魏 舒 李鵬桀 路 曼 陸小溦

敘事醫(yī)學的研究近年蓬勃發(fā)展，不僅僅有醫(yī)學領(lǐng)域的自我反思性質(zhì)的研究，也包括了人文社會科學對醫(yī)學實踐的“他者”研究，而早在2001年卡倫[1]就提出了敘事醫(yī)學的概念，主要強調(diào)醫(yī)生需要具備相應的敘事能力，在醫(yī)學診療中能夠?qū)颊叩募膊∨c苦難理解并產(chǎn)生共情，不僅僅是從生物醫(yī)學的角度給予診療建議，而且是結(jié)合復雜的社會情境加以敘事和反思。從這個角度而言，敘事醫(yī)學對循證醫(yī)學的客觀性進行了相應的補充，也有助于醫(yī)患關(guān)系的進一步發(fā)展。但是敘事醫(yī)學往往注重的是醫(yī)護人員的敘事能力，更多的是作為主位在理解，未對患者疾病敘事的異質(zhì)性加以理解。關(guān)注患者的疾病敘事往往能推進醫(yī)患視域更加統(tǒng)一，并增強醫(yī)患信任。參與輔助生殖診療的不孕女性，往往由于治療周期較長，并且在治療中充滿了不確定性，焦慮情緒較重，所以對不孕女性的疾病敘事更需予以重視。由于不孕女性的異質(zhì)性較強，其疾病敘事也更為多元，對不孕女性疾病敘事多元化和異質(zhì)性的理解，有助于緩解不孕女性的焦慮[2]，有利于推進輔助生殖診療的開展，增進醫(yī)患的相互理解，為醫(yī)護人員的敘事增加新的維度。

本文將從不孕的類型、社會經(jīng)濟背景、治療的階段性三個方面對不孕女性的疾病敘事進行分析，研究資料主要基于筆者在2019年10月～2020年12月對北京市某三甲醫(yī)院的生殖中心的觀察與訪談，筆者對25位患者、家屬進行了深度訪談，也對多個生殖中心的醫(yī)護人員進行訪談，但是基于篇幅，僅對部分案例進行展示與分析，訪談對象情況見表1。

表1 訪談對象概況介紹

1 研究方法

作為一種有效的評估和干預手段，敘事醫(yī)學能促進個性化護理、情感療愈和治療依從性，并最終提高患者生命質(zhì)量[3]。病患敘事是敘事醫(yī)學的主要研究對象。敘事不僅是醫(yī)生了解病患主觀疾痛經(jīng)歷的重要途徑，也是患者通過敘事表達自我、在患病前提下重塑自身社會角色、在病患群體中定位自己的重要手段[4]。疾病敘事不僅僅對敘事醫(yī)學以及患者的診療有著重要的作用，也有利于理解病患行動背后的邏輯。阿瑟·克萊曼曾區(qū)分了兩類主要的疾病分類。一是疾病，它關(guān)注患者的身體，強調(diào)疾病是身體器官或系統(tǒng)中的結(jié)構(gòu)和功能異常，這也是生物醫(yī)學所界定的表達，是醫(yī)生主要的敘事；二是苦痛，它把疾病的發(fā)生與外在社會環(huán)境聯(lián)系起來，苦痛即個體在生活和軀體上體驗到的不好的變化[5]，更多的是患者感到生病的體驗，這里也包括很多生物學的表達，如中國人經(jīng)常使用的“胸悶”“心慌”等。

