郭瑩 楚玉秀 劉銀
急性白血病是一種起病急、癥狀重、預(yù)后差的血液系統(tǒng)惡性腫瘤,其在白血病中所占比率約為36%~68%,且發(fā)病率呈逐年上升趨勢[1],給患者及家屬造成極大的心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。隨著診療技術(shù)的提高,成人急性髓性白血病較之前的緩解率有明顯提高,可達(dá)到70%~80%,不過M3除外,患者5年以上生存率可以達(dá)到40%~45%[2];同時急性淋巴細(xì)胞白血病緩解率也有顯著改善,達(dá)70%~90%,5年以上生存率30%~60%[3];急性早幼粒細(xì)胞白血病5年生存率達(dá)到90%以上[4]。2006年WHO提出癌癥是“一種可調(diào)控的慢性疾病”[5]。也就意味著,長期帶病生存的白血病患者需要經(jīng)歷長期的自我管理階段。有很多的研究已經(jīng)表明,患者生活質(zhì)量是一個獨(dú)立預(yù)后因素,也是患者最為敏感和有力的指標(biāo),在有關(guān)疾病結(jié)局中,與患者的結(jié)局有密切關(guān)系[6]。自我管理在慢性疾病中的作用也被證實(shí),能改善患者健康狀況和生活質(zhì)量,提高醫(yī)療資源利用率[7]。有研究表明[8-11],自我管理中有一部分很重要的構(gòu)成是自我管理效能感,是指人們對自己實(shí)現(xiàn)特定領(lǐng)域行為目標(biāo)所需能力的信心或信念,影響著人們的行為選擇、行為堅(jiān)持和思維模式、情感反應(yīng)[12],能代表患者自我管理的水平。本研究探討急性白血病患者的生活質(zhì)量現(xiàn)況與自我管理效能感的相關(guān)性,并分析其影響因素,為進(jìn)一步干預(yù)提供理論依據(jù)。
選取2019年8—10月北京3家三級醫(yī)院血液內(nèi)科住院及門診復(fù)查的急性白血病患者為研究對象。入選條件:明確診斷為急性白血病;有正常的認(rèn)知水平;自愿參加本研究的患者;有正常中文讀寫或理解能力的患者。排除條件:患有精神疾病;存在認(rèn)知障礙;有嚴(yán)重心、肺、腦功能衰竭及嚴(yán)重并發(fā)癥的患者。
(1)患者基本情況:包括性別、年齡、民族、居住地、宗教信仰、診斷、治療階段、患病時間、文化程度、 職業(yè)、婚姻狀況、居住類型、醫(yī)療費(fèi)用、家庭人均月收入、經(jīng)濟(jì)影響、長期服藥史、疾病情況、目前工作情況、婚姻狀況有無改變。
(2)中文版癌癥患者自我管理效能感量表(C-SUPPH ):采用 Lev等[13]于1996年研制的癌癥自我管理效能感量表,共29個條目。經(jīng)錢會娟[14]翻譯、回譯和信效度檢驗(yàn)后,總量表Cronbach’s α系數(shù)為0.970,主成分分析提取3個公因子,分別為正性態(tài)度、自我減壓和自我決策。中文版量表包括28條目,每條目設(shè)1~5級評分,1分沒有信心、2分有一點(diǎn)信心、3分有信心、4分很有信心、5分非常有信心,滿分140分。得分按照總分,分為低、中、高3個水平,其中得分0~55分為低水平,56~112分為中等水平,112分以上為高水平[15]。分?jǐn)?shù)越高,表示患者自我效能感越高。
(3)癌癥患者生活質(zhì)量測定量表(EORTC QLQ-C30問卷)[16]:目前廣泛用于各國,用于評價(jià)白血病、乳腺癌、肝細(xì)胞癌、肺癌等患者的生活質(zhì)量[17-18],在不同國家和不同文化地區(qū)應(yīng)用效果較好。萬崇華等[19]于2005年對此量表進(jìn)行漢化,并證實(shí)有良好的信效度。它由30個問題組成,含5個功能領(lǐng)域子量表、3個癥狀領(lǐng)域子量表、1個總體健康狀況子量表和一些單項(xiàng)條目。根據(jù)文獻(xiàn)[20]將患者填寫的問卷得分換算為標(biāo)準(zhǔn)分0~100分。