羅 丹，陳敬芳,*，廖 力，謝秋華，吳杰飛

1.南華大學(xué)護(hù)理學(xué)院，湖南421000；2.深圳市第三人民醫(yī)院

器官移植被譽(yù)為20世紀(jì)最引人矚目的醫(yī)學(xué)實踐之一，是終末期器官(如肝臟、腎臟、心臟、肺等器官)功能衰竭的一種有效治療手段[1]。自2015年1月1日起，我國禁止使用死囚器官作為移植供體器官，公民逝世后器官捐獻(xiàn)(Chinese organ donation after citizen′s death，CODCD)是我國器官移植供體的唯一合法來源[2-3]。至2018年，我國每年實施公民逝世后器官捐獻(xiàn)的數(shù)量已超過6 300例，年器官捐獻(xiàn)量約占全球器官捐獻(xiàn)量的15%以上[4]。然而，我國每百萬人口器官捐獻(xiàn)率仍較低[5]，我國器官捐獻(xiàn)事業(yè)的發(fā)展任重而道遠(yuǎn)。家屬作為公民逝世后器官捐獻(xiàn)的決策者,需面對親人的逝去，并談及器官捐獻(xiàn)相關(guān)事宜。在我國特有的國情、宗教及文化背景下，家屬的心理體驗如何，目前國內(nèi)研究較少。本研究采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)分析法，旨在深入了解器官捐獻(xiàn)者家屬決策過程中的心理體驗，為有效開展護(hù)理干預(yù)，維護(hù)器官捐獻(xiàn)者家屬身心健康，促進(jìn)器官捐獻(xiàn)事業(yè)健康發(fā)展提供基礎(chǔ)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采用目的抽樣法,選取2019年6月—2020年9月入住深圳市某三級甲等醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科符合納入及排除標(biāo)準(zhǔn)的器官捐獻(xiàn)者的家屬。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)腦損傷評估專家判定，確認(rèn)符合器官捐獻(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)的病人直系家屬及第二代旁系家屬；②已經(jīng)簽訂器官捐獻(xiàn)同意書；③精神和記憶能力正常；④思路清晰，具有一定的理解力及語言表達(dá)能力，能真實表達(dá)內(nèi)心情感；⑤自愿參與本研究且配合程度好者，并簽訂知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：訪談期間主動要求退出者。研究樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析不再有新的主題呈現(xiàn)為準(zhǔn)[6]。本研究共訪談10位器官捐獻(xiàn)者家屬，編號C1～C10，器官捐獻(xiàn)者編號B1～B10，器官捐獻(xiàn)者一般資料見表1，器官捐獻(xiàn)者家屬一般資料見表2。

表1 器官捐獻(xiàn)者一般資料

表2 器官捐獻(xiàn)者家屬一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集

本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談。在回顧相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上根據(jù)研究目的并結(jié)合專家意見擬定預(yù)訪談提綱，選擇4名捐獻(xiàn)者家屬進(jìn)行預(yù)訪談，通過調(diào)整、完善訪談內(nèi)容確定正式訪談提綱。預(yù)訪談內(nèi)容不納入結(jié)果。訪談提綱：①能談一談當(dāng)初您出于什么考慮想要器官捐獻(xiàn)嗎？②您能詳細(xì)描述器官捐獻(xiàn)決策的過程嗎？③在這個過程中您有哪些想法及感受？④決策過程中有沒有困難，需要哪些幫助？研究開始前通過醫(yī)院倫理研究委員會審查，訪談開始前向受訪者介紹訪談的目的、過程、內(nèi)容及保密原則，告知研究對象訪談中將會同步錄音，在研究對象自愿且簽署知情同意書的情況下進(jìn)行一對一、面對面或電話的方式[7]進(jìn)行訪談，每次訪談時間20～40 min。

1.2.2 資料分析

每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音逐字逐句轉(zhuǎn)化為文字，采用Colaizzi′s現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法進(jìn)行資料分析[8]。