疾病敘事往往會因患者所處的社會情境與社會經(jīng)濟背景的差異呈現(xiàn)異質(zhì)性，也因此呈現(xiàn)了不同的疾病體驗[6]，這樣的疾病體驗敘事也會進一步影響醫(yī)生的敘事與診斷。因為醫(yī)護敘事與診斷往往也是過程性的生成結(jié)果，不僅僅是循證醫(yī)學的客觀指征所引導的。不孕癥的診斷與治療影響了女性作為妻子和母親的社會角色的重塑，但不孕癥的發(fā)生不僅僅導致了其社會角色的斷裂，也影響了其社會關(guān)系的轉(zhuǎn)變或新建。不孕癥的診療也轉(zhuǎn)變了不孕女性關(guān)于生育的觀念和體驗，形塑了其日常生活結(jié)構(gòu)與節(jié)奏[7]。但是由于循證醫(yī)學對生理學解釋的推崇，關(guān)注疾病的客觀和科學方面，導致很難關(guān)懷到不孕診療中的文化意識形態(tài)，這樣導致循證醫(yī)學往往會忽視其他有助于診療的社會境況[8]。已有研究往往將敘事醫(yī)學作為研究方法以及診療的輔助手段來進行討論[9]，更多的是對醫(yī)護的敘事進行分析與探究[10]，很少結(jié)合質(zhì)性研究資料進行探討，也未對病患進行分類討論，對不孕癥的疾病敘事研究更是頗少。因此本文的研究將豐富敘事醫(yī)學的相關(guān)研究，并對不孕癥診療給予啟發(fā)，增加醫(yī)患溝通。

2 疾病敘事的異質(zhì)性

2.1 繼發(fā)性不孕與原發(fā)性不孕

疾病類型不僅會影響患者的疾病敘事，也會引導醫(yī)生的診斷和相應的關(guān)懷。因此，類型化疾病的形式，可以使得患者的疾病敘事具有結(jié)構(gòu)性，并能加以比較[11]。就不孕癥的整體分類來看，可以將不孕的類型簡單分為繼發(fā)性不孕與原發(fā)性不孕，而繼發(fā)性不孕中又分為已有孩子與無孩子的類型，下文也將沿著這樣的分類進行討論與分析。不同的癥狀影響了女性患者們的疾病敘事，也影響著其進一步的診療行動與決策。

案例1(張姐，33歲)：“我結(jié)婚其實挺早的，24歲就結(jié)婚了，蜜月的時候就意外懷孕了，但是那個時候我剛剛?cè)肼?，又是做會計的，你知道的，事業(yè)剛起步，我不可能馬上就去生孩子，所以就沒要那個孩子。這幾年覺得工作也有長進比較穩(wěn)定了，和我老公就開始備孕了，怎么也還是要有個孩子的，但是一直懷不上……一開始就覺得自己也是有過，不可能不孕什么的，但是就是懷不上，來檢查才發(fā)現(xiàn)不孕，說之前的人流還是有影響，我現(xiàn)在也很后悔，但是有什么辦法呢？哎……”

張姐雖然屬于繼發(fā)性不孕，但是和大多數(shù)女性一樣，在工作與做母親之間難以選擇，在事業(yè)的起步階段，不敢生育，怕在事業(yè)上遭遇生育懲罰。并且也一直對懷孕有誤解，認為只要自己曾經(jīng)懷孕，以后就沒問題，也可以懷的上，忽視了繼發(fā)性不孕的可能。這也是通過其關(guān)于不孕的敘事才能了解到的情況。

案例2(盧姐，39歲)：“我是因為我女兒去寄宿制的高中了，我在家也沒什么其他的事情，現(xiàn)在二胎政策不是開放了嘛，我就想再要一個，但是也不強求，我們家就覺得這是一個錦上添花的事情，準備試幾次，實在不行也就算了……”

同樣是繼發(fā)性不孕的盧姐，面對不孕的事實，并沒有過多的焦慮，對于接下來的診療也是覺得順其自然，因為她已經(jīng)有一個女兒，再有一個孩子對于她而言，僅僅是錦上添花的事情，不會對其現(xiàn)有角色產(chǎn)生影響。

案例3(莉姐，33歲)：“肯定是怎么都還是要有一個孩子的啊，不然感覺自己的人生體驗不完整，作為一個女人，沒有當過媽媽，肯定會很遺憾的，所以我肯定會堅持下去的……”

