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        安寧療護志愿者壓力與應對的真實體驗

        2021-07-20 09:11:46閆春旭武文婧史寶欣
        醫(yī)學與哲學 2021年11期
        關鍵詞:療護安寧志愿

        張 倩 閆春旭 李 倩 武文婧 史寶欣

        2002年~2030年,全球死亡率預計上升14%~42%[1],加之慢性疾病的發(fā)展及其造成的負擔,人們對安寧療護的需求不斷增加[2]。安寧療護(hospice care)是通過為晚期患者及其家屬提供全方位的照護以滿足接受安寧療護服務的患者及其家庭成員需求的醫(yī)療保健服務。安寧療護志愿者作為照護團隊的重要組成部分,在協(xié)助團隊其他成員實現(xiàn)高質(zhì)量的照護、提高臨終患者生存質(zhì)量和滿意度方面起到了重要的作用[3]。他們能夠提供與帶薪職工不同的補充服務,專注服務對象的社會心理需求,很大程度上降低安寧療護服務的成本[4]。安寧療護志愿者的職責范圍廣泛,為患者家屬提供生理(如剪指甲、協(xié)助進食)、心理(如陪伴、娛樂)的支持和照護,承擔運輸、行政和社會宣傳等工作[5],他們直接面向患者及其家屬,與瀕死的患者及悲傷的家屬相處的特殊工作性質(zhì)使他們面對較大的壓力[5]。壓力增高和應對不足會使志愿者出現(xiàn)倦怠情緒,影響工作滿意度,可能導致其退出志愿服務計劃[6]。為有效保留和管理志愿者,形成積極的志愿者服務氛圍,需要考慮其情緒健康,確保志愿者有有效的資源應對壓力[7]。

        應對方式是人們面對挫折和壓力的認知和行為方式,是調(diào)節(jié)壓力與結(jié)果的重要因素,采取適當?shù)膽獙Σ呗钥梢詼p輕壓力和負擔,帶來更積極且有益于健康的結(jié)果[8]。我國尚未進行安寧療護志愿者志愿服務工作的壓力源和應對的探索,因此本研究的目的是通過對我國安寧療護志愿者的訪談,了解我國志愿者在安寧療護志愿服務工作中的壓力源及應對方式,為我國安寧療護志愿者有效應對工作壓力和志愿組織提升培訓能力提供參考,促進我國安寧療護志愿服務事業(yè)的發(fā)展。

        1 對象與方法

        1.1 研究對象

        2020年8月~12月,采用目的抽樣法選取北京市和天津市的三家志愿組織的安寧療護志愿者作為研究對象進行半結(jié)構(gòu)式訪談。納入標準:(1)正式注冊安寧療護志愿服務組織的成員;(2)自愿同意參與本研究并分享觀點。排除標準:處于培訓期或從未參與過安寧療護志愿服務。樣本量的確定以資料飽和、分析時不再出現(xiàn)新的主題為原則,共納入9名安寧療護志愿者,一般資料見表1。

        表1 安寧療護志愿者的一般資料

        1.2 研究方法

        采用半結(jié)構(gòu)式訪談結(jié)合觀察法收集資料,根據(jù)以往文獻及實際情況擬定訪談提綱,具體如下:(1)為什么會參與安寧療護志愿服務?(2)談一下在安寧療護志愿服務過程中的感受?(3)在志愿服務過程中遇到了哪些困難或挑戰(zhàn)?經(jīng)歷了什么壓力性的事件?(4)這些壓力對您有影響嗎?(5)您是否有應對的方法?是如何應對這些壓力的(應對壓力的策略來源是什么)?