1.2.3 質(zhì)量控制

訪談?wù)邽樽髡弑救?，研究前對質(zhì)性資料的收集方法、訪談技巧及資料分析等內(nèi)容進(jìn)行了全面系統(tǒng)的學(xué)習(xí)。訪談?wù)邽橐劳袉挝恢匕Y醫(yī)學(xué)科的護(hù)士，有條件與器官捐獻(xiàn)者家屬進(jìn)行直接接觸，研究開始前由協(xié)調(diào)員提前與家屬溝通，介紹研究者、研究目的與意義，以取得對方信任并建立融洽的關(guān)系。資料分析由作者與另一名研究生學(xué)歷、具有質(zhì)性研究經(jīng)驗的護(hù)士共同完成，研究者盡可能“懸置”個人的預(yù)設(shè)觀念，避免研究者價值觀影響現(xiàn)象的推理[9]。

2 結(jié)果

2.1 主題一：器官捐獻(xiàn)動機(jī)

2.1.1 親人道德信念的影響

親人在生前的善心善舉以及道德觀影響家屬的決策，認(rèn)為捐獻(xiàn)其器官能幫助更多的人，而自己的這個決定是對親人意愿的一種感知與傳遞。C1(丈夫)：“我愛人以前就是個很有愛心的人，把器官捐獻(xiàn)出去，能幫助其他人，我想那就考慮一下器官捐獻(xiàn)吧?！盋3(母親)：“我女兒生前就算不吃不喝也想著要幫助他人，當(dāng)醫(yī)生對我說這個孩子不行了，我第一想法就是想要像孩子一樣去幫助別人，如果孩子地下有知的話也一定會愿意這么做的(抽泣)?！?/p>

2.1.2 經(jīng)濟(jì)的困境

親人已經(jīng)沒有救治希望，病程長，治療費用高，家庭不堪重負(fù)。器官捐獻(xiàn)能減免一部分醫(yī)療費用并獲得一定經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償，受訪者表示在幫助他人的同時，減輕了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是決定器官捐獻(xiàn)的初衷。C2(姐姐)：“在醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室住了快4個月，一直沒有好轉(zhuǎn)，還在惡化，醫(yī)保早就已經(jīng)達(dá)到報銷上限了，我也堅持了特別久，能做的都做了?！盋3(丈夫)：“我家庭比較貧困，小孩以前動過手術(shù)，欠了很多錢，按她當(dāng)時的情況，要在重癥監(jiān)護(hù)室待很久，要用很多錢，農(nóng)村種點小菜，做點小工，哪有那么多錢？而且救不過來，如果救得過來，想辦法借點錢也好啊！”C10(兒子)：“家庭經(jīng)濟(jì)條件確實是太有限了，這個時候(捐獻(xiàn)器官)能幫助其他人，我感覺也是明智的選擇?！?/p>

2.1.3 幫助他人

家屬認(rèn)為人體器官是一種寶貴的資源，與其化為一把灰燼，不如用來幫助其他有需要的人，充分體現(xiàn)人的價值。C2(姐姐)：“他那么年輕，器官那么好，火化了就什么都沒有了，捐獻(xiàn)器官可以救一些人。”C5(哥哥)：“人不在了，火化了，就啥都沒了，如果弟弟的器官能用得上的話還可以幫助其他人?！?/p>

2.1.4 生命的延續(xù)

部分受訪者表示，意識到死亡的結(jié)局無法避免，同意器官捐獻(xiàn)意味著親人以另一種方式繼續(xù)活在別人的身體里。出于這一捐獻(xiàn)動機(jī)的研究對象在最初的捐獻(xiàn)意愿中對捐獻(xiàn)的器官有選擇性。C7(兒子)：“我媽來到深圳這邊我們沒來得及帶她出去看看，如果將眼角膜捐出去，就能跟著別人去看看世界?！盋8(妻子)：“最開始只想捐獻(xiàn)他的心臟和眼角膜。老公生前是個特別穩(wěn)重的人，即使天塌下來了，他的心也不會特別急，我希望老公的心臟能繼續(xù)跳動，眼睛可以繼續(xù)看世界?！?/p>