莉姐是因為多囊卵巢綜合征導致的不孕，她老公已經(jīng)40歲，精子的畸形率也很高，她移植過一次了，沒有成功，她一開始對試管嬰兒抱有很大的期待，但是卻在第一次移植后“被澆了涼水”。雖然如此，她也覺得自己一定要有一個孩子，不然自己作為女性的社會期待是不完整的，所以她會持續(xù)地進入治療周期，直到成功。

不同的不孕類型，其實也反映了女性患者們的處境，通過她們的疾病敘事可以更加深入地了解到她們對于技術(shù)的期待，理解她們因為技術(shù)的不確定性帶來的焦慮，但又不愿意輕易放棄這個希望的矛盾處境。

2.2 社會經(jīng)濟背景

社會經(jīng)濟背景會塑造不一樣的社會情境，同時對個體的行為模式，社會的運作方式都會產(chǎn)生差異化的影響。早期的關(guān)于社會經(jīng)濟背景的研究多與社會分層與流動相關(guān)，就醫(yī)學領(lǐng)域的疾病敘事而言，尚未進行深入的探討。社會經(jīng)濟背景對于個體疾病體驗的影響是很顯著的，也會塑造不同社會經(jīng)濟背景下的疾病敘事。社會經(jīng)濟背景，不僅包括了經(jīng)濟基礎(chǔ)、受教育程度，也包括城鄉(xiāng)的差異等[12]。不孕女性的社會經(jīng)濟背景也影響了診療的周期以及在這個過程中的社會行動，而疾病敘事的異質(zhì)性也反映出其背后的結(jié)構(gòu)性因素。

案例4(何姐，36歲)：“我和我老公本來是在江蘇那邊打工，攢了幾年錢來這里做試管，之前也不知道是怎么回事，結(jié)婚了好幾年沒懷上，也試了很多偏方，后來我姨媽才說喊我們?nèi)メt(yī)院檢查一下，剛開始也是什么都不懂……我現(xiàn)在是在通州那邊租了一個房子，也沒有暖氣，只有個空調(diào)，過來這邊是要2個小時，我老公還是在上班，只有需要他的時候，他才連夜坐火車過來，不然沒有錢啊。我主要是有多囊，他也有射精管囊腫，還是想快點能成功，好回去上班掙錢。怎么都還是會繼續(xù)做吧，可能沒錢了就不做了，也想過在村里抱養(yǎng)一個，但是人家都兩三歲了，我們還是想要個小點的自己養(yǎng)?！?/p>

從何姐的疾病敘事中可以看出其家庭情況并不是很理想，和老公都在外地務工，攢夠了錢才能來做一次試管嬰兒，但是都還是很著急，想著快點成功能回去掙錢。對于不孕的認識也存在不足，在試了很多非正式醫(yī)療手段以后才去到醫(yī)院檢查，而這些都是受到了經(jīng)濟條件的限制。就不孕的應對策略而言，也曾經(jīng)考慮了領(lǐng)養(yǎng)，他們的不孕診療也隨時會因為經(jīng)濟狀況而終止，對于移植的成功更加渴望。

案例5(李姐，36歲)：“我這是堅持輔助生殖的第8年了，一直都懷不上，也換了3個醫(yī)院了，失敗了會開始新的周期，但是我還是要繼續(xù)的，我自己是有個賣衣服的門市，也在單位上班，我老公也上班，經(jīng)濟還是不成問題的，我就想這是最后的辦法了，怎么也要窮盡了所有的辦法，即使不成功，也讓自己不后悔?！?/p>

在李姐接受采訪后的這一次移植，她成功的懷孕了，還去了病友推薦的某個著名中醫(yī)門診保胎，據(jù)她說一周花費就要一萬左右，但是她還是很珍惜有這樣的機會。從李姐的敘事中可以看到，經(jīng)濟條件沒有限制她的診療，對于她而言，就是要窮盡方法，讓自己不后悔。她也有這樣的物質(zhì)條件支持她堅持下去。而且她在備孕半年多不成功就開始去醫(yī)院檢查了，比起何姐試過偏方才來，她擁有更便捷的醫(yī)療資源，更加依賴醫(yī)學技術(shù)。

