王曉琳 戚 穎 熊 斯 吳 穎 劉 兵 曹西友 王翠華
隨著2012年~2014年安寧療護(hù)服務(wù)作為上海市政府實事項目正式進(jìn)入試點實施,上海市和全國各地的安寧療護(hù)工作至今已經(jīng)開展近10年[1]。在不斷的探索、實踐過程中,整個社會對于安寧療護(hù)服務(wù)的接受與認(rèn)可程度也越來越高。2018年底,上海市共有76家醫(yī)療機構(gòu)開展安寧療護(hù)服務(wù),累計服務(wù)臨終患者2.87萬人次,獲得了良好的社會效益。
當(dāng)前,安寧療護(hù)服務(wù)的主要場所為社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的安寧療護(hù)病房,而隨著服務(wù)的逐步深入,在實踐中發(fā)現(xiàn),愈來愈多的臨終患者及其家屬除了對普通的疼痛管理、心理照護(hù)與哀傷輔導(dǎo)有接受服務(wù)的需求外,亦對難治性疼痛的聯(lián)合姑息鎮(zhèn)靜、可逆性疾病或癥狀的治療與緩解有一定的需求[2],對其開展一定程度的安寧療護(hù)治療,不僅可以有效緩解患者的臨床癥狀,對于舒緩情緒、延長無痛苦生存期亦有一定的幫助[3]。
受限于社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的軟硬件資源配置與業(yè)務(wù)開展許可范圍,許多該類服務(wù)無法在社區(qū)安寧療護(hù)病房開展。因此,自2017年起上海市普陀區(qū)以國家第一批安寧療護(hù)試點區(qū)為契機,探索“1+11”區(qū)域安寧療護(hù)服務(wù)體系,在區(qū)域醫(yī)療中心(本項目組所在單位利群醫(yī)院)建立安寧療護(hù)病區(qū)及相應(yīng)團(tuán)隊,探討有序的安寧療護(hù)患者評估、分診、雙向轉(zhuǎn)介、信息化平臺管理等機制[1]。
本文承接本項目組《論非腫瘤患者安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)》[4]研究,探討完成準(zhǔn)入評估患者在綜合醫(yī)院安寧療護(hù)中心和社區(qū)安寧療護(hù)病房之間進(jìn)行雙向轉(zhuǎn)介的標(biāo)準(zhǔn)、流程建立的過程,作為安寧療護(hù)服務(wù)體系有效的補充,與同行分享如下。
1.1.1 研究對象
2020年8月~2020年9月,邀請全國開展安寧療護(hù)單位的資深專家和管理者,共計20人參與信函式專家咨詢。專家的納入標(biāo)準(zhǔn)如下:(1)安寧療護(hù)中心專家是安寧療護(hù)病房的負(fù)責(zé)人,且在相關(guān)領(lǐng)域的工作年限超過10年;(2)社區(qū)安寧療護(hù)專家是安寧療護(hù)病房的負(fù)責(zé)人,或者中心管理層,且在相關(guān)專業(yè)領(lǐng)域的工作年限超過10年;(3)知曉咨詢目的后自愿參與本次研究者。
1.1.2 專家咨詢方法
首先,針對5類非腫瘤類疾病主要終末期患者(終末期心臟病、終末期肝病、終末期肺病、終末期腎病、終末期神經(jīng)系統(tǒng)疾病)的相關(guān)評估條目進(jìn)行文獻(xiàn)回顧與遴選,指標(biāo)篩選方法為:使用中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫和PubMed數(shù)據(jù)庫,使用高級搜索功能,采用“終末期”且“對應(yīng)疾病”的中英文名詞,以主題詞、篇名、關(guān)鍵詞搜索,搜尋范圍為2010年~2020年來描述、研究以上5類終末期非腫瘤類患者生存期預(yù)測指標(biāo)的相關(guān)文獻(xiàn),根據(jù)文獻(xiàn)中提供的統(tǒng)計回歸模型(主要為線性回歸模型、COX比例模型和Logistic回歸模型)中對于生存期≤30天有意義的指標(biāo)進(jìn)行提取,按病種為單位梳理以上5類指標(biāo)。
