楊思宇 劉學(xué)勤 楊臘梅

(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院 1眼科，重慶 400010；2老年科)

老年性黃斑變性 (AMD)是由吸煙、營養(yǎng)因素、心血管疾病和遺傳標(biāo)志物等多種危險因素導(dǎo)致的慢性致盲性眼病，是造成全球范圍內(nèi)老年人視力損害的主要原因，也是僅次于白內(nèi)障、青光眼，導(dǎo)致患者失明的第3大原因〔1〕。預(yù)計到2040年AMD患病人數(shù)將增加到近2.9億〔2〕。根據(jù)臨床表現(xiàn)及病理改變的不同AMD可分為干性AMD及濕性AMD。其中，濕性 AMD是發(fā)達(dá)國家 50 歲以上人群視力喪失的首要原因〔3〕。雖然濕性AMD發(fā)病率明顯低于干性 AMD，僅占AMD患者的15%，但卻是導(dǎo)致 90%以上 AMD患者出現(xiàn)視力損害的主要原因，致盲率達(dá)80%以上，對視功能危害極大〔4〕。在患病過程中，視力的進(jìn)行性下降、視野缺損、失明及長時間的治療不僅明顯限制了濕性AMD患者的日常生活和社會活動，還會增加患者的精神壓力及疾病負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重?fù)p害了患者的生活質(zhì)量。本文對濕性AMD患者生活質(zhì)量及其影響因素進(jìn)行綜述。

1 相關(guān)概念

1.1濕性AMD相關(guān)概念 濕性 AMD又稱新生血管性 AMD或滲出性AMD,以脈絡(luò)膜新生血管(CNV)的形成為主要特征，CNV的形成引起出血和炎性細(xì)胞及富含脂質(zhì)液體外滲至視網(wǎng)膜間隙下，從而引起視網(wǎng)膜水腫、出血，視網(wǎng)膜硬性滲出，視網(wǎng)膜神經(jīng)上皮或色素上皮漿液性和(或)出血性脫離和視網(wǎng)膜下或視網(wǎng)膜色素上皮下纖維血管性增生等〔5〕。濕性AMD病程進(jìn)展迅速，如果不進(jìn)行治療，40%以上的患者在一只眼發(fā)生新生血管后5年內(nèi)另一只眼也會出現(xiàn)新生血管〔6〕。據(jù)國家統(tǒng)計局2018年統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，我國60周歲及以上人口達(dá)24 949萬人，占總?cè)丝诘?7.9%；其中，65周歲及以上人口16 658萬人，占總?cè)丝诘?1.9%〔7〕。隨著我國人口的日趨老齡化，濕性AMD在我國的發(fā)病率也在逐漸增加，其所造成的視力損害嚴(yán)重降低了老年患者的生活質(zhì)量。

1.2生活質(zhì)量的概念 生活質(zhì)量(QOL)由世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量(WHOQOL) 小組定義為個人在其所生活的文化和價值體系背景下對其在生活中的地位的看法及對其目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)和關(guān)注的關(guān)系。作為一種主觀評價，生活質(zhì)量是對于生活及其各個方面的評價和總結(jié)〔8,9〕。其不但能表達(dá)個人對生活總體的滿意程度及對生活各個方面的感受，而且為研究個人生活各個方面(如婚姻、家庭、工作等) 的相對重要性提供了比較的基礎(chǔ)和評價的依據(jù)〔8〕。隨著衛(wèi)生保健實(shí)踐從“以疾病為基礎(chǔ)”轉(zhuǎn)向“以病人為中心”的模式，將生活質(zhì)量評估納入醫(yī)療實(shí)踐的重要性日益增加〔10〕。生活質(zhì)量能全面評價疾病及治療對患者造成的生理、心理及社會生活等方面的影響，不僅考慮了患者客觀的生理指標(biāo)，同時強(qiáng)調(diào)了患者的主觀感受和機(jī)能狀況〔11〕。

