伊默 王海霞 賈元敏 李一章 易玉清 陳歐

(1.山東大學(xué)護(hù)理與康復(fù)學(xué)院，山東 濟(jì)南 250012；2.廣西中醫(yī)藥大學(xué)附屬瑞康醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科，廣西 南寧 530021)

支氣管哮喘(以下簡(jiǎn)稱“哮喘”)是青少年及兒童群體中常見(jiàn)的慢性呼吸系統(tǒng)疾病[1]，全球哮喘防治創(chuàng)議(GINA)預(yù)估2020年中國(guó)未成年哮喘患者人數(shù)將達(dá)2 000萬(wàn)之多[2]。慢性哮喘具有癥狀反復(fù)及遷延不愈的特點(diǎn)，目前暫無(wú)最有效的治療方案，單一用藥或聯(lián)合治療的方法都存在益處與潛在風(fēng)險(xiǎn)[3]。新近研究指出，患者的治療方案如果未能與其自身價(jià)值觀、偏好相結(jié)合，一定程度上會(huì)降低其預(yù)后控制效果[4]。醫(yī)患共享決策(Shared decision-making,SDM)[5]是推動(dòng)醫(yī)患共同參與治療方案制定，實(shí)現(xiàn)信息共享的決策模式，能有效考慮患者的需求和價(jià)值，捍衛(wèi)其自主權(quán)。醫(yī)患SDM在歐美國(guó)家的發(fā)展日趨成熟。近年來(lái)國(guó)內(nèi)學(xué)者開(kāi)始關(guān)注醫(yī)患SDM本土化的應(yīng)用效果，主要集中在癌癥、外科等領(lǐng)域[6]，尚未在兒科哮喘中開(kāi)展。本文立足于醫(yī)患SDM的理論框架，將醫(yī)患SDM在青少年及兒童哮喘人群(以下統(tǒng)稱“哮喘患兒”)中應(yīng)用的影響因素及國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，旨在為國(guó)內(nèi)醫(yī)護(hù)人員開(kāi)展醫(yī)患SDM提供理論指導(dǎo)。

1 醫(yī)患SDM的概述和實(shí)施階段

在兒科哮喘領(lǐng)域中，醫(yī)患SDM是指在沒(méi)有最佳的治療方案情況下，醫(yī)護(hù)人員與患兒及其家長(zhǎng)就不同治療方案和護(hù)理計(jì)劃進(jìn)行充分溝通，同時(shí)將患兒與其家長(zhǎng)的價(jià)值觀(生活方式、治療成本和康復(fù)時(shí)效等)和選擇偏好納入考慮范疇，共同做出協(xié)商一致的治療方案[7]。醫(yī)患SDM常被視為人文關(guān)懷與臨床循證實(shí)踐的有機(jī)結(jié)合，是“以患者為本”理念內(nèi)涵的延伸。美國(guó)兒科學(xué)會(huì)倡議醫(yī)護(hù)人員在決策過(guò)程中需同時(shí)納入患兒及其家長(zhǎng)的視角，重視兒科中決策角色三元性的特點(diǎn)[8]。臨床上醫(yī)患醫(yī)患SDM的開(kāi)展主要包括3個(gè)階段[9]，各階段具體內(nèi)容，見(jiàn)表1。近年來(lái)，醫(yī)患SDM在西方國(guó)家醫(yī)療政策制定中受到前所未有的重視，現(xiàn)已成為美國(guó)國(guó)家衛(wèi)生研究院評(píng)價(jià)全美醫(yī)療機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量高低的重要參考因素[10]。