2.2 主題二：決策過程的心理斗爭

2.2.1 懷疑

醫(yī)學(xué)背景知識的缺乏，導(dǎo)致家屬對器官捐獻(xiàn)相關(guān)信息缺乏系統(tǒng)、全面的認(rèn)識以及社會媒體的非正面宣傳，家屬對捐獻(xiàn)的過程存在質(zhì)疑。C1(丈夫)：“剛開始有些懷疑，擔(dān)心這個東西(器官捐獻(xiàn)流程)不正規(guī)，擔(dān)心醫(yī)院會不會私下進(jìn)行不透明交易和非法買賣。”C6(兒子)：“無論是醫(yī)生還是專家，他們都是從專業(yè)的角度來解釋，但是解釋得再怎么好，我們還是會有點擔(dān)心，是不是真的救不過來了？如果還有一絲希望，就把器官捐獻(xiàn)了，那心里肯定不舒服?！盋10(兒子)：“心里一直有個疑惑，醫(yī)院到底有沒有盡最大努力去救治我父親？”

2.2.2 矛盾

在器官捐獻(xiàn)決策過程中周圍人的質(zhì)疑、家人的不支持以及傳統(tǒng)觀念的束縛使家屬面臨矛盾，處于難以抉擇的處境。C3(丈夫)：“人都要走(死)了，你還這樣割一刀那樣割一刀，這在老家是不允許的，所以不敢通知他們(捐獻(xiàn)者的哥哥和弟弟)，他們可能會不同意。但金錢方面……那不是個小數(shù)目，想來想去，不知道走哪條路?！盋2(姐姐)：“父母的思想特別傳統(tǒng)，我們老家這邊是流行土葬，他們對于在外火化的事情接受不了，更別說器官捐獻(xiàn)了。”

2.3 主題三：負(fù)性情緒

2.3.1 悲痛

家屬對逝去親人感到絕望、痛苦，經(jīng)常性失眠，需要靠抗抑郁藥維持。C4(母親)：“我那時情緒全部崩潰了，不想與其他人說話，電話也不想接，也不想吃飯，也不想睡覺，覺得天塌下來了一樣，覺得人生沒有活下來的欲望……后面去長沙看醫(yī)生，吃了3個月的抗抑郁藥(抽泣)?！?/p>

2.3.2 自責(zé)內(nèi)疚

在親人離去后的一段時間，懷疑決策的正確性，產(chǎn)生內(nèi)疚感。C5(哥哥)：“我做了這個決定后好幾天都沒緩過來……本來應(yīng)該由他自己來做決定，但是他不在了，我替他做了這個決定，心里感覺有點內(nèi)疚(沉默)。”C9(妻子)：“家里老人的傳統(tǒng)觀念，覺得人死后要完整，要入土為安，周圍總會有一些不理解的聲音，我也不知道自己是對的還是錯了?！盋10(兒子)：“父親生前沒有提過捐獻(xiàn)的事，他死后我們給他做了這個決定，所以有時候我會有一種罪惡感，每次在父親的靈位面前，我都感覺父親在盯著我。”

2.4 主題四：正性情緒

2.4.1 精神寄托

器官捐獻(xiàn)者家屬承受失去親人的巨大的悲痛，想到親人的器官將在另一個身體中存活下來，而獲得心理安慰和精神寄托。C1(丈夫)：“醫(yī)生跟我說是7時48分走的，說人走了，但是在同一個時間，用另外一種方式(哭泣)......留在這個世上，成就了別人，對我、對孩子是一種安慰、鼓勵吧?！盋8(妻子)：“把他的器官捐獻(xiàn)出去是一種希望，而不是絕望，如果有緣分的話，再過十年或者二十年，或許我能遇到這個受者，這是我的精神支柱，畢竟我女兒還沒叫過一聲爸爸?！?/p>

