于婷婷，譚小林，周 艷，程 雪，曹國興，蔣平靜，陳 非，李華平

(重慶市精神衛(wèi)生中心老年科，重慶 401147)

隨著我國老齡化水平的加深，大眾對醫(yī)療保健及養(yǎng)老需求不斷增加，疾病負(fù)擔(dān)越來越重，對阿爾茨海默病(AD)性癡呆患者的照護(hù)服務(wù)日益面臨嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。目前，70%的癡呆老人居住在家里，主要由家屬或親人照顧。現(xiàn)有研究發(fā)現(xiàn)，72.3%家屬缺乏安全護(hù)理知識，75.4%欠缺溝通技巧，60.0%欠缺服藥方法和不良反應(yīng)等方面的知識[1]，這會導(dǎo)致照護(hù)者處置失當(dāng)，也會發(fā)生情緒受挫，影響患者生活質(zhì)量，甚至發(fā)生虐待行為[2]。正因如此，越來越多的患者入住專業(yè)機構(gòu)接受治療或正式照護(hù)。作者對一些經(jīng)過培訓(xùn)上崗的正式照料者其照護(hù)知識知曉情況進(jìn)行調(diào)查研究，旨在提高本地區(qū)AD性癡呆患者的照護(hù)水平。現(xiàn)將結(jié)果報道如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 資料來源于2020年2-3月在重慶市精神衛(wèi)生三級醫(yī)療機構(gòu)、重慶市社區(qū)醫(yī)院、重慶市養(yǎng)老服務(wù)中心便利抽樣選取的三家單位(重慶市精神衛(wèi)生中心、重慶新屋醫(yī)院、重慶市巴南區(qū)花溪街道養(yǎng)老服務(wù)中心)，按隨機數(shù)字表法選取符合國際疾病分類第十版(ICD-10)診斷標(biāo)準(zhǔn)的AD性癡呆患者及其主要照護(hù)者(1名患者對應(yīng)1名照護(hù)者)作為研究對象。本調(diào)查研究經(jīng)過醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)，所有調(diào)查對象簽訂知情同意書。人口學(xué)統(tǒng)計資料顯示，(1)患者：男38例，女112例；年齡60～103歲，平均(82.91±8.18)歲；小學(xué)及以下34例，初中83例，高中23例，大學(xué)及以上10例；未婚2例，已婚55例，離異7例，喪偶86例。(2)照護(hù)者：男31例，女119例；年齡36～70歲，平均(53.21±5.95)歲；小學(xué)及以下39例，初中103例，高中8例；未婚3例，已婚138例，離異1例，喪偶8例。

1.2方法

1.2.1調(diào)查方法 采取問卷調(diào)查和量表評定相結(jié)合方式，在培訓(xùn)合格的專業(yè)人員指導(dǎo)下進(jìn)行調(diào)查及評估，當(dāng)場發(fā)放并回收問卷。共發(fā)放問卷180份，回收問卷170份，其中有效問卷150份，有效回收率為83.33%。

1.2.2研究工具

1.2.2.1一般情況調(diào)查問卷 內(nèi)容包括患者基本情況(年齡、性別、婚姻、學(xué)歷、軀體疾病、并發(fā)癥、發(fā)作次數(shù)、病程、生活能力、認(rèn)知能力、精神行為、基本需求、精神狀態(tài)、軀體情況、幻覺妄想、焦慮抑郁、激越激惹、輕度行為、飲食睡眠、譫妄癥狀、危險程度)、照護(hù)者基本情況(年齡、性別、婚姻、學(xué)歷、職業(yè)狀態(tài)、醫(yī)保類型、照護(hù)月數(shù)、每月照護(hù)天數(shù)、每天照護(hù)時間、睡眠狀況、照護(hù)問題、苦惱程度)、環(huán)境狀況(物理環(huán)境、社交人文、人際溝通)，共36個變量。