根據(jù)上述5類疾病的對應(yīng)提取指標(biāo),構(gòu)建專家咨詢問卷。專家咨詢問卷包括兩個部分:(1)專家基本信息,包括姓名、年齡、單位、崗位、最高學(xué)歷、專業(yè)技術(shù)職稱、專業(yè)領(lǐng)域及其工作年限等。(2)綜合醫(yī)院安寧療護(hù)中心與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)病房之間非腫瘤類安寧療護(hù)患者轉(zhuǎn)介指標(biāo)標(biāo)準(zhǔn)的專家評分表,包括5類主要非腫瘤類疾病(終末期心臟病、肺病、肝病、腎病和終末期神經(jīng)系統(tǒng)疾病)評估條目,分別為13條、13條、8條、6條、2條。相應(yīng)指標(biāo)作為轉(zhuǎn)介指標(biāo)的適宜程度評判標(biāo)準(zhǔn)采用6級量表法設(shè)計,從0分~5分,評分越高,對應(yīng)的適宜性越高,專家同時對雙向轉(zhuǎn)診的適宜性進(jìn)行評分。
1.1.3 數(shù)據(jù)采集方法
問卷咨詢通過電子問卷(問卷星)以手機或電子郵件的方式進(jìn)行發(fā)放和回收。咨詢前提示咨詢對象間互不交流,獨立填寫。
會議咨詢通過電話及郵件邀請,于2020年9月在本課題組所在單位進(jìn)行統(tǒng)一討論,現(xiàn)場錄音轉(zhuǎn)錄后,由分析員進(jìn)行相關(guān)意見收集記錄,修訂相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)后,再由課題組成員將最終版轉(zhuǎn)介標(biāo)準(zhǔn)發(fā)給相關(guān)專家確認(rèn)。
1.1.4 轉(zhuǎn)介標(biāo)準(zhǔn)的篩選與構(gòu)成辦法
目前,常用的指標(biāo)體系篩選方法包括主觀評價法、頻數(shù)分布法、離散趨勢法、聚類分析法、因子分析法、主成分分析法、判別分析法、相關(guān)性系數(shù)法等。由于各種方法均有其優(yōu)勢與不足,因此,在實際應(yīng)用過程中常綜合應(yīng)用多種方法進(jìn)行分析評價。
為使本研究產(chǎn)出的相關(guān)轉(zhuǎn)介指標(biāo)更為可用,本研究綜合界值分析法與主成分分析法,最后結(jié)合專家集中會議判斷法對五類疾病42項評價指標(biāo)進(jìn)行分析。
1.1.5 統(tǒng)計學(xué)方法
數(shù)據(jù)分析采用SPSS 24.0和Excel 2016 軟件進(jìn)行,以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
1.2.1 研究對象
于2020年9月期間,邀請本項目組轄區(qū)內(nèi)開展安寧療護(hù)單位的綜合醫(yī)院醫(yī)生和社區(qū)安寧療護(hù)病房負(fù)責(zé)人,共計12人、6家單位(包括1家綜合醫(yī)院和5家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心)參與現(xiàn)場專家研討。專家的納入標(biāo)準(zhǔn)如下:(1)安寧療護(hù)中心專家是安寧療護(hù)病房的負(fù)責(zé)人,且在相關(guān)領(lǐng)域的工作年限超過10年;(2)社區(qū)安寧療護(hù)專家是安寧療護(hù)病房的負(fù)責(zé)人或者中心管理者,且在相關(guān)專業(yè)領(lǐng)域的工作年限超過10年;(3)知曉咨詢目的后自愿參與本次研究者。
1.2.2 研究方法
采用集中式會議訪談進(jìn)行會議討論,訪談由本課題組安寧療護(hù)項目組執(zhí)行。主要采用集體半結(jié)構(gòu)化訪談的方式,以上一步研究形成的“綜合醫(yī)院-社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)雙向轉(zhuǎn)介指標(biāo)”為基礎(chǔ),請普陀區(qū)各家具備安寧療護(hù)服務(wù)條件的負(fù)責(zé)人就開展雙向轉(zhuǎn)介服務(wù)的流程與保障政策開展訪談。
