黎小芹，杜雯雯，陳學(xué)蘭，石 林，余立平△

(1.武漢大學(xué)健康學(xué)院，武漢 430071；2.重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院腎臟內(nèi)科 400014 )

慢性腎臟病(chronic kidney disease，CKD)是指持續(xù)3個(gè)月以上且對(duì)健康可能造成影響的腎臟結(jié)構(gòu)或功能異常[1]，是臨床常見(jiàn)的慢性疾病之一。兒童CKD的患病率為(14.9～118.8)/100萬(wàn)[2]，發(fā)病率為(3.0～17.5)/100萬(wàn)，呈逐年增高的趨勢(shì)，由于其病程長(zhǎng)，并發(fā)癥(如高血壓、貧血、發(fā)育遲緩等)多，因此患兒的生活質(zhì)量較低[3-5]。然而，CKD不僅影響患兒的生活質(zhì)量、身心健康及社會(huì)適應(yīng)能力，也給家庭成員造成巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，甚至影響整個(gè)家庭的功能和健康[6]。

兒童罹患疾病對(duì)于整個(gè)家庭來(lái)說(shuō)都是一個(gè)應(yīng)激事件，幫助患兒及其家庭構(gòu)建一個(gè)具有復(fù)原力的家庭支持系統(tǒng)尤為重要[7]。家庭復(fù)原力(family resilience)又稱家庭彈性、家庭韌性，是家庭成員發(fā)現(xiàn)并調(diào)動(dòng)家庭資源應(yīng)對(duì)危機(jī)的屬性或能力，能提高家庭的適應(yīng)力，幫助家庭成員更好地應(yīng)對(duì)逆境和適應(yīng)環(huán)境[8-9]。多項(xiàng)研究表明，家庭復(fù)原力與患者的生活質(zhì)量顯著相關(guān)[10-11]。由于我國(guó)目前對(duì)CKD患兒家庭復(fù)原力的調(diào)查較少，同時(shí)也缺乏對(duì)生活質(zhì)量與其相關(guān)性的探索。因此，本研究將調(diào)查CKD患兒生活質(zhì)量及家庭復(fù)原力現(xiàn)狀，并分析二者的相關(guān)性，為改善CKD患兒的生活質(zhì)量提供參考。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣的方法，于2020年3-6月選取重慶某三級(jí)甲等兒童醫(yī)院腎臟內(nèi)科住院治療的CKD患兒父/母。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒符合美國(guó)腎臟病與透析患者生存質(zhì)量指導(dǎo)指南(kidney disease outcomes quality initiative，KDOQI)中CKD的診斷標(biāo)準(zhǔn)[12]；(2)患兒年齡為2～18周歲；(3)患兒父母年齡≥18歲，且具備基本的中文閱讀能力和溝通交流能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒及其父母既往罹患精神疾?。?2)患兒及其父母合并其他重要器官系統(tǒng)疾病。

1.2 方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查表

在文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上，由研究者根據(jù)兒科護(hù)理專家的意見(jiàn)自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容有：(1)患兒及其父母的一般人口學(xué)特征，包括患兒的性別、年齡、醫(yī)藥費(fèi)支付方式等；(2)患兒疾病資料，包括發(fā)病年齡、病程、疾病類型、病情、治療方式和治療時(shí)間等；(3)家庭情況：家庭類型、居住地、家庭經(jīng)濟(jì)收入情況、家中孩子的數(shù)量等。

1.2.1.2家庭復(fù)原力評(píng)定量表

該量表由國(guó)內(nèi)學(xué)者戴艷[13]于2008年編制而成，包括10個(gè)維度，49個(gè)條目，由家庭信念(困境解讀、正向前瞻、生活卓越)與家庭力量(問(wèn)題解決、親密和諧、社會(huì)支持、秩序井然、情感分享、清晰交流和合作協(xié)調(diào))兩個(gè)分量表組成。采用5級(jí)計(jì)分法(1分為不符合，2分為基本不符合，3分為不確定，4分為基本符合，5分為符合)。其中，第30個(gè)條目為反向計(jì)分，總分為49～245分，得分越高，代表研究對(duì)象的家庭復(fù)原力水平越好。總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.912，分量表Cronbach′s α系數(shù)為0.538～0.856[13]。