具體算法如下:將各個維度所包含的條目得分相加,再除以相應(yīng)的條目數(shù)即得到各個維度的平均分粗分(row score,RS),再按公式轉(zhuǎn)換為標(biāo)準(zhǔn)分(standard score,SS)。功能領(lǐng)域:SS=(4-RS)×100/3,總健康狀況維度:SS=(RS-1)×100/6,癥狀和單一性條目:SS=(RS-1)×100/3。功能領(lǐng)域和總體健康狀況維度為正向條目,分值越高意味著生活質(zhì)量越好,分為:很差(0~39分)、差(40~59 分)、中等(60~79分)、好(80~89分)、很好(90~99分)5個等級;癥狀領(lǐng)域及單一條目為逆向條目,分值越高意味著癥狀越嚴(yán)重,并將乏力、惡心、嘔吐,疼痛、 呼吸困難、睡眠障礙、便秘、腹瀉分為無癥狀(0分)、輕度(1分)、中度(2~3分)、重度(4分)4個等級[21]。
采用調(diào)查問卷法,調(diào)查患者一般資料、C-SUPPH 、癌癥EORTC QLQ-C30問卷,在填寫前,對患者進(jìn)行宣講,幫助患者理解研究目的意義及注意事項(xiàng),患者均已經(jīng)知情同意,可由患者自行填寫或者患者口述他人代為填寫,宗旨是要體現(xiàn)患者的真實(shí)表現(xiàn)。調(diào)查表由研究者當(dāng)場發(fā)放,回收并檢查,如有漏填,請調(diào)查對象補(bǔ)全資料,及時整理錄入雙人核對,保證數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性,去除無效問卷。
采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件,正態(tài)分布的計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示,計(jì)數(shù)資料計(jì)算百分比 ;兩個變量間的關(guān)系采用線性相關(guān)分析;多因素分析采用線性回歸模型。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05,以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
(1)生活質(zhì)量得分情況:本調(diào)查發(fā)放問卷160份,回收150份,有效問卷回收率93.75%??偨】禒顩r得分46.83±25.13分,處于較低水平。功能領(lǐng)域,認(rèn)知功能得分最高62.44±32.32分,社會功能得分最低43.11±35.87分;在癥狀領(lǐng)域及單項(xiàng)條目,疲乏癥狀及經(jīng)濟(jì)困難最嚴(yán)重,見表1。
表1 急性白血病患者生活質(zhì)量得分情況(n=150)
(2)生活質(zhì)量評分等級:患者生活質(zhì)量等級,功能領(lǐng)域中下水平的患者占81.33%,好及很好僅占18.67%;總健康狀況中下水平的患者占88.67%,好及很好僅占11.33%,見表2。
表2 患者生活質(zhì)量等級情況(n=150)
本研究中自我管理效能感的3個維度均分及總分,均處于中等水平,見表3。
表3 急性白血病患者自我管理效能感得分情況(n=150)
線性相關(guān)分析結(jié)果表明,急性白血病患者自我管理效能感與總健康狀況呈正相關(guān)(P<0.05);與情緒功能、社會功能呈正相關(guān)(P<0.05);與功能領(lǐng)域總分呈正相關(guān)(P<0.05)。見表4。
表4 急性白血病患者自我管理效能感與生活質(zhì)量的相關(guān)性(r值)
以患者生活質(zhì)量總分為因變量,以患者自我管理效能感各因素為自變量,進(jìn)行多因素線性回歸分析。結(jié)果顯示,自我管理效能感各因素與生活質(zhì)量總分呈正相關(guān)(P<0.05),正性態(tài)度得分越高,生活質(zhì)量越好,見表5。