表1 兒科哮喘領(lǐng)域中醫(yī)患SDM不同階段的實(shí)施內(nèi)容

2 醫(yī)患SDM相關(guān)理論

Brody[11]于上世紀(jì)80年代初首次闡明了患者在臨床決策中的角色，極大地推動(dòng)了患方?jīng)Q策研究的進(jìn)步。隨著現(xiàn)代醫(yī)療模式的轉(zhuǎn)變，越來(lái)越多的學(xué)者注意到患者的個(gè)人偏好和價(jià)值觀在決策中發(fā)揮的作用[12]。當(dāng)前全球影響力較大的相關(guān)理論是由O’Legare[13]提出的渥太華決策支持框架(Ottawa decision support framework,ODSF)，該理論是基于普通心理學(xué)、醫(yī)學(xué)人文學(xué)及衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)等概念維度上發(fā)展而成，用于支持醫(yī)護(hù)人員與患者共同做出健康相關(guān)的臨床決策。該理論共凝練出3個(gè)核心要素，分別是決策需求、決策結(jié)局和決策支持。其中決策需求和決策結(jié)局相互影響，而決策支持在決策過(guò)程中扮演重要調(diào)節(jié)作用。醫(yī)護(hù)人員在鼓勵(lì)哮喘患兒及其家長(zhǎng)參與治療過(guò)程的前提下和在ODSF理論的指導(dǎo)下，通過(guò)評(píng)估他們的決策準(zhǔn)備程度，識(shí)別其所決策需求，判斷有無(wú)存在決策沖突，如信息不對(duì)稱、個(gè)人價(jià)值觀模糊或社會(huì)支持力度不足等，及時(shí)向患兒及其監(jiān)護(hù)者提供必要的決策支持。決策支持主要是決策輔導(dǎo)和各種形式的決策輔助工具(Decision aids,DAs)2種方式，決策輔導(dǎo)是指經(jīng)過(guò)專業(yè)培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)人員以面對(duì)面或遠(yuǎn)程指導(dǎo)的方式為患者提供客觀、中立和個(gè)體化的指導(dǎo)。而DAs是一種提供治療方案選項(xiàng)和相對(duì)應(yīng)的利弊信息的決策信息工具[14]。這兩種方式都能為患者提供必要的決策信息，達(dá)到改善結(jié)局的效果，ODSF中3個(gè)決策核心要素關(guān)系圖，見(jiàn)圖1。此外，其他較成熟的SDM理論還有跨專業(yè)SDM模式[15]和共享決策3 Circle模式[16]。以上相關(guān)理論在內(nèi)容及臨床應(yīng)用條件各有不同，各理論之間相輔相成，共同推動(dòng)SDM在醫(yī)療和照護(hù)領(lǐng)域的應(yīng)用。

圖1 ODSF中3個(gè)決策核心要素關(guān)系圖

3 醫(yī)患SDM在哮喘患兒應(yīng)用中的影響因素

中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)在2017版“患者安全目標(biāo)”白皮書[17]中指出，將推動(dòng)患者在臨床診療參與作為下階段各醫(yī)院工作的重點(diǎn)目標(biāo)。但在臨床實(shí)際工作中，哮喘患兒的治療決策涉及多方角色，醫(yī)患SDM在該領(lǐng)域的開(kāi)展受到多種因素影響：

3.1醫(yī)護(hù)人員層面 醫(yī)護(hù)人員對(duì)醫(yī)患SDM的認(rèn)知水平、接納程度及開(kāi)展意愿很大程度會(huì)影響醫(yī)患SDM在臨床工作中的實(shí)施[18]。由于醫(yī)患SDM在我國(guó)處于起步階段，部分醫(yī)護(hù)人員長(zhǎng)期受傳統(tǒng)決策思維所限，主觀上思想轉(zhuǎn)變存在一定難度。此外，開(kāi)展醫(yī)患SDM因?yàn)樯婕岸嘟巧珔⑴c，平均耗時(shí)較長(zhǎng)，同時(shí)國(guó)內(nèi)醫(yī)護(hù)人員工作強(qiáng)度普遍較大，客觀條件上阻礙了醫(yī)患SDM在臨床的推廣。一項(xiàng)混合方法學(xué)研究[19]發(fā)現(xiàn)，醫(yī)患溝通也是不可忽視的影響因素，在接受過(guò)溝通技能培訓(xùn)的醫(yī)師在SDM實(shí)施質(zhì)量上有顯著積極作用。此外，一部分醫(yī)護(hù)人員雖有意愿開(kāi)展醫(yī)患SDM，卻缺乏相關(guān)知識(shí)的引導(dǎo)與培訓(xùn)，由此基于循證證據(jù)的線上醫(yī)患SDM教程應(yīng)運(yùn)而生[20]，極大促進(jìn)了醫(yī)患SDM的普及和推廣。

