蘆 婷，周馨宇，趙 霞，劉艷玲，崔梓燕，劉 靜，王鳴霄

我國每年出生的新生兒中，重度、極重度聽力損失兒童占1‰～3‰[1]。人工耳蝸是目前治療極重度感音神經(jīng)性耳聾的唯一手段，是有助于聽障兒童進(jìn)入主流社會(huì)的一種非常有效的方法[2]。中文版《人工耳蝸植入兒童家長觀點(diǎn)調(diào)查問卷(MPP)》可作為人工耳蝸兒童生活質(zhì)量的評(píng)估工具，尤其適用于學(xué)齡期的兒童[3]。本研究以寧夏人工耳蝸康復(fù)救助項(xiàng)目的0～14歲救助對(duì)象為研究對(duì)象，對(duì)聽障兒童進(jìn)行生活質(zhì)量的評(píng)估，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料：本研究以2007年-2019年寧夏人工耳蝸康復(fù)救助項(xiàng)目的0～14歲173例聽障兒童為研究對(duì)象，其中男96例(55.49%)，女77例(44.51%)；年齡1～14歲，平均年齡(7.32±3.56)歲，人工耳蝸植入年齡為(44.58±27.75)個(gè)月。研究對(duì)象排除精神、智力等其他方面的疾病。對(duì)調(diào)查對(duì)象進(jìn)行知情告知，未涉及隱私。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查方式：采用普查+問卷調(diào)查方式收集資料。

1.2.2 調(diào)查人員培訓(xùn)：在正式調(diào)查之前，對(duì)參與調(diào)查的人員進(jìn)行培訓(xùn)，規(guī)范調(diào)查問卷的調(diào)查技巧及填寫方式。

1.2.3 調(diào)查問卷設(shè)計(jì)：設(shè)計(jì)制訂《對(duì)寧夏地區(qū)聽障兒童人工耳蝸植入后生活質(zhì)量的調(diào)查研究問卷》,包括基本信息、聽輔設(shè)備佩戴狀況、家庭狀況、耳聾病因、出生史、居住環(huán)境、聽覺行為分級(jí)、言語能力分級(jí)、《中文版人工耳蝸植入術(shù)后生活質(zhì)量的調(diào)查問卷(MPP)》。

1.2.4 調(diào)查內(nèi)容：利用MPP作為評(píng)估工具，從交流(6個(gè)條目)、一般功能(6個(gè)條目)、自立(4個(gè)條目)、幸福感(5個(gè)條目)、社會(huì)關(guān)系(7個(gè)條目)、教育(7個(gè)條目)、植入效果(7個(gè)條目)、支持孩子(6個(gè)條目)8個(gè)維度對(duì)聽障兒童進(jìn)行生活質(zhì)量的評(píng)估。評(píng)估聽障兒童人工耳蝸植入后的生活質(zhì)量狀況、回歸社會(huì)的情況，探討人工耳蝸干預(yù)年齡、使用時(shí)間、家庭月收入、父母文化程度、居住環(huán)境等是否為影響各個(gè)維度得分的重要因素，全面了解國家人工耳蝸資助項(xiàng)目在寧夏地區(qū)實(shí)施以來取得的實(shí)際效果。

2 結(jié)果

2.1 患者資料統(tǒng)計(jì)：173例聽障兒童家庭父母文化程度所占比例初中最多，其次為小學(xué)；父母職業(yè)為臨時(shí)打工人員所占比例最高，其次為農(nóng)民；家庭月收入在3 000元以下比例最高，其次為月收入在3 000～5 000元；按照居住地分類，城市比例最高，其次為城鎮(zhèn)，然后是鄉(xiāng)村，見表1。