1.2.2.2正式照護(hù)者照護(hù)知識調(diào)查問卷 根據(jù)文獻(xiàn)檢索及團(tuán)隊討論結(jié)果[3-7]，編排設(shè)計正式照護(hù)者照護(hù)知識調(diào)查問卷，題目共73條。評定方法按1～5級評分，(1)完全不知曉；(2)大部分不知曉；(3)不確定；(4)大部分知曉；(5)完全知曉。從患者(35項)、照護(hù)者(27項)、環(huán)境(11項)問題3個維度進(jìn)行評定，各維度的總分按照百分制進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化處理[各項相加得粗分/(5×各項條目數(shù))×100=標(biāo)準(zhǔn)分][8]。

1.2.2.3臨床癡呆評定量表中文版(CDR)[9]以CDR評定認(rèn)知能力，形式為半結(jié)構(gòu)式訪談。詢問知情者：有關(guān)受試者記憶(15項)、定向(8項)、判斷和解決問題的能力(6項)、社會活動(10項)、家務(wù)與愛好(5項)、個人生活自理能力(4項)。詢問受試者：記憶力(10項)、 定向力(8項)、判斷與解決問題的能力(9項)。按0、0.5、1、2、3級評分，分別判定為健康、可疑、輕度、中度、重度五級。為了更直觀簡明地評價癡呆嚴(yán)重程度，本研究采用CDR總分[10]進(jìn)行描述，6個項目得分簡單相加，0.5～4.0分可疑輕度認(rèn)知受損，4.5～9.0分為輕度癡呆，9.5～15.5分為中度癡呆，16.0～18.0為重度癡呆。

1.2.2.4日常生活能力量表(ADL) 采用ADL評定生活能力。共14個條目，包括軀體生活自理量表(共6 項)、工具性日常生活能力量表(共8項)。按照1～4級評分(1分為自己完全可以做；2分為有些困難，自己尚能完成；3分為需要幫助；4分為根本沒法做)，滿分56分，≤16分提示完全正常，>16分提示有不同程度的功能下降。

1.2.2.5神經(jīng)精神問卷(NPI) 采用NPI評定精神行為。共計12個條目，評定內(nèi)容包括癥狀有無(1為有、0為無)、頻率(1～4級評分，即偶爾、經(jīng)常、頻繁、十分頻繁)、嚴(yán)重程度(1～3級評分，即輕度、中度、重度)、照護(hù)者苦惱程度(0～5級評分，即不苦惱、極輕度苦惱、輕度苦惱、中度苦惱、重度苦惱、極度苦惱)。單項得分=有無×頻率×嚴(yán)重程度。NPI總分=各項癥狀得分之和。

2 結(jié) 果

2.1正式照護(hù)者的照護(hù)知識知曉情況 知曉情況總體得分(82.07±22.76)分?；颊?、照護(hù)者、環(huán)境問題3個維度得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(F=0.009，P=0.991)?；颊邌栴}維度的4個因子比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(F=0.475，P=0.702)。照護(hù)者問題維度的4個因子比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(F=4.906，P=0.009)，其中人文關(guān)懷與護(hù)患溝通(P=0.003)、護(hù)患溝通與照護(hù)認(rèn)知(P=0.002)之間的差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)。環(huán)境問題維度的3個因子比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(F=0.483，P=0.634)。知曉情況得分由高到低排序，較高的前三項是康復(fù)指導(dǎo)、護(hù)患溝通、照護(hù)者支持；較低的前三項是環(huán)境設(shè)置、人文關(guān)懷、患者需求，見表1。

表1 照護(hù)知識知曉情況總分及各維度得分比較

2.2正式照護(hù)者知曉情況總分與有關(guān)變量的相關(guān)分析 知曉情況總分與患者婚姻[相關(guān)系數(shù)(r)=-0.271,P=0.001]、患者并發(fā)癥(r=-0.246,P=0.002)、譫妄癥狀(r=-0.342,P<0.001)、幻覺妄想(r=-0.162,P=0.048)、危險程度(r=-0.207,P=0.011)、照護(hù)性別(r=-0.181,P=0.027)、物理環(huán)境(r=-0.223,P=0.006)呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)；與患者發(fā)病次數(shù)(r=0.220,P=0.007)、飲食睡眠(r=0.172,P=0.036)、照護(hù)天數(shù)(r=0.202,P=0.013)、社交人文(r=0.238,P=0.003)、認(rèn)識能力(r=0.248,P=0.002)、生活能力(r=0.251,P=0.002)呈正相關(guān)(P<0.05)。