3.2患兒家長(zhǎng)(監(jiān)護(hù)者)層面 與成人決策不同，在兒科醫(yī)患SDM中患兒家長(zhǎng)往往扮演決策代理者的身份，家長(zhǎng)對(duì)疾病認(rèn)知和決策能力決定了患兒疾病認(rèn)知水平和治療效果，間接影響患兒哮喘的控制情況。要成為臨床醫(yī)生高效的合作伙伴，家長(zhǎng)需有一定的疾病的認(rèn)知和醫(yī)療護(hù)理常識(shí)，這是開(kāi)展臨床醫(yī)患SDM的重要基礎(chǔ)[21]。此外，對(duì)醫(yī)護(hù)人員的不信任感也是家長(zhǎng)層面值得關(guān)注的因素。因此，事先應(yīng)尊重家長(zhǎng)的參與意愿，評(píng)估其決策準(zhǔn)備程度和認(rèn)知水平，培養(yǎng)醫(yī)患互相信任的合作基礎(chǔ)，協(xié)助其參與決策過(guò)程并制定正確的決策方案。

3.3哮喘兒童層面 兒童直接參與決策過(guò)程有利于醫(yī)生更全面地掌握病情變化，從而對(duì)哮喘治療方案作出更準(zhǔn)確的判斷。但患兒的決策質(zhì)量往往是最不穩(wěn)定的，尤其是對(duì)于年齡較小或父母受教育程度低的兒童[22]。Bradbury等[23]研究表明，兒童對(duì)醫(yī)療決策的理解能力很大程度上是取決于家長(zhǎng)與患兒之間的密切交流。近年來(lái)，兒科領(lǐng)域內(nèi)學(xué)者[24]形成的最新共識(shí)是，青春期前的患兒無(wú)需承擔(dān)決策責(zé)任，只需通過(guò)與他人溝通交流，或借助輔助工具的方式表達(dá)自己觀點(diǎn)和喜好即可。這樣即能使患兒感知到自己受到重視的同時(shí)也可以保證決策的效率與質(zhì)量，達(dá)到雙重目的。

4 醫(yī)患SDM在哮喘患兒領(lǐng)域的應(yīng)用效果

4.1醫(yī)患SDM可提高患者服藥依從性，增強(qiáng)疾病認(rèn)知水平 哮喘控制藥物的非依從性問(wèn)題一定程度上與當(dāng)前治療方案同哮喘患兒監(jiān)護(hù)者的預(yù)設(shè)期望不符有關(guān)，導(dǎo)致患兒難以嚴(yán)格遵照醫(yī)囑，從而造成哮喘控制效果不理想。有研究[25]指出，哮喘患兒確診2年后服藥非依從率在16%～32%，且會(huì)隨著時(shí)間的推移而逐步升高，這對(duì)哮喘長(zhǎng)期管理帶來(lái)嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。美國(guó)George等[26]開(kāi)展以醫(yī)患SDM理論為核心指導(dǎo)的呼吸計(jì)劃(Brief evaluationof asthma therapy,BREATH)，前期對(duì)試驗(yàn)組40位黑人少年進(jìn)行動(dòng)機(jī)性訪談干預(yù)，干預(yù)流程包括：(1)評(píng)估患者的哮喘知識(shí)水平和服藥依從性狀況。(2)深入了解患者的健康信念和偏好。(3)列出涵蓋不同用藥方式(口服或吸入)及不同的用藥方案供其選擇。(4)最后與患者商定好方案，共同制定哮喘防治教育計(jì)劃。3個(gè)月后隨訪結(jié)果顯示，試驗(yàn)組患者的服藥依從性顯著提高，肺功能指標(biāo)得以改善(P<0.05)，且加強(qiáng)了對(duì)哮喘疾病的認(rèn)知，同時(shí)原先錯(cuò)誤的健康信念得到有效矯正。在另一項(xiàng)覆蓋3萬(wàn)多例未成年哮喘患者的多中心臨床研究中[27]，研究人員為試驗(yàn)組提供個(gè)體化DAs手冊(cè)干預(yù)，手冊(cè)以角色代入的卡通形式編寫。結(jié)果表明，與對(duì)照組常規(guī)護(hù)理相比，SDM的介入是提高未成年患者哮喘知識(shí)水平的新途徑，在改善服藥依從性的同時(shí)，有利于對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的掌握(P=0.027)。SDM為醫(yī)患之間參與性協(xié)作創(chuàng)造了積極的條件，在國(guó)外受到廣泛的關(guān)注，受文化及社會(huì)背景差異的影響，該模式需要在國(guó)內(nèi)哮喘患兒人群中驗(yàn)證其效果，這為國(guó)內(nèi)哮喘患兒相關(guān)研究提供新的思路。

