王雅靜

(蚌埠醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院，安徽 蚌埠 233000)

狼瘡性腎炎是系統(tǒng)性紅斑狼瘡并發(fā)的腎臟損傷。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一個(gè)多臟器多器官受累的疾病，腎臟是最常受累及的臟器[1]。腎損害的臨床表現(xiàn)為血尿或蛋白尿，多發(fā)于青年女性[2]。狼瘡性腎炎是一種慢性疾病，治療周期長，易反復(fù)發(fā)作，患者的自我管理能力、醫(yī)囑執(zhí)行力的提高，有助于提高患者的治療效果，改善患者的生活質(zhì)量[3]。醫(yī)患共享決策(SDM)模式是一種新型的醫(yī)療模式，是指在進(jìn)行醫(yī)療決策時(shí)，醫(yī)務(wù)人員首先充分告知患者及其家屬各種治療方法的利弊，患者及其家屬通過權(quán)衡這些利弊，與醫(yī)務(wù)人員充分溝通，最后共同作出決策[4]。個(gè)體化管理是針對個(gè)體的健康意識、生活方式、個(gè)人行為，有目的、有計(jì)劃地提高個(gè)體的健康狀況和生活質(zhì)量的過程[5]。本研究對狼瘡性腎炎患者實(shí)施SDM模式結(jié)合個(gè)體化管理，探討其對患者的自我管理行為、醫(yī)囑執(zhí)行力和生活質(zhì)量的影響，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2019年1月—2020年6月進(jìn)行干預(yù)的狼瘡性腎炎患者100 例，按照隨機(jī)數(shù)字表法分為對照組和觀察組，每組50 例。對照組男8 例，女42 例，年齡 (37.73±4.65) 歲；病程(1.89±0.58) 年；病理學(xué)分型：Ⅰ型8 例，Ⅱ型13 例，Ⅲ型21 例，Ⅳ型8 例。觀察組男7 例，女43 例，年齡(38.34±4.57) 歲；病程(1.75±0.61) 年；病理學(xué)分型：Ⅰ型7 例，Ⅱ型14 例，Ⅲ型20 例，Ⅳ型9 例。兩組一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)腎穿刺術(shù)確診；臨床資料完整；患者或家屬知情且簽署協(xié)議。排除標(biāo)準(zhǔn)：病情危重，出現(xiàn)大量蛋白尿、血尿，低蛋白血癥，胸腔積液、腹腔積液等，或繼發(fā)血栓性血小板減少性紫癜(TTP)及噬血細(xì)胞綜合征等嚴(yán)重并發(fā)癥，血常規(guī)三系減低，危及生命等情況；合并腫瘤患者；認(rèn)知障礙，無法進(jìn)行正常溝通交流者；合并糖尿病、內(nèi)分泌功能異常者。

1.3 方法

所有患者入院后均給予標(biāo)準(zhǔn)的激素治療與免疫抑制治療。對照組在接受基礎(chǔ)治療的同時(shí)給予藥物指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、臥床休息、皮膚護(hù)理、活動指導(dǎo)、出院指導(dǎo)等常規(guī)護(hù)理干預(yù)。觀察組在對照組的基礎(chǔ)上給予SDM模式結(jié)合個(gè)體化管理。第一，建立個(gè)人檔案：主要包括患者的基礎(chǔ)資料、家族病史、疾病史、既往治療病史、對疾病的認(rèn)知水平和評估結(jié)果。第二，設(shè)計(jì)并編制《狼瘡性腎炎患者個(gè)體化管理方案決策輔助手冊》：手冊內(nèi)容主要包括狼瘡性腎炎患者的飲食、睡眠、運(yùn)動管理、情緒管理、用藥管理、生活管理、疾病管理以及血壓監(jiān)測、尿液標(biāo)本采集等，通過與患者溝通、交流，了解患者對疾病的掌握情況及對醫(yī)學(xué)信息的需求，為患者或家屬提供通俗易懂的狼瘡性腎炎相關(guān)知識及可供選擇的個(gè)體化管理方案，重點(diǎn)介紹“運(yùn)動治療方案選擇量表”“均衡飲食量表”“自我尿液采集方案選擇量表”等輔助工具，讓患者理解具體方案，選擇適用人群、利弊及具體實(shí)施方法。根據(jù)患者自身的病情、偏好，選擇合適的個(gè)體化管理方案。第三，個(gè)體化管理計(jì)劃的實(shí)施：研究人員根據(jù)患者選取的適合自身的個(gè)體化管理方案，對患者進(jìn)行培訓(xùn)指導(dǎo)，督促患者每天堅(jiān)持實(shí)施，后期根據(jù)患者使用情況和反饋結(jié)果進(jìn)行修改，發(fā)現(xiàn)并及時(shí)糾正問題。

