■本刊記者 喬禹

我國首例被確診的孤獨(dú)癥患者今年已經(jīng)52歲?？删驮诓痪们?，他的母親去世了。他的父親已過世多年，他一直由母親照護(hù)生活，母親是癌癥晚期患者，過世時(shí)已80多歲。母親生前一直擔(dān)心自己過世后沒有人照顧這個(gè)孩子，她曾說，要努力為孩子多活一天，“因?yàn)橹挥袐寢尰畹镁茫⒆硬拍苄腋??！?/p>

母親去世后，這位大齡孤獨(dú)癥患者被送進(jìn)了養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)。被機(jī)構(gòu)收養(yǎng)確實(shí)可以衣食無憂，但這就是孤獨(dú)癥患者的最終出路嗎？機(jī)構(gòu)是否能夠?yàn)檫@些大齡孤獨(dú)癥患者提供正確的幫助和訓(xùn)練？很多大齡孤獨(dú)癥患者具備一定的工作能力，機(jī)構(gòu)是否能為他們找到適合他們做的事情？是否考慮到他們未來的發(fā)展？

什么是孤獨(dú)癥

孤獨(dú)癥( autism )，又稱自閉癥或孤獨(dú)性障礙( autistic disorder)等，是廣泛性發(fā)育障礙( pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。孤獨(dú)癥是一種大腦紊亂疾病，患者大腦的不同區(qū)域難以協(xié)同工作。大多數(shù)孤獨(dú)癥患者會(huì)有人際交往方面的困難，很難與他人進(jìn)行溝通交流。早期診斷和治療可幫助越來越多的孤獨(dú)癥患者改善狀況。孤獨(dú)癥兒童中，智力水平表現(xiàn)很不一致，少數(shù)患者在正常范圍，大多數(shù)患者表現(xiàn)為不同程度的智力障礙。

那么，導(dǎo)致孤獨(dú)癥的病因是什么？

孤獨(dú)癥傾向于家族聚集性，所以專家認(rèn)為孤獨(dú)癥與遺傳有關(guān)，科學(xué)家們正在嘗試找出到底是哪些基因?qū)е铝思易暹z傳的孤獨(dú)癥。孤獨(dú)癥也有可能與其他疾病以及患兒生活環(huán)境有關(guān)。

有些虛假新聞讓一些家長擔(dān)心孤獨(dú)癥與接種疫苗有關(guān)。但是研究發(fā)現(xiàn)，接種其他疫苗和孤獨(dú)癥之間并沒有聯(lián)系。確保孩子接種所有的兒童疫苗非常重要，這可避免孩子患上致傷損甚至致死的嚴(yán)重疾病。

孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)亂象

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院精神科主任崔永華主任介紹說，孤獨(dú)癥作為一種神經(jīng)發(fā)育障礙，很容易共患其他精神和心理問題，如智力發(fā)育障礙、注意缺陷多動(dòng)障礙、抽動(dòng)障礙、沖動(dòng)攻擊行為、抑郁障礙等。其核心癥狀尚無藥物可以治療，早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預(yù)和教育可顯著改善不良預(yù)后。

據(jù)五彩鹿自閉癥研究院2019年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告3》數(shù)據(jù)，自閉癥發(fā)病率逐年上升，中國自閉癥發(fā)病率達(dá)0.7%，目前已有超1000萬例的自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下兒童約200多萬人。另有業(yè)內(nèi)人士向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道記者表示，行業(yè)保守估計(jì)，14歲以下兒童已經(jīng)超過300萬人。

據(jù)介紹，孤獨(dú)癥患者具有極強(qiáng)的可塑性，教與不教，教得是否得當(dāng)，發(fā)展方向是完全不同的。上述孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道記者表示，在孤獨(dú)癥患者的引導(dǎo)中，康復(fù)師起著很重要的作用。

孤獨(dú)癥患兒在6歲前是黃金康復(fù)期，早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)是治療重點(diǎn)。干預(yù)往往是由康復(fù)老師負(fù)責(zé)的，最近也有一些輿論是“把父母培養(yǎng)成康復(fù)師”?？祻?fù)師的專業(yè)技能越好，孩子融合的可能性就越大；如果康復(fù)師不專業(yè)，家長失去的就不僅僅是金錢，還有一去不復(fù)返的時(shí)間和患兒康復(fù)機(jī)會(huì)。