2 濕性AMD患者生活質(zhì)量研究現(xiàn)狀

2.1濕性AMD患者生活質(zhì)量測評工具 到目前為止，適用于濕性AMD患者生活質(zhì)量的量表主要包括生活質(zhì)量普適量表、特異性量表以及視力相關(guān)專用量表。常用的普適量表包括健康調(diào)查簡表(SF-36)、歐洲五維健康量表(EQ-5D)等；常用的特異性量表包括黃斑變性患者生存質(zhì)量量表(MacDQoL)等；常用的視力相關(guān)專用量表包括美國國家眼科研究所視功能問卷(NEI-VFQ)-25、低視力生存質(zhì)量量表(LVQAL)等。 相對于普適性量表，疾病特異性量表能夠更敏銳的反應(yīng)特定疾病對患者生活質(zhì)量所帶來的改變〔12〕。在量表的使用過程中，國內(nèi)外生活與文化環(huán)境的差異使國外的量表在某些方面并不適合我國居民，Khadka等〔13〕研究指出，視功能生活質(zhì)量量表(VRQoL)對亞洲AMD人群的影響尚不清楚。并且在國外研發(fā)的問卷及量表中關(guān)于駕駛、聚會等測量條目在我國人群中并不常用。此外，我國原創(chuàng)量表相對缺乏，并且部分引進(jìn)的國外問卷及量表缺乏中文版的翻譯、驗證與調(diào)試。我國對濕性AMD患者的生活質(zhì)量有待進(jìn)一步研究。

2.2濕性AMD患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀 濕性AMD造成的視力損傷給患者帶來一系列不同程度的影響。Wang等〔14〕研究顯示濕性AMD患者生活質(zhì)量較低，視覺相關(guān)生活質(zhì)量評分中視力、依賴性、角色限制和心理健康水平低于正常人群。朱婉璐等〔15〕研究顯示濕性AMD患者視覺相關(guān)生活質(zhì)量評分中總體視力、近距離活動、遠(yuǎn)距離活動及總體的心理健康分值得分較低，且雙眼受累患者的視覺相關(guān)生活質(zhì)量低于單眼受累患者。另一項研究〔16〕顯示濕性AMD患者的生活質(zhì)量是一個動態(tài)變化的過程。濕性AMD患者的生活質(zhì)量在接受治療后不同時期呈現(xiàn)出不同的變化，生活質(zhì)量評分分別于治療后1個月、3個月及6個月呈現(xiàn)出上升-回落-上升的變化，可能與以下因素有關(guān)：初始治療后患者視功能得到明顯提高，生活質(zhì)量顯著提升，之后部分患者視力趨于穩(wěn)定或開始下降，日常生活受到不同程度的影響，并且出現(xiàn)由于玻璃體注藥而產(chǎn)生的恐懼感及治療效果不佳，并發(fā)癥等情況，生活質(zhì)量評分出現(xiàn)回落，而后隨著健康教育的進(jìn)行，疾病知識的普及和視覺功能的訓(xùn)練，患者的自我管理能力及心理調(diào)適能力得到提高，生活質(zhì)量也隨之提升〔16〕。

3 濕性AMD患者生活質(zhì)量的影響因素

濕性AMD患者的生活質(zhì)量受其性別、年齡、文化程度及婚姻狀況等方面的影響，眼病所帶來的不適與不便也與濕性AMD患者的生活質(zhì)量密不可分。此外，患者的心理狀態(tài)、社會支持情況及疾病負(fù)擔(dān)等也對該人群的生活質(zhì)量有著重要的影響。

3.1社會人口學(xué)因素 與濕性AMD患者生活質(zhì)量相關(guān)的社會人口學(xué)因素包括年齡、性別、受教育程度等。李爽〔17〕研究顯示年齡與濕性AMD患者的視覺相關(guān)生活質(zhì)量存在負(fù)向關(guān)系，是濕性AMD患者生活質(zhì)量影響因素。朱婉璐等〔15〕研究則發(fā)現(xiàn)年齡對單眼受累的濕性AMD患者生活質(zhì)量沒有明顯影響，但是當(dāng)患者年齡大于65歲且雙眼受累時，其生活質(zhì)量在完成預(yù)期工作等社會活動中的評分下降，這可能與高年齡組患者的自身活動較低年齡組更為受限有關(guān)。在性別方面，該研究顯示女性生活質(zhì)量中的心理健康分值低于男性〔15〕。這可能與女性的情感更為細(xì)膩、脆弱，更易受到身體機(jī)能及環(huán)境變化有關(guān)。卞薇等〔16〕研究顯示文化程度低的濕性AMD患者生活質(zhì)量明顯低于文化程度高的患者，文化程度較高的患者通常能更好地獲取與理解疾病相關(guān)信息，有較高的治療依從性，能更好地適應(yīng)視力受損對身心所帶來的影響。已婚的濕性AMD患者生存質(zhì)量高于未婚患者，可能與已婚患者配偶功能及情感等方面的幫助與支持有關(guān)〔16〕。

