馮小萌 鄒郁松

1型糖尿病是一種多發(fā)于青少年、以胰島素絕對缺乏為主要特征的糖尿病。它易合并多種并發(fā)癥，累及全身多個系統(tǒng)。1型糖尿病疾病本身的發(fā)展和長期胰島素注射治療可使患者的生活、工作、社交受限，并導(dǎo)致患者的生活質(zhì)量明顯下降。所以，1型糖尿病患者會經(jīng)歷一種非常嚴(yán)重的創(chuàng)傷體驗。

但現(xiàn)代研究表明，創(chuàng)傷性事件在給個體帶來痛苦之余，也會激發(fā)個體通過創(chuàng)傷經(jīng)歷獲得思想上、行動上的積極變化，即創(chuàng)傷后成長(post-traumatic growth，PTG)[1]。研究發(fā)現(xiàn)，PTG可降低患者負(fù)性心理體驗、改善其心理狀況、有利于患者與疾病進行斗爭；并且，PTG可以促進患者改變對世界及自我的認(rèn)知，使其身心健康得到顯著改善，生活質(zhì)量得到穩(wěn)步提升[2-3]。PTG現(xiàn)已廣泛應(yīng)用于多種重大疾病的心理治療中。

本研究擬采用質(zhì)性研究的方法，挖掘分析1型糖尿病患者患病后的心理體驗,探討1型糖尿病患者PTG的影響因素,為制定針對1型糖尿病患者心理康復(fù)的干預(yù)方案提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究經(jīng)首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。樣本量以受訪者的資料飽和為準(zhǔn)。采用目的取樣法，從2016年4月～2018年2月在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院內(nèi)分泌科住院，并接受PTG評定問卷(post-traumatic growth inventory，PTGI)調(diào)查的1型糖尿病患者中選取。參考既往研究[4-5]，選取PTG顯著，即PTGI條目分?jǐn)?shù)均值>3分、且PTGI總分>60分的1型糖尿病患者10例，以 N1～N10 的編碼表示。另選取PTG不顯著，即PTGI總分<60分的1型糖尿病患者10例，以N11～N20的編碼表示。

納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)遵照1999年世界衛(wèi)生組織診斷標(biāo)準(zhǔn)確診為1型糖尿?。?2)年齡≥18歲；(3)病程≥6個月；(4)知情同意并自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)病情不穩(wěn)定；(2)情緒波動明顯；(3)伴有精神疾??；(4)伴有明顯認(rèn)知、語言功能障礙；(5)合并其他嚴(yán)重疾病。

訪談前預(yù)先向1型糖尿病患者解釋本次研究的目的、內(nèi)容、方法、意義及保密原則等，告知入選的1型糖尿病患者訪談符合倫理原則，并簽署知情同意書。

20例1型糖尿病受訪者的基本資料見表1。

表1 1型糖尿病受訪者基本資料表

1.2 資料收集

根據(jù)既往文獻和預(yù)試驗制定訪談提綱，主要包括以下幾個方面：(1)患病后你經(jīng)歷了哪些變化(包括但不限于健康、情感、學(xué)業(yè)或者職業(yè)、社交、自我認(rèn)知、生活目標(biāo)等方面)？有什么誘因促使這些改變發(fā)生嗎？(2)患病后你最深的感觸是什么？(3)這次疾病讓你有收獲嗎？是什么？(4)如果今后遇到和你有相似遭遇的人，你會做什么？(5)你對今后的生活有什么計劃嗎？

研究由受過培訓(xùn)的專業(yè)調(diào)查員采用半結(jié)構(gòu)訪談法收集資料，訪談在不受外界干擾的安靜的房間里進行。與每位患有1型糖尿病的受訪者的訪談時間在30分鐘左右。訪談全程用錄音筆錄音，訪談結(jié)束后及時將獲取的語音資料和非語言信息轉(zhuǎn)換為文字資料。在訪談期間不給予研究對象任何誘導(dǎo)或干預(yù)，以保證訪談資料的真實性和準(zhǔn)確性。