4.2醫(yī)患SDM可改善哮喘患兒預(yù)后狀況，提高決策滿意度 在決策過(guò)程中，患兒及其家長(zhǎng)所面臨的決策沖突如未能得到妥善解決，會(huì)對(duì)哮喘患兒預(yù)后狀況產(chǎn)生不良結(jié)局，并直接影響其決策滿意度。Sleath等[28]向試驗(yàn)組的185名哮喘患兒家庭提供決策輔導(dǎo)和DAs工具干預(yù)，比較了基線水平和干預(yù)1年后患兒的肺功能指標(biāo)和家長(zhǎng)決策滿意度的變化。結(jié)果顯示，試驗(yàn)組患兒家長(zhǎng)的治療決策參與意愿更強(qiáng)烈，患兒的臨床結(jié)局指標(biāo)呈現(xiàn)向好的趨勢(shì)，生活質(zhì)量得分也優(yōu)于對(duì)照組患兒，家長(zhǎng)的決策滿意度也更高(P<0.05)。美國(guó)學(xué)者Fiks等[29]費(fèi)時(shí)多年研發(fā)了MyAsthma網(wǎng)站類型的DAS，該網(wǎng)站與全美電子醫(yī)療病歷相連接，可清楚掌握患兒哮喘復(fù)發(fā)后的就診情況，患兒及家長(zhǎng)在該平臺(tái)上接受SDM視頻培訓(xùn)，通過(guò)動(dòng)畫問(wèn)答形式識(shí)別其個(gè)人價(jià)值觀及決策角色的感知情況。具有處方權(quán)的慢病管理護(hù)理專家(Nurse practitioner,NP)可通過(guò)該網(wǎng)站與患兒家庭成員在線交流，為需要協(xié)助的患兒家庭提供決策支持。干預(yù)結(jié)果表明，與對(duì)照組相比，試驗(yàn)組患兒每月因哮喘復(fù)發(fā)而缺課的天數(shù)及家長(zhǎng)工作缺勤天數(shù)明顯降低(P<0.05)。Tapp等[30]團(tuán)隊(duì)的前瞻性研究也同樣發(fā)現(xiàn)，試驗(yàn)組患兒發(fā)生病情惡化的概率較對(duì)照組明顯降低(P=0.023)，患兒家長(zhǎng)的主觀決策質(zhì)量得分顯著增高。此外，目前聚焦于患兒預(yù)后生活質(zhì)量的醫(yī)患SDM研究較少，未來(lái)需要更大樣本量，多中心的研究來(lái)進(jìn)一步驗(yàn)證醫(yī)患SDM在哮喘患兒生活質(zhì)量方面的有效性。