3.2眼病相關(guān)因素

3.2.1病程 病程長短對濕性AMD患者的視覺相關(guān)生活質(zhì)量影響顯著，研究顯示〔18,19〕長期患病為損害濕性AMD患者生活質(zhì)量水平的風(fēng)險因素。長期處于患病狀態(tài)不僅影響患者日常生活及活動，還會增加患者的負(fù)性情緒及疾病負(fù)擔(dān)，進(jìn)一步對生活質(zhì)量造成損害。

3.2.2特異性臨床表現(xiàn) 黃斑是維持人眼形覺、色覺及立體視覺等中心視力最重要的部位，濕性AMD患者黃斑區(qū)CNV發(fā)生伴發(fā)視網(wǎng)膜下或色素上皮細(xì)胞下出血、脂質(zhì)滲出、視網(wǎng)膜下積液，最終形成盤狀瘢痕，導(dǎo)致患者出現(xiàn)視力減退伴視物變形、眼前黑影，因此黃斑病變對人們的生存質(zhì)量影響極大〔19～21〕。 Fenwick等〔22〕研究表明，距離視力并不是導(dǎo)致亞洲濕性AMD患者視覺相關(guān)生活質(zhì)量缺陷的主要因素，而濕性AMD特異性臨床表現(xiàn)，如近中心視力喪失、視物變形、暗點(diǎn)、對比敏感度、深度知覺和適應(yīng)能力對患者的視覺相關(guān)生質(zhì)量的響更大。王燕〔19〕研究顯示，濕性AMD患者關(guān)于視物模糊、視野暗點(diǎn)、視物變形的主訴非常多，即使是單眼患者也受到這些癥狀的困擾，可見，濕性AMD的特異性臨床表現(xiàn)也會使患者生活質(zhì)量受到很大損害。

3.2.3較好眼視力 對濕性AMD患者來說，生活質(zhì)量很大程度上取決于視力較好的眼睛的視力，在出現(xiàn)視力受損后，患者尚可依賴較好眼視力進(jìn)行日常生活及社交活動，因此，較好眼視力越差，患者的生活質(zhì)量損害越嚴(yán)重〔19,23〕。

3.2.4受累眼數(shù) Paulus等〔23〕研究顯示只要另一只眼睛能看清楚，濕性AMD患者可能不會注意到一只受影響的眼睛失明。當(dāng)濕性AMD患者單眼患病發(fā)展為雙眼患病時，其生活質(zhì)量會受到顯著影響〔22〕。另一項研究〔15〕也顯示雙眼受累患者的視覺相關(guān)生活質(zhì)量低于單眼受累患者，與單眼受累患者相比，雙眼受累患者除一般健康和眼痛之外，其他亞項的視覺相關(guān)生活質(zhì)量均低于單眼受累患者，這可能與單眼受累患者仍可依賴未受累眼的視力有關(guān)。

3.2.5治療方式 濕性AMD的治療方式主要有抗血管內(nèi)皮生長因子(VEGF)藥物治療、經(jīng)瞳孔溫?zé)岑煼ā⒐鈩恿Ο煼?PDT)、激光治療、基因治療、手術(shù)治療及細(xì)胞治療等〔4〕。目前治療的金標(biāo)準(zhǔn)是定期在玻璃體腔內(nèi)注射抗VEGF藥物〔24〕，這種治療方式不僅能提升患者的裸眼視力、降低黃斑中心視網(wǎng)膜厚度，同時也減少了治療過程中的并發(fā)癥〔25〕。Zhu等〔26〕對49例接受抗VEGF藥物注射患者的視覺相關(guān)生活質(zhì)量進(jìn)行了12個月的追蹤結(jié)果顯示，在接受抗VEGF藥物治療48 w后，患者的視功能生活質(zhì)量整體都有所改善。 Finger等〔27〕研究顯示，在接受抗VEGF治療之后，患者的視力得到了改善，視力增加的同時，患者的信息閱讀能力及主觀幸福感也有了顯著地提升，生活質(zhì)量也得到了顯著提高。馬巖等〔25〕研究也發(fā)現(xiàn)進(jìn)行玻璃體腔注藥治療干預(yù)能夠有效地提升患者的生活質(zhì)量，經(jīng)注藥治療的患者心理、生理、獨(dú)立性、 環(huán)境適應(yīng)及人際關(guān)系評分明顯高于非治療組。濕性 AMD 患者的治療隨抗新生血管因子藥物的應(yīng)用取得突破性進(jìn)展，抗VEGF治療顯著地提高了大部分患者的視力水平，改善并維持了患者的視覺相關(guān)生活質(zhì)量并且減緩了疾病的進(jìn)展〔16,27〕。但對于部分接受抗VEGF治療的患者來說，盡管接受治療，仍會出現(xiàn)視力殘疾、抑郁和生活質(zhì)量下降〔28〕。這可能與患者需要接受長期反復(fù)地注射，對玻璃體腔注藥產(chǎn)生恐懼感，治療效果不佳或注射后并發(fā)癥的出現(xiàn)有關(guān)。因此，醫(yī)務(wù)人員在為患者做好解釋工作的同時，應(yīng)根據(jù)濕性AMD患者的臨床治療情況及醫(yī)師的判斷，選擇最佳治療及隨訪方案，在不犧牲治療效果的前提下減少注射和就診的頻率，以減少治療及就診次數(shù)過多給患者生活所帶來的不便〔29〕。從而提高濕性AMD患者生活質(zhì)量，并在一定程度上降低治療成本及衛(wèi)生保健系統(tǒng)的負(fù)擔(dān)。光動力療法和激光治療主要針對抗新生血管治療不明顯或經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重的患者，雖可減緩疾病進(jìn)展，但卻無法提高患者視力，因此低于抗新生血管藥物治療的患者生存質(zhì)量〔16〕。