1.2.1.3兒童生活質(zhì)量測(cè)定量表(pediatric quality of life inventoryTM4.0，PedsQLTM4.0)

VARNI等于1987年開(kāi)始研制原版PedsQL量表體系，國(guó)內(nèi)學(xué)者盧奕云等[14]于2008年引進(jìn)了PedsQLTM4.0，并進(jìn)行了修訂和信效度檢驗(yàn)。PedsQLTM普適性核心量表用于測(cè)量2～18歲兒童及青少年的健康相關(guān)生活質(zhì)量，分為兒童自評(píng)量表和家長(zhǎng)報(bào)告量表，分別包括2～4歲、5～7歲、8～12歲和13～18歲4個(gè)不同的年齡段版本。該量表共23個(gè)條目，分為4個(gè)維度，即生理功能、情感功能、社會(huì)功能和角色功能(學(xué)校表現(xiàn))。每個(gè)條目的回答選項(xiàng)分為5個(gè)等級(jí)(0=“從來(lái)沒(méi)有”，1=“幾乎沒(méi)有”，2=“有時(shí)有”，3=“經(jīng)常有”，4=“一直有”)，計(jì)分時(shí)按等級(jí)相應(yīng)轉(zhuǎn)化為100、75、50、25、0分。總分和各維度的分?jǐn)?shù)在0～100分之間，得分越高，表明生活質(zhì)量越好。中文版PedsQLTM4.0的Cronbach′s α系數(shù)為0.74～0.82[14]。

1.2.2資料收集過(guò)程

經(jīng)重慶市兒童醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)后進(jìn)行調(diào)查。研究人員根據(jù)納入排除標(biāo)準(zhǔn)選取研究對(duì)象，向研究對(duì)象介紹研究的目的、內(nèi)容和意義，得到口頭知情同意后發(fā)放電子版問(wèn)卷。研究人員采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)，指導(dǎo)患兒父母獨(dú)立完成相關(guān)調(diào)查，填寫問(wèn)卷的時(shí)長(zhǎng)為15～20 min。本研究共發(fā)放300份問(wèn)卷，剔除10份明顯填寫不全的問(wèn)卷，回收有效問(wèn)卷290份，有效回收率為96.7%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

2 結(jié) 果

2.1 CKD患兒及家庭的一般情況

本研究最終納入290名研究對(duì)象，CKD患兒的疾病特征及家庭一般資料見(jiàn)表1。

表1 CKD患兒及家庭一般情況(n=290)

續(xù)表1 CKD患兒及家庭一般情況(n=290)

2.2 CKD家庭復(fù)原力得分情況

CKD患兒的家庭復(fù)原力總分為(190.54±33.15)分，條目平均分為(4.13±0.68)分，家庭信念分量表總分為(69.08±11.46)分，家庭力量分量表總分為(121.26±22.48)分。其中，得分最高的維度是正向前瞻，而生活卓越得分最低，見(jiàn)表2。

表2 家庭復(fù)原力及各維度得分情況(n=290)

2.3 CKD患兒生活質(zhì)量的得分情況

2～4歲(n=31)、5～7歲(n=63)、8～12歲(n=108)和13～18歲(n=88)CKD患兒生活質(zhì)量均分分別為(70.88±11.62)、(71.93±12.57)、(77.71±11.15)和(76.12±12.40)分。其中，各年齡段得分最高的維度是社交功能，得分最低的是角色功能，見(jiàn)表3。

表3 不同年齡段患兒生活質(zhì)量得分情況分)

2.4 CKD患兒生活質(zhì)量與家庭復(fù)原力的相關(guān)性分析

CKD患兒生活質(zhì)量與家庭復(fù)原力相關(guān)性分析結(jié)果顯示，家庭復(fù)原力各維度與生活質(zhì)量各維度均呈正相關(guān)(r值為0.312～0.876，P<0.05)，見(jiàn)表4。

表4 CKD患兒生活質(zhì)量與家庭復(fù)原力的相關(guān)性分析(r)

續(xù)表4 CKD患兒生活質(zhì)量與家庭復(fù)原力的相關(guān)性分析(r)