案例6(周姐，37歲)：“我上次移植了，醫(yī)生給我說了很多什么我的卵巢情況，胚胎沒有著床，但是我還是不明白，為什么我沒有成功……我也按她說的，按時吃藥打針了，明明胚胎也很好，醫(yī)生都說是一級的，我不知道我為什么沒有懷孕，一起來的人都懷上了。大家情況也差不多的……”

周姐家在外省，和老公都是樸實的農(nóng)民，兩個人都是小學文化程度，每次對于護士的交待都是記了又記，確認再三，因為他們對于很多專業(yè)的詞匯不是很明白，更不明白輔助生殖技術(shù)的邊界，在他們看來，只要用了這些技術(shù)，就一定可以懷上孩子，不明白自己每一步都謹遵醫(yī)囑，為什么還是沒有成功，但是別人成功了。因為受教育程度而導致的醫(yī)患信息不對稱，在不孕女性的疾病敘事中很常見，對于她們而言，更需要讓她們明白技術(shù)的邊界，輔助生殖技術(shù)并不等于“想生就生”，更不能選擇性別。

不孕類型使得女性對于診療的希冀不同，甚至行為的模式也存在很大的差異。經(jīng)濟條件較弱的女性在知道自己可能負擔不起或得不到治療不孕不育的藥物，可能會選擇替代性的診療，甚至會尋找其他方法來解決她們的無子女問題。相比之下，經(jīng)濟條件更好的女性則想要一個結(jié)局，不是為了診療本身，而是陷入對技術(shù)的推崇[13]，無法想象會有任何其他的解決辦法，甚至傾盡全力、窮盡所有的辦法，最后才可能會慢慢接受“無子”的事實。

2.3 差異化的診療階段

對于不同診療階段的女性患者而言，她們的心態(tài)和情緒狀態(tài)都是不一樣的，而她們的疾病敘事也存在很大的異質(zhì)性，對于她們疾病敘事的了解，將更加有助于醫(yī)生的醫(yī)療指導甚至是情緒的開導。當然，女性患者也在診療過程中發(fā)揮著極大的主體性[14]，而不僅僅是被醫(yī)療技術(shù)所形塑著。

案例7(楊某，32歲)：“我就是好想找個患者聊聊啊，最好是和我一個情況的那種，我什么都不知道，只知道醫(yī)生讓我去做什么檢查就去，我其實有很多的疑問，但是醫(yī)生好忙，我也不能一直問，我感覺我現(xiàn)在是既害怕也驚奇吧，因為很多未知的東西，所以挺害怕的，但是也因為這個可能會讓我有寶寶，所以我也很激動……”

對于楊某而言，是一個剛剛加入輔助生殖這個“大集體”的患者，她是因為卵巢早衰所以開始做試管嬰兒，才開始促排，還沒進入后面的階段，所以她對于診療過程，既因為了解到的信息太少覺得害怕，也會因為對診療充滿了希冀而很驚喜。對于她而言，更需要讓其了解更多的信息，包括技術(shù)的不確定性，避免期望過大造成后續(xù)的失望。

案例8(江某，30歲)：“我其實覺得也還好，沒有像網(wǎng)上那些人說的那么難受，我一開始還是很擔心的，我就第一次人工授精就成功了，醫(yī)生本來是想先讓我做三四次的。之前就主要是促排，手術(shù)的時候就是那個針進去，我還沒什么感覺就結(jié)束了，然后醫(yī)生就說讓我躺著休息會兒。后來我就回家了，14天后去檢查，就成功了。”