2.3正式照護(hù)者知曉情況總分對有關(guān)變量的回歸分析 以知曉情況總分為因變量，以相關(guān)分析有統(tǒng)計學(xué)意義的13個變量為自變量進(jìn)行回歸分析。結(jié)果顯示，患者譫妄癥狀、生活能力、患并發(fā)癥、患者婚姻、物理環(huán)境是影響正式照護(hù)者知曉情況總分的主要因素，模型匯總(r=0.527，決定系數(shù)為0.278，F(xiàn)=11.098，P<0.001)，見表2。

表2 正式照護(hù)者照護(hù)知識知曉情況得分對有關(guān)變量的回歸分析

3 討 論

3.1AD性癡呆正式照護(hù)者的照護(hù)知識知曉情況 本研究是對AD性癡呆的正式照護(hù)者照護(hù)知識知曉情況的調(diào)查，結(jié)果顯示，150例AD性癡呆照護(hù)者知曉情況總體得分為(82.0±22.76)分，優(yōu)于嚴(yán)重精神障礙患者的直接監(jiān)護(hù)人精神衛(wèi)生知識知曉情況[11]，也顯著高于JORGE等[12]對阿爾茨海默病照護(hù)者知識水平的研究結(jié)果。本研究中，知曉情況得分較高的是照護(hù)知識和技能問題(如康復(fù)指導(dǎo)、護(hù)患溝通等)。而知曉情況得分較低的問題是關(guān)于倫理原則、道德準(zhǔn)則問題及對患者精神行為問題的理解力(如人文關(guān)懷、患者需求等)。所以，加強對AD性癡呆照護(hù)者照護(hù)基本原則和倫理要求的學(xué)習(xí)，尤其是學(xué)習(xí)以人為中心的專業(yè)照護(hù)模式，對提升AD性癡呆專業(yè)照護(hù)水平非常重要。

3.2影響照護(hù)者照護(hù)知識知曉情況的主要因素 在本研究結(jié)果中，影響照護(hù)者照護(hù)知識知曉情況的主要因素側(cè)重于患者基礎(chǔ)癥狀(譫妄癥狀、生活能力、患并發(fā)癥)及環(huán)境因素(患者婚姻及物理環(huán)境)，與國內(nèi)有關(guān)研究結(jié)果不一致(側(cè)重照護(hù)者的文化程度、健康狀況和經(jīng)濟(jì)水平)[13]，原因可能與調(diào)查樣本的來源和樣本量有關(guān)系。

譫妄是注意力和認(rèn)知功能障礙的一種急性臨床綜合征。AD性癡呆伴有譫妄時會加速認(rèn)知的損害，造成更嚴(yán)重的不良后果[14]。OH等[15]研究表明，在疾病中出現(xiàn)譫妄對于照護(hù)者來說存在巨大壓力。在本研究中，譫妄癥狀對AD性癡呆的照護(hù)者知曉情況有負(fù)向影響作用，表明患者譫妄癥狀越重，照護(hù)者識別率越低[16]。曾有一項隨機對照試驗方案，研究組接受以理論為基礎(chǔ)、以家庭為中心、以功能為重點的護(hù)理干預(yù)，對照組僅接受教育干預(yù)，結(jié)果表明，研究組的患者譫妄發(fā)生更少[17]。因此，提高照護(hù)者對譫妄知識的系統(tǒng)學(xué)習(xí)及照護(hù)技能培訓(xùn)，做好早期干預(yù)，可達(dá)到控制或延緩病情的目的。