2.4.2 感恩

紅十字會工作人員及協(xié)調(diào)員在捐獻(xiàn)過程中全程參與，捐獻(xiàn)后對家屬的關(guān)懷增加了家屬的心理安慰。C1：“我非常感謝今天的這個訪談，還有感謝高女士，真的，非常感謝(哽咽)。因為，對于我愛人的捐獻(xiàn)，高敏女士是全程追蹤和服務(wù)的，非常敬業(yè)?！盋4(母親)：“小謝(協(xié)調(diào)員)真的非常好，她提議火化后就送到華僑公墓那邊，她說她給孩子選一個好的地方，把孩子的骨灰撒向大海(抽泣)……現(xiàn)在她還有我的微信，時不時還問候我，我真的很感謝?！?/p>

2.5 需求與建議

2.5.1 尋求相關(guān)信息

7名受訪者在訪談過程中表達(dá)了希望獲得捐獻(xiàn)后手術(shù)是否成功，以及受者的年齡、健康狀況等信息的想法。C1(丈夫)：“我只想問一下，我愛人的器官救的5個人(抽泣)，手術(shù)是不是全部成功了？我真的想知道(抽泣)……”C7：“我知道按照規(guī)定，受者的信息是需要保密的，但我還是想知道受者的年齡、身體狀況，因為他們身體里有我媽的一部分，我總感覺媽媽還在?！盋10(兒子)：“我想知道我父親捐獻(xiàn)的器官幫助到人家了嗎？如果捐出去的器官讓其他人恢復(fù)了健康，對我來說一種安慰?！?/p>

2.5.2 政策的激勵

受訪者在訪談過程中詢問了器官捐獻(xiàn)是否有激勵政策，并表達(dá)了對未來的憧憬。C8(妻子)：“我希望若干年后，在我小孩上學(xué)或看病的時候，我老公捐獻(xiàn)器官后紅十字會頒發(fā)的那本榮譽(yù)證書能夠用得上?！盋9(妻子)：“如果以后我的小孩有什么大病，有沒有優(yōu)先的就醫(yī)資源？”C10(兒子)：“今年剛好是我在部隊的最后1年，我也面臨晉級，不知道我父親捐獻(xiàn)器官這個事，能否給我晉級加分，讓我年底順利晉級?！?/p>

3 討論

3.1 正視器官捐獻(xiàn)動機(jī)，肯定器官捐獻(xiàn)行為

動機(jī)是構(gòu)成人類大部分行為的基礎(chǔ),是個體的內(nèi)在過程,具有激發(fā)、指向、維持和調(diào)節(jié)功能[10]。本研究發(fā)現(xiàn)，研究對象的捐獻(xiàn)動機(jī)并不是單一的，涉及的原因和影響因素比較復(fù)雜，有親人道德信念的影響、經(jīng)濟(jì)的困境、幫助他人、生命的延續(xù)等。受訪者對“出于什么考慮想要捐獻(xiàn)器官?”的回答中出現(xiàn)最多的詞是“幫助他人”，盡管個別受訪者有“經(jīng)濟(jì)困境”這樣的考慮，但“幫助他人”仍是他們最主要的捐獻(xiàn)動機(jī)，此與池文婷[11]的研究結(jié)果一致。器官捐獻(xiàn)行為無疑是高尚的，社會與媒體應(yīng)予以肯定，并加強(qiáng)正面宣傳，以提高公眾對器官捐獻(xiàn)行為的正確認(rèn)識，了解器官捐獻(xiàn)的意義，激發(fā)助人動機(jī)，從而增加器官捐獻(xiàn)的意愿，促進(jìn)器官捐獻(xiàn)事業(yè)的發(fā)展。