        訪談前告知受訪者本研究的目的和內(nèi)容,征得研究對象知情同意。選擇志愿組織的獨立安靜辦公室進行訪談,訪談過程私密,無他人在場,訪談時間40分鐘~60分鐘。訪談過程中,不涉及姓名、地址等私人信息,對研究對象的陳述處于中立態(tài)度,不進行誘導或施加壓力,并觀察受訪者的動作、表情等非語言表達,訪談結(jié)束后詢問受訪者是否還有補充內(nèi)容,以不出現(xiàn)新信息為止,談話內(nèi)容僅用于研究分析。

        實地參觀志愿組織的培訓場所,觀察志愿者的學習和實踐活動,閱覽志愿組織的相關規(guī)定性文件及培訓綱領。

        1.3 資料整理與分析

        訪談結(jié)束后24小時內(nèi)將錄音內(nèi)容逐字逐句轉(zhuǎn)錄為文本內(nèi)容,核對訪談筆記并進行補充。采用Colaizzi 分析法對資料進行分析,步驟包括:(1)充分熟悉資料;(2)識別有意義的陳述;(3)構(gòu)建意義單元;(4)聚類主題;(5)詳細描述;(6)產(chǎn)生基本結(jié)構(gòu);(7)驗證基本結(jié)構(gòu)。

        2 結(jié)果

        2.1 安寧療護志愿者面臨雙重壓力源

        2.1.1 內(nèi)部壓力源

        一是負性情緒過度卷入。隨著志愿服務活動的深入,志愿者常與服務對象產(chǎn)生共情,服務對象的痛苦遭遇會嚴重影響志愿者的情緒。訪談中有6名志愿者提及到志愿服務后仍然陷于對臨終患者的共情中,難以調(diào)節(jié)自己悲傷的情緒。

        A:“我當時一下子掉進他那個情緒中……我跟他年齡一邊兒大,我剛退休,他已經(jīng)躺了四五年了,腿都萎縮了?!?/p>

        B:“父母就他一個兒子,現(xiàn)在動也不能動就等著這個(生命跡象)慢慢消失……他媽媽一見人就哭,他那么年輕,我看到都覺得很絕望?!?/p>

        H:“她去世的時候我當時特別接受不了,我很長時間沒去參加服務,太耗精力了,這種自我的救贖是最難的?!?/p>

        二是面對服務對象死亡必然性的無力感。安寧療護志愿者作為安寧療護團隊的成員,無法像醫(yī)護人員一樣直接為患者提供減輕病痛的醫(yī)療服務,也無法改變和逆轉(zhuǎn)服務對象臨終的事實,在服務中出現(xiàn)無力感。訪談中有5名志愿者提及到面對服務對象的無力感帶給他們很大的壓力。

        B:“我平常就特別愛給人幫忙,但我坐在他面前就是如坐針氈,焦慮不安,你看著就各種各樣的問題,你一點辦法都沒有,真的就是解決不了?!?/p>

        C:“我除了跟他說心態(tài)放平、開心點,別的什么也說不出來……給我一種什么感覺,就他的實際問題我根本找不到解決方案。”

        E:“她又開始喊疼說不想活了,我真的不知道該怎么辦,我說什么都很無力,滿腔熱血地來干義工,一事無成地回去?!?/p>

        三是難以感同身受導致的立場缺失。安寧療護服務對象臨終體驗的特殊性使得志愿者難以感同身受,導致志愿者找不到立場和說辭安慰服務對象。訪談中有2位志愿者提及到該類型的壓力。

        D:“在一個你不知道的領域,你去告訴他怎么快樂了,怎么就不害怕了,你自己沒經(jīng)歷過,你怎么知道呢,說出這話來我都覺得很蒼白……所謂的那個共振很難?!?/p>

        F:“世界上根本沒有感同身受這回事兒,我就覺得我說什么都是站著說話不腰疼,就找不到立場安慰人家?!?/p>

        2.1.2 外部壓力源

        一是臨終患者的瀕死樣貌帶來的沖擊。安寧療護的服務對象是處于疾病終末期的患者或臨終的老年患者,因此安寧療護志愿者常目睹患者瀕死和死亡的痛苦,以及各種疾病導致的惡病質(zhì)狀態(tài)。訪談中有7名志愿者提到了患者的面貌和狀態(tài)給他們的服務工作帶來了壓力。