3.2.6治療依從性 抗 VEGF 藥物作為治療濕性 AMD 的一線藥物，患者往往需要以月為單位反復(fù)多次接受治療〔30〕。因此，濕性AMD患者可能因高昂的治療費(fèi)用及對治療產(chǎn)生的恐懼感而未能積極配合治療，未經(jīng)治療的濕性AMD會出現(xiàn)視覺功能及生活質(zhì)量的顯著下降，嚴(yán)重影響患者的工作、日常生活及社會交往等活動，其生活質(zhì)量也將會隨著時間的推移出現(xiàn)進(jìn)一步的下降，生活質(zhì)量評分甚至?xí)陀谔悄虿〉纫恍╅L期患病的慢性病變患者〔31〕。在臨床護(hù)理工作中，醫(yī)務(wù)人員可將生活質(zhì)量評估與臨床實(shí)踐相結(jié)合，通過對患者在現(xiàn)實(shí)生活中所取得的進(jìn)步提供客觀反饋，提高患者堅持治療的動力〔10〕。通過為患者講述提升治療依從性、積極配合治療的好處及治療依從性低下所帶來的不良后果來提高患者對治療的依從性，進(jìn)而挽救患者的視力，保障患者的生活質(zhì)量。

3.3心理狀態(tài) 眼睛作為人類獲取外界信息的重要感知器官，其功能受損會嚴(yán)重影響個體的生理、社會功能及心理狀態(tài)等方面。濕性AMD作為一種眼部疾病，長期患病會給患者帶來嚴(yán)重的精神負(fù)擔(dān)與心理壓力，久而久之，患者易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。朱婉璐〔15〕等研究顯示濕性AMD患者對于自身視力下降較為焦慮，總心理健康分值較低。Fenwick等〔22〕研究也表明，心理社會因素如害怕失明、喪失獨(dú)立性、沮喪和治療負(fù)擔(dān)等對患者的視覺相關(guān)生存質(zhì)量有更大的影響。因此，濕性AMD患者心理狀況需要進(jìn)一步研究。此外，對患者的生活質(zhì)量，研究的重點(diǎn)不僅要放在治療上，還要放在預(yù)防疾病所帶來的心理問題和局限性上〔28〕。同時，在診療過程中，應(yīng)重視對濕性AMD患者的心理健康評價，考慮對患者的抑郁癥等負(fù)性情緒篩查與隨訪，早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，調(diào)節(jié)患者的心理狀態(tài)，改善其生活質(zhì)量。