1.4 觀察指標(biāo)

1.4.1 自我管理行為

采用《慢性腎病自我管理研究測量表》評估患者干預(yù)前后的自我管理行為能力，該評分表包含癥狀管理、情緒管理、自我效能管理、信息管理、日常生活管理五個(gè)方面，共51 個(gè)條目，評分0～5 級，總分255 分，分?jǐn)?shù)越高表示自我管理能力越強(qiáng)[6]。

1.4.2 醫(yī)囑執(zhí)行力

采用健康行為評分量表評估患者的遵醫(yī)行為，包括營養(yǎng)、按時(shí)按量服藥、運(yùn)動鍛煉、配合檢查、健康責(zé)任，總分52～208 分。分?jǐn)?shù)越低，遵醫(yī)行為越差[7]。

1.4.3 焦慮和抑郁狀態(tài)

采用焦慮評分(SAS)量表[8]223-224和抑郁評分(SDS)量表[8]223-224，對患者焦慮抑郁狀態(tài)進(jìn)行評估。焦慮評分量表有20 個(gè)項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目評分均采用Likert 4級評分法，其中50 分以下表示無焦慮狀態(tài)，50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，70 分以上為重度焦慮。分?jǐn)?shù)越高，焦慮狀態(tài)越嚴(yán)重。抑郁評分量表也有20 個(gè)項(xiàng)目，評分均采用Likert 4級評分法，其中50 分以下為無抑郁，50～59分為輕度抑郁，60～69分為中度抑郁，70分以上為重度抑郁。分?jǐn)?shù)越高，抑郁狀態(tài)越嚴(yán)重。

1.4.4 生活質(zhì)量

采用生活質(zhì)量綜合評定問卷(GQOLI-74)對患者干預(yù)前后的生活質(zhì)量進(jìn)行評價(jià)，包含軀體功能、物質(zhì)生活、社會功能、心理功能、生活質(zhì)量五個(gè)部分，評分越高，生活質(zhì)量越好[9]。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié) 果

2.1 兩組患者干預(yù)前后的自我管理行為比較

兩組患者干預(yù)前的癥狀管理、情緒管理、自我效能、信息管理、日常生活管理評分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后觀察組上述各項(xiàng)評分均高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)(見表1)。

表1 兩組患者干預(yù)前后的自我管理行為比較分

2.2 兩組患者干預(yù)前后的醫(yī)囑執(zhí)行力比較

干預(yù)前，兩組患者各項(xiàng)醫(yī)囑執(zhí)行力評分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，觀察組患者的醫(yī)囑執(zhí)行力評分高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)(見表2)。

表2 兩組患者干預(yù)前后的醫(yī)囑執(zhí)行力比較分

2.3 干預(yù)后兩組患者的SAS和SDS評分比較

干預(yù)后觀察組的SAS評分和SDS評分低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)(見表3)。

表3 兩組患者的SAS和SDS評分比較分

2.4 兩組患者干預(yù)前后的生活質(zhì)量比較

兩組干預(yù)前的物質(zhì)生活、社會功能、軀體功能、心理功能、生活質(zhì)量評分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后兩組上述評分均高于干預(yù)前，且觀察組高于對照組(P<0.05)(見表4)。