        A:“我進到屋里一看就把我嚇到了,可以說是沖擊很大,那個老人光著身子,他身上的味道特別大,能看到胳肢窩(腋窩)附近的皮膚都爛了?!?/p>

        D:“我在病床前面聽著機器滴滴的聲音,伴著那個病人非常費勁的喘氣的聲音,我自己都感覺憋得難受。”

        I:“過了幾個月我又去那個病房我都認不出她來了,完全不是我印象中的那個樣子,瘦得脫了相了都,很可怕……我本來當這個(安寧療護)志愿者就是為了看看別人怎么面對這個事兒,結(jié)果弄得我越來越害怕死了?!?/p>

        二是患者或家屬的不良態(tài)度。安寧療護志愿者服務對象面對病情和死亡往往抱有消極的態(tài)度,而長期的陪護也使得家庭照顧者失去信心和耐心。訪談中有3名志愿者提及到患者及其家屬冷淡、消極的不良態(tài)度給他們造成一定壓力。

        F:“我在床前陪著她的時候,好像是她的孩子在外面吵吵(吵架)起來了,然后好像是她兒子吧,過來讓吃藥,就讓我們讓開點,就給我一種我們是局外人的感覺?!?/p>

        G:“我進房間就笑著跟他家人說我來看看老人,他閨女就說那不在那兒躺著呢嘛,你們看唄,看有什么用……然后他閨女也不過來,給我的第一感覺就是不太歡迎我們?!?/p>

        H:“跟他說話也不吱聲,也不理我們,我還是挺難受的,畢竟想幫助別人的,卻被拒絕好意了?!?/p>

        三是志愿者角色、任務界限模糊。目前,我國沒有明確規(guī)定安寧療護志愿者的服務范圍,不同的志愿服務組織對志愿者的任務有不同的限定,加之具體的志愿實踐中會發(fā)生無法預知的情況,使得志愿者的角色和任務界限模糊。訪談中有2名志愿者提及到了不知是否可以提供某項服務帶來的壓力。

        D:“那個奶奶就非讓我跟她去拿快遞,開始我是不同意的,怕路上出什么事兒,想去問問護士病人的情況,護士工作也忙不好打擾?!?/p>

        F:“有時候護士就過來說,人家有的志愿者來還給剃剃頭、剪剪指甲啥的,您這能不能也這么做呀。我們組織主要是陪伴老人的,但是護士這么說我也就不知道到底該不該干點簡單的活兒?!?/p>

        四是服務對象需求與志愿者可用性不一致。安寧療護志愿者有不同的個性和擅長領域,面對服務對象多樣性的需求和期望,可能出現(xiàn)服務對象需求與志愿者可用性不一致的情況,訪談中2名志愿者表達了自身不符合服務對象需求帶來的困擾。

        C:“我這人比較內(nèi)向,就是慢熱,不太會說話,也不懂得心理的一些東西,這兒的人都很脆弱,我也怕說出什么人家不愛聽的?!?/p>

        E:“我每次去就是給掃掃屋子,給老人擦擦臉、剪剪指甲,能下床的給推到院兒里去曬曬太陽,有次有個老頭兒,以前有文化的,讓我給他讀書,還讀佛經(jīng),咱都多少年不看書了,我可干不了?!?/p>

        五是志愿組織培訓理論與實踐難以結(jié)合。安寧療護志愿服務組織進行的理論培訓難以涵蓋志愿服務實踐中出現(xiàn)的各類情景,志愿者B表達了參與安寧療護志愿服務后自覺培訓不足的困擾。

        B:“我有種感覺就是在組織里學的東西很難落實,那些條條杠杠的東西,跟我第一次去陪伴臨終老人的時候感覺有出入,感覺學的東西還是太大,跟真正出去做志愿者有很大落差。”