4.3醫(yī)患SDM有利于鼓勵(lì)青少年及兒童患者積極參與醫(yī)療決策，增強(qiáng)其康復(fù)信念 兒童各年齡段的認(rèn)知水平與理解能力差異較大，隨著年齡增長(zhǎng)和心智逐漸成熟，他們的決策參與意愿會(huì)發(fā)生較大改變，從而導(dǎo)致醫(yī)患SDM在兒童哮喘領(lǐng)域中推廣存在較多不確定性[31]。據(jù)報(bào)道[32]，當(dāng)前美國(guó)兒科臨床決策中患兒的參與度不足10%。Taylor團(tuán)隊(duì)[33]為了解哮喘青少年和兒童參與醫(yī)患SDM培訓(xùn)后的真實(shí)效果，對(duì)46名兒童采取隨機(jī)對(duì)照干預(yù)，并進(jìn)行長(zhǎng)達(dá)3年的隨訪研究。結(jié)果顯示，接受醫(yī)患SDM干預(yù)的試驗(yàn)組兒童癥狀較為穩(wěn)定，因哮喘復(fù)發(fā)而急診就診的次數(shù)顯著下降。通過(guò)非結(jié)構(gòu)式訪談了解到，因?yàn)榛純罕毁x予了參與自我健康相關(guān)決策的權(quán)利，感知到在決策過(guò)程中受到醫(yī)護(hù)人員的重視，因此其遵醫(yī)行為更加規(guī)范，如積極服用抗哮喘藥物的同時(shí)進(jìn)行適度鍛煉，自覺(jué)使用峰流速儀監(jiān)測(cè)肺功能狀況，主動(dòng)學(xué)習(xí)哮喘預(yù)防知識(shí)等。這與Gandhi等[34]研究結(jié)果相似，其研究也表明醫(yī)患SDM干預(yù)可明顯增強(qiáng)青少年患兒的健康信念，提高正性應(yīng)對(duì)能力。有研究[35]歸納了未成年患兒參與醫(yī)療決策的途徑，如具有了解其治療方案和疾病相關(guān)信息，以及決策中提出疑問(wèn)的權(quán)利。此外，還可獲得未成年患兒版本的DAs手冊(cè)和參與護(hù)理計(jì)劃制定的角色扮演等。這響應(yīng)了聯(lián)合國(guó)兒童權(quán)利公約中兒童享有醫(yī)療決策表達(dá)權(quán)利的倡議[36]，推動(dòng)了兒科哮喘領(lǐng)域中人文理念的進(jìn)步。雖然未成年患兒對(duì)醫(yī)療方案和決策參與的理解程度未達(dá)到成人的深度，但患兒的參與能為制定治療方案和照護(hù)計(jì)劃提供重要的依據(jù)，也能夠增強(qiáng)自我管理效能感，建立康復(fù)信心。

5 思考與展望

作為“以患者為中心”現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展巔峰，醫(yī)患SDM模式的推廣能為未成年的哮喘患者群體帶來(lái)一系列的益處，但當(dāng)前醫(yī)患SDM在國(guó)內(nèi)尚未得到普及，為數(shù)不多的相關(guān)研究也多為綜述文章，未來(lái)的研究應(yīng)致力于提高醫(yī)護(hù)人員對(duì)醫(yī)患SDM模式的認(rèn)識(shí)，探索促進(jìn)家庭式醫(yī)患SDM參與的最佳途徑，或開(kāi)發(fā)不同年齡段患兒的決策準(zhǔn)備評(píng)估工具，以及加強(qiáng)對(duì)兒童決策輔助工具的研制等方面。

因?yàn)榈赜虿町悺⑽幕尘昂桶l(fā)展程度不同，醫(yī)患SDM在本土化應(yīng)用進(jìn)程中存在諸多值得研究的方面。期待未來(lái)學(xué)者們能在國(guó)內(nèi)兒科哮喘領(lǐng)域中批判性引入該模式，探究與西方國(guó)家的臨床實(shí)施效果差異，同時(shí)可根據(jù)實(shí)際情況，推動(dòng)多學(xué)科交叉融合，保證決策科學(xué)性和公平性，使得醫(yī)患SDM與臨床研究結(jié)合得更加密切，以推動(dòng)我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的和諧發(fā)展。