1.3 資料分析方法

使用Colaizzi 7步分析法對調(diào)查資料進行分析。

2 結(jié)果

通過對20例1型糖尿病患者的深入訪談，將患有1型糖尿病個案的感受進行總結(jié)分析，得到以下結(jié)果。

2.1 1型糖尿病患者患病后產(chǎn)生負(fù)性心理

1型糖尿病患者發(fā)病初多有創(chuàng)傷后應(yīng)激反應(yīng)，主要包括質(zhì)疑、恐懼和震驚等。

N6：“為什么是我得了這個??？”

N15：“我家里沒有人有這個病呀？是不是診斷錯了？”

N19：“完全不能相信，我以前身體很好的?！?/p>

1型糖尿病患者可能因為擔(dān)憂疾病預(yù)后、人際關(guān)系、事業(yè)發(fā)展和社會活動受限等情況，形成抑郁、焦慮等不良情緒。

N2：“我以后怎么談戀愛結(jié)婚生孩子呀？”

N3：“我今后很難有事業(yè)發(fā)展了。”

N9：“胰島素保存不方便，我以后不能旅游了?！?/p>

N10：“每餐前都要注射胰島素，我怎么在外面吃飯呀？別人會不會以為我在吸毒？”

N14：“得了這個病，我的事業(yè)全完了?！?/p>

N15：“我擔(dān)心會失明，還要透析?！?/p>

N19：“得了這個病太受罪，連死都不讓死個痛快?！?/p>

甚至有部分1型糖尿病患者由于疾病的折磨，產(chǎn)生嚴(yán)重的負(fù)性心理。

N12：“我命太不好了。”

N18：“想死的心都有?！?/p>

N20：“活著也沒啥意思。”

2.2 部分1型糖尿病患者獲得PTG

PTG的概念指出，個體遭受創(chuàng)傷性事件后，原有生活圖式會被打破，使當(dāng)事人面臨巨大挑戰(zhàn)；這個挑戰(zhàn)包括當(dāng)事人能否重建生活的信念與目標(biāo)、能否管理由創(chuàng)傷導(dǎo)致的痛苦情緒，以及能否重啟新的生活等。研究表明，創(chuàng)傷后的痛苦與成長是共存關(guān)系，而并非互斥關(guān)系；即來自于創(chuàng)傷的痛苦能激發(fā)個體進行更深入的思考，形成新的認(rèn)知，這是形成PTG的關(guān)鍵[6]。本研究發(fā)現(xiàn)，部分1型糖尿病患者在患病后獲得了PTG，其變化主要有以下幾方面。

2.2.1 自我觀念的變化

大多數(shù)1型糖尿病患者在患病后都更重視身體健康了。

N6：“現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)還是身體最重要?！?/p>

N7：“現(xiàn)在戒煙戒酒，規(guī)律作息，生活特別健康?！?/p>

N10：“我以前愛較真，動不動就生氣。但我現(xiàn)在看什么都不覺得是事兒了?！?/p>

N16：“什么都沒有身體重要呀！”

N17：“工作別那么拼，身體才是最重要的。”

N18：“別的都是虛的，只有健康才重要?！?/p>

2.2.2 人際關(guān)系的變化

在獲得顯著PTG的1型糖尿病患者中，患者多在接受了家人、朋友、社會的幫助后，形成正向反饋，使人際關(guān)系更為和諧。

N2：“我特別感謝我男朋友，覺得認(rèn)識他特別幸運。我以前總對他發(fā)脾氣，現(xiàn)在改了很多?！?/p>

N3：“我以前總是不體諒父母，現(xiàn)在知道他們不容易了，以后一定要好好孝順?biāo)麄??！?/p>

N6：“我以前不愛走親戚?，F(xiàn)在得到了他們的鼓勵，我還是挺感動的。”

而在未獲得顯著PTG的1型糖尿病患者中，部分患者處于一種消極的人際關(guān)系中。

N11：“我不太想和他們(朋友和親戚)來往。”