        2.2 安寧療護志愿者應對態(tài)度積極、方式多樣

        2.2.1 釋放情緒,尋求支持

        一是與他人分享、宣泄負面情緒。面對志愿服務帶來的負面情緒和壓力,訪談中有7名志愿者都提及了對志愿組織的領隊、同事或家人朋友傾訴的應對方式。

        A:“我覺得領隊特重要,他讓我把內(nèi)心的想法說出來,我那個讓老人影響的特別難受的事情就全都跟他說,說出來感覺就輕松了,我動不動就找他聊聊。”

        C:“我難受的時候就會跟我愛人或者我媽說說,他們也會幫我排解排解,他們也很鼓勵我這個事兒,就是夸我做好事兒嘛,我覺得心里就舒坦點?!?/p>

        D:“我們每次活動結(jié)束之后都有分享會,就說說自己今天參與的服務有什么感想,有時候發(fā)現(xiàn)大家跟我情況都差不多,甚至碰到更難受的事兒呢,說來說去就不難受了(笑)?!?/p>

        二是尋求宗教支持。有宗教信仰的志愿者會訴諸宗教,緩解內(nèi)心壓力。

        E:“我就會自己坐在那兒(教堂)想想,祈禱,就想開了,人做不了的事情就交給神嘛,走了(死亡)也不是一件壞事,在這世上解脫了?!?/p>

        2.2.2 自我反思,內(nèi)部調(diào)節(jié)

        一是接受自己的局限和不足,降低期待。針對在服務中的無力感和能力不足的壓力,有2名志愿者選擇在接受現(xiàn)實的基礎上進行陪伴與服務,降低對結(jié)果的期待。

        E:“盡自己的能力幫唄,能幫上忙的就幫,那些醫(yī)生也沒辦法治他那個病啊,我就想著來就比不來強?!?/p>

        G:“我有個挺好的方法,就是你坐在那,你沒有去想主動幫助別人的一個概念,平靜地陪伴他,比那個非常急切地去搜索個詞語呀安慰呀那種著急的狀態(tài)好?!?/p>

        二是志愿服務的積極收益抵消負面情緒。安寧療護志愿者在志愿服務的過程中能夠收到積極的反饋,有3名志愿者表示服務過程中的積極反饋帶來的成就感和服務經(jīng)歷產(chǎn)生的意義感知,能夠起到抵消不良情緒的作用。

        A:“平時閑的沒事了就自己憂郁上來了,覺得日子不好過了,看看他們才覺得自己生活特別美好?!?/p>

        I:“每次陪伴完老人好像覺得沒什么過不去的,家家都有煩心事兒,跟他們一比自己那些麻煩都不算事兒?!?/p>

        C:“但是有時候看到那些老人挺開心的,說愿意我們常來,我就覺得今天來服務很值,有成就感?!?/p>

        2.2.3 增強知識,提升能力

        一是參與志愿組織的知識和技能培訓。為應對安寧療護志愿服務實踐中產(chǎn)生的壓力及挑戰(zhàn),訪談中有2名志愿者選擇學習和應用志愿組織培訓的相關知識和技能。

        A:“我們一直學習的我們組織的價值觀吧算是,不分析、不評判、不下定義,我就在心里默念,它起到一種清零的作用,那些外界的東西,房間有味道啊不影響你,就可以平靜地陪伴了?!?/p>

        F:“我回去就看我們的規(guī)定,什么可以干什么不能干,我不代表我自己,我代表我們這個組織,我一定嚴格按照這個規(guī)范去做?!?/p>

        二是主動學習相關知識,提升服務能力。參與安寧療護志愿服務帶來的壓力的思考,促使部分志愿者主動尋求學習相關知識,增強服務能力。

        D:“我考了心理咨詢師,然后還開始了解咱們的國學,比如孔子、孟子呀,還有佛陀的一些東西,來當志愿者就是我學的這些東西的一個訓練的場所,我覺得懂得多了,也更理解那些病人?!?/p>