訪談開始前,對訪談員進(jìn)行訪談注意事項培訓(xùn),并提前將訪談提綱發(fā)給各位訪談對象。訪談執(zhí)行過程中,由兩位訪談員共同參與,一位負(fù)責(zé)提問和記錄,一位協(xié)助該訪談員在征得訪談對象同意后進(jìn)行訪談錄音。每家單位訪談持續(xù)15分鐘~30分鐘。
1.2.3 資料記錄與整理方法
訪談結(jié)束后,項目組以訪談對象姓名為單位將訪談錄音存檔,并在訪談結(jié)束當(dāng)天基于錄音和訪談員現(xiàn)場記錄的筆記轉(zhuǎn)錄為電子文檔進(jìn)行保存。訪談資料通過改寫、編碼等環(huán)節(jié),使用Office軟件形成對應(yīng)流程圖進(jìn)行總結(jié),并與受訪對象進(jìn)行電子郵件或微信溝通,再次確認(rèn)無補充、遺漏。
2.1.1 專家基本情況
在本次咨詢中,共有20位專家參與,來自16家不同的工作單位,平均年齡為(44.65±9.06)歲,平均工作年限為(21.00±6.87)年;20人均從事安寧療護(hù)工作,平均從事年限為6.85年,其余具體情況見表1。
表1 參與本次專家咨詢的專家情況
2.1.2 界值分析法結(jié)果
界值分析主要使用指標(biāo)均值與變異系數(shù)綜合判斷方法[5]。計算42個條目的均值、標(biāo)準(zhǔn)差、變異系數(shù)(變異系數(shù)是指數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)差與均值之比)。參考以往量表條目篩選標(biāo)準(zhǔn),本研究的待剔除指標(biāo)的界值判斷標(biāo)準(zhǔn)為:該指標(biāo)的均值<(所有指標(biāo)均值-均值標(biāo)準(zhǔn)差),計算得該界值為3.464;該指標(biāo)變異系數(shù)>(所有指標(biāo)變異系數(shù)均值+變異系數(shù)標(biāo)準(zhǔn)差),計算得該界值為0.466。按以上條目,將條目5、9、10、22列為待剔除條目[6],具體各指標(biāo)均值及變異系數(shù)得分見表2。
2.1.3 主成分分析結(jié)果
分別對終末期心臟病指標(biāo)(13個)、終末期肝病指標(biāo)(13個)、終末期肺病指標(biāo)(8個)、終末期腎病指標(biāo)(6個)、終末期神經(jīng)系統(tǒng)疾病指標(biāo)(2個)進(jìn)行各疾病對應(yīng)條目的主成分分析。一般認(rèn)為,因子載荷 <0.5 的條目表明其對于所屬公因子解釋程度較弱,可考慮將其剔除。將條目4、5、7、9、10、19、20、22、23、29、32、42列為待剔除條目,具體各指標(biāo)主成分分析結(jié)果得分見表2。
運用以上2種方法對轉(zhuǎn)介標(biāo)準(zhǔn)42個初選指標(biāo)進(jìn)行分析與再篩選。結(jié)合前期的研究工作、專家對指標(biāo)的重要性評價以及實地調(diào)研中被調(diào)查者對各指標(biāo)的實際反饋情況,優(yōu)先保留統(tǒng)計分析結(jié)果良好、專家重要性評分高、實操性強、便于理解的指標(biāo),最終決定從待剔除指標(biāo)中保留條目4、29,剔除其他指標(biāo)。最終形成5類,32個指標(biāo)構(gòu)成的安寧中心-社區(qū)非腫瘤類安寧療護(hù)患者轉(zhuǎn)介指標(biāo)標(biāo)準(zhǔn),見表2。
表2 綜合醫(yī)院-社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)雙向轉(zhuǎn)介指標(biāo)篩選結(jié)果
(表2續(xù)表)
通過整理分析后,結(jié)合本研究已經(jīng)完成的《論非腫瘤患者安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)》[4](綜合醫(yī)院版、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心版)得到的雙向轉(zhuǎn)介服務(wù)流程,見圖1。