表5 患者生活質(zhì)量與自我管理效能感的關(guān)系的多因素分析
3.1.1 急性白血病患者生活質(zhì)量水平低的原因 急性白血病是由于造血干細(xì)胞惡變、分化、克隆等引起,主要臨床表現(xiàn)為貧血、感染、發(fā)熱、關(guān)節(jié)疼痛,病情嚴(yán)重時對呼吸、消化、泌尿系統(tǒng)等均造成損害,病情較為復(fù)雜,進(jìn)展迅速,具有較高的發(fā)病率和病死率[1]。本組患者的生活質(zhì)量總健康狀況得分46.83±25.13分,處于較低水平,其中88.67%的患者評分等級處于中下水平。在功能領(lǐng)域,認(rèn)知功能得分最高62.44±32.32分,社會功能得分最低43.11±35.87分;其中81.33%的患者功能領(lǐng)域等級評分處于中下水平。與張俊平等[20]人的研究結(jié)果相一致。原因?yàn)椋孩偌膊?yán)重威脅患者的生命;②認(rèn)知功能處于中等水平,可能與本次調(diào)查的人群有關(guān);③社會功能得分最低,可能與長期患病無法恢復(fù)工作或?qū)W習(xí)有關(guān);④隨著病程延長,家屬關(guān)注度逐漸降低,社會性支持逐漸減少。護(hù)士可以與家屬溝通,滿足患者支持性照顧需求。在疾病緩解期,患者可以逐步恢復(fù)到以往的工作及學(xué)習(xí)中。鼓勵患者適度活動,恢復(fù)體力,有利于提高其生活質(zhì)量。
3.1.2 急性白血病患者生活質(zhì)量癥狀領(lǐng)域及單項(xiàng)條目得分低的原因 急性白血病患者的生活質(zhì)量癥狀領(lǐng)域及單項(xiàng)條目,其中疲乏癥狀及經(jīng)濟(jì)困難最嚴(yán)重,癥狀等級較重。與楊冠群等[22]的研究結(jié)果一致。原因:①與疾病本身有關(guān),急性白血病患者大多貧血癥狀嚴(yán)重,導(dǎo)致乏力明顯;②大劑量化療后導(dǎo)致骨髓抑制,產(chǎn)生各種嚴(yán)重并發(fā)癥;③高昂的醫(yī)療費(fèi)用給患者及家屬帶來巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。針對乏力明顯的患者可以給予安全護(hù)理評估,及時采取預(yù)防措施,預(yù)防不良事件的發(fā)生?;熎陂g還可以通過密切觀察病情變化,及時采取預(yù)防措施,減輕患者癥狀。
本研究顯示,自我管理效能感總分為88.98±31.59分,處于中等水平。與錢穎等[23]研究結(jié)果一致。急性白血病患者的生活質(zhì)量與自我管理效能感呈正相關(guān)(r=0.458;P<0.05),說明自我管理效能感越好的患者,其生活質(zhì)量越好。與李雪萍[24]研究結(jié)果相一致。有理論認(rèn)為[25-26],有組織、有計(jì)劃的自我管理可以使患者的生活方式發(fā)生改變,從而降低住院費(fèi)用,減輕患者的抑郁癥狀,提高患者的健康水平和生活質(zhì)量。因此護(hù)士可以通過全面系統(tǒng)評估患者的自我管理效能感,分別針對正性態(tài)度、自我決策及自我減壓,制定不同的自我管理目標(biāo),改變其生活方式。提高自我管理效能感,實(shí)現(xiàn)自我管理目標(biāo),提高患者生活質(zhì)量。
目前在心血管疾病、糖尿病、關(guān)節(jié)炎及癌癥等慢性病的自我管理中,自我管理效能感已成為預(yù)測患者對疾病和生活質(zhì)量應(yīng)對能力的重要指標(biāo)[27]。通過本研究發(fā)現(xiàn)急性白血病患者的生活質(zhì)量與自我管理效能感的水平呈正相關(guān)性,臨床護(hù)理人員根據(jù)相關(guān)因素,更科學(xué)有效地設(shè)計(jì)患者自我管理項(xiàng)目,對于臨床護(hù)理指導(dǎo)急性白血病患者的康復(fù),提高生活質(zhì)量有重要意義。