嚴(yán)涓 陳海平 喻劍華 王少華 鄭國(guó)香 齊雪君

生活質(zhì)量（QOL）是一個(gè)綜合性的、動(dòng)態(tài)的指標(biāo)，以主觀感覺指標(biāo)為主，建立在一定的文化價(jià)值體系下，與個(gè)體的生理健康、心理狀態(tài)、獨(dú)立能力、社會(huì)關(guān)系、環(huán)境、精神支柱/宗教/個(gè)人信仰等相關(guān)［1］。由于艾滋病的特殊性，HIV/AIDS患者不僅忍受著軀體痛苦，還遭受著比其他疾患者群更為嚴(yán)重的社會(huì)壓力和社會(huì)歧視［2］，其生活質(zhì)量不容樂觀［3-4］。2000年聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署（UNAIDS）和 WHO提出在減少HIV發(fā)病率和病死率的同時(shí)，把提高與健康相關(guān)的生活質(zhì)量（HRQOL）作為關(guān)懷和支持HIV/AIDS患者的第三個(gè)目標(biāo)［5］。本文分析杭州市HIV/AIDS患者生命質(zhì)量水平及相關(guān)因素，為提高該類人群生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2017年1月至2019年12月杭州市西溪醫(yī)院確診的HIV/AIDS患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲；經(jīng)蛋白印跡試驗(yàn)（WB）確診的HIV 陽性；無認(rèn)知功能障礙；符合2011年版《艾滋病診療指南》［6］。排除標(biāo)準(zhǔn)：嚴(yán)重肝腎功能不全、惡性腫瘤；精神分裂癥、癡呆、精神發(fā)育遲滯、躁狂發(fā)作等。本項(xiàng)目經(jīng)杭州市西溪醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 方法 由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查人員進(jìn)行問卷調(diào)查，當(dāng)場(chǎng)回收問卷并及時(shí)質(zhì)控。調(diào)查工具內(nèi)容包括基本人口學(xué)調(diào)查表、抑郁和焦慮情緒調(diào)查表。（1）自行設(shè)計(jì)的一般情況調(diào)查表，內(nèi)容包括調(diào)查對(duì)象年齡、性別、民族、職業(yè)、工作狀況、文化程度、居住情況、婚姻狀況、確診時(shí)間、治療時(shí)間、治療方案等相關(guān)情況。（2）生命質(zhì)量評(píng)估（SF-12）量表，是由是美國(guó)波士頓健康教育研究所研制的健康調(diào)查簡(jiǎn)表（SF-36）衍生出簡(jiǎn)化版本［7］，共有12個(gè)條目，包括8個(gè)維度，分屬軀體健康（PCS）和心理健康（MCS）兩個(gè)方面，數(shù)值越高，表明其主觀感覺越好、越健康。量表采用百分制評(píng)分，獲得粗分后，采用標(biāo)準(zhǔn)評(píng)分法進(jìn)行轉(zhuǎn)換，總分為100分，平均得分是50分，得分越接近0分，表明健康狀態(tài)越差，越接近100分，健康狀態(tài)越好?！?0分表示對(duì)健康的正面感知，<50分則表示對(duì)健康的負(fù)面感知［8］。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用EpiData3.1軟件建立數(shù)據(jù)庫，SPSS 23.0軟件統(tǒng)計(jì)分析。符合正態(tài)分布計(jì)量資料以（±s）表示，兩組比較采用獨(dú)立樣本的t檢驗(yàn)，多組比較采用方差分析。非正態(tài)分布計(jì)量資料以M（IQR）表示；用秩和檢驗(yàn)。生命質(zhì)量水平的影響因素采用多重線性回歸模型分析。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 基本情況 共納入1053例，回收有效問卷951份，有效率為96.35%。其中HIV 687（72.24%）；AIDS 264例（27.76%）。男914例（96.11%）；女37例（3.89%）；年齡18~85歲，平均年齡（32.02±7.83）歲。漢族922例（96.95%）；其他少數(shù)民族29例（3.05%）。小學(xué)文化程度11例（1.16%）；中學(xué)文化程度305例（32.07%）；大學(xué)及以上文化程度635例（66.77%）。未婚672例（70.66%）；已婚188例（19.77%）；離異或喪偶91例（9.57%）。在職781例（82.12%）；離退休14例（1.47%）；失業(yè)156例（16.40%）?？共《局委?39例（98.74%）；其他治療12例（1.26%）。中位患病時(shí)間2.28（2.62）年；中位治療時(shí)間的1.81（1.78）年。