N14：“關(guān)系不好，早斷了(聯(lián)系)。”

2.2.3 希望能幫助他人和回饋社會

“苦難后的利他”是一種創(chuàng)傷的當(dāng)事人在創(chuàng)傷后常常出現(xiàn)的體驗[7]。本研究中獲得顯著PTG的1型糖尿病受訪者在應(yīng)對疾病的過程中產(chǎn)生了希望能幫助他人和回饋社會的心理。

N4：“我希望以后也能幫助像我一樣的人。”

N10：“我現(xiàn)在也在網(wǎng)上把我學(xué)到的知識和體會分享出去，希望能幫到更多的人?！?/p>

而在未獲得顯著PTG的1型糖尿病患者中，患者常對自己幫助他人的能力持負(fù)面評價。

N14：“我沒什么能做的(幫助別人)。”

N16：“我現(xiàn)在自己都顧不了，沒有余力了(幫助別人)。”

2.2.4 制定新的人生規(guī)劃

PTG的一個重要方面就是當(dāng)事人對未來生活進行重新規(guī)劃，這表明遭受創(chuàng)傷的當(dāng)事人已基本完成了對創(chuàng)傷事件的適應(yīng)，并在此基礎(chǔ)上有了更高層次的成長。本次研究中獲得顯著PTG的1型糖尿病受訪者大多表達了自己對新生活的憧憬及愿望。

N1：“以后找一個力所能及的好工作，好好生活?！?/p>

N2：“我的愿望就是有個健康的寶寶，好好陪伴他長大?！?/p>

N3：“希望能多掙點錢，讓我父母享享福。”

N7：“我要在現(xiàn)在的崗位上好好干。”

而未獲得顯著PTG的1型糖尿病患者，則缺乏對新生活的規(guī)劃。

N11：“我也不知道以后能干什么?！?/p>

N15：“湊活混著唄，啥也干不了?！?/p>

N19：“能活哪天是哪天。”

2.3 影響1型糖尿病患者PTG的因素

本研究發(fā)現(xiàn)，有部分1型糖尿病患者獲得了顯著的PTG；然而，也有部分患者未能得到顯著的PTG。對患者進行分析總結(jié)，發(fā)現(xiàn)以下因素可以影響1型糖尿病患者的PTG。

2.3.1 疾病進展

1型糖尿病血糖控制難度大，易出現(xiàn)多種并發(fā)癥，造成不可逆損傷；并且患者需要終身采用一天多次胰島素注射治療，非常痛苦。本研究發(fā)現(xiàn)，血糖控制差、并發(fā)癥嚴(yán)重的1型糖尿病患者更易對生活喪失信心，加重負(fù)性心理。

N1：“我的血糖怎么老也控制不好呀？每天多吃一點點血糖就特高，少吃一點點就低血糖。”

N5：“血糖波動太大了，太難控制了。

N8：“一天打那么多次針，太遭罪了！”

N13: “都低血糖昏迷好幾次了?！?/p>

N16：“我眼睛和腎都壞了，看也看不見，全身都腫?！?/p>

N17：“醫(yī)生說，要開始透析了?！?/p>

2.3.2 患者經(jīng)濟情況

部分1型糖尿病患者患病后無法工作，經(jīng)濟收入銳減，極易促使患者產(chǎn)生消極心理。若經(jīng)濟困難已經(jīng)威脅患者生存，則患者難以獲得PTG。

N8：“我這么年輕就得了這個病，能干什么工作？可怎么掙錢生活和治病呀？”

N10：“我總不能靠老婆養(yǎng)吧？這還是男人嘛！”

N11：“沒有錢治病了；而且本來也治不好，還不如不治?！?/p>

N15：“這一身毛病，怎么工作，也沒錢吃飯?！?/p>

N16：“我早就辦了病退，每月就掙那么一點錢。”

N17：“我沒有工作和醫(yī)保。透析那么貴，不行就等死吧。”

