魏熙卓

【摘 要】針對兒童血液腫瘤科中患兒及其家屬的特殊身心狀況，醫(yī)務(wù)社工主要在科室扮演游戲治療師、情緒疏導者、資源鏈接者和教育者的角色，通過筆者的參與式觀察對這些角色的內(nèi)容作出具體闡述。

【關(guān)鍵詞】醫(yī)務(wù)社工;兒童血液腫瘤科;角色實踐

一、引言

隨著生物醫(yī)學向人文醫(yī)學的轉(zhuǎn)變，醫(yī)務(wù)社工的地位開始愈發(fā)得到重視，根據(jù)2018年國家衛(wèi)生健康委發(fā)布了《進一步改善醫(yī)療服務(wù)行動計劃（2018-2020年）考核指標（醫(yī)療機構(gòu)）》可知，醫(yī)務(wù)社會工作制度作為一級指標被單獨列入。各大三甲醫(yī)院開始配備醫(yī)務(wù)社工，成立醫(yī)務(wù)社工部，在生理上的治療之余，對患者進行關(guān)懷性的治療。從人群分類來看，兒童與成人在生理、心理上有很大差異;從疾病類型來看，重癥區(qū)與普通病區(qū)的服務(wù)需求也有所不同，因此醫(yī)務(wù)社工在面對不同對象理應(yīng)靈活轉(zhuǎn)變角色，提供適切的服務(wù)。

二、兒童血液腫瘤科的特點

（一）患兒身心特點

根據(jù)國際《兒童權(quán)利公約》界定，兒童是指18歲以下的任何人。而醫(yī)學層面，對兒童進行了更為細致的劃分，包括學前兒童（3-6歲）、學齡兒童（6-12歲）和青春發(fā)育期[i]。兒童血液腫瘤科普遍收治的是18歲以下的患者，重癥患兒必須長時間在醫(yī)院進行治療，由于疾病導致體質(zhì)較弱，容易受到感染，因此也隔絕了大部分與外界的接觸。學前患兒會通過哭鬧的方式表達情緒，臨床中大多會出現(xiàn)性格暴躁，食欲不振，半夜驚醒，行為多動，強硬拒絕配合治療等現(xiàn)象;學齡期患兒有一定自主意識，治療配合度相對較高，體現(xiàn)情緒內(nèi)隱性特征。情緒上時而暴躁時而冷漠，也會出現(xiàn)食欲不振，睡眠質(zhì)量不佳等問題，但會通過尋找自己感興趣的事消磨時間;在心理上表現(xiàn)為焦慮，害怕，同時又充滿希望的矛盾狀態(tài)，十分渴望與同輩群體的接觸。

（二）陪護家屬身心狀況

學前患兒的家屬需要更多的支持。為了保證患兒不受感染，他們需要人力支持每頓送餐;為了保證患兒的治療費用，他們必須持續(xù)獲得收入。學齡期患兒家屬則需更多體察患兒的狀態(tài)，保證基本的日常護理，包括飲食和衛(wèi)生。她們通常表現(xiàn)出擔心、緊張和小心謹慎;心理上承受著巨大的壓力，一方面是極力避免在患兒面前表露情緒，另一方面是對于治療狀況及經(jīng)費或是家里情況的擔憂，尤其是家里本身就是特殊情況，如單親家庭，殘疾家庭等，這種身心俱疲的狀況會更加明顯。離職全心照顧，缺少社交群體，將患兒看作是生活的全部，導致家屬的社會功能在一定程度上受到影響。

