資源，防止資源浪費，而且能有效幫助家庭解決問題，提升整體家庭抗逆力水平。相比之下，若照顧者無法形成良好的疾病管理方案，易表現出疾病管理困難，往往無法冷靜應對生活中突發(fā)狀況，時常舉足無措，如患兒尿蛋白突然發(fā)生變化，服用激素后患兒身體、心理改變等，不僅影響自身心理狀態(tài)與生活質量，也會增加其所在家庭系統(tǒng)負荷，家庭抗逆力自然呈現較低水平。提示醫(yī)護人員進行健康教育時，應針對患兒及照顧者的一般情況制訂個性化的管理方案，指導家庭成員共同制訂家庭照護計劃，在照護過程中及時發(fā)現照顧者在管理患兒疾病過程中的不足及問題，適當給予支持與指正，增強家庭整體效能。

3.2.3住院時間 患兒住院時間增加可威脅家庭抗逆力的形成，具體可表現出患兒住院時間越長，其所在家庭的抗逆力水平越低。其原因從個人角度來看，可能為患兒住院后環(huán)境發(fā)生變化，需面對醫(yī)護人員等諸多陌生面孔，易造成恐懼、焦慮等消極情緒。與此同時，在接受長期藥物治療過程中，由于患兒自身依從性較差，照顧者照顧負擔加重，而其余家庭成員仍要承擔生活、工作等其他社會角色，作為患兒的經濟支持，同樣投入了大量精力，易導致其心理狀態(tài)改變。從家庭整體角度來看，可能由于疫情管控要求，只允許1名照顧者陪床，而照顧者需要全天負責照顧任務，陪伴在患兒身邊，隨時關注輸液進度、監(jiān)督患兒服用口服藥、安排患兒飲食、陪同患兒進行檢查等，其他家屬無法探視，只能通過視頻或電話形式了解情況，這種生活模式打破以往和諧而穩(wěn)定的家庭關系，長期的分離影響家庭凝聚力，因而其家庭抗逆力往往表現為較低水平。

3.2.4疾病認知 家庭抗逆力受到照顧者疾病認知水平的正向影響，即疾病認知水平越好，其家庭抗逆力水平越高。原因可能在于，當照顧者儲備大量的疾病相關知識時，其能夠辨析疾病發(fā)展過程，并在此過程中從各種渠道獲取有用信息，規(guī)避錯誤信息，有效預防疾病復發(fā)。良好的疾病認知水平幫助照顧者建立應對應激事件的抗逆力，促進積極情緒的產生，緩解危機與困境，從而提升家庭抗逆力水平[19]。相反，部分照顧者對于疾病相關知識儲備極為匱乏，雖然有部分照顧者表現出對資源的渴求，但易錯失正確的信息或偏信錯誤信息，忽視疾病過程中應當關注的注意事項，加重疾病帶來的不確定性，不利于患兒照護，同時也不利于對危機的應對，嚴重威脅患兒身體健康，間接影響整個家庭抗逆力水平。

4 小結

本研究中慢性腎臟病患兒家庭抗逆力處于中等偏下水平，患兒住院時間、照顧者照顧負擔、疾病認知、疾病管理能力是家庭抗逆力的影響因素。醫(yī)護人員需密切監(jiān)測確診患兒疾病變化，確保有效識別疾病進展。同時，在慢性腎臟疾病患兒診療護理過程中，醫(yī)護人員應加強對照顧者疾病知識健康宣教，依據患兒疾病特征與照顧者情況，指導照顧者建立個性化疾病管理方案，同時在照護過程中及時評估照顧者心理狀態(tài)，識別其消極情緒，給予其心理護理及情感支持，進行情緒管理，緩解照顧負擔，幫助其應對現有困境，為家庭整體未來發(fā)展提供有力的支持。本研究為橫斷面研究，而家庭抗逆力是一個動態(tài)變化的過程，未來需進行隨訪調研，持續(xù)關注慢性腎臟病患兒家庭抗逆力變化，選擇合適的干預方案，提升其家庭抗逆力，穩(wěn)固家庭功能。