N18：“我現(xiàn)在吃飯都成問題?！?/p>

2.3.3 患者的家庭關(guān)系

由于疾病，1型糖尿病患者的身體、經(jīng)濟受損，這一情況可能導(dǎo)致1型糖尿病患者在愛情和家庭關(guān)系中遭遇挫折。

N13：“女朋友家里不同意我倆的事兒，分手了?！?/p>

N14：“我這也不能掙錢了，誰還愿意跟我呀，就離婚了?！?/p>

N20：“男朋友和我也分手了?！?/p>

但是，來自家人的支持也使1型糖尿病患者感受到溫暖，促進患者PTG。

N2：“我男朋友說會一直陪著我。”

N3：“我的爸爸媽媽一直鼓勵我、安慰我。”

N6：“我生病之后，很多親戚都來看我?！?/p>

2.3.4 患者所處的社會關(guān)系

來自朋友、單位、社會的幫助使1型糖尿病患者更快融入新的生活，產(chǎn)生新的體悟，進而促進PTG。

N4：“我有一次在外面吃飯，一賭氣直接撩起衣服就打胰島素，結(jié)果也沒人用奇怪的眼光看我?！?/p>

N5：“朋友也沒有歧視我，我們關(guān)系還是一樣?！?/p>

N7：“領(lǐng)導(dǎo)特意給我換到了一個不用上夜班的崗?！?/p>

N10：“我在網(wǎng)上結(jié)識了很多病友。他們告訴我，他們現(xiàn)在的生活也不錯。我又重新有了信心?！?/p>

與之相反，若患者從社會關(guān)系中感受到歧視、排斥，不能自如地融入周圍的環(huán)境，也會使其產(chǎn)生負(fù)性心理。

N12：“人家一知道我有這個病，都不愿意用我。”

N13：“老請病假，工作也沒了。”

N14：“現(xiàn)在朋友出去玩也都不叫我了。”

N17：“老和別人借錢，現(xiàn)在人家都不待見我了，凈躲著我?！?/p>

2.3.5 患者的樂觀精神

PTG理論認(rèn)為，個體對創(chuàng)傷造成的困境能夠成功克服，會幫助其認(rèn)知發(fā)生改變和提升，即通過個體努力克服創(chuàng)傷是PTG的基礎(chǔ)[8]。本研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)部分受訪者發(fā)現(xiàn)患有1型糖尿病這一創(chuàng)傷后，會調(diào)動自身潛能，設(shè)法適應(yīng)患病后的生活。其中樂觀精神具有重要作用。

N1：“其實想想我也沒有那么慘，好多人連飯都吃不上了。”

N4：“這個病再怎么不好，也比得了腫瘤好吧?！?/p>

N5：“嗨，這都是命，老天爺早就安排好的。咱也得盡力過好自己的生活?！?/p>

N9：“人這一輩子，總有幾個坎，過去了就好了。”

而在未獲得顯著PTG的1型糖尿病患者中，悲觀情緒更為明顯。

N16：“人生全完了。”

N20：“還不如得一個干脆點的病，一下就死了呢?！?/p>

2.3.6 醫(yī)護人員的作用

來自醫(yī)護人員的專業(yè)上和心理上的支持更能使1型糖尿病患者重振信心，有利于PTG的發(fā)生。

N5：“我的主治醫(yī)生張大夫給我詳細(xì)講解了這個疾病的相關(guān)知識，我了解之后也就沒有開始那么害怕了。”

N6：“我參加了幾次咱們醫(yī)院的患教活動，收獲很大，也認(rèn)識了新朋友，沒那么慌了?！?/p>

N9：“醫(yī)生護士給了我很大的信心。”

3 討論

根據(jù)PTG理論，創(chuàng)傷性事件會對經(jīng)歷創(chuàng)傷的個體原有的世界觀、人生觀和價值觀形成沖擊；但在以上創(chuàng)傷反應(yīng)被引發(fā)的同時，創(chuàng)傷性事件也會使經(jīng)歷創(chuàng)傷的個體進行自我剖析與自我反思，并主動挖掘自身潛力和尋求外界幫助，從而適應(yīng)創(chuàng)傷帶來的負(fù)面影響，達到新的自我平衡，最終形成PTG[9]。