對于江某而言，僅僅做了一次人工授精就成功了，算是這群人里面的幸運兒，她之前也看了很多網(wǎng)上的信息和討論，并不抱很大的希望，準備試一次不行就要去做試管嬰兒了，但是她卻成功了，并且她的敘事中多是對技術(shù)的滿意，也弱化了技術(shù)可能給女性身體帶來的不適，這都與她的疾病體驗相關(guān)。

案例9(唐姐，41歲)：“這兩年多我換了4個醫(yī)院了，從人工授精做到了試管，也辭了職，但是我真的感覺自己已經(jīng)很抑郁了，上次促排取卵，我只有一顆，還是空的……我這個情況，很多醫(yī)院都勸退了，每次在家想著這些事情都會哭，睡覺的時候拳頭都攥緊了，我愛人也不配合我……但是還好能跟你們在群里說一說，不然我可能真的已經(jīng)崩潰了?！?/p>

唐姐的年紀已經(jīng)很大了，也在不同的醫(yī)院試過好幾個周期，但是都沒有起色，上一次促排的卵子還是空的，對于她而言，無疑打擊巨大。加之愛人沒有給予她足夠的社會支持，她自己又辭職，全身心投入到了診療上面，使得她注意力過度集中，心情郁結(jié)。但是不孕女性患者都在診療的過程中建立了屬于她們的互助群，發(fā)揮著大家的主體性，在群里咨詢問題并給予很多小妙招，如移植后要多喝冬瓜湯、吃柚子，等等，她們也互相鼓勵，祝福彼此“好孕”，這樣的互助小組對唐姐而言，也起到了很大的幫助。她在群里也是一位“老人”了，但是對于她來說，她自己就是醫(yī)生，明白技術(shù)的邊界，她需要更多的是社會支持和安慰。

不同診療階段的不孕女性的疾病敘事也顯露出諸多的差異，但是就情緒狀態(tài)而言，在等待“開獎”的那14天里，她們的焦慮程度是最高的，她們在那個階段既面對了太多的不確定性，又充滿了最大的期望。是一次成功，還是重復周期也會影響不孕女性對于診療的體驗，或覺得輕松，或覺得苦不堪言，而剛開始周期與正在經(jīng)歷周期的患者，也呈現(xiàn)了極其不同的疾病敘事。

3 結(jié)語與討論

循證醫(yī)學的診斷確實也捕捉到了事實，但是事實的本質(zhì)是流動的、情境的、社會的[10]，這正是敘事醫(yī)學正在觸及的，而患者的疾病敘事更是體現(xiàn)了醫(yī)學診斷與體驗的社會性維度。正如本研究所表明的，不孕女性的疾病敘事會因個人的社會位置和境況而異，其疾病敘事也展現(xiàn)了多樣性和異質(zhì)性。不同的疾病類型以及診療階段也會對女性的疾病敘事和診療體驗產(chǎn)生影響，進而影響其后續(xù)的就診行為。盡管許多不孕女性最大的希冀都是想要一個孩子，不管她們的疾病類型或者社會經(jīng)濟背景如何，診療的實質(zhì)作用過程在她們中間是不同的。

醫(yī)學敘事的維度，包含了醫(yī)護人員的敘事與病患的敘事，醫(yī)學的培養(yǎng)多具有系統(tǒng)性，醫(yī)學上注重治療而不是預防，進一步削弱了不孕癥的社會基礎(chǔ)。但是不孕女性患者的疾病敘事卻很大程度上呈現(xiàn)了診療的社會情境，因此，對于不孕女性患者疾病敘事的體感，有助于輔助生殖診療的進一步開展[15]，提升患者的依從性，增加醫(yī)患之間的溝通與信任。醫(yī)學敘事多以醫(yī)學診斷的補充性角色出現(xiàn)，對醫(yī)學敘事、疾病敘事的關(guān)注與研究，呈現(xiàn)了以往所忽視的病患的能動性，以及患者行動背后的意義，也豐富了相關(guān)的敘事研究。