3 討 論

3.1 CKD患兒的生活質(zhì)量較低

本研究結(jié)果顯示：2～4歲、5～7歲、8～12歲和13～18歲CKD患兒生活質(zhì)量總分分別為(70.88±11.62)、(71.93±12.57)、(77.71±11.15)和(76.12±12.40)分，與王芳等[15]對(duì)Alport綜合征患兒生活質(zhì)量的調(diào)查結(jié)果[(72.2±16.3)分]相似，并且顯著低于健康兒童[16-17]的生活質(zhì)量得分，可能是由于CKD患兒不僅要承受疾病帶來(lái)的生理改變及頻繁檢查和治療的痛苦，同時(shí)面臨學(xué)習(xí)表現(xiàn)和社會(huì)適應(yīng)等多方面的問(wèn)題和挑戰(zhàn)，導(dǎo)致其生活質(zhì)量較低。同時(shí)，本研究中生活質(zhì)量得分最高的維度是社交功能，最低的維度是角色功能(學(xué)校表現(xiàn))，且生活質(zhì)量得分隨著年齡增加總體呈現(xiàn)上升趨勢(shì)，與王芳等[15]、SELEWSKI等[18]對(duì)腎病綜合征患兒的調(diào)查結(jié)果相似?？赡苁怯捎陂L(zhǎng)期的疾病治療嚴(yán)重干擾了CKD患兒正常的學(xué)習(xí)生活，影響其學(xué)業(yè)表現(xiàn)，而學(xué)習(xí)成績(jī)下降及由此帶來(lái)的壓力會(huì)影響CKD患兒的自信心，產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[19]；此外，年齡較小的患兒得分較低，可能是由于長(zhǎng)期大量腎上腺糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑治療，家長(zhǎng)擔(dān)憂患兒抵抗力低繼發(fā)感染，而對(duì)其過(guò)度保護(hù)從而影響了患兒的正常交往和情緒發(fā)展。

依據(jù)《關(guān)于印發(fā)健康中國(guó)行動(dòng)——兒童青少年心理健康行動(dòng)方案(2019-2022年)的通知(國(guó)衛(wèi)疾控發(fā)〔2019〕63號(hào))》要求：開(kāi)展早期識(shí)別與干預(yù)研究，以篩查兒童青少年常見(jiàn)的心理行為問(wèn)題與精神障礙，并推廣應(yīng)用效果明確的心理干預(yù)技術(shù)和方法[20]。因此，在臨床工作中應(yīng)重視CKD及其他慢性疾病患兒的生活質(zhì)量，鼓勵(lì)家長(zhǎng)關(guān)注患兒的學(xué)習(xí)生活，主動(dòng)參與其學(xué)習(xí)；同時(shí)，銜接醫(yī)院或社區(qū)的志愿者、義工為CKD患兒提供相關(guān)的課程輔導(dǎo)，減輕其學(xué)業(yè)壓力負(fù)擔(dān)，從而改善他們的角色功能。

3.2 CKD患兒的家庭復(fù)原力處于中等水平

家庭復(fù)原力是家庭在面對(duì)壓力與逆境時(shí)能否實(shí)現(xiàn)健康適應(yīng)的決定性因素[10]。本次研究結(jié)果顯示：CKD患兒家庭復(fù)原力的總分為(190.54±33.15)分，條目平均分為(4.13±0.68)分，且不同維度條目平均分均大于3分，處于中等水平，略高于趙西西等[21]對(duì)腦癱患兒的調(diào)查結(jié)果[(183.19±25.97)分]，可能與腦癱患兒病情更重，病程更長(zhǎng)，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及照護(hù)者壓力更大等有關(guān)。CKD患兒的家庭復(fù)原力較高，表明患兒的家庭更能調(diào)動(dòng)整體力量幫助CKD患兒適應(yīng)疾病狀態(tài)，從而緩解養(yǎng)育CKD患兒所面臨的各種壓力和挑戰(zhàn)。