2.2 HIV /AIDS患者的生活質(zhì)量相關(guān)因素分析 951例樣本中，生命質(zhì)量評(píng)估，軀體健康總評(píng)（PCS）平均得分（42.91±6.95），心理健康總評(píng)（MCS）平均得分（35.29±10.02）。與常模比較，HIV /AIDS患者PCS和MCS得分低于常模（見表1）。大學(xué)及以上文化程度、在職的患者生命質(zhì)量評(píng)分為最高（P<0.05）；大學(xué)及以上文化程度、企事業(yè)單位、在職患者PCS分值較高（P<0.05）；漢族、已婚、在職患者M(jìn)CS分值較高（P<0.05）。見表2。

表1 HIV/AIDS患者與常模的SF-12評(píng)分比較（±s）

表1 HIV/AIDS患者與常模的SF-12評(píng)分比較（±s）

項(xiàng)目 HIV/AIDS患者（n=951）常模（n=1365） t值 P值PCS（SF-12） 42.91±6.95 51.2±6.6 28.82 <0.001 MCS（SF-12） 35.29±10.02 49.9±7.7 37.85 <0.001

表2 HIV/AIDS患者生命質(zhì)量單因素分析［分，（±s）］

表2 HIV/AIDS患者生命質(zhì)量單因素分析［分，（±s）］

變量 SF-12 PCS MCS性別 男 78.12±13.56 42.88±6.97 35.25±10.00女79.97±14.80 43.63±6.64 36.34±10.74 t值 0.822 0.250 1.722 P值 0.365 0.617 0.190民族 漢族 78.33±13.61 42.97±6.91 35.36±10.07其他 73.86±12.73 40.94±8.04 32.92±8.29 t值 0.431 0.755 4.214 P值 0.512 0.385 0.040年齡 <35歲 78.00±13.74 42.99±6.90 35.01±10.11>35歲 78.76±13.21 42.68±7.11 36.08±9.74 t值 0.700 3.587 1.105 P值 0.403 0.059 0.294文化程度 小學(xué)及以下 73.97±15.75 41.54±8.60 32.43±10.75中學(xué) 76.23±13.97 41.81±7.22 34.42±9.98大學(xué)及以上 79.27±13.24 43.48±6.71 35.79±10.00 F值 6.082 6.372 2.668 P值 0.002 0.002 0.070婚姻狀況 未婚 77.87±13.62 43.01±6.79 34.86±10.12已婚 80.08±13.83 43.02±7.45 37.06±10.10離異/喪偶 76.68±12.70 41.90±7.05 34.78±8.80 F值 2.572 1.048 3.673 P值 0.077 0.351 0.026職業(yè) 企事業(yè)單位 78.81±13.39 43.30±6.70 35.51±9.97體力勞動(dòng)者 76.56±14.31 41.67±7.63 34.89±10.14其他職業(yè) 77.97±13.44 42.95±6.90 35.02±10.10 F值 1.992 3.975 0.355 P值 0.137 0.019 0.701工作狀況 在職 79.07±13.16 43.30±6.58 35.76±9.78離退休 72.96±13.92 37.66±8.86 35.30±9.54無業(yè) 73.84±15.09 41.20±7.82 32.64±11.02 F值 10.156 9.749 5.914 P值 <0.001 <0.001 0.003治療方式 抗病毒治療 78.28±13.61 42.94±6.92 35.34±10.04其他治療 71.74±11.38 40.22±8.96 31.52±8.28 t值 2.747 2.241 2.342 P值 0.098 0.135 0.126