3.2 強(qiáng)化溝通技能，提供有效信息支持

本研究發(fā)現(xiàn)部分家屬對器官捐獻(xiàn)的過程中醫(yī)務(wù)人員是否盡全力救助存在質(zhì)疑，這可能與醫(yī)學(xué)知識的專業(yè)化、研究對象醫(yī)學(xué)背景知識缺乏以及協(xié)調(diào)員和重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)務(wù)人員的溝通水平有關(guān)。Sque等[12]發(fā)現(xiàn)，有效的信息溝通對家屬具有積極、持久的影響。而模棱兩可的信息及對腦死亡的不理解增加了家屬捐贈決策過程的矛盾心理，是潛在的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙及復(fù)雜性悲傷的危險因素[13-14]。因此，協(xié)調(diào)員和重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)務(wù)人員都必須提高溝通技能，以通俗易懂的方式為捐獻(xiàn)者家屬提供準(zhǔn)確、及時的信息支持，確保家屬對器官捐獻(xiàn)及腦死亡相關(guān)知識得到全面及正確的認(rèn)識，減少決策過程中的不確定感。鼓勵采用多種形式的溝通方式，可輔以圖片、模型、影像的使用，加強(qiáng)家屬對腦死亡的理解。

3.3 重視器官捐獻(xiàn)者家屬心理體驗，加強(qiáng)心理護(hù)理

目前，國內(nèi)外研究多集中于器官捐贈決策影響因素的探究，對決策過程及失去親人后家屬心理健康關(guān)注較少[15]。本研究中，家屬在面對器官捐獻(xiàn)決策及親人逝去時，表現(xiàn)出悲傷、自責(zé)、內(nèi)疚等負(fù)性情緒。醫(yī)務(wù)工作者需重視家屬心理體驗，加強(qiáng)心理評估與護(hù)理，敘事療法和靈性照護(hù)的方法可能有助于減輕家屬負(fù)性情緒[16-17]。在我國特有的文化背景下，針對器官捐獻(xiàn)者家屬心理支持項目的干預(yù)性研究仍需進(jìn)一步的研究與探討。

3.4 提供后續(xù)支持，探索合理激勵策略

訪談過程中，大部分家屬表示希望得到移植手術(shù)是否成功及受者年齡和健康狀況等相關(guān)信息。Ralph等[18]的研究結(jié)果表明，那些想要但缺乏關(guān)于移植結(jié)果信息的家屬經(jīng)歷了更多的壓力，積極主動的隨訪有助于解決家庭內(nèi)部決策沖突，提高捐獻(xiàn)過程的滿意度。建議人體器官獲取組織(OPO)通過主動跟進(jìn)電話、卡片或信件為家屬提供后續(xù)信息支持和心理關(guān)懷。同時，研究對象在訪談中提及希望得到政策激勵，包括優(yōu)先就醫(yī)、子女上學(xué)、晉升。目前，國際上就器官捐獻(xiàn)激勵策略是否符合倫理學(xué)要求，仍存在諸多爭議[19]。我國需根據(jù)基本國情及醫(yī)療保障體系就器官捐獻(xiàn)政策激勵的問題進(jìn)行更深入的探究，在最大限度地保證社會公平的基礎(chǔ)上給予器官捐獻(xiàn)者合理的激勵與補(bǔ)償。

4 小結(jié)

本研究通過對公民逝世后器官捐獻(xiàn)者家屬的訪談發(fā)現(xiàn)，在決策過程中家屬經(jīng)歷了復(fù)雜的心理體驗，應(yīng)關(guān)注器官捐獻(xiàn)者家屬決策過程真實心理感受，正視捐獻(xiàn)動機(jī)，肯定捐獻(xiàn)行為，為家屬提供必要的支持與幫助，以不斷改善家屬的捐獻(xiàn)決策體驗。