        3 討論

        3.1 增強死亡應對能力,與服務對象設定合理界限

        安寧療護志愿者常常面臨疾病終末期患者的瀕死狀態(tài)和死亡,因患者和家屬產(chǎn)生的負面情緒成為其角色的組成部分之一[9]。與本研究中,安寧療護志愿者對服務對象的現(xiàn)狀產(chǎn)生的負面情緒過度卷入一致,國外研究也表明安寧療護志愿者會因為過度悲傷的情緒導致壓力和倦怠[10]。而研究發(fā)現(xiàn),參與死亡相關培訓的志愿者在應對死亡及其帶來的不良情緒方面的能力顯著增強,對死亡帶來的挑戰(zhàn)更有心理準備[11]。因此,志愿組織應給予志愿者足夠的支持和培訓,提高其應對死亡及其負面影響的能力,有效改善志愿者潛在和現(xiàn)存的負面情緒。此外,界限的缺失會讓志愿者在服務對象死亡時產(chǎn)生更大的影響[12]。因此,安寧療護志愿者應在志愿服務工作中設定合理的界限,學會適當“放手”,與服務對象建立有益于雙方的“職業(yè)性”關系。既能夠滿足服務對象的情感需求,又能避免親密關系帶來的情感風險,即同時達到滿足服務對象的需求和保護志愿者的目的[7]。另有學者發(fā)現(xiàn),安寧療護團隊各成員之間的壓力和倦怠是具有“傳染性”的,醫(yī)護人員的工作壓力也會很大程度上影響志愿者的情緒[13]。因此,干預措施的實施應是團體性的,明確醫(yī)護人員等與志愿者壓力的異同,減輕團隊傳染性壓力的影響,促進醫(yī)護人員與志愿者的正向互動。

        3.2 明確安寧療護志愿者的角色和任務

        與國外研究一致,對角色和任務的不確定性成為了安寧療護志愿者承受壓力的主要因素[14]。志愿者不確定是否可以提供某項服務,不確定與安寧療護團隊的其他成員職能的邊界等都使得安寧療護志愿者對自己的角色和任務含糊不清,長此以往造成嚴重的壓力和倦怠。明確角色和任務對安寧療護志愿者對服務工作的積極認識,緩解其壓力,減少志愿者的流失有重要意義。Sevigny等[15]提出,安寧療護志愿者的工作是靈活且明確的,志愿者的角色是“互補而非替代”,一項對安寧療護服務工作職工的研究也表明,職工最滿意的志愿者角色不是替代他們做某項工作,而是起好補充性的作用[16]。因此,安寧療護志愿者要與醫(yī)護人員的職能進行明確區(qū)分,且要告知安寧療護團隊其他職工志愿者的任務范圍[17],保證其工作性質(zhì)的獨特性和獨立性,起好志愿者的補充作用。同時滿足志愿者對信息共享的要求,在不侵犯患者隱私的前提下建議使安寧療護志愿者了解癌癥等終末期疾病的基本表現(xiàn)、常見的治療方式和緩解的替代療法,更有助于安寧療護志愿者發(fā)揮補充作用。最后,臨終關懷服務的完成依賴整個團隊各成員的分工與合作,醫(yī)護人員的工作性質(zhì)可能無法及時捕捉到患者的需求,需要將志愿者納入到團隊的會議中,聽取志愿者對患者的看法和對照護工作的建議。另外,為明確安寧療護志愿者的角色和任務,更好地為終末期患者及其家屬提供服務,應加強對安寧療護服務對象需求的探索和研究,將服務對象對志愿者的期待和志愿者對自身的工作認識進行評估,為組織對志愿者的培訓規(guī)劃提供重要參考。

