鄧慧 楊華彬 楊倚庭 譚錦蘭 鄧眉妹 溫秀蘭

廣州市婦女兒童醫(yī)療中心腎內(nèi)科 510623

據(jù)美國(guó)腎臟病數(shù)據(jù)系統(tǒng)資料統(tǒng)計(jì)，至2012年12月31日，兒童占所有終末期腎病患病人數(shù)的1.2%左右。我國(guó)2015年的一項(xiàng)調(diào)查顯示，青少年腎臟病患者已超過(guò)300萬(wàn)，兒童慢性腎衰竭每年以13%的速度遞增［2］。有學(xué)者報(bào)道，慢性腎臟?。╟hronic kidney disease，CKD）4～5期腎臟病患兒占其所有腎臟病患兒的9%。CKD 4～5期患兒目前的治療手段就是透析和腎移植，血液透析是腎臟替代治療的主要方式，占所有透析患者的91.0%。近年來(lái)，隨著血液凈化技術(shù)的不斷發(fā)展，血液透析在兒童慢性腎衰竭的治療中得到了普及，患兒的病死率由90%降至50%［3］?，F(xiàn)有的醫(yī)療手段能有效治療兒童慢性腎衰竭，維持其正常的生存和生活需要，但隨之帶來(lái)的一系列問題，也給患兒和其家庭帶來(lái)了極大的問題，如每周至少3次的透析治療需要家屬帶孩子隔天往返醫(yī)院，綜合透析中心不接受年齡14周歲以下的患兒，而國(guó)內(nèi)能開展兒童血液凈化的單位屈指可數(shù)，大部分腎衰竭患兒無(wú)法回當(dāng)?shù)亟邮芡肝鲋委?，長(zhǎng)期滯留在外地，帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)費(fèi)用不可估量；碰上家里子女多的，父母基本無(wú)法顧及，只能陪護(hù)生病的孩子，讓其他健康的孩子間接變成了留守兒童。另一方面，兒童透析醫(yī)保政策尚未出臺(tái)，無(wú)法像成人一樣進(jìn)行月結(jié)算和享受透析特殊醫(yī)保，巨額的經(jīng)濟(jì)費(fèi)用讓大部分家庭都望而卻步。不是絕癥，甚是絕癥。這些孩子的家屬長(zhǎng)期處在救與不救的矛盾之中，形成了極大的精神負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響了照護(hù)者的生活質(zhì)量。我們希望通過(guò)對(duì)該類患兒照護(hù)者的調(diào)查研究，了解該群體的負(fù)擔(dān)情況，并分析其相關(guān)因素，為今后這類患兒及其照護(hù)者提供更全面連續(xù)性的以家庭為中心的護(hù)理。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取本中心腎內(nèi)科2018年4月至2020年4月收治的所有維持性透析患兒共52例，剔除掉失訪的2例，剩余50例，發(fā)放問卷50份，回收50份。排除有其他影響日常生活的重大疾病或心理問題的患兒及家屬。所有患兒及照護(hù)者在問卷前均進(jìn)行充分的知情告知，取得其同意。（1）照護(hù)者基本資料：選取50例患兒的直接照護(hù)者，如有2例照護(hù)者，選取和患兒更親密的陪護(hù)家屬。50例照護(hù)者中男14例、女36例，母親36例、父親14例，年齡20～30歲6例、30～40歲24例、40歲以上20例，小學(xué)及以下文化4例、初中及高中文化36例、大專/本科以上10例。（2）患兒基本資料：男20例、女30例，年齡1歲4個(gè)月～14歲、平均6.57歲，原發(fā)病為慢性腎病27例、系統(tǒng)性紅斑狼瘡12例、紫癜性腎炎5例、多囊腎3例、其他繼發(fā)性腎病的3例，首次住院時(shí)長(zhǎng)范圍為16～179 d、平均18 d。