表1 173例人工耳蝸植入術(shù)聽障兒童基本情況

2.2 不同年齡段聽障兒童生活質(zhì)量得分評(píng)估情況：根據(jù)年齡將聽障兒童分為1歲～、4歲～、7歲～、≥13歲4個(gè)組。聽障兒童人工耳蝸植入術(shù)后生活質(zhì)量卷得分見表2。聽障兒童年齡越大，自立能力、植入效果2個(gè)維度分值逐步提升，同時(shí)家長對(duì)孩子的支持維度及社會(huì)關(guān)系維度分值逐漸降低。

表2 不同年齡段聽障兒童生活質(zhì)量得分情況(分，

2.3 不同人工耳蝸使用時(shí)間的聽障兒童生活質(zhì)量得分評(píng)估情況：根據(jù)人工耳蝸使用時(shí)間分為1年～、3年～、7年以上3個(gè)組。聽障兒童人工耳蝸植入術(shù)后生活質(zhì)量卷得分見表3。隨著人工耳蝸使用時(shí)間增長，自立、幸福感、教育3個(gè)維度分值逐漸增高；一般功能維度分值逐漸下降，使用時(shí)間>7年，社會(huì)關(guān)系、植入效果2個(gè)維度分值降低，對(duì)孩子的支持維度分值增高。

表3 不同使用時(shí)間的聽障兒童生活質(zhì)量得分情況(分，

2.4 影響聽障兒童人工耳蝸植入術(shù)后生活質(zhì)量問卷得分的因素分析：將中文版人工耳蝸植入兒童家長觀點(diǎn)調(diào)查問卷的8個(gè)維度分別作為因變量，人工耳蝸干預(yù)年齡、使用時(shí)間、家庭月收入、父母文化程度、居住環(huán)境等基本信息作為自變量，分別進(jìn)行多元線性回歸分析，見表4。

表4 影響人工耳蝸植入術(shù)后聽障兒童生活質(zhì)量問卷得分的因素分析

3 討論

3.1 兒童人工耳蝸術(shù)后生活質(zhì)量評(píng)估意義:目前對(duì)于人工耳蝸術(shù)后的效果評(píng)估方法眾多，涉及聽力障礙程度、詞匯量、言語水平、年齡、情緒、精神發(fā)育、認(rèn)知能力等多方面因素[4]。大多數(shù)學(xué)者主要關(guān)注聽覺及言語方面,有文獻(xiàn)報(bào)道人工耳蝸能明顯改善植入者的聽力水平，植入者對(duì)聲音的感知和理解能力隨著人工耳蝸使用時(shí)間延長而增加[5]。但也有研究表明人工耳蝸植入兒童常感到孤獨(dú)，交流困難、難以融入社會(huì)等，因此僅有聽力及言語方面的評(píng)估不能全面評(píng)估人工耳蝸植入術(shù)后的效果及日常生活中的使用狀況[3]。生活質(zhì)量評(píng)估能有效地評(píng)估人工耳蝸的多方面效果，世界衛(wèi)生組織將生活質(zhì)量定義包括生理健康、心理狀態(tài)、獨(dú)立能力、社會(huì)關(guān)系、個(gè)人信仰等內(nèi)容[4]。人工耳蝸植入的最終目標(biāo)是改善患者的生活質(zhì)量。近年來，國際上許多研究運(yùn)用PP量表(家長報(bào)告版本的CI特異性生活質(zhì)量量表),其評(píng)估內(nèi)容包含8個(gè)方面:交流、一般功能、自立、幸福感、社會(huì)關(guān)系、教育、植入效果、支持孩子對(duì)人工耳蝸兒童生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估。2017年，趙雅雯等對(duì)該量表進(jìn)行翻譯，并對(duì)中文版人工耳蝸植入家長觀點(diǎn)調(diào)查問卷(MPP)進(jìn)行了信度和效度評(píng)價(jià)，建立適合中國人工耳蝸植入兒童生活質(zhì)量評(píng)估問卷，可以用于評(píng)估我國人工耳蝸植入兒童的生活質(zhì)量[3]。