正向前瞻指能以樂(lè)觀的角度看待各種生活事件或逆境，強(qiáng)調(diào)將焦點(diǎn)放在家庭的優(yōu)勢(shì)力量或潛力方面[13]。本研究得分最高的維度是正向前瞻，與對(duì)腦癱患兒及高危兒家庭復(fù)原力的調(diào)查結(jié)果一致[21]，表明隨著病程的延長(zhǎng)，CKD患兒家庭能夠采取積極的態(tài)度以適應(yīng)兒童的疾病狀態(tài)。生活卓越是指家庭能利用一些儀式行為，增進(jìn)家庭的生活品質(zhì)，追求精神層次的享受[13]。本研究中得分最低的維度是生活卓越，可能是由于CKD患兒家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)重，經(jīng)濟(jì)壓力大，疲于應(yīng)對(duì)反復(fù)治療與就診過(guò)程，難以在現(xiàn)有經(jīng)濟(jì)水平基礎(chǔ)上更加注重生活儀式，進(jìn)而影響了生活品質(zhì)的提高。在今后的工作中，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療的方式為患兒及家長(zhǎng)提供更加暢通的信息支持，及時(shí)滿足其專業(yè)知識(shí)需求；同時(shí)，為CKD患兒家庭提供更多的心理支持與延續(xù)照護(hù)模式，并號(hào)召更多的社會(huì)經(jīng)濟(jì)支持，以改善其生活品質(zhì)，增強(qiáng)家庭信念，從而提高其家庭復(fù)原力。

3.3 CKD患兒的生活質(zhì)量與家庭復(fù)原力呈正相關(guān)

本研究結(jié)果顯示，CKD患兒生活質(zhì)量各維度與家庭復(fù)原力各維度均呈正相關(guān)(P<0.05)，與既往對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者[10]、老年腦梗死患者[11]的研究結(jié)果一致。表明改善家庭功能，提高患兒的家庭復(fù)原力對(duì)于改善CKD患兒的生活質(zhì)量具有一定的意義。家長(zhǎng)是CKD患兒的主要照顧者，家庭是CKD患兒康復(fù)的主要場(chǎng)所，良好的家庭復(fù)原力可以充分調(diào)動(dòng)家庭內(nèi)外的資源，積極應(yīng)對(duì)家庭所面臨的逆境，幫助患兒樹立應(yīng)對(duì)疾病的積極態(tài)度，提高其對(duì)疾病的適應(yīng)能力[10-11]，從而改善患兒的生活質(zhì)量。因此，未來(lái)應(yīng)進(jìn)一步研究有關(guān)CKD患兒家庭復(fù)原力的影響因素，并制訂針對(duì)性的干預(yù)措施，如為患兒家庭提供更多的情感支持，促進(jìn)患兒父母之間的交流互動(dòng)和信息共享[22]，緩解家庭矛盾，促進(jìn)家庭和諧，提高家庭復(fù)原力，從而改善患兒的生活質(zhì)量。

3.4 不足及展望

本研究存在以下局限性：首先，由于橫斷面設(shè)計(jì)的局限性，尚不能推斷CKD患兒生活質(zhì)量與家庭復(fù)原力之間的因果關(guān)系，在今后的研究中，可進(jìn)一步探討二者之間的作用機(jī)制。其次，本研究的調(diào)查問(wèn)卷均是由父母自我報(bào)告，可能存在一定的報(bào)告偏倚，未來(lái)研究可以采用較為客觀的測(cè)量方式(如研究者觀察法)。此外，本研究使用的是兒童生活質(zhì)量的普適性量表，未來(lái)研究應(yīng)研制并使用CKD患兒的疾病特異性量表。

綜上所述，本研究描述了CKD患兒生活質(zhì)量和家庭復(fù)原力的現(xiàn)狀，并探討了生活質(zhì)量和家庭復(fù)原力的相關(guān)性。結(jié)果顯示，CKD患兒的生活質(zhì)量相對(duì)較低，家庭復(fù)原力處于中等水平；患兒生活質(zhì)量與家庭復(fù)原力呈正相關(guān)。未來(lái)可進(jìn)一步探討二者間具體的作用機(jī)制，并制訂科學(xué)、有效、針對(duì)性的干預(yù)措施，以幫助CKD患兒構(gòu)建更具復(fù)原力的家庭系統(tǒng)，從而更好地改善患兒的生活質(zhì)量。