必要性及緊迫性，催生了孤獨(dú)癥康復(fù)師行業(yè)發(fā)展。但現(xiàn)在很多孤獨(dú)癥康復(fù)師培訓(xùn)機(jī)構(gòu)水平參差不齊，培訓(xùn)價(jià)格從1000元到幾千元不等，學(xué)習(xí)內(nèi)容也不同，有的僅是了解孤獨(dú)癥癥狀等理論知識(shí)，其中還包括“ABA應(yīng)用行為分析法”、口肌訓(xùn)練、BNP數(shù)字生物神經(jīng)修復(fù)技術(shù)等，也沒有實(shí)踐操作訓(xùn)練等。

與此同時(shí)，目前康復(fù)人員學(xué)歷偏低，其中以幼兒師范專業(yè)人員居多，還有一部分是家政保姆，特殊教育與醫(yī)學(xué)相關(guān)專業(yè)相對(duì)較少。

我國只有幾所部屬師范院校和大專院校開設(shè)了特殊教育專業(yè)，其課程設(shè)置主要集中在聾、啞、智障教育上，很少有設(shè)置自閉癥教育的，這導(dǎo)致了目前自閉癥康復(fù)教育的教師很多是非專業(yè)出身。

上述孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人指出，康復(fù)效果很大程度上取決于康復(fù)人員的專業(yè)水平和能力素質(zhì)，康復(fù)人員應(yīng)該具備醫(yī)學(xué)、教育學(xué)及心理學(xué)等方面的基本知識(shí)，并掌握各種康復(fù)方法的操作規(guī)范。

一位孤獨(dú)癥孩子家長無奈地表示，她已經(jīng)輾轉(zhuǎn)了4家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，但是發(fā)現(xiàn)每家機(jī)構(gòu)的康復(fù)師都沒有達(dá)到她所期待的效果，“看著像訓(xùn)練馬戲團(tuán)動(dòng)物一樣的訓(xùn)練方法，孤獨(dú)癥孩子缺乏健全的康復(fù)機(jī)構(gòu)和合格的孤獨(dú)癥康復(fù)師?！?/p>

國家出手

習(xí)近平總書記強(qiáng)調(diào)：“全面建成小康社會(huì)，殘疾人一個(gè)也不能少”“推動(dòng)我國殘疾人事業(yè)不斷邁上新臺(tái)階”。隨著社會(huì)發(fā)展，特別是為滿足殘疾兒童家庭的個(gè)性化需求，特殊教育改革不斷深化，模式創(chuàng)新方興未艾。

在今年的全國兩會(huì)上，全國政協(xié)委員、新東方教育科技集團(tuán)董事長俞敏洪在一份《關(guān)于進(jìn)一步完善兒童孤獨(dú)癥早期篩查、醫(yī)學(xué)診斷和康復(fù)教育銜接機(jī)制的提案》中，呼吁加強(qiáng)兒童孤獨(dú)癥早期篩查、醫(yī)學(xué)診斷和科普宣傳。

中國人民政治協(xié)商會(huì)議第十二屆山東省委員會(huì)第三次會(huì)議上，山東省政協(xié)委員、山東省殘聯(lián)副主席、安安自閉癥教育創(chuàng)始人由仲作了建立特殊教育教師資格制度的提案，指出特教資格制度是保證特殊教育質(zhì)量的重要措施，應(yīng)該按盲、聾啞、智殘、精神殘疾等不同疾病類別、不同教育階段進(jìn)行分類，并進(jìn)一步推進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)化的建立。

另據(jù)了解，國家對(duì)經(jīng)衛(wèi)生部門認(rèn)定的診斷機(jī)構(gòu)確診、年齡在3～6歲的孤獨(dú)癥兒童提供了補(bǔ)貼，中央財(cái)政為每名救助對(duì)象每年提供12000元康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。

相信會(huì)有越來越多的人為特殊孩子發(fā)聲，一切為了兒童健康！