3.1 1型糖尿病患者遭受創(chuàng)傷

本研究表明，由于1型糖尿病血糖控制難度大，易出現(xiàn)多種并發(fā)癥，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量；患者需要終身采用一天多次胰島素注射，治療極其痛苦；疾病和治療進一步造成1型糖尿病患者工作、社交不便，生活圈子變窄；1型糖尿病患者多無家族史，疾病的突然降臨會使患者和家庭陷入震驚和束手無策的境地；1型糖尿病多發(fā)于青少年，患者更易對未來的事業(yè)、家庭、愛情等產(chǎn)生迷茫，進而陷入抑郁、焦慮的情緒；1型糖尿病患者普遍經(jīng)歷震驚、害怕等創(chuàng)傷應(yīng)激反應(yīng)，承受生理、心理和社會的壓力。

3.2 1型糖尿病患者獲得PTG

但由于1型糖尿病多發(fā)生于青少年人群，這一人群的性格特點和世界觀、人生觀、價值觀尚未完全成型，更易接受新事物、新思想，對于創(chuàng)傷性事件進行多維度的思考，并將原有的認(rèn)知體系進行更新[10]。所以，1型糖尿病患者發(fā)病后雖然會產(chǎn)生負(fù)性心理，但仍能夠通過挖掘自我潛能和獲得外界支持等方法進行自我調(diào)節(jié)，從而產(chǎn)生正向積極的心理變化。

PTG可以幫助1型糖尿病患者將原本的患病打擊作為一個契機，發(fā)展出某些更加積極的方面，通過調(diào)節(jié)正性心理來抵消負(fù)性心理，從而激發(fā)更大程度PTG的發(fā)生，改善1型糖尿病患者的生活質(zhì)量。1型糖尿病患者通過PTG可以重塑價值觀，更加珍視人際交往與情感，對未來有了更明確的規(guī)劃，進而產(chǎn)生利他行為與奉獻精神。

3.3 影響1型糖尿病患者PTG的因素

本研究表明，多種因素可能影響1型糖尿病患者獲得PTG。(1)疾病進程對1型糖尿病患者的PTG有重大影響。當(dāng)1型糖尿病患者血糖控制差，嚴(yán)重并發(fā)癥出現(xiàn)后，患者更易對生活喪失信心，甚至陷入悲觀厭世的情緒中，很難產(chǎn)生積極的心理變化。(2)經(jīng)濟困難會阻礙1型糖尿病患者獲得PTG。1型糖尿病患者往往由于患病，工作能力下降、經(jīng)濟收入銳減，部分患者甚至因此陷入生活困頓的狀態(tài)，進一步影響患者的愛情與社交。這些情況會極大地影響患者心理狀態(tài)，使患者負(fù)性心理加重。(3)親人和愛人的陪伴與鼓勵可以幫助1型糖尿病患者走出心理上的創(chuàng)傷；反之，家庭關(guān)系的破裂會進一步加重患者的心理創(chuàng)傷。多名獲得顯著PTG的1型糖尿病患者表示他們能夠清晰地感受到家人的溫暖，并且這些家人的陪伴和鼓勵可以促使他們更加勇敢地與疾病進行抗?fàn)?；與此同時，也有多名未獲得顯著PTG的患者表示，他們在遭遇疾病的打擊后未能體會到家庭的支持與愛護。既往研究也驗證了家人的支持在患者獲得PTG中發(fā)揮了重要作用[11]。(4)1型糖尿病患者對社會的融入感也影響其心理認(rèn)知的創(chuàng)傷后重建。來自于社會的尊重可以幫助1型糖尿病患者建立自信,鼓勵患者重獲生活的尊嚴(yán)，協(xié)助患者獲得PTG。而當(dāng)患者感受到社會的不公、人際交往的困難時，一般很難獲得良好的PTG。社會現(xiàn)代化發(fā)展使1型糖尿病患者就業(yè)、交友、娛樂的范圍擴大，尤其是網(wǎng)絡(luò)的發(fā)展為患者提供了巨大的便利，也為1型糖尿病患者獲得PTG提供了有利條件。(5)疾病預(yù)后的不確定性加重1型糖尿病患者的焦慮與恐懼，加重患者負(fù)性心理?；颊邔膊≈R和治療手段的掌握可以增強其建立戰(zhàn)勝疾病的信心，激發(fā)PTG。病友的成功經(jīng)歷可以為其他1型糖尿病患者樹立信心。這次研究發(fā)現(xiàn)，1型糖尿病患者可以從和自身有相似經(jīng)歷的人那里了解到對這個疾病的感受和疾病發(fā)展，進而有效緩解焦慮情緒，獲得PTG。(6)1型糖尿病患者的自身內(nèi)在性格特點也對其獲得PTG有重大影響?，F(xiàn)代理論認(rèn)為，PTG并非源于創(chuàng)傷事件本身，而主要源于個體與創(chuàng)傷事件的抗?fàn)?。在這一過程中，PTG的獲得需要在很大程度上依賴遭受創(chuàng)傷個體的內(nèi)在力量。樂觀的性格特點作為個體的一種內(nèi)在特質(zhì)，能幫助個體從生活逆境和身體威脅中恢復(fù)過來。既往研究發(fā)現(xiàn)，樂觀與PTG明顯相關(guān)[1]，可以成為預(yù)測PTG的重要指標(biāo)[12]。在本研究中，獲得良好PTG的1型糖尿病患者在訪談中多表現(xiàn)得更為樂觀。