1.2 方法 采用問卷調(diào)查法，問卷主要包括3部分。（1）患兒一般資料：包括年齡、性別、原發(fā)病、病程、預(yù)后；家長(zhǎng)一般資料：年齡、性別、與患兒關(guān)系、文化水平、經(jīng)濟(jì)狀況、婚姻狀況；（2）日常生活能力量表（Ability of Daily Living，ADL），分10個(gè)項(xiàng)目共100分，分?jǐn)?shù)越高自理能力越好；（3）Zarit照護(hù)者負(fù)擔(dān)量表：共22個(gè)條目，包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，采取李克特5級(jí)評(píng)分法，0分（從不）到4分（總是），總分范圍為0～88分，得分越高，負(fù)擔(dān)越重；0～19分為無(wú)或很少負(fù)擔(dān)，20～39分為輕度負(fù)擔(dān)，40～59分為中度負(fù)擔(dān)，60分以上為重度負(fù)擔(dān)［4］。（4）中文版兒童腎臟病照護(hù)者負(fù)擔(dān)量表由51個(gè)條目組成，分為6個(gè)維度，分別是對(duì)疾病的擔(dān)心、對(duì)自身健康的擔(dān)心、對(duì)孩子影響的擔(dān)心、承擔(dān)的責(zé)任、對(duì)家庭的影響和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的壓力［5］。采用李克特5級(jí)評(píng)分法，“從不”計(jì)1分，“很少”計(jì)2分，“有時(shí)”計(jì)3分，“經(jīng)常”計(jì)4分，“總是”計(jì)5分，得分越高表明照護(hù)者負(fù)擔(dān)越重。

1.3 實(shí)施過(guò)程 對(duì)所有50例維持性透析治療的患兒照護(hù)者均進(jìn)行問卷調(diào)查，包括紙質(zhì)版和問卷星形式。在開始規(guī)律透析后的第2周發(fā)放問卷，由主要照護(hù)者填寫。由專門培訓(xùn)過(guò)的工作人員進(jìn)行講解和溝通。對(duì)文化程度較低的家屬進(jìn)行一對(duì)一的專項(xiàng)講解，減少理解造成的差異影響。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 應(yīng)用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，對(duì)一般資料作描述性統(tǒng)計(jì)分析，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，兩組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，多組間比較相關(guān)因素分析使用多因素分析及回歸分析，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 一般資料 總調(diào)查50例，回收問卷50份，回收率為100%。其中有效問卷數(shù)為50份；參與調(diào)查的家屬中父母填寫的有50份；住院期間無(wú)兒童重癥監(jiān)護(hù)室經(jīng)歷的16例，1次的18例，2次的8例，3次及以上的8例；家屬職業(yè)以工人和農(nóng)民為主，分別為22例（44%）、12例（24%）；有配偶者49例（98%）。

2.2 ADL得分情況 50例患兒ADL得分（75.0±23.0）分，完全自理患兒11例（22%），輕度功能障礙患兒28例（56%），中度及以下功能障礙患兒11例（22%）。

2.3 照護(hù)者的負(fù)擔(dān)總體情況 50例照護(hù)者負(fù)擔(dān)得分最低8分、最高71分，負(fù)擔(dān)得分（33.0±15.0）分。重度負(fù)擔(dān)者5例（10%），中度負(fù)擔(dān)者16例（32%），輕度負(fù)擔(dān)者19例（38%），很少負(fù)擔(dān)者10例（20%）。照護(hù)者認(rèn)為負(fù)擔(dān)較重的前5個(gè)方面為應(yīng)該為患兒做更多的事情、對(duì)患兒的將來(lái)感到擔(dān)心、在護(hù)理患者上能做的更好、患兒依賴、花更多時(shí)間護(hù)理患兒，負(fù)擔(dān)排名最后的5個(gè)方面為患兒在身邊時(shí)感到緊張、把患兒留給別人來(lái)照護(hù)、因?yàn)樽o(hù)理患兒自己的健康受到影響、影響到自己和家長(zhǎng)與朋友間的關(guān)系、患兒在身邊感到煩惱，詳見表1。