表4 兩組患者干預(yù)前后的生活質(zhì)量比較分

3 討 論

狼瘡性腎炎經(jīng)過規(guī)范治療，完全能夠達(dá)到緩解，患者可以恢復(fù)正常的工作與生活。然而疾病的困擾及長期的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等因素會給患者造成較大的心理負(fù)擔(dān)，使患者的醫(yī)囑執(zhí)行力降低，難以達(dá)到預(yù)期治療效果。合理、有效的干預(yù)方案輔助藥物治療，有助于提高臨床效果。本研究結(jié)果顯示，兩組患者干預(yù)前的癥狀管理、情緒管理、自我效能、日常生活管理、信息管理評分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，干預(yù)后觀察組上述評分高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)?？赡艿脑蚴荢DM模式結(jié)合個(gè)體化管理強(qiáng)調(diào)以患者為中心，充分尊重患者需求、意愿、價(jià)值、自主權(quán)，在醫(yī)療決策的制訂中，患者可通過共同決策積極參與，以保證患者處于管理方案制訂的中心位置，充分根據(jù)患者的個(gè)人病情、需求，選取適合自身的個(gè)體化管理方案，為患者提供安全、優(yōu)質(zhì)、恰當(dāng)?shù)姆?wù)，幫助患者養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，增進(jìn)對疾病的認(rèn)知，了解常見問題的處理方法，提高對疾病的自我管理能力[10]。本研究中，干預(yù)后觀察組患者的醫(yī)囑執(zhí)行力評分高于對照組，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)?？赡艿脑蚴荢DM模式結(jié)合個(gè)體化管理，根據(jù)不同年齡、文化、病程的患者對疾病認(rèn)知的差異，為患者或家屬提供通俗易懂的狼瘡性腎炎相關(guān)知識，加強(qiáng)患者對疾病的認(rèn)知，同時(shí)提供可選擇的個(gè)體化管理方案，讓患者理解具體方案，選擇適用人群、利弊及具體實(shí)施方法，根據(jù)患者自身的病情、偏好選擇適合的個(gè)體化管理方案，醫(yī)囑執(zhí)行力更高[11]。干預(yù)后觀察組的SAS評分、SDS評分顯著低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。分析原因是長期的疾病治療和沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會加重患者心理負(fù)擔(dān)，SDM模式結(jié)合個(gè)體化管理過程中積極與患者進(jìn)行溝通交流，耐心傾聽患者的訴求，盡可能給予幫助，建立良好的醫(yī)護(hù)關(guān)系，根據(jù)患者的心理問題盡可能疏解，向患者講解病情，加強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心[12]。兩組干預(yù)前的物質(zhì)生活、社會功能、軀體功能、心理功能、生活質(zhì)量評分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后上述評分均增高，且觀察組高于對照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，這是由于常規(guī)的臨床護(hù)理并沒有觸及患者的真實(shí)需求，缺少人文關(guān)懷，患者的醫(yī)囑執(zhí)行力較差，病情容易反復(fù)，對患者的生理、心理健康都會產(chǎn)生不利影響。SDM模式結(jié)合個(gè)體化管理加強(qiáng)醫(yī)護(hù)患聯(lián)系，注重患者在疾病治療過程中所起的作用，為患者提供科學(xué)、合理的自我管理方案，發(fā)揮患者的主觀能動性，幫助患者養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，提高對疾病的管理能力和醫(yī)囑執(zhí)行力，促進(jìn)患者的康復(fù)，生活質(zhì)量更高[13-14]。

綜上所述，狼瘡性腎炎患者采用SDM模式結(jié)合個(gè)體化管理，能夠提高患者的自我管理行為和醫(yī)囑執(zhí)行力，緩解患者的焦慮、抑郁情緒，有助于患者的康復(fù)，提高患者的生活質(zhì)量。