3.4 醫(yī)護人員的作用

值得注意的是，醫(yī)護人員可以為1型糖尿病患者獲得PTG提供重要幫助。醫(yī)護人員可以幫助1型糖尿病患者積極控制血糖，減少并發(fā)癥的產(chǎn)生。醫(yī)護人員還可以通過對1型糖尿病患者家庭成員進行充分的健康教育和心理疏導(dǎo)，幫助患者獲得家庭內(nèi)部的支持；同時可以幫助1型糖尿病患者尋找到家庭之外的社會支持，如介紹有相似經(jīng)歷的病友給患者，使患者獲得病友的一手感受和正面激勵的支持，為其身心康復(fù)樹立信心。與此同時，醫(yī)護人員應(yīng)為患者提供積極的、多源的、及時的心理支持，進行促進PTG的干預(yù)。由于PTG是在原有認(rèn)知圖式被打破后的一種更高級信念的重建，醫(yī)護人員在對1型糖尿病患者的PTG進行認(rèn)知干預(yù)時，要注意引導(dǎo)患者將對患病這一創(chuàng)傷事件的負(fù)面認(rèn)知轉(zhuǎn)變?yōu)檎娴?、有建設(shè)性的認(rèn)知，以此探索發(fā)生1型糖尿病這一創(chuàng)傷事件背后蘊藏的正面價值。醫(yī)護人員在面對1型糖尿病患者時，應(yīng)及時傳遞PTG的理念，讓患者明白患病在給患者帶來負(fù)性結(jié)果之外，也給患者帶來心理成長的契機。積極樂觀地看待身患疾病這一事實，有利于1型糖尿病患者穩(wěn)定情緒，接受已然發(fā)生的疾病，為PTG打下基礎(chǔ)。

4 結(jié)語

1型糖尿病是一種常見于青少年的糖尿病，血糖控制不易，預(yù)后差且治療痛苦；對患者社會角色、生存方式以及人際交往均形成重大壓力，對其生存質(zhì)量造成嚴(yán)重影響。但1型糖尿病患者通過外界幫助和自身感悟，可以出現(xiàn)PTG這一積極的心理體驗。臨床醫(yī)護人員應(yīng)關(guān)注1型糖尿病患者創(chuàng)傷后的心理變化，做出適當(dāng)?shù)呐R床心理干預(yù)，激發(fā)患者潛能，幫助患者達到更好的生活狀態(tài)。