三、醫(yī)務(wù)社工的角色實踐

（一）游戲治療師

1.幫助盡早適應(yīng)住院環(huán)境

從臨床觀察中發(fā)現(xiàn)，大部分患兒，尤其是還處在嬰幼兒階段的，他們十分恐懼一個陌生的環(huán)境。當穿著白色衣服的護士姐姐來打針的次數(shù)增多，患兒會形成“白色—疼痛”的條件反射，會抗拒待在白色的地方（醫(yī)院或病房），會抵觸靠近穿白色衣服的人（醫(yī)生或護士）。他們通常會表現(xiàn)出想要回家的強烈愿望，游戲治療師會通過各種形式多樣的玩具轉(zhuǎn)移患兒的注意力，在滿足患兒玩樂需求的同時訓練患兒的能力，比如簡單的數(shù)字游戲，拼圖游戲等。對于年紀稍大的患兒則有時下最流行的桌游，既減少使用手機的時間，也通過游戲互動盡可能彌補在同輩群體社交上的缺失。以此幫助患兒盡早適應(yīng)住院生活，減少不良情緒的產(chǎn)生。

2.提高治療依從性

患兒會由于恐懼害怕而拒不配合治療，家屬會表現(xiàn)出心疼又焦急，在哄騙失敗后通常會采取嚇唬威嚇的方式。游戲治療師通過游戲和玩具能夠避免這樣的情況，比如設(shè)立“在接受某個固定但十分痛苦的檢查后就能獲得某個獎勵”的規(guī)則，讓患兒盡可能在平靜的狀態(tài)下接受治療，降低患兒對治療的恐懼，減少家屬的心理負擔。許多研究證明了游戲在促進患兒配合治療方面的有效作用，提高患兒治療依從性是醫(yī)務(wù)社工作為游戲治療師角色的根本目的。

（二）情緒疏導者

兒童被診斷為重癥，這對任何一個家庭來說都可以形容為一種災(zāi)難。入院前期，從服務(wù)過程中來看，部分患兒發(fā)病十分突然，沒有預(yù)兆，因此家屬會認為是自己照顧疏忽，沒有及時發(fā)現(xiàn)患兒的變化而導致這么嚴重的情況，產(chǎn)生自責內(nèi)疚的心理，加上對疾病本身的恐懼和疾病知識的缺乏，這些都容易給家屬帶來壓力。在這一時期，大部分家屬會表現(xiàn)出手足無措的狀態(tài)，因此醫(yī)務(wù)社工需安撫家屬情緒，給予鼓勵和支持。

入院中期，家屬對環(huán)境和疾病治療逐漸熟悉。這一時期家屬的情緒狀態(tài)隨患兒治療狀況而波動，時而充滿希望，時而沮喪。這一時期醫(yī)務(wù)社工主要是對患兒治療情況不理想的家屬進行情緒支持，通過學習情緒控制和調(diào)節(jié)的方式幫助其減輕精神壓力，避免其產(chǎn)生非理性的信念，引導積極向上的思考方式，不斷對其進行賦能。

入院后期的回訪中可知，對于順利出院的患兒，其家屬仍舊會提心吊膽，擔心患兒會再次復發(fā)，尤其是附近沒有大醫(yī)院的家庭，擔心患兒離開醫(yī)院后出現(xiàn)緊急狀況卻沒有醫(yī)生在身邊。因此醫(yī)務(wù)社工要給予肯定和支持，幫助家屬樹立信心。而對于無法挽回的患兒我們要進行哀傷輔導，對其家屬進行充分的同理。這時的家屬是十分脆弱且敏感的，醫(yī)務(wù)社工要敏銳體察家屬的需求，對于是否要告知患兒實情，是否要繼續(xù)住院，是否要幫助患兒完成未竟之事，日后有何打算等問題都可以與家屬共同探討，給予支持。以患兒和家屬的需求為中心，切莫先入為主人文他們有什么需求。

（三）資源鏈接者

1.助人自助：告知尋找資源的方式

社會工作的核心價值理念是助人自助，并不只是簡單的幫助服務(wù)對象，是要培養(yǎng)服務(wù)對象自己解決困難的能力。醫(yī)務(wù)社工資源鏈接者的角色不僅是幫助家屬獲取資源，更在于讓家屬學習搜索和獲取資源的方式。