圖1 綜合醫(yī)院-社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)雙向轉(zhuǎn)介服務(wù)流程圖
本研究通過信函式咨詢法和半引導(dǎo)式研討會等辦法,由綜合醫(yī)院初步構(gòu)建“綜合醫(yī)院-社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)雙向轉(zhuǎn)介標(biāo)準(zhǔn)”指標(biāo)體系,涵蓋5類非腫瘤類慢性非傳染性疾病患者,將臨床指征或檢查/檢測指標(biāo)進(jìn)一步量化,并在普陀區(qū)政府、衛(wèi)健委的支持下,開始嘗試投入使用,是綜合醫(yī)院安寧療護(hù)病房融入?yún)^(qū)域安寧療護(hù)服務(wù)體系的有效嘗試[7]。
國外的安寧療護(hù)服務(wù)并不存在“分級診療”的概念,相關(guān)的研究集中于構(gòu)建不同類型機構(gòu)的安寧療護(hù)準(zhǔn)入評估標(biāo)準(zhǔn),其主要目的是為了將安寧療護(hù)的服務(wù)和對應(yīng)醫(yī)療保險支付相對接,根據(jù)適用人群,安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)可分為兩類:一類為普遍適用的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),適用于任何臨終患者,如利茲安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn);另一類則為針對某種疾病的患者而制定的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)[3]。Klinger等[8]基于實體腫瘤患者的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),提出了惡性血液病患者的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn):包括癥狀負(fù)擔(dān)重或存在難治性癥狀、異基因干細(xì)胞移植住院、預(yù)后不佳、預(yù)期壽命在1年內(nèi)等標(biāo)準(zhǔn)。有關(guān)轉(zhuǎn)介標(biāo)準(zhǔn)的研究則具體集中于同一醫(yī)療機構(gòu)內(nèi)不同部門之間的流轉(zhuǎn),例如,Park等[9]對60名安寧療護(hù)國際專家進(jìn)行兩輪專家咨詢,最終就門診癌癥患者轉(zhuǎn)至安寧療護(hù)的11項主要標(biāo)準(zhǔn)達(dá)成了共識:包括嚴(yán)重的身體癥狀、嚴(yán)重的情緒癥狀、在3個月內(nèi)被診斷為癌癥晚期且中位生存期≤1年等;此外,專家小組還確定了36項轉(zhuǎn)入安寧療護(hù)的次要標(biāo)準(zhǔn)。該標(biāo)準(zhǔn)經(jīng)其他學(xué)者反復(fù)歸納、修改而確定,具有廣泛的代表性,較為可靠[10],但該標(biāo)準(zhǔn)是基于安寧療護(hù)服務(wù)資源充足的理想情況,鑒于現(xiàn)實中資源往往是有限的,在實際應(yīng)用時還需結(jié)合現(xiàn)實情況進(jìn)一步完善。
結(jié)合我國的國情和實際居民情況、各醫(yī)療機構(gòu)間的實際醫(yī)療水平和能力限制,開展安寧療護(hù)服務(wù)的分級轉(zhuǎn)診無可避免。當(dāng)前,國內(nèi)有關(guān)安寧療護(hù)機構(gòu)間轉(zhuǎn)介機制的相關(guān)政策與研究較少[11]?!渡虾J邪矊幆熥o(hù)服務(wù)規(guī)范》中規(guī)定:“居家-社區(qū)安寧病房-安寧中心”間的轉(zhuǎn)介機制為:(1)卡氏評分(Karnofsky performance status,KPS)不大于50分,且預(yù)期生存期不大于3個月的臨終患者,可由居家安寧療護(hù)轉(zhuǎn)為住院安寧療護(hù),也可轉(zhuǎn)介至區(qū)安寧療護(hù)中心或相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)。