2.4 不同分組情況下照護(hù)者負(fù)擔(dān)量表評(píng)分比較 從患兒、照護(hù)者兩方面進(jìn)行照護(hù)者負(fù)擔(dān)的統(tǒng)計(jì)分析，照護(hù)者方面取年齡、文化程度、性別，患兒方面取透析方式、性別、透析方案，對(duì)照護(hù)者負(fù)擔(dān)量表評(píng)分進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。表2～3結(jié)果顯示，維持性透析患兒照護(hù)者的年齡、文化程度、性別方面的負(fù)擔(dān)量表評(píng)分比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05），患兒的性別、透析方案方面的負(fù)擔(dān)量表評(píng)分比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05）；但當(dāng)維持性透析患兒的透析方式不同時(shí)，照護(hù)者在對(duì)孩子影響的擔(dān)心、承擔(dān)的責(zé)任、對(duì)家庭的影響方面的負(fù)擔(dān)量表評(píng)分比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0.05），提示維持性血液透析患兒的照護(hù)者存在的負(fù)擔(dān)情況明顯高于維持性腹膜透析患兒的照護(hù)者。

3 討 論

現(xiàn)有關(guān)于血透患者照護(hù)者負(fù)擔(dān)的研究，絕大部分是關(guān)于成人的［6-7］，較少關(guān)注到兒童。而成人和兒童患者存在很大差異，如成人有自主選擇權(quán)利，有自我判斷能力，大部分能自理，對(duì)生命的渴望讓其愿意忍受一些非常規(guī)的疼痛及治療等，成人對(duì)活著的意義有自己的理解［8］。但兒童是一個(gè)特殊的群體，他們處在生長(zhǎng)發(fā)育時(shí)期，原本就需要被照護(hù)、不斷學(xué)習(xí)、逐步成熟自理。生病后不僅不能學(xué)習(xí)各項(xiàng)新的技能，更面臨著各項(xiàng)能力倒退的情況，同時(shí)還需要消耗家屬的陪護(hù)和照護(hù)，直接增加了家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)。同樣，照護(hù)者的負(fù)擔(dān)情況也極大地影響著孩子的生活質(zhì)量和預(yù)后［9］。維持性透析患兒住院周期長(zhǎng)，預(yù)后差，潛在風(fēng)險(xiǎn)高，如何加強(qiáng)與這類患兒照護(hù)者的溝通，對(duì)減少醫(yī)療糾紛、提高患兒滿意度、促進(jìn)患兒康復(fù)意義重大。本次研究結(jié)果可以看出，維持性透析患兒的照護(hù)者普遍存在中至重度焦慮情況，尤其表現(xiàn)在對(duì)孩子患病期間表現(xiàn)出來(lái)的癥狀、對(duì)孩子狀況的擔(dān)憂、擔(dān)心孩子的生長(zhǎng)發(fā)育、擔(dān)心孩子未來(lái)如何應(yīng)對(duì)和預(yù)后等方面，經(jīng)濟(jì)費(fèi)用也是照護(hù)者最為關(guān)注和負(fù)擔(dān)較重的方面，這和維持性透析孩子需長(zhǎng)期接受治療、治療費(fèi)用高、大多數(shù)孩子為異地就醫(yī)報(bào)銷額度低有關(guān)。這也提醒我們需要呼吁國(guó)家重視維持性透析患兒的醫(yī)保問題，多方協(xié)調(diào)幫助其減輕負(fù)擔(dān)，也能促進(jìn)家長(zhǎng)更好地回歸社會(huì)創(chuàng)造價(jià)值，從另一方面減輕國(guó)家負(fù)擔(dān)；中國(guó)父母受傳統(tǒng)文化影響，對(duì)子女的愛護(hù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出自己的能力范圍，這在對(duì)患兒疾病照護(hù)中的負(fù)擔(dān)情況也可以明顯看到，照護(hù)者對(duì)自己健康、社交、心理等方面的負(fù)擔(dān)排在最后幾位。這也提示我們，在面對(duì)這些患兒及照護(hù)者時(shí)，仍然需要把患兒的護(hù)理放在最重要的位置，保證和照護(hù)者統(tǒng)一的目標(biāo)，在患兒表現(xiàn)出痛苦無(wú)助的時(shí)候及時(shí)給予鼓勵(lì)、支持，可以提高滿意度，減輕照護(hù)者負(fù)擔(dān)。在透析方式上，腹膜透析患兒多為居家透析治療，孩子和照護(hù)者能更好地回歸家庭、社會(huì)，生活質(zhì)量高，負(fù)擔(dān)相對(duì)減輕，但血液透析的患兒和家屬，面臨的不僅僅是疾病的治療，還有背井離鄉(xiāng)的孤獨(dú)和無(wú)助，以及對(duì)家庭的擔(dān)憂，需要我們醫(yī)護(hù)人員給予更多的關(guān)注和幫助，延續(xù)性護(hù)理在維持性透析患者中的開展一定程度上能減輕照護(hù)者對(duì)孩子疾病的擔(dān)憂［10］，得到患者及家屬的認(rèn)可和支持，從而得到推廣［11］。近2年來(lái)國(guó)家有很多的基金、社會(huì)組織等參與到了這些孩子的救助當(dāng)中，如免費(fèi)提供住所、飲食等，也為這類家庭提供了一定的支持和幫助［12］。