本研究結(jié)果顯示，生活能力是影響照護(hù)者知曉情況得分高低的主要影響因素之一。生活能力可以通過ADL評分來進(jìn)行量化評價，AD性癡呆患者的日常生活能力越差，日常生活依賴性越強，這種依賴性大多數(shù)是由照護(hù)者對患者日常生活各個方面的知曉程度決定的。照護(hù)者的知曉程度越高，對ADL評分越準(zhǔn)確。ADL評分中有4個不同的子域，包括基本生活、家庭生活、交流和外部活動，可反映AD性癡呆患者不同階段的生活能力[18]，通過對不同階段患者日常生活的了解，做到早知曉、早識別、早處理，能夠提高患者的生活質(zhì)量。

AD是一種慢性退行性疾病，隨著疾病發(fā)展，因并發(fā)癥死亡的患者越來越多。癡呆患者到了疾病晚期，大部分會終日臥床，容易發(fā)生褥瘡、肺部感染、心力衰竭、吞咽困難等并發(fā)癥。并發(fā)癥越多，患者生活質(zhì)量越差。本研究結(jié)果顯示，患者并發(fā)癥與照護(hù)者的知曉情況總分有負(fù)向影響關(guān)系。照護(hù)者若能及時發(fā)現(xiàn)這些并發(fā)癥，熟知相關(guān)知識并進(jìn)行干預(yù)，將極大地延長患者的生命周期[19]。譚曉雪等[20]的研究結(jié)果顯示，對照護(hù)者進(jìn)行相關(guān)知識及技能的培訓(xùn)等干預(yù)，患者的并發(fā)癥發(fā)生率降低。所以對照護(hù)者進(jìn)行系統(tǒng)的照護(hù)知識培訓(xùn)，可以更好地為患者制定護(hù)理計劃，既能減少AD性癡呆患者的并發(fā)癥，又能減輕照護(hù)者的照護(hù)難度。

本研究中患者婚姻(有無配偶)與照護(hù)者知曉情況總分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。有配偶的患者，主要來自家庭的照護(hù)和陪伴，無配偶的患者多由專業(yè)照護(hù)者照料。大多有配偶的照護(hù)者多為退休在家的老年人，經(jīng)濟(jì)條件差，獲得的社會支持較少，對疾病及照護(hù)知識的學(xué)習(xí)能力及理解能力下降，往往缺乏正確的方式去對待AD性癡呆患者[21]。在對AD性癡呆患者長期的照料過程中，隨著配偶年齡的增長，體力及精力都有極大的消耗，沒時間對照護(hù)知識及相關(guān)技能充分了解，導(dǎo)致照護(hù)者的知曉率下降[22]。所以應(yīng)該用淺顯易懂的語言對照護(hù)者進(jìn)行培訓(xùn)，提升配偶的照護(hù)知識水平。

AD的發(fā)病機制較復(fù)雜，目前仍無定論。有研究提出環(huán)境可以導(dǎo)致AD的發(fā)生，工作和生活環(huán)境影響最大，尤其強調(diào)空氣污染，對金屬元素的過度接觸都會造成中樞神經(jīng)的損傷，從而導(dǎo)致AD的發(fā)生[23]。研究發(fā)現(xiàn)，在生活環(huán)境中光照對AD患者生活質(zhì)量及睡眠有明顯的改善，同時對AD起到預(yù)防和治療作用[24]。眾多研究表明，環(huán)境的改變對癡呆有著重大影響，但照護(hù)者對這些物理環(huán)境所賦予意義的了解卻微乎其微。本研究結(jié)果顯示，物理環(huán)境與照護(hù)者的知曉情況得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。所以，提升照護(hù)者對環(huán)境支持的理論知識水平，加強對AD性癡呆患者生活環(huán)境的干預(yù)，從而改善患者的生活質(zhì)量。

總之，正式照料者知曉情況得分較高的條目是照護(hù)知識和技能，而知曉情況得分較低的條目是關(guān)于倫理原則、道德準(zhǔn)則問題及對患者精神行為問題的理解力。影響照護(hù)者知曉情況得分的主要因素側(cè)重于患者基礎(chǔ)癥狀及環(huán)境因素。因此，照護(hù)者需要提升以人為中心的專業(yè)照護(hù)理念，同時關(guān)注患者的身心狀態(tài)與環(huán)境因素的影響。