在服務(wù)過程中，會有家屬主動詢問是否有相關(guān)的資源能夠幫助到她們。這時醫(yī)務(wù)社工會首先大致了解患兒的家庭概況，評估其需求情況及迫切程度，在大部分的情況下，會首先告訴家屬去尋找家里的資源，比如當?shù)卣欠裼谐雠_相關(guān)政策支持;是否有關(guān)注該疾病的基金會或慈善組織;是否有民間的宗祠慈善支持等。當可用資源已經(jīng)用盡了，再考慮通過醫(yī)務(wù)社工提供資源。告知其查找這些資源的方式而不是為其包辦，即便患兒家屬當下處于弱勢狀態(tài)，醫(yī)務(wù)社工也不能忽視對其優(yōu)勢的挖掘，要注重家屬能力的發(fā)展。

2.雪中送炭：提供相關(guān)支持

首先是經(jīng)濟支持?；純杭彝サ慕?jīng)濟水平參差不齊，有能夠支付最昂貴藥物且生活依然富足的，也有賣房賣車治療卻依然捉襟見肘的，從馬斯洛的需求層次理論中可知，這是生存需求還未得到滿足的表現(xiàn)。定點醫(yī)院會與特定的基金會或慈善組織進行合作，醫(yī)務(wù)社工要收集這部分迫切需要經(jīng)濟支持的患兒家庭信息并幫助其提出申請。但社會愛心資源是有限的，因此醫(yī)務(wù)社工要在合理評估的基礎(chǔ)上，將資源優(yōu)先給予那些更需要的家庭，促進資源的合理運用與分配。

除了經(jīng)濟支持，家屬在提供照顧的人力住所方面家屬也存在較大需求。尤其是患兒年齡較小，家屬需24小時陪護的，每餐需要攝取新鮮的食物，因此煮飯住房就成為一個問題，在大城市大醫(yī)院的附近租房，動輒上千元，醫(yī)務(wù)社工可以提供相關(guān)資源，在生活方面盡可能減少家屬的負擔，幫助家屬解決后顧之憂，專心照顧患兒。

（四）教育者

根據(jù)患兒的年齡分布及成長規(guī)律提供不同服務(wù)。線下課程更多針對學前或?qū)W齡兒童，主要鍛煉患兒的動手能力，注重對患兒創(chuàng)造性思維的啟發(fā)，也進行一定科普類的教學。醫(yī)務(wù)社工堅持因材施教，根據(jù)不同的“學生”的特征進行相應(yīng)的教學，這一過程體現(xiàn)了顯性教育的功能。在教學過程的互動中，患兒在無形中模仿醫(yī)務(wù)社工的行為方式，醫(yī)務(wù)社工在模仿過程中教會患兒什么是合作、尊重等，隱性教育的功能也值得重視。

線上課程更多是進行學科性的教育，針對一些步入小學及以上的患兒提供學習上的幫助。長期的住院生活不僅讓他們?nèi)笔Я伺笥训呐惆?，也讓他們在課業(yè)上成為后進生，醫(yī)務(wù)社工提供線上課程能夠盡可能減少這樣的差距，提供學科性的教育服務(wù)，幫助患兒樹立信心，在出院后更順利的融入班級生活，防止患兒社會化進程的斷層。

四、總結(jié)

醫(yī)務(wù)社工針對不同的服務(wù)對象扮演不同的角色，其中服務(wù)患兒時醫(yī)務(wù)社工主要扮演的是游戲治療師和教育者的角色，通過游戲互動避免患兒產(chǎn)生情緒和心理方面的問題，通過教育來引導患兒的健康成長。服務(wù)家屬時醫(yī)務(wù)社工則更多扮演情緒疏導者和資源鏈接者角色，幫助家屬解決在不同時期的困擾。在服務(wù)過程中，醫(yī)務(wù)社工應(yīng)不斷思考和改進扮演角色的方式和技巧，提高服務(wù)的質(zhì)量。

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