3.2 不同年齡段植入人工耳蝸術(shù)后聽障兒童生活質(zhì)量得分情況：本研究通過運(yùn)用MPP調(diào)查問卷對(duì)173名聽障兒童家長回訪，不同年齡段的聽障兒童生活質(zhì)量得分評(píng)估情況結(jié)果顯示，聽障兒童年齡越大，自立能力、植入效果2個(gè)維度分值逐步提升，同時(shí)家長對(duì)孩子的支持維度分值逐漸減少。說明人工耳蝸植入術(shù)后，積極有效地溝通提高了聽障兒童的生活質(zhì)量，其獨(dú)立性增強(qiáng)，減輕了父母照顧孩子的壓力。同時(shí)，隨著聽障兒童年齡增長，社會(huì)關(guān)系維度分值逐漸降低，此現(xiàn)象可能由于聽障兒童與陌生人、同學(xué)等非家人關(guān)系的溝通能力有限，在校溝通不易被同齡人理解，而感到被孤立的情況發(fā)生。因此，家長及學(xué)校應(yīng)更加關(guān)注人工耳蝸植入術(shù)后兒童的社交關(guān)系，提出有效提高他們溝通能力的方法，及時(shí)滿足他們渴望溝通的心理需求。

3.3 人工耳蝸不同使用時(shí)間的聽障兒童的生活質(zhì)量得分情況：隨著人工耳蝸使用時(shí)間增長，自立、幸福感、教育3個(gè)維度分值逐漸增高，一般功能維度分值逐漸下降，人工耳蝸對(duì)生活質(zhì)量有明顯改善。人工耳蝸使用時(shí)間>7年，社會(huì)關(guān)系、植入效果2個(gè)維度分值降低，對(duì)孩子的支持維度分值增高。隨著人工耳蝸使用消耗，后期出現(xiàn)機(jī)器維修率高，家庭康復(fù)支持減少，及早植入人工耳蝸的小齡幼兒更容易接受聽力損失和佩戴人工耳蝸，他們把人工耳蝸視為自身的一部分，自身不足的接納程度高。隨著孩子年齡增長，會(huì)發(fā)現(xiàn)自己與其他聽力正常兒童的不同，其心理出現(xiàn)失落、排斥，產(chǎn)生負(fù)面情緒，不愿同他人交流，性格孤僻，影響社會(huì)關(guān)系及人工耳蝸效果。

3.4 聽障兒童人工耳蝸植入術(shù)后生活質(zhì)量多因素分析：不同品牌人工耳蝸對(duì)聽障兒童術(shù)后生活質(zhì)量影響無明顯差異性。人工耳蝸的效果及對(duì)孩子的支持，2個(gè)維度主要受干預(yù)年齡及使用時(shí)間2個(gè)因素的影響；教育維度主要受使用時(shí)間、家庭月收入2個(gè)因素影響；一般功能、自立能力、幸福感3個(gè)維度受居住環(huán)境的影響。干預(yù)越早、人工耳蝸使用時(shí)間越長，人工耳蝸效果越好。家庭收入高的家長對(duì)孩子的教育重視程度高，期望值也高，孩子可能無法達(dá)到家長的期望值，導(dǎo)致幸福感下降。城市家庭的父母更加關(guān)注孩子的一般功能、自立能力，能夠給孩子提供優(yōu)越的物質(zhì)條件，孩子的幸福感增加。此外，居住環(huán)境越安靜，對(duì)聽障兒童人工耳蝸植入術(shù)后的生活質(zhì)量能產(chǎn)生積極影響。

綜上所述，人工耳蝸手術(shù)有利于聽覺發(fā)展、言語感知、促進(jìn)溝通和身心健康，改善患兒生活質(zhì)量[6]，能幫助聽障兒童更好地融入社會(huì)。早期植入、堅(jiān)持佩戴、良好的家庭環(huán)境等都是影響聽障兒童生活質(zhì)量的重要因素，因此對(duì)聽力障礙兒童的支持應(yīng)該是全方位的，才能促進(jìn)聽障兒童的全面發(fā)展。