表1 50例維持性透析患兒照護(hù)者負(fù)擔(dān)量表得分情況分析

表2 50例維持性透析患兒照護(hù)者自身因素照護(hù)者負(fù)擔(dān)量表評(píng)分比較（分,±s）

表2 50例維持性透析患兒照護(hù)者自身因素照護(hù)者負(fù)擔(dān)量表評(píng)分比較（分,±s）

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表3 維持性透析患兒相關(guān)因素照護(hù)者負(fù)擔(dān)量表評(píng)分比較（分,±s）

表3 維持性透析患兒相關(guān)因素照護(hù)者負(fù)擔(dān)量表評(píng)分比較（分,±s）

患兒相關(guān)因素透析方式t值P值性別t值P值透析方案t值P值腹膜透析血液透析女 男血液透析濾過(guò)加其他血液透析濾過(guò)例數(shù)22 28 30 20 28 22對(duì)疾病的擔(dān)心44.0±6.2 38.4±7.5 2.05 0.05 40.1±8.2 41.9±6.4-0.60 0.55 41.9±5.5 39.5±9.5 0.71 0.48對(duì)自身健康的擔(dān)心24.5±6.1 22.5±6.4 0.81 0.43 24.1±4.7 22.3±8.2 0.64 0.53 22.1±5.8 25.0±6.7-1.12 0.27對(duì)孩子影響的擔(dān)心28.7±4.7 24.8±4.1 2.20 0.04 25.2±5.0 28.5±3.5-1.92 0.07 26.98±4.5 26.0±5.1 0.48 0.64承擔(dān)的責(zé)任25.0±4.9 20.2±2.8 2.91 0.01 21.5±5.0 23.6±3.3-1.28 0.21 22.6±5.2 21.9±3.4 0.42 0.64對(duì)家庭的影響21.4±5.6 16.4±4.8 2.38 0.03 19.1±6.6 17.8±4.0 0.59 0.56 19.1±6.7 17.8±4.1 0.61 0.68醫(yī)療機(jī)構(gòu)的壓力19.0±4.5 18.6±4.4 0.20 0.85 18.6±4.7 19.1±4.0-0.28 0.78 18.5±4.5 19.2±4.4-0.38 0.55