        3.3 提高對安寧療護志愿者的支持和培訓水平

        通過訪談發(fā)現(xiàn),我國安寧療護志愿者在服務過程中自覺能力有限,通過志愿組織的培訓獲得相應的知識和技能是他們應對壓力的重要措施之一。Claxton-Oldfield等[18]也發(fā)現(xiàn),對安寧療護志愿服務工作感到滿意、繼續(xù)參與服務意愿強烈的安寧療護志愿者往往是收到足夠支持和培訓的人員,這就凸顯了安寧療護志愿組織培訓的價值。因此,志愿組織應加強與安寧療護志愿者的溝通了解,評估志愿者們不同的學習風格和需求,結(jié)合媒體、講座、討論、角色演習、情景劇等方式開展培訓,以滿足不同的學習風格和需求,并積極獲取志愿者的反饋,及時調(diào)整培訓的方式和內(nèi)容,提升培訓效果,保持與臨終關懷志愿者的密切聯(lián)系,舉辦分享會或談話及時識別志愿者壓力,給予相應支持。面對部分志愿者提出與服務對象需求不符合的情況,安寧療護志愿組織應當根據(jù)志愿者的特性合理安排工作任務,做到“因地制宜”,提高志愿者與工作內(nèi)容的契合度。另外,安寧療護志愿者間有效的合作能減輕照護負擔,又不降低工作價值,志愿組織應注意合作志愿者之間的匹配度,根據(jù)志愿者不同的性格和優(yōu)勢形成適當組合,提升安寧療護服務效率。另有學者認為,不要過早培訓志愿者,培訓時間過長也會使志愿者得不到及時反饋、失去興趣。因此,建議安寧療護志愿組織合理分配培訓時間,避免長期的理論培訓[19]。激勵可以作為一種有效的應對策略,志愿者感受到被欣賞和激勵會更加投入志愿服務工作,有更高水平的幸福感[20],因此,應設立完善的評價體系和激勵制度,并重視醫(yī)護人員等其他團隊成員對志愿者的肯定,增強安寧療護志愿者對服務的積極體驗,抵消壓力的負面影響。綜上,安寧療護志愿組織適當?shù)呐嘤枴⒊掷m(xù)的支持和及時的反饋能同時保護志愿者、終末期患者及其家屬免于潛在的壓力和影響,提高他們對安寧療護服務的滿意度。

        3.4 增強志愿者服務獲益感,提高自我保健能力

        與國外研究一致,我國安寧療護志愿者在服務工作中也有積極的收益,如照護服務對象帶來的成就感和對生命意義的思考和感知[21]。積極的反饋不僅可以緩解自身壓力,更能提高對服務工作的滿意度,激發(fā)志愿者繼續(xù)開展服務工作,即獲益感與壓力挑戰(zhàn)之間能夠形成平衡[22],這也是感知服務工作中的積極收益成為我國安寧療護志愿者應對壓力方式的原因。自我反思和內(nèi)部調(diào)節(jié)等自我保健措施也是我國安寧療護志愿者應對服務壓力的重要策略之一。研究發(fā)現(xiàn),安寧療護工作者的自我保健能力與壓力倦怠呈顯著負相關,有效的自我保健措施是對抗壓力倦怠的重要干預措施[23]。因此,應提倡安寧療護志愿者關注和提高的自我保健能力,如積極感知收益、適當?shù)姆潘?、保持自身生活的平衡、合理飲食和運動、制定時間規(guī)劃表、積極尋求他人的支持和幫助等。此外,訪談結(jié)果和國外研究都提到了正念減壓可以有效緩解終末期患者和照護者的壓力和不良情緒,建議安寧療護志愿者學習正念減壓的相關理念和知識,關注服務對象和自身當下的身心體驗,不對服務對象加以主觀的評論,專注陪伴和支持的工作[24]。

        4 結(jié)語

        本研究通過訪談,對安寧療護志愿者志愿服務工作的壓力源和應對方式進行了深入探討和研究,但由于自愿接受訪談的安寧療護志愿者可能積極性和滿意度較高,導致研究有潛在的選擇偏倚。未來可以關注退出安寧療護志愿服務的志愿者,研究其志愿服務壓力、應對及退出的原因,為組織減少志愿者流失率提供參考。此外,新加入的安寧療護志愿者由于適應不良或經(jīng)驗不足,也可能引發(fā)較大的壓力,未來研究也應當納入這一群體。同時,受地域限制,本研究未對北京市、天津市以外城市的安寧療護志愿者進行訪談研究,未來應擴大研究對象的納入范圍。

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