(2)住院安寧療護(hù)患者急性癥狀得到控制,經(jīng)患者及其家屬同意,可再次轉(zhuǎn)為居家安寧療護(hù)。該規(guī)范雖具有指導(dǎo)意義,但具體實操時,僅以生存評估與急性癥狀控制作為轉(zhuǎn)介的指征,往往導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員難以操作,缺乏較為明確的轉(zhuǎn)介依據(jù)。其他學(xué)者雖也有一些零星研究,但尚未有研究系統(tǒng)對具體雙向轉(zhuǎn)診指征與標(biāo)準(zhǔn)提出量化的建議。
隨著安寧療護(hù)服務(wù)在各個社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的推廣、安寧療護(hù)服務(wù)逐步被社會所認(rèn)可,安寧療護(hù)服務(wù)患者的需求也在逐漸清晰、明確,為了進(jìn)一步提高患者的服務(wù)獲得感,由綜合醫(yī)院成立安寧療護(hù)中心,作為安寧療護(hù)服務(wù)的區(qū)域性中心樞紐勢在必行。
要達(dá)成這一目標(biāo),建立綜合醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心之間的安寧療護(hù)雙向轉(zhuǎn)介標(biāo)準(zhǔn)與流程必不可少,這當(dāng)中既要尊重安寧療護(hù)服務(wù)的本質(zhì),又要注意其他病種全專協(xié)作中存在的大醫(yī)院“虹吸”現(xiàn)象和專科、全科醫(yī)生各自為戰(zhàn)的情況[12]。
本研究基于國內(nèi)開展安寧療護(hù)服務(wù)的多位專家的實踐經(jīng)驗,結(jié)合普陀區(qū)的區(qū)域?qū)嶋H情況,探索和明確了以病種為單位的非腫瘤類患者“綜合醫(yī)院-社區(qū)雙向轉(zhuǎn)介標(biāo)準(zhǔn)”,針對各類疾病的具體檢驗值或者臨床癥狀提出了進(jìn)行雙向轉(zhuǎn)介的具體標(biāo)準(zhǔn),再結(jié)合項目組前期同步研制的非腫瘤類患者安寧療護(hù)服務(wù)準(zhǔn)入評估體系,能夠有效地形成全科醫(yī)生和??漆t(yī)生對于安寧療護(hù)服務(wù)準(zhǔn)入評估、雙向轉(zhuǎn)介的共識,配合人員輪轉(zhuǎn)、培訓(xùn)和信息化等配套政策,在未來能夠逐步探索安寧療護(hù)服務(wù)的醫(yī)療資源服務(wù)利用高效化,使得真正能夠做到供需匹配、患者提升服務(wù)感受、全專協(xié)作密切。
安寧療護(hù)服務(wù)尤其特殊,本研究首選非腫瘤類患者作為綜合醫(yī)院-社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)準(zhǔn)入、轉(zhuǎn)介評估的對象[13],一方面是由于目前的服務(wù)需求逐步向該類患者延伸,而不僅僅是局限于腫瘤患者,另一方面是由于腫瘤患者的安寧療護(hù)服務(wù)需求主要以癌痛治療等對癥治療為主,??漆t(yī)師和全科醫(yī)師在提供以上服務(wù)時的差別不大,僅僅存在臨床技術(shù)提供策略的不同,因此對于腫瘤類患者的臨床轉(zhuǎn)介界值、準(zhǔn)入評價相對更難,有待更多實踐,引入更多專家進(jìn)行厘清、分界研究。
本研究下一步將結(jié)合本次系列研究研制的“安寧療護(hù)服務(wù)準(zhǔn)入評估”指標(biāo)體系和“綜合醫(yī)院-社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)轉(zhuǎn)介標(biāo)準(zhǔn)”進(jìn)行具體的應(yīng)用效果評價,并予以優(yōu)化,使其具有較好的可推廣性。同時,通過病例積累、臨床研究,探索腫瘤患者的雙向轉(zhuǎn)介標(biāo)準(zhǔn),真正使得區(qū)域性安寧療護(hù)服務(wù)體系走向健全化。