這是非常嚴(yán)格的自我管理,也是我們一生都要面臨的功課。
他說,確認患有1型糖尿病那天,是他一生中最孤獨的一天,雖然他只有16歲。
最開始所有人都不信,因為他沒有任何癥狀,他不消瘦、不渴、不尿頻。他去醫(yī)院只是因為感冒久久未愈,全身不舒服,然后醫(yī)生給他開了一張驗血糖的單子。
第一次結(jié)果出來,全家都傻眼了。再查糖耐量,每天監(jiān)測血糖,每天扎一針。最后醫(yī)生說:“不典型……但應(yīng)該是1型糖尿病?!?/p>
他只想大哭一場。他才16歲,他的生活應(yīng)該是喝可樂,踢足球,練街舞,騎車去遠游……而不是密集而復(fù)雜的每天24小時、每周7天,一生一世的自我管理、自我治療。
他問:“打針打一輩子,這是人過的日子嗎?”
我忽然想到一件陳年舊事。
18年前,他還不曾出生,我的父親患上肝癌。那一年因為“非典”疫情,父親沒有住在醫(yī)院,回家來住,每天去醫(yī)院打針——現(xiàn)在想想,那其實就是安慰手段吧。我經(jīng)常陪父親一道穿過醫(yī)院的花園,我想,就這樣打一輩子針,也是可以的呀。
可現(xiàn)實并不如我所愿。
我父親在查出肝癌之后,只活了4個月。打長長一輩子針,也是一種幸福。
我這么想著,很坦然地告訴他:“現(xiàn)在1型糖尿病還是很常見的,我有好幾個朋友的小孩都得了這個病,最小的一個才4歲。4歲起就有很多食物要忌嘴,每天要打針。小朋友自然會哭鬧,直到她漸漸習(xí)慣,把這種生活當(dāng)作常態(tài)。”
我知道我的朋友如何哭了又哭,然后繼續(xù)用鋼鐵一般的紀(jì)律要求孩子。因為這紀(jì)律關(guān)乎生死,每一次的心軟,都意味著之后會有麻煩。低血糖可能導(dǎo)致昏迷,甚至死亡,高血糖可能讓人脫水,更不用說那層層加碼的并發(fā)癥。
“而你,恭喜你已經(jīng)接近成年人了。你可以嘗試那讓人自由的自律。
“因為你要活下去,你不想失明也不想截肢,就必須戒除相當(dāng)多的口腹之欲。這是非常嚴(yán)格的自我管理,也是我們一生都要面臨的功課。我從來不相信什么無拘無束的自由,大多數(shù)的自由都是通過嚴(yán)格自律實現(xiàn)的。
“做一個自由又自律的人,你一定會面臨寂寞。在尋找認同感和歸屬感的年紀(jì),你恐怕很難與朋友正常聚餐,你不能參加他們的生日聚會,你的生日聚會也要改變。
“越是什么都不懂的人,有時候可能越殘忍。你的朋友不想傷害你,但他們可能會問讓你難堪的問題,可能會好奇地想看你的針和藥……”
我才說到這里,他就失聲道:“我不會跟同學(xué)講這件事的?!?/p>
我說:“那你就會承受另一種寂寞。朋友對你好,你覺得歉疚,因為不能百分百地對他們誠實。你謝絕朋友請吃飯,不忍面對他們失望的臉……”
他點頭:“是的,現(xiàn)在就是這樣了。我不想失去朋友,但可能最終連一個朋友都留不住?!?/p>
我說:“朋友未必都是酒肉朋友吧?你可以試試交一些與你同狀態(tài)的朋友。比如在糖友的論壇上,看看人家的心聲,說說自己的感受?!?/p>
結(jié)束哭泣后,繼續(xù)該干啥干啥,學(xué)習(xí),跑步,監(jiān)測血糖,給自己打胰島素。生活其實就是這樣。
有一本書,我一直記得,是我小時候看的。
那時候,小兒麻痹癥還是一種不能預(yù)防的疾病。一個女孩不幸染病,她活了下來,但全身癱瘓,只能眨眼皮。她得一生躺在鐵盒里,讓機器按壓她已經(jīng)癱瘓的胸肌才能呼吸。
那本書寫就的時候,女孩已經(jīng)躺了好多年。求生不得,求死不能。
我看完書,受了很大的沖擊:這樣躺一輩子,值得嗎?
我有個習(xí)慣,關(guān)注過的事情,會一直關(guān)注。
漸漸互聯(lián)網(wǎng)發(fā)達了,隔個幾年,我就在網(wǎng)上搜一下她的名字。
我發(fā)現(xiàn),隨著科學(xué)進步,便攜的新式呼吸機發(fā)明了,她能坐起來了,能坐著輪椅被人推出去散步了;電腦科技投入醫(yī)學(xué)實踐,她可以靠眨眼皮來拼字母,組成完整的句子,與人溝通了;科學(xué)家在她身上實驗機器手臂,假以時日,她能像其他高位截癱人士一樣控制一部分身體……很遺憾,沒有等到更美好的未來,她去世了。
但我想,我的疑問得到了回答。