2.3 HIV/AIDS患者生命質(zhì)量影響因素的多重線性回歸分析 在職、大學(xué)及以上文化程度是HIV/AIDS患者生命質(zhì)量的保護(hù)因素。見表3。

表3 HIV/AIDS患者生命質(zhì)量影響因素的多重線性回歸分析

3 討論

隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變、生活水平的提高，尤其是慢性病患者對(duì)社會(huì)和心理狀態(tài)的關(guān)注日益增高，對(duì)生活質(zhì)量也提出更高要求。因此生命質(zhì)量評(píng)價(jià)作為一種綜合評(píng)價(jià)健康狀況的方法越來越受到人們的重視。作為慢性病中的一個(gè)特殊群體，HIV/AIDS患者的生命質(zhì)量亦得到社會(huì)各界的高度重視。本資料結(jié)果顯示，與常模比較［9］，HIV/AIDS患者在生理、心理健康得分均偏低，生命質(zhì)量偏差。加強(qiáng)對(duì)HIV/AIDS患者的治療與關(guān)懷，改善HIV/AIDS患者的心理健康，提高其生活質(zhì)量越來越重要［10］。

生命質(zhì)量影響因素的多重線性回歸分析表明，文化程度、工作狀況均對(duì)生活質(zhì)量評(píng)分有顯著影響。文化程度高者生命質(zhì)量較高，表明較高的教育水平不僅有助于其獲得更多AIDS治療和保健知識(shí)，另一方面也可以通過其他途徑對(duì)其生命質(zhì)量產(chǎn)生影響。有研究表明，文化程度高低并不是影響生命質(zhì)量的直接因素，但其對(duì)獲得經(jīng)濟(jì)來源起重要作用，受教育程度在一定程度上影響著經(jīng)濟(jì)收入的高低［11］。本資料中，文化程度高、在職的HIV/AIDS患者生命質(zhì)量較高，與既往研究結(jié)果一致［12-13］。文化程度高的HIV/AIDS患者，能夠獲得穩(wěn)定的工作和較好的經(jīng)濟(jì)來源，在居住條件、飲食條件、交通條件等方面具有很好的保障，其心理調(diào)節(jié)能力和社會(huì)適應(yīng)協(xié)調(diào)能力較強(qiáng)，有助于患者獲得更多的醫(yī)療資源，較好的治療和關(guān)懷。

在職患者總體生命質(zhì)量高于無工作的患者，表明工作對(duì)提高患者的自我價(jià)值感、維持社會(huì)功能均具有重要作用，同時(shí)有穩(wěn)定的工作不僅能使HIV/AIDS患者獲得一定的經(jīng)濟(jì)收入，可能還提供更多社會(huì)人際關(guān)系及社會(huì)支持來源，有助于提高生命質(zhì)量［14］。

本資料結(jié)果提示，不同職業(yè)的HIV/AIDS患者PCS評(píng)分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，而MCS評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。企事業(yè)單位HIV/AIDS患者生命質(zhì)量明顯高于體力勞動(dòng)者，這可能是由于不同類型的工作強(qiáng)度不同所致［15］。工作不僅可以使HIV/AIDS患者維持良好的物質(zhì)生活水平，還可以建立生活信心，保持樂觀的生活態(tài)度，對(duì)生理和心理兩方面都有良好的促進(jìn)作用。同時(shí)家庭的溫暖也十分重要，本資料結(jié)果顯示，有配偶的HIV/AIDS患者M(jìn)CS評(píng)分明顯好于無配偶者，這可能與無配偶者缺乏家庭支持，生命質(zhì)量得不到改善和提高有關(guān)［16］。由于本調(diào)查中有一定比例的患者是少數(shù)民族，不同民族對(duì)生命質(zhì)量的理解和要求有所不同，在回答主觀性較強(qiáng)的條目時(shí)差異較大［17］。因此生命質(zhì)量研究中，最好的參照人群是自身，其次是生活環(huán)境和文化環(huán)境相同的人群。

綜上所述，杭州市范圍內(nèi)HIV/AIDS患者作為社會(huì)的特殊弱勢(shì)群體，艾滋病不僅影響其軀體健康，也已影響到心理健康。HIV/AIDS患者的心理社會(huì)因素與生命質(zhì)量息息相關(guān)，建議在日常診療中，關(guān)注HIV/AIDS患者的心理狀態(tài)，加強(qiáng)溝通，減少HIV/AIDS患者的負(fù)性情緒，也提示有關(guān)部門應(yīng)注重通過更有效的心理輔導(dǎo)、更有針對(duì)性的健康教育與咨詢等綜合干預(yù)活動(dòng)的開展，提升患者的生命質(zhì)量。