3.4社會支持系統(tǒng) 研究證實(shí)社會支持與健康狀態(tài)有關(guān)，良好的社會支持有助于患者恢復(fù)健康、提高生活質(zhì)量，反之則損害身心健康〔32～34〕。相關(guān)研究顯示濕性AMD患者的社會支持與生活質(zhì)量水平呈正相關(guān)，隨著社會支持程度的增高，濕性 AMD 對患者生活質(zhì)量的負(fù)面影響逐漸減小〔17〕?；颊呋疾『髞碜杂H友的陪伴與照顧，能夠在一定程度上為患者提供社會、生理和心理等方面的支持。但對于患者來說，患病既可能增加社會支持，也可能會失去許多社會支持〔32〕。因此，醫(yī)護(hù)人員在工作中應(yīng)注意調(diào)動家屬的主觀能動性，使其為患者提供更多的家庭支持〔35〕。在護(hù)理患者時,護(hù)理人員也應(yīng)注重他們的主觀社會支持的情況。一方面做好患者的心理護(hù)理,減輕他們的抑郁、 焦慮,使患者積極看待并主動尋求他人的幫助和支持。另一方面要認(rèn)識到護(hù)士自身也是患者社會支持的來源,要充分發(fā)揮自身的作用,積極為患者提供情感支持和信息支持〔35,36〕。

3.5疾病負(fù)擔(dān) 濕性AMD患者每年的個人支出相對較高，其疾病負(fù)擔(dān)與疾病嚴(yán)重程度呈正相關(guān)〔37～39〕。隨著病程及病情的發(fā)展，與濕性AMD相關(guān)的社會醫(yī)療總費(fèi)用顯著增加，其疾病負(fù)擔(dān)已經(jīng)達(dá)到了比較沉重的程度〔38〕。目前，抗VEGF藥物治療作為治療濕性AMD的最佳選擇，其高昂的藥物價格及長期、多次的注射所產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)用給患者帶來了很大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。在歐美等發(fā)達(dá)國家的患者可以接受抗VEGF藥物免費(fèi)治療，而我國患者需要支付大部分費(fèi)用，因此，部分患者因經(jīng)濟(jì)原因不得不放棄治療，從而引起視力水平的進(jìn)一步惡化，嚴(yán)重?fù)p害了生活質(zhì)量〔16〕。此外，除眼科相關(guān)的治療費(fèi)用外，隨著視力損害的進(jìn)行性加重，濕性AMD患者還需承擔(dān)照顧及護(hù)理費(fèi)用、社會服務(wù)等費(fèi)用負(fù)擔(dān)，對護(hù)理人員及照顧者也有更高的需求〔18〕。國外一項研究顯示，與濕性AMD相關(guān)的直接非醫(yī)療成本，包括交通、營養(yǎng)和陪護(hù)等費(fèi)用占社會衛(wèi)生保健成本的大多數(shù)〔38〕。作為一種進(jìn)行性發(fā)展的疾病，及時診療對減輕濕性AMD患者的疾病負(fù)擔(dān)，有效提升生活質(zhì)量意義重大。在疾病的治療過程中推行診療規(guī)范，制定適應(yīng)濕性AMD患者的個體化診療方案既有利于對患者的規(guī)范治療又有利于對直接醫(yī)療成本的管理〔39〕。能夠有效減輕濕性AMD患者的疾病負(fù)擔(dān)及對高昂醫(yī)療費(fèi)用的擔(dān)憂，提升患者的生活質(zhì)量水平。

綜上，社會人口學(xué)因素、疾病相關(guān)因素、心理狀態(tài)及疾病負(fù)擔(dān)等方面等均為影響濕性AMD患者生活質(zhì)量的重要因素，在進(jìn)行臨床治療及護(hù)理時可從以下方面入手：①將相關(guān)因素作為切入點(diǎn)來制定有針對性的干預(yù)措施，從而更有效的提高濕性AMD患者的生活質(zhì)量。②開發(fā)適用于我國濕性AMD患者生活質(zhì)量的研究工具，引進(jìn)國外優(yōu)質(zhì)的測量工具，以進(jìn)一步完善對濕性AMD患者生活質(zhì)量水平的調(diào)查與分析。③在加強(qiáng)濕性AMD患者的人文關(guān)懷及社會支持的同時，還應(yīng)重視濕性AMD疾病相關(guān)知識的普及，提高患者對濕性AMD的認(rèn)知水平。④重視濕性AMD患者的疾病篩查工作，制定并完善相關(guān)的干預(yù)及康復(fù)措施，提高患者的視功能康復(fù)水平。⑤制定個體化治療及隨訪方案，從而減少治療及就診次數(shù)給患者生活帶來的不便。⑥加強(qiáng)對濕性AMD患者社會心理學(xué)方面的干預(yù)與研究，避免甚至消除由濕性AMD帶來的盲癥、抑郁癥等心理疾病，更進(jìn)一步保障并提高濕